fbpx

Vragen met antwoorden

Kim MeeuwisDr. Patrick Kemperman en dr. Kim Meeuwis hebben de vPatrick Kempermanolgende vragen van een antwoord voorzien.

 

Ik ben op zoek naar een effectieve behandeling met middelen die huidvriendelijker zijn dan hormoonzalven die de huid dunner maken.
Helaas zijn de hormoonzalven op dit moment nog de meest effectieve middelen om de psoriasis tot rust te brengen. Als u het intermittent gebruikt, bijvoorbeeld enkele dagen in de week, dan zijn de bijwerkingen minimaal. Mochten het om plekjes in het gelaat gaan, dan zijn er ook zalven waar geen hormonen in zitten zoals tacrolimus zalf. Ook kunnen vitamine D zalven (calcipotriol) of calcineurine-remmers zoals Protopiczalf helpen, bijvoorbeeld in de plooien en de genitaal streek. U kunt dit aan uw dermatoloog of huisarts vragen.

Hoe omgaan met angst voor terugkeer? Met name balanceren preventief (voeding, bewegen voor afvallen), informatie inwinnen en rest van leven.
Angst is een begrijpelijk symptoom. Hoe meer u controle en regie krijgt over uw psoriasis, hoe meer zelfverzekerd u wordt en hoe minder angst er bij komt kijken. Ook bent u meer in controle bij een opvlamming, u kunt gelijk reageren met medicatie en zo de psoriasis weer onder controle krijgen. Dit neemt ook weer wat angst weg.

Is er een bepaald dieet bekend wat helpt om psoriasis te verminderen of er iig voor te zorgen dat het niet erger wordt?
Naar mijn weten niet, hier zijn geen goede studies over. Wel zijn er anekdotes van patiënten.
Mocht u bij uzelf merken dat voeding een (on)gunstige invloed heeft op de psoriasis, dan kunt u hier zeker rekening mee houden.

 

Marijn VisVoor het tweede webinar heeft Dr. Marijn Vis de volgende vragen beantwoord.

Hoe kan ik mijn nagelpsoriasis het beste behandelen?
Nagelpsoriasis is een lastige vorm van psoriasis. Lokale behandeling werkt vaak onvoldoende. Het beste kunt u contact opnemen met uw dermatoloog. Biologicals die il-17 of il-23 blokkeren kunnen werken voor nagelpsoriasis.

Ik heb een knobbelige en pijnlijke rechter wijsvinger is dit artritis psoriatica? Ik heb al 40 jaar psoriasis.
Dat zou best kunnen, maar gezien uw leeftijd zou het ook artrose kunnen zijn.

Na mijn tweede vaccinatie met Pfizer op 8 juni begon mijn psoriasis vanaf 15 juni te verergeren. Ik moet nu mijn ellebogen invetten om breuk van de huid te voorkomen. Is er een verband met de vaccinatie? Ook mijn schouder, die nu twee keer een barbotage heeft ondergaan wordt weer pijnlijk, kan er niet meer op slapen.
Dat is lastig te zeggen of het een effect is van de vaccinatie. Ziekte kan ook spontaan verergeren. Of het een spontane flare is of een flare door de vaccinatie is niet te bepalen. Het maakt voor de behandeling overigens niet uit.

Wat is het belang van sport voor artritis psoriatica; zijn bepaalde manieren van sport voordelig of juist schadelijk?
Sport is belangrijk voor elke vorm van reuma. Het is echter wel belangrijk om ontstoken gewrichten niet te overbelasten. Bij PsA kunnen ook de aanhechtingen van de pezen ontsteken, de enthese. Deze ontsteking is erg gevoelig voor overbelasting. Een goed opgebouwde training kan dit voorkomen. Begin dus altijd rustig.

Is de basis van de ziekte terug te leiden naar ons darmstalsel en alles wat daarmee samenhangt?
Het darmstelsel speelt een rol bij reumatische ziektes. Momenteel is daar erg veel aandacht voor, vooral de invloed van het microbioom (“alle bacteriën in je darm”) op het afweersysteem. Het is een van de rollen die er zijn bij ontstaan van PsA: genetica en andere nog onbekende triggers spelen waarschijnlijk ook eern rol.

Hoe onderscheidt deze vorm van psoriasis zich van gewone gewricht en spierpijn? Wat kan je ter preventie of omkering, vertraging doen? Bijvoorbeeld chi kong, t'ai chi, yoga?
Artritis kenmerkt zich vooral door stijfheid met name in de ochtend, deze duurt vaak langer dan een uur en wordt beter bij bewegen. Hij verdwijnt ook niet als je rust neemt of minder belast.
We kunnen het helaas niet voorkomen. De sporten die u noemt zijn wel een goede basis voor gezonde gewrichten in het algemeen.

Is stijfheid in de knieholte ook een kenmerk van AP? (dus pijn in de knieholte na slapen of lang stilzitten)
Dat zou best kunnen, maar daarvoor zul je de knie moeten laten onderzoeken.

Is artritis psoriatica ook erfelijk? Net als psoriasis?
Het is minder duidelijk dan bij psoriasis, maar mensen met ouders met psoriasis of PsA hebben de aanleg voor de ziekte mogelijk overgenomen.

Komt artritis psoriatica ook veel bij jonge psoriasispatiënten voor of treedt dit meestal op latere leeftijd op?
PsA komt voor op alle leeftijden, er is ook een kindervariant. Meestal treedt het op tussen het 30e en 50e levensjaar.

Hoe weet je het verschil tussen enthesitis en fibromyalgie?
Dat is soms lastig te bepalen. Het meten van enthesitis is lastig en deze plekken komen vaak overeen met de tenderpoints van fibormyalgie. Aan de buitenkant is geen duidelijk verschil te zien. Het verschil kan zitten in het verhaal; meer stijfheid en fluctuerend klachtenpatroon.
Bij fibromyalgie zijn er vaak veel tenderpoints positief, bij enthesitis bij PsA is dit vaak veel minder het geval.

Kan je alle behandelingen doen als je zwanger bent?
Oei, dit is een lastige vraag om zo kort te beantwoorden. Het antwoord is nee
Er is medicatie die wel en die niet kan en variaties daartussen die kunnen onder voorwaarden. De balans tussen de activiteit van de ziekte en medicatie is ook belangrijk.
Deze vraag moet u met uw dermatoloog of reumatoloog overleggen. Als u bij de reumatologie loopt, zou u zich naar Rotterdam kunnen laten verwijzen, daar hebben we een speciaal spreekuur voor reuma en zwangerschap.

 

balakVoor en tijdens het eerste webinar zijn er vragen gesteld waarop nog geen antwoord gegeven was. Dr. Deepak Balak is zo vriendelijk geweest om die vragen alsnog te beantwoorden.

Kan psoriasis verbeteren door bv aanpassing van leefstijl en voeding?
Ja, het lijkt erop dat psoriasis kan verbeteren door aanpassing van leefstijl. De meeste wetenschappelijke bewijskracht is er voor gewichtsvermindering. Meerdere studies laten zien dat een laag-calorie-dieet leidt tot verbetering van psoriasis. Of andere leefstijl-aanpassingen (bijv. meer bewegen, stoppen met roken, verminderen van alcoholgebruik) resulteren in psoriasisverbetering is nog onbekend; hier wordt onderzoek naar verricht.

Is er een relatie tussen darmproblematiek en psoriasis?
Er bestaat een verband tussen psoriasis en ontstekingsziekten van de darmen (dit zijn de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa). Deze ontstekingsziekten van de darmen komen vaker voor bij psoriasis; met andere woorden: inflammatoire darmaandoening is een comorbiditeit bij psoriasis. Op dit moment is het onduidelijk of darmproblematiek een “echte” oorzaak kan zijn van psoriasis. Er wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar de invloed van het  microbioom (dat zijn de bacteriën in de darmen) in relatie tot psoriasis.

In hoeverre is er wetenschappelijk bewezen dat een speciaal dieet helpt tegen psoriasis of het controleerbaar houdt? En welke voeding is dat dan?
Er is vooralsnog geen wetenschappelijk bewijs dat het volgen van een speciaal dieet helpt tegen psoriasis. Er is een specifieke uitzondering: bij personen met psoriasis die ook coeliakie (=gluten-intolerantie) hebben, wordt wel specifiek een glutenvrij dieet geadviseerd. Wetenschappelijk onderzoek laat wel zien dat laag-calorie diëten leiden tot een afname van psoriasis-ernst. Ook zijn er gedachten dat een “Westers” dieetpatroon kan zorgen dat ontstekingsziekten kunnen toenemen. Er zijn aanwijzingen dat een mediterrane dieet (verse groenten en fruit, peulvruchten, olijfolie, noten en zaden) mogelijk ontstekingsziekten zoals psoriasis kunnen verminderen. Een mediterrane dieet heeft ook gunstige invloed op hart- en vaatziekten. Er wordt onderzocht in hoeverre (mediterrane) dieet psoriasis kan doen verbeteren.

Hoe staat het ervoor met een patientspecifieke* aanpak voor mensen met PsA? (*patientspecifiek: sportiviteit, lifestyle, voedingspatroon, etc.)
We staan nog aan de beginfase van een patiëntspecifieke aanpak voor artritis psoriatica. Het is positief dat er steeds meer wetenschappelijk onderzoek verricht wordt naar de invloed van leefstijl. Hopelijk gaat dat ervoor zorgen dat we leefstijl een plek kunnen geven in de behandeling van psoriasis en artritis psoriatica. Ondanks dat er nu nog geen bewijskracht is specifiek voor psoriasis en artritis psoriatica, is een gezonde leefstijl natuurlijk wel aan te raden voor iedereen.

Wat is het meest effectieve onderhoudsschema met corticosteroïden (3x/wk aaneensluitende of afwisselende dagen, 1 of 2 x dgs?) en met klasse 3 of 4?
Er bestaan meerdere onderhoudsschema’s. Welke onderhoudsschema het beste zal werken, hangt onder andere af van het type psoriasis en de locatie van de huidafwijkingen. In het algemeen schrijf ik zelf in de meeste gevallen een onderhoudsschema voor met 2 à 3 keer per week op aaneensluitende dagen. Het streven is naar de laagste klasse van corticosteroïden (klasse 1 is het lichtst, klasse 4 is het zwaarst); dus klasse 3 heeft de voorkeur boven klasse 4.
Voegt calcipotriol hieraan nog iets toe?
Ja, calcipotriol (oftewel een vitamine D analoog) kan als onderhoudsbehandeling ingezet worden, met name in gebieden van de huid waar sneller bijwerkingen kunnen optreden (dit zijn bijv. de oksels en het genitaal gebied). Ook smeersels waarbij corticosteroïden en calcipotriol worden gecombineerd hebben in het algemeen de voorkeur boven alleen corticosteroïden.

Wat is de stand van zaken rond fumaraten qua behandeleffectiviteit en bijwerkingen?
Fumaraten (specifiek dimethylfumaraat) zijn tegenwoordig een geregistreerde behandeling die wordt aanbevolen in de Nederlandse richtlijn. Het is een tablet-medicijn. Ongeveer 60% tot 70% reageert gunstig op de behandeling met fumaraten. Het is wel een relatief langzaam werkend medicijn, de behandeling moet minsten 3-6 maanden gegeven worden om het effect op de psoriasis te kunnen zien. Bijwerkingen treden met name in de 1e weken van behandeling op: maag-darmklachten en flushing (een soort opvliegers). De maag-darmklachten zijn meestal tijdelijk, maar bij sommigen kan het een reden zijn om vroegtijdig te moeten stoppen met de behandeling. Tijdens de behandeling moet het bloed regelmatig worden gecontroleerd op de witte bloedcellen. In het algemeen is fumaraten een goed-werkende behandeling met gunstige bijwerkingen: als het goed aanslaat en er zijn geen bijwerkingen, kan de fumaratenbehandeling voor langere tijd (jaren) worden doorgezet.

In welke gevallen is lichttherapie beter dan corticosteroïden of de combi met calcipotriol?
In gevallen waar het aangedane lichaamspercentage hoog is, heeft lichttherapie de voorkeur boven smeertherapie met corticosteroïden of de combinatiesmeersels met calcipotriol. Meestal wordt een aangedane lichaamspercentage boven de 10% aangehouden (dit is als de oppervlakte van alle psoriasisplekken opgeteld meer dan 10 handpalmen betreft). In bepaalde gevallen wordt afgeweken van de 10%. In gevallen waar er relatief veel gesmeerd moet worden met hoge klasse corticosteroïden (meestal meer dan 100 gram in 1 week smeren van klasse 3 of 4) kan gekozen worden voor lichttherapie.

Kun je je eigen zon-zee vakantie benutten om je plekjes onder vuur te nemen? Zo ja, met alleen zon of ook zeewater?
We merken dat bij de meeste personen de psoriasis verbetert tijdens zon- en zeevakanties. Waarschijnlijk is het de combinatie van zonlicht (met UV straling), het zeewater (waardoor psoriasisplekken vaak minder schilferig worden) en de ontspanning van de vakantie waardoor de psoriasis verbetert. Dus ja, je kan de zon-zee vakanties benutten om de psoriasis te verminderen. Wel blijft het advies: oppassen voor zonverbranding.

Wat kan je doen aan psoriasis op de behaarde hoofdhuid?
De 1e stap in de behandeling van psoriasis op de behaarde hoofdhuid is de lokale therapie. Dit zijn meestal lotions, gels en/of shampoos met corticosteroïden die aangebracht moeten worden op de hoofdhuid. Een tip hierbij is de haren steeds in scheidingen te kammen, zodat je de lokale therapie goed kunt aanbrengen op de hoofdhuid zelf. Wanneer de lokale therapie onvoldoende werkt, kan tabletmedicatie of een biologic (meestal met onderhuidse prikjes) overwogen worden. Lichttherapie is minder geschikt voor psoriasis op de behaarde hoofdhuid.

Wat is de beste behandeling voor een psoriasisnagel? Een vingernagel is al 2 jaar ernstig aangetast. Ik smeer dagelijks met dovobet gel maar er is geen verbetering.
Psoriasisnagels zijn hardnekkig en daardoor lastig te behandelen. Meestal komt een smeersel onvoldoende goed binnen in de nagel en zijn de resultaten tegenvallend. Effectievere behandelingen voor nagelpsoriasis zijn tabletten (bijv. methotrexaat) en biologics (onderhuidse prikjes). Omdat een nagel uitgroeit binnen 3-6 maanden, duurt het relatief lang voordat je kan beoordelen of de systemische therapie (met tabletten of onderhuidse prikjes) werkt.

Hoe denkt u over dat voeding dat positieve effecten heeft op psoriasis. Bijvoorbeeld alkline eten en vegan?
Ik denk dat voeding een positieve uitwerking kan hebben op psoriasis. Er zijn aanwijzingen dat een mediterrane dieet psoriasis-ernst kan doen verminderen. Er wordt gedacht dat een “Westerse” dieet-patroon met o.a. vet vleesconsumptie ontstekingsziekten kan verergeren. Ik denk daarom dat een vegan dieet ook kan helpen bij psoriasis, hoewel wetenschappelijk bewijskracht op dit moment nog ontbreekt. Alkalische dieet ben ik niet tegengekomen in onderzoeken en heb ik geen ervaring mee.

Mijn psoriasis blijft zich na stabilisatie de laatste twee jaar uitbreiden. 1. Hoe is de uitbreiding te stoppen? 2. Ik gebruik de Enstilar spuitbus. Werkt wel, maar de uibreidingen gaan door. Ik stop wel regelmatig met gebruik.
U zou de Enstilar als onderhoud kunnen gebruiken, door bijv. de Enstilar 2 keer per week te gebruiken. Mocht dit onvoldoende werken en de uitbreidingen van de psoriasis blijven doorgaan, dan zou de stap naar een systemische behandeling (tablet of onderhuidse prikjes) overwogen kunnen worden.

In hoeverre is psoriasis afhankelijk van wat je eet? Heeft de darmflora (probiotica) invloed op psoriasis?
Een belangrijk deel waarom psoriasis ontstaat, is erfelijkheid (en dat staat dus “vast” en los van wat iemand eet of doet). Het lijkt erop dat psoriasis mede afhankelijk is van wat je eet. Het verminderen van gewicht door laag-calorie dieet is in meerdere studies onderzocht en resulteert in afname van psoriasisernst. Waarschijnlijk is ook het type dieet van belang. Een Westers dieet-patroon bijv. geeft stimulering van ontstekingsziekten, terwijl een mediterrane dieet juist psoriasisernst kan doen verminderen. Een belangrijke component in dieet is het microbioom (o.a. de bacteriën in de darmen). Uit onderzoek blijft dat de samenstelling van het microbioom afhankelijk is van iemands dieet. Of en hoe het microbioom psoriasis kan beïnvloeden, zal moeten worden onderzocht in toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

Is leefstijl of voeding van invloed op herstel?
Er komt steeds meer wetenschappelijk aandacht voor leefstijl en voeding bij psoriasis. Op dit moment kunnen we aanbevelen dat gewichtsvermindering (door dieet of meer bewegen) leidt tot psoriasisvermindering. Of specifieke dieet- of andere leefstijl-aanpassingen gunstige invloed hebben op psoriasis, wordt onderzocht.

Ik heb maar één nier en heb daardoor weinig keus in behandeling omdat veel van invloed is hierop. Komt er nog verandering in in medicatie?
Er wordt veel onderzoek verricht naar potentieel nieuwe geneesmiddelen en behandelingen voor psoriasis. Zo worden er nieuwe smeersels ontwikkeld, maar ook nieuwe tabletbehandelingen en nieuwe biologics (onderhuidse prikjes) met nieuwe aangrijpingspunten. Specifiek kan ik niet zeggen in hoeverre deze nieuwe behandelingen geschikt zullen zijn voor mensen met 1 nier. We onderleggen altijd laagdrempelig met de nierspecialist (internist-nefroloog) als we nieuwe medicatie starten bij mensen met een nieraandoening.

Kan ik een tatoeage nemen als ik psoriasis heb?
Ja, in principe kan dat wel, maar er bestaat een risico dat op de plek van de tatoeage een nieuwe psoriasisplek kan ontstaan. Schade van de huid (door bijv. een litteken of de tatoeagenaald) kan een psoriasis uitlokken; dit wordt het Kobnerfenomeen genoemd.

In het kader van licht(therapie): is veel zonlicht goed, zoals bv nu lekker veel in de zon, of werkt dat toch niet echt, als je behoorlijke psori hebt?
Ja, zonlicht heeft een positief effect op de psoriasis bij de meeste personen. Het is wel belangrijk om op te letten dat de huid niet verbrandt. Dat kan namelijk een psoriasisplek uitlokken.

Zou het goed zijn om een ketenzorg te gaan ontwikkelen, net als bij diabetes?
Dit zou een goede ontwikkeling zijn. Het lijkt mij een goede verbetering als de samenwerking en communicatie tussen zorgverleners zo optimaal mogelijk verloopt en de inspanningen bundelen voor de zorg voor psoriasis. Dit komt de zorg alleen maar ten goede.

Welke behandelingen raadt U aan bij kinderen/tieners?
In principe zijn de behandelopties zoals die gelden voor volwassenen ook geschikt voor kinderen en tieners. Dat zijn: 1) de lokale therapie met de verschillende smeersels; 2) lichttherapie, meestal met UVB straling; 3) de tabletmedicatie (bij kinderen is er veel ervaring met methotrexaat en iets minder met fumaraten); en 4) de biologics (onderhuidse prikjes; er zijn biologics die specifiek ook geregistreerd zijn voor kinderen met psoriasis. Het is afhankelijk van het type psoriasis en de locatie en uitgebreidheid van de psoriasis welke behandeling het meest geschikt zal zijn. Ook kan het soms zinvol zijn om een kinderdermatoloog te consulteren, omdat zij vooral ervaring hebben met systemische therapie (d.w.z. tabletten of biologics) bij kinderen. Kinderdermatologen zijn meestal verbonden aan een academische (kinder)ziekenhuis.

Hoe kom je aan een gespecialiseerde psoriasisarts? Ik heb het idee dat ik met de dermatoloog in het streekziekenhuis niet echt verder kom.
Bespreek samen met de dermatoloog de opties. Vraag altijd door en vraag bijv. naar de mogelijkheden. Een tip is bijv. de drie goede vragen (zie de website: https://3goedevragen.nl/). Er is altijd de mogelijkheid tot een second opinion. Meestal wordt u dan naar een dermatoloog in een academische ziekenhuis doorverwezen. Er bestaat geen lijst met gespecialiseerde psoriasisartsen. Een tip is om ervaringen van andere patiënten na te lezen, bijv. via een forum op internet of bijv. via zorgkaart. En ik denk dat de Psoriasispatiënten Nederland ook kan helpen.

Afdrukken E-mailadres

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube