Wereld Psoriasis Dag 2022

Psoriasis meer is dan alleen de huid. Naast de bekende schilfers en verkleuringen van de huid, heeft ongeveer 30% van de mensen ook klachten aan de pezen en gewrichten. Ook hebben veel mensen te maken met schaamtegevoelens, stigmatisering en veel mensen verstoppen hun plekken. Zelfs zover dat sommige mensen hierdoor afzien van deelname aan sociale activiteiten of zelfs werk. Psoriasis kruipt onder je huid. Psoriasis heeft een grote impact op je emotionele welbevinden. Dit jaar vragen we op Wereld Psoriasis dag 2023 aandacht voor de impact van psoriasis op jouw (kwaliteit van) leven. We kopiëren daarbij de actie die we in 2022 ook gedaan hebben, hieronder ziet u de bijbehorende tekst.

Psoriasis is een zichtbare aandoening, maar de impact op de (kwaliteit) van leven is veelal nog niet zichtbaar voor andere mensen en voor zorgverleners. En dat kan anders.

Meer weten over de impact die patiënten ervaren?
Patiënten vertellen over de impact op hun leven. Verhalen die ons raken. Verhalen van schaamte, van dingen niet doen, van de worsteling, van het niet kunnen inpassen van behandelingen.
"Ik ging niet in een rokje of met korte mouwen naar werk, ik was het wel aan het bedekken." "Ik was 24/7 met mijn psoriasis bezig." "Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen." "Door het staren krijg je het gevoel dat mensen je vies vinden of lelijk vinden." "Wat ik het liefste kwijt zou zijn, is de jeuk." "Het doet wat met je - van binnen." "Ik wil gewoon mezelf kunnen zijn."

Verhalen van patiënten bekijken: patient-aan-het-woord of speciaal voor Wereld Psoriasis dag 2022 lezen hier bij de patiëntverhalen.

Dat psoriasis een grote impact heeft op de kwaliteit van leven (KvL) is niet alleen iets wat patiënten zeggen, maar is inmiddels ook bewezen in wetenschappenlijke studies: Een kleine greep:

• Psoriasis kan gepaard gaan met forse psychosociale klachten en negatieve impact op de KvL [Krueger 1998]. De KvL bij patiënten met psoriasis is vergelijkbaar met de KvL van mensen die lijden aan aandoeningen als kanker, diabetes en depressie. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (KvL) omvat het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren en welbevinden van patiënten [WHOQOL Group 1993] [Rapp 1999].
• Psoriasis beïnvloedt alle aspecten van KvL, waaronder het lichamelijk, psychisch, sociaal, seksueel, en arbeidsgerelateerd functioneren. De ervaren Kwaliteit van Leven correleert niet één-op-één met ziekte-ernst zoals vaak door de arts wordt ingeschat, aldus Kimball et al [Sampogna 2004]. Zij propageren dan ook te kijken naar KvL in het bepalen van de effectiviteit van een behandeling [Kimball 2005].
• Psoriasispatiënten ervaren lichamelijk ongemak, verminderd emotioneel functioneren, negatief lichamelijk zelfbeeld en rapporteerden beperkingen in dagelijkse activiteiten, sociale contacten en werk, bleek uit een systematische review waar 17 studies werden gevonden [de Korte 2004]. Ook was ernstigere mate van psoriasis geassocieerd met een verminderde Kwaliteit van Leven.
• Onder patiënten met chronische huidaandoeningen (waaronder atopisch eczeem en psoriasis) werd een prevalentie van jeuk en vermoeidheid van 50% gevonden, waarvan 25% in ernstige mate, bleek uit een studie onder 492 patiënten [Verhoeven 2007].

Doe jij mee?
Help jij ons mee om de impact van psoriasis bespreekbaar te maken? Meedoen aan Wereld Psoriasis Dag? Dat kan eenvoudig! En dat kan iedereen: als je iemand kent met psoriasis, als je zelf psoriasis hebt, als je huisarts, apotheker, dermatoloog, huidtherapeut of fysiotherapeut bent. Of omdat je vindt dat het belangrijk is dat het niet alleen om de juiste behandeling gaat, maar ook aandacht wil voor de impact op het leven.

• Laat op social media zien dat jij Psoriasis Dag ondersteunt met een filter of een foto. Download hier de achtergrond foto's 
  WPD poster media Download 

• Deel, like of comment op onze social media posts. Check hier onze FB pagina of Instagram pagina of Linked in pagina.

Ben je iemand met psoriasis:
Laat je zorgverlener weten dat het Wereld Psoriasis Dag is en wat de impact op kwaliteit van leven is. Of dit nu de huisarts, apotheker, dermatoloog, fysiotherapeut of de huidtherapeut is. Download een poster, print hem dubbelzijdig uit en breng hem langs. Vraag of je de poster mag ophangen? En wellicht wil jouw zorgverlener ook wel samen met jou op de foto?
Deel de impact van psoriasis op jouw leven via (link toevoegen). Zo maken we zichtbaar wat de impact is, verhalen van mensen met psoriasis.

Omslagfoto's om je FB pagina achtergrond te vullen. 

Rechts klikken op het plaatje en dan kun je ze downloaden. Een van deze foto's kun je dan gebruiken om deze op de WPD-dag op je FB achtergrond te zetten, je kunt zelf kiezen welke je het beste bij je vindt passen. 

    

   

 

Ben je zorgverlener:
Dan vragen we je verder te kijken dan de huid. Verder te kijken dan de behandelingen. De mens met psoriasis te zien en de vraag te stellen: Hoe gaat het nu met je? Heeft psoriasis invloed op jouw leven?

Laat weten dat je Wereld Psoriasis Dag ondersteunt. Download de poster. Je vindt de poster in verschillende formaten en ook voor narrowcasting hieronder. Deel je foto op social media.

Samen maken wij ons sterk voor mensen met psoriasis. Dat kunnen we niet alleen. Doe je mee?

Je kunt onze campagne ook steunen met een financiële bijdrage. Je gift is bijzonder welkom en zullen we gebruiken voor de ontwikkeling van een gesprekstool over de doelen die jij zou willen bereiken met je behandelingen. Link toevoegen