fbpx

Sprekers webinars

Juul van den ReekJuul van den Reek, arts en onderzoeker bij het Radboud UMC en in opleiding tot epidemioloog. "Ik werk hier nu bijna 10 jaar op het gebied van psoriasis. Ik doe 90% psoriasisonderzoek en verder (10%) zie ik patiënten met ernstige psoriasis in de kliniek.

Met alle nieuwe middelen kunnen we tegenwoordig best veel betekenen voor patiënten. Maar het idee heerst soms dat ‘we er wel zijn’ omdat er zoveel behandelmogelijkheden zijn. Echter daar ben ik het niet mee eens. In de praktijk zien we nog steeds veel mensen waarbij de behandeling een uitdaging is. Ik vind dat dokters moeten streven naar het verder optimaliseren van behandelingen en alle middelen die we hebben benutten. Het blijft een zaak van gepersonaliseerde zorg aangepast op de patiënt, zodat iedereen de best mogelijke zorg krijgt, die ook het veiligst is.

Gepersonaliseerde zorg wordt gelukkig internationaal steeds meer onderzocht, o.a. biomarkeronderzoek, maar ook andere zaken zoals per patiënt kijken wat zijn/haar behandeldoel is (bij de één is dat psoriasisvrij zijn, bij de ander is dat een behandeling die het meest praktisch is). Tevens is er veel gaande (biomarkeronderzoek, maar ook vragenlijsten voor dermatologen) om te kijken hoe dermatologen vroege tekenen van artritis psoriatica kunnen herkennen zodat daar snel behandeld kan worden.

Denk dan ook goed na wat uw eigen behandeldoel is. Er is zoveel mogelijk aan (nieuwe) behandelingen, dat er veel bereikbaar is. Echter, uw persoonlijke behandeldoel is belangrijk voor de dokter om te weten.

Op dit moment doe ik met name onderzoek hoe middelen (biologics) in de praktijk uitpakken. In trials zijn de middelen vaak zeer effectief omdat er relatief jonge/gezonde patiënten worden onderzocht. Echter, in de praktijk valt het soms erg tegen, omdat hier ‘echte’ patiënten zitten met andere ziekten, meerdere medicijnen en bijvoorbeeld een hogere leeftijd. Ik vind het belangrijk om te onderzoeken welke middelen in de praktijk het beste werken en het veiligst zijn.

Verder richt ik me op het aanpassen van de dosering. Biologics worden eigenlijk maar in 1 dosering geregistreerd. Echter sommige patiënten hebben een hogere dosering nodig, en andere patiënten hebben net zoveel effect van een halve dosis. Ik doe veel onderzoek naar de methode om bij de juiste dosering uit te komen, en de veiligheid en effectiviteit van ‘afwijkende’ doseringen te bepalen.

Daarnaast wil ik dermatologen praktische handvatten geven hoe ze het beste de juiste middelen kunnen kiezen, nu er zoveel op de markt is. Bijvoorbeeld door middel van biomarkeronderzoek, waarbij we kijken of er bepaalde stoffen in het bloed zijn die kunnen voorspellen welk middel het beste is voor de patiënt die voor je zit."

 


Liesbeth van der Rhee is sinds 2016 dermatoloog en werkzaam sinds 2018 bij het Huid Medisch Centrum in Amsterdam. Daarnaast is zij betrokken bij onderzoek in het Amsterdam UMC. Zij denkt en werkt mee aan onderzoek naar leefstijlinterventies.

Voor Liesbeth is leefstijl een persoonlijke interesse. Ze heeft voordat zij arts werd gezondheidswetenschappen gestudeerd, en toen is haar voorkeur ontstaan om preventief te denken. "Dit laat je in de geneeskundeopleiding weer wat los. Tot op heden was dat vooral een curatieve opleiding: diagnoses stellen en oplossingen voor ziektes zoeken. Maar nu ben ik dermatoloog en krijg ik in de spreekkamer heel vaak vragen als: 'Dokter, wat is nu de invloed van voeding?' en 'Wat kan ik zelf doen?'"

Liesbeth vindt het belangrijk dat je je als patiënt gehoord voelt en ruim geïnformeerd wordt over de behandelingsmogelijkheden, waarbij naast medicijnen ook aandacht mag zijn voor aanvullende leefstijlinzichten. Daarnaast dat je de beslissing over de behandeling samen met je arts maakt, waardoor je als patiënt de regie kunt ervaren over  je eigen behandeling.

De opkomst van individueel afgestemde zorg met medicatie en adviezen en daarnaast de benadering van psoriasis als systeemziekte ziet zij als een belangrijke rol in de zorg, waarbij ook aandacht is voor comorbiditeit en de rol van leefstijlinterventies. Als advies zou Liesbeth graag meegeven: "Goed voor jezelf zorgen in de zin van gezond eten, voldoende slapen, stressreductie en voldoende bewegen. Dit is natuurlijk voor iedereen belangrijk, maar voor mensen met een chronische ontstekingsziekte, zoals psoriasis, kan een gezonde leefstijl een gunstig effect op de huidklachten hebben en daarnaast ook het risico op comorbiditeiten, zoals depressies en hart-en vaatziekten, verminderen."

Parallel aan Psoriasis nr. 1 van 2020 stond een interview op onze website met haar (Interview Leefstijl met Liesbeth van der Rhee).

 


Een beschrijving van de sprekers op de volgende webinars volgt hier zodra deze informatie binnen is. De beschrijving van de sprekers die al meegewerkt hebben, volgt hierna.


Deepak Balak is dermatoloog aan het LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer en in het Universitair Ziekenhuis (UZ) Gent, België en is in 2018 gepromoveerdbalak

"Na mijn studie geneeskunde en biomedische wetenschappen aan de Universiteit Leiden ben ik in 2010 begonnen als arts-onderzoeker op de afdeling Dermatologie van het Erasmus MC, Rotterdam. Het onderwerp van mijn promotie-onderzoek betrof de systemische behandeling van psoriasis met fumaraat-tabletten en de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor psoriasis. In 2013 ben ik gestart met de opleiding tot dermatoloog aan het Erasmus MC, waar ik ervaring heb opgedaan in de behandeling van psoriasis en andere ontstekingsziekten van de huid. Sinds 2017 ben ik dermatoloog. Na 2 jaar te hebben gewerkt in het UMC Utrecht, werk ik sinds 2020 in het LangeLand Ziekenhuis en het UZ Gent.

Ik vind het belangrijk dat iedereen met psoriasis kwalitatief goede en tijdige zorg kan krijgen. Hierbij is optimale samenwerking tussen behandelaren (bijv. de dermatoloog, reumatoloog, huisarts, psycholoog) essentieel. Ook een goede communicatie tussen behandelaar en patiënt is belangrijk. Het uiteindelijk doel moet zijn dat elke persoon met psoriasis zijn of haar leven kan leiden zoals hij/zij dat wenst zonder enige belemmeringen van de psoriasis te ervaren.

Ontwikkelingen die een belangrijke rol spelen zijn de ontwikkelingen op het gebied van gepersonaliseerde, persoonsgerichte zorg en de groeiende inzichten in de ontstaanswijze van psoriasis, waardoor het mogelijk wordt om nieuwe, betere medicijnen te ontwikkelen. Ik denk dat ook digitalisering een steeds belangrijkere rol gaat innemen in de zorg voor psoriasis.

Ik zou patiënten het advies willen geven dat het belangrijk is om op de hoogte te blijven over de ontwikkelingen op het gebied van psoriasis en wat er allemaal mogelijk is met betrekking tot de behandeling. Dit maakt het mogelijk om het gesprek aan te gaan met de behandelaar om te kijken welke behandeloptie het beste zal passen. Ook contact met andere personen met psoriasis, om bijvoorbeeld ervaringen te delen, is aan te raden. Psoriasispatiënten Nederland (PN) biedt hier goede mogelijkheden voor. 

Op dit moment ben ik betrokken bij onderzoek naar waarde-gedreven zorg voor psoriasis (onderzoeksgroep professor Jo Lambert, UZ Gent). Ook help ik mee met het onderzoek naar leefstijl bij psoriasis geïnitieerd door stichting SWOP.

In het webinar zullen we ingaan op vragen als: Wat is psoriasis, hoe kom je er aan? En hoe kan je het behandelen? Welke verschillende behandelingen zijn er voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica? Wat zijn de verschillen tussen de behandelingen en zijn deze behandelingen allemaal even effectief? Zijn deze behandelingen voor alle patiënten beschikbaar?"


MarissaIn het deel van het webinar "Patiënt aan het woord" gaat Erwin (onze moderator) spreken met Marissa. We kennen Marissa al van de fotoshoot van twee jaar geleden.

"Zes jaar geleden is bij mij de diagnose gesteld. Daarvoor had ik het wel, maar werd het onder andere namen zoals eczeem genoemd."

Over de fotoshoot: "Ik merk dat er veel onwetendheid is over psoriasis. Ik luister veel radio, en daar hebben ze het nog weleens over cosmetische aandoeningen, ik heb daar ook gereageerd op een interview, om meer bekendheid te geven aan psoriasis en toen kwamen jullie met het idee van de fotoshoot wat ik erg leuk vond. Zelf ben ik een jaar geleden ermee naar buiten gekomen. Ik wilde niet alleen maar gevangen zitten in mijn kleding, maar ook een jurk aan kunnen trekken en er luchtiger bij kunnen lopen. Ik durf er nu echt openlijk voor uit te komen dat ik psoriasis heb."


Jim van der ZonJim van der Zon gaat in het webinar in op de rol die Psoriasispatiënten Nederland speelt in het veld van patiënt, arts en behandeling. Wat is de doelstelling van de PN en waar kunnen we nog hulp gebruiken? Jim is zelf vice-voorzitter van onze vereniging en werkt mee in de redacties en aan de website. Hij is van oorsprong afkomstig uit de technische wereld.

Zijn interesse ligt dan ook in het technische vlak, hoe komt het nou dat we psoriasis hebben, waar zit de oorzaak en als we die in beeld hebben, kunnen we daar dan nog iets aan doen?


Marijn VisReumatoloog Marijn Vis, werkzaam in het Erasmus MC in Rotterdam, is gespecialiseerd in artritis psoriatica. Hij is intussen 11 jaar werkzaam als arts en onderzoeker. Hij vindt het een interessante aandoening om onderzoek naar te doen, omdat je te maken hebt met zowel de huid als met de gewrichten, die ook weer uit meerdere componenten bestaan. "Het is van belang dat de mening van de patiënt meetelt in de behandeling", geeft Marijn aan. "Tevens vind ik het belangrijk dat patiënt en dermatoloog bekend zijn met artritis psoriatica en de symptomen kunnen herkennen.

Het beter meten van de ziekteactiviteit gaat een belangrijke rol spelen en de behandeling veranderen. Daarnaast verwacht ik dat onderzoek naar behandelstrategieën en personalized medicine toegepast gaat worden in de praktijk.

Als je psoriasis hebt en het vermoeden hebt van artritis psoriatica, geef dan goed aan wat voor klachten je hebt, vooral klachten van pijn en stijfheid.

Op het vlak van onderzoek ben ik betrokken bij de DEPAR studie: een onderzoek dat patiënten die net gediagnosticeerd zijn met PsA (Psoriatic Arthritis, de Engelse aanduiding voor artritis psoriatica) volgt in de tijd.
En bij STAMP: een onderzoek naar twee behandelstrategieën voor PsA. Tevens enkele internationale onderzoeken naar nieuwe medicatie door farmaceutische bedrijven."

Het laatste interview met Marijn is terug te vinden in Psoriasis nr. 2 van 2020. 


Elke ter HaarLara van der Schoot en Elke ter Haar zijn beiden werkzaam als arts-onderzoeker (PhD candidate) op de afdeling dermatologie van het Radboudumc.

Lara van der Schoot is sinds 2020 werkzaam als arts-onderzoeker. Zij heeft daarvoor gedurende 1 jaar bij de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie gewerkt als arts-onderzoeker op het gebied van richtlijnenontwikkeling.

"Wat wij belangrijk vinden in de psoriasiszorg is het toe kunnen passen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van meer gepersonaliseerde zorg, ofwel behandeling op maat, en leren hoe we dit het beste kunnen doen. Het beter kunnen inschatten welke behandeling geschikt is voor welke patiënt zien wij een steeds belangrijkere rol krijgen in de zorg voor mensen met psoriasis of artritis psoriatica."

Elke doet sinds januari 2020 promotie-onderzoek psoriasis bij ouderen van 65 jaar en ouder, ze doet ook de ouderenpoli en verzamelt daar haar gegevens. "Er is weinig onderzoek bij oudere patiënten, ze worden vaak niet meegenomen in andere onderzoeken omdat ze veelal meerdere aandoeningen/problemen hebben die ander onderzoek kunnen verstoren. Vragen die er zijn, zijn vragen over de veiligheid van de behandeling, terughoudendheid bij systemische therapie en de vraag of ouderen vaak bij de huisarts blijven hangen en waarom dan?"


gonnyIn dit webinar schuift ook Gonny aan tafel. Jong van geest, maar met een flinke dosis ervaring. Gonny heeft naast psoriasis ook artritis psoriatica. En zo zegt ze dat zelf ook, "ik heb psoriasis maar ik ben het niet". Ze vertelt hoe ze met het hebben van psoriasis omgaat, hoe het wel invloed heeft op haar leven, wat ze daarmee heeft gedaan en ook hoe het haar heeft verrijkt.

Die verrijking ziet Gonny in het vrijwilligerswerk dat ze doet, al vele jaren zet zij zich als patiënt-partner in om het patiëntenperspectief in te brengen bijvoorbeeld bij onderzoek. Maar ook vertelt ze regelmatig in gastlessen over hoe het is om met psoriasis te leven en waar mensen met psoriasis tegen aan lopen.


Kim MeeuwisKim Meeuwis werkt sinds 2018 in het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem als dermatoloog en werd tijdens haar opleiding zowel aangetrokken door het vak dermatologie als gynaecologie. Als derma­toloog bestrijkt zij nu beide gebieden en heeft zij zich gespecialiseerd in huidproblemen bij de uitwendige geslachtsdelen van de vrouw. Daarnaast heeft zij op waarneembasis in verschillende centra in de regio gewerkt.

Zij is tevens voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie. Zij ziet veel vrouwen met huid­ziekten, waaronder psoria­sis, aan de geslachtsdelen. Ook is zij bestuurslid van The European College for Study of Vulva Disease (ECSVD) en nam tevens zitting in de Domeingroep Anogenitale Dermatosen van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Op deze manier blijft zij up-to-date en verbonden met haar collega’s in binnen- en buitenland.

Het advies van Kim is om niet te lang door te blijven lopen met klachten die in het genitale gebied voorkomen. Er is in veel gevallen een goede behandeling mogelijk. "De zorg voor kwetsbare patiënten met genitale huidproblemen, zoals psoriasis, geeft mij veel voldoening. Genitale huidziekten komen vaak voor en hebben veel impact op iemands kwaliteit van leven en seksuele gezondheid. Het bespreekbaar maken van zoiets intiems vraagt tijd en een (vertrouwens)band. Ik vind het belangrijk hier aandacht voor te hebben en professionele hulp te bieden. Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven en seksuele gezondheid van patiënten. Het is belangrijk om hier bij stil te staan in de spreekkamer. Het veelvuldig voorkomen van genitale psoriasis is lang onbekend geweest. Naast een dermatoloog kan ook een seksuoloog of dermatopsycholoog van hulp zijn bij het omgaan met de genitale huidklachten en de impact op kwaliteit van leven en seksuele gezondheid."

Ze heeft meegewerkt aan de inhoud van onze brochure Psoriasis en seksualiteit en aan de publicatie Huidzicht

 


Patrick KempermanPatrick Kemperman is als dermatoloog werkzaam in Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Patrick is al 12 jaar allround dermatoloog met als specifieke aandachtsgebieden kinderdermatologie, huidoncologie en jeuk. Daarnaast is hij werkzaam in het Amsterdam UMC locatie AMC in Amsterdam met als specifieke aandachtsgebieden psychodermatologie en jeuk. Hij vindt het belangrijk dat de psychosociale problematiek die geassocieerd is met de psoriasis mee wordt genomen in de behandeling.

Door de effectievere medicatie neemt de kwaliteit van leven toe. Desalniettemin kunnen patiënten met minimale plekjes toch veel psychische hinder ervan ondervinden. Aandacht hiervoor blijft dus belangrijk.

Het advies van Patrick is dat als je als patiënt psychische klachten ondervindt door je huidaandoening, deze dan met de huisarts of dermatoloog bespreekt.

De afdeling Medische Psychologie en dermatologie doen onderzoek naar gerichte psychologische behandelingen voor patiënten met een chronische huidaandoening, deels in het ziekenhuis en deels op afstand. Ook is hij betrokken bij de ontwikkeling van een app (Happi Huid app) om de psychische klachten sneller te signaleren waardoor er in een eerder stadium hulp kan worden geboden.

 


Petra verzorgt al lange tijd (vanaf 2002 om precies te zijn) de voorlichting bij Psoriasispatiëpetranten Nederland.

Zij heeft in de loop van de jaren vele adviserende en ondersteunende gesprekken gevoerd over psoriasis en artritis psoriatica en zo heel wat ervaringsverhalen gehoord.

“Het is belangrijk om hulp te zoeken voor je klachten, of ze nu psychisch van aard zijn of je behandelingen, blijf er niet mee aanmodderen.”

Petra zal tijdens het webinar van 21 september aansluiten aan de “praattafel”.

 


Als patiënt schuift Nikki de Wit aan. Zij zal vanuit haar ervaringen met psoriasis vertellen hoe zij een maniernikki2 heeft gevonden om haar psoriasis te behandelen.

Nikki heeft vanaf haar 12e jaar psoriasis. Nikki vindt dat je je gezondheid in eigen handen moet nemen. “Alleen jij weet wat goed voor jou is. Zoek de hulp die jij nodig hebt en luister goed naar je lichaam", aldus Nikki.

Op 21 september gaan we horen hoe Nikki dit doet.

Alvast benieuwd naar Nikki? https://psoriasispatientennederland.nl/fotoshoot-2020-emiel

 


Afdrukken E-mailadres

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube