WereldPsoriasisDag 2021 29 oktober

IFPA (opgericht in 1971) is een internationale federatie van verenigingen voor psoriatische ziekten. De leden vertegenwoordigen meer dan 60 miljoen mensen met psoriasis. Samen pleiten we voor vooruitgang. Hun visie: een toekomst waarin alle mensen met een psoriatische ziekte een goede gezondheid en welzijn genieten, vrij van stigmatisering en vermijdbare handicaps en comorbiditeiten.

Psoriasispatiënten Nederland is lid van IFPA.

Ter gelegenheid van de WereldPsoriasisDag heeft IFPA een petitie uitgebracht. Een samenvatting vind je hieronder.

Door de COVID-19-pandemie is gezondheid een prioriteit geworden op de overheidsagenda's over de hele wereld. Een goede gezondheid heeft invloed op alle aspecten van het leven van mensen. Op landelijk niveau is een gezonde bevolking een voorwaarde voor welvaart. Psoriasis is een systemische aandoening die meerdere lichaamsdelen aantast, voornamelijk de huid, de gewrichten, of beide. Naast huid- en gewrichtssymptomen, wordt psoriasis gekenmerkt door een verhoogd risico op het ontwikkelen van gerelateerde niet-overdraagbare ziekten, en heeft het een grote invloed op de mentale gezondheid en kwaliteit van leven. In 2014 hebben alle VN-landen zich gecommitteerd aan het verbeteren van de levens van mensen die leven met psoriasis. Praktische aanbevelingen om dit ambitieuze doel te bereiken werden gepubliceerd in het “Global Report on Psoriasis” van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 2016. Meer dan 5 jaar na deze mijlpaal in de gemeenschap moet er nog veel gebeuren. Voor Wereld Psoriasis Dag verenigt de gemeenschap van psoriatische ziekten zich om actie te eisen.

De eisen van IFPA:

• Verander de perceptie van psoriatische ziekte
• Zorg voor gelijke toegang tot medicijnen
• Stop stigmatisering
• Geavanceerde holistische zorg
• Bereid het gezondheidspersoneel voor

Om de aanbevingen van de WHO uit te voeren, zijn de volgende acties nodig:

In omgevingen met voldoende middelen moeten beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en gezondheidsstelsels ernaar streven om patiënten met uitgebreide zorg door multidisciplinaire teams van specialisten te behandelen, waaronder dermatologen, reumatologen, psychologen, psychiaters, kinderartsen, cardiologen en anderen. Clinici moeten patiënten informeren over de mogelijke gevolgen van de ziekte. Artsen en patiënten moeten samenwerken om belemmeringen voor de naleving te identificeren en een optimaal beheer te bereiken.

De lidstaten moeten ervoor zorgen dat mensen die aan psoriasis lijden toegang hebben tot professionele medische zorg. Vroege diagnose en passende therapie geven de beste kans om onnodig lijden van patiënten, ongecontroleerde ziekte, onomkeerbare misvormingen van de gewrichten en invaliditeit te voorkomen. Patiënten die lijden aan psoriasis moeten toegang hebben tot een uitgebreide, individueel aangepaste behandeling. Universele ziektekostenverzekeringen moeten de kosten van deze behandelingen dekken.

Overheden spelen een sleutelrol bij het terugdringen van stigmatisering en discriminatie. De samenleving, niet psoriasis, veroorzaakt de uitsluiting en discriminatie waarmee mensen met deze ziekte worden geconfronteerd. De situatie kan veranderen door campagnes om het bewustzijn van psoriasis onder de bevolking te vergroten en door discriminatie van patiënten die er last van hebben af te keuren. Actieve stappen door de lidstaten zijn onder meer antidiscriminatie wetgeving en handhaving van bestaande wetgeving. Patiëntenorganisaties en het maatschappelijk middenveld spelen een sleutelrol bij het bestrijden van discriminatie en bij het verantwoordelijk houden van regeringen en beleidsmakers voor hun wereldwijde verplichtingen.

Een optimale behandeling van psoriasis en de comorbiditeiten ervan vereist een verschuiving naar een model van mensgerichte en geïntegreerde gezondheidsdiensten. Alle mensen met psoriasis moeten toegang hebben tot gezondheidsdiensten die worden aangeboden op een manier die beantwoordt aan hun voorkeuren, is afgestemd op hun behoeften en veilig, effectief, tijdig, efficiënt is en van acceptabele kwaliteit. Onderzoek naar gezondheidsdiensten moet beter worden gebruikt bij het identificeren van specifieke behoeften van gezondheidszorg, onvervulde patiënten behoeften en belemmeringen van een richtlijnconforme behandeling. Onderzoek door gezondheidsdiensten moet toezicht houden en feedback verstrekken over de acties die zijn ondernomen om de kwaliteit van de zorg te verbeteren en de efficiëntie van de zorg te onderzoeken.

Overheden en niet-gouvernementele organisaties moeten voorlichting geven over veelvoorkomende chronische huidziekten aan gezondheidswerkers, met inbegrip van medische en verpleegkundige medewerkers en bijscholing voor artsen in de eerste lijn. Er is grote behoefte aan bewustwording van psoriasis onder huisartsen om vroegtijdige diagnose te verhogen en invaliditeit te voorkomen. Alle gezondheidswerkers, met name clinici die in de eerstelijnsgezondheidszorg werken, moeten op de hoogte zijn van psoriatische ziekte, de behandeling en de comorbiditeiten. Verenigingen van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg moeten opleiding verzorgen (bijvoorbeeld via internet) voor artsen uit lage- en middeninkomenslanden, over snelle diagnose en effectieve behandeling van psoriatische ziekte. Patiënten met psoriatische ziekte hebben toegang nodig tot eerstelijnsgezondheidszorg die inspeelt op de individuele behoeften en aansluit bij de specialistische zorg.

Steun ons werk. Psoriasispatiënten Nederland is lid van de IFPA. Samen zijn we sterk. Doe mee en word lid.

#wereldpsoriasisdag2021 #blijfnietlopenmetklachten