Schaamte verdwijnt waar licht schijnt

‘Schaamte verdwijnt waar licht schijnt’

Saskia Spillekom-van Koulil is werkzaam op de afdeling Medische Psychologie van het Radboudumc in Nijmegen. We spraken met haar over schaamte voor zichtbare psoriasisplekken. Waarom schamen mensen zich eigenlijk voor hun psoriasis, terwijl ze daar geen schuld aan hebben? 

TEKST: LIESBETH RUTJES

Saskia Spillekom-van Koulil ziet in haar werk als medisch psycholoog regelmatig patiënten met psoriasis. ‘Schaamte behoort tot de zes basisemoties’, vertelt ze. ‘Je hebt de vier B’s en de twee S’en. De B’s staan voor boos, blij, bang en bedroefd – dit zijn zichtbare emoties – en de S’en staan voor schuld en schaamte.

‘Schaamte is een sociale emotie die ontstaat bij het gevoel dat je afwijkt van je eigen normen of die van anderen, van de maatschappij. Schaamte maakt je ervan bewust dat er iets niet goed is. Je schiet tekort, je bent niet goed genoeg. Tegelijkertijd is het soms een smeermiddel in de maatschappij, omdat schaamte je duidelijk maakt dat er bepaalde normen gelden in de omgang tussen mensen. Vergeleken met schaamte is schuld meer een intern gevoel dat je tekortschiet, dat je een ander of anderen onrecht aan doet.’

Saskia Spillekom-van Kouli 

Kwaliteit van leven

Mensen met psoriasis kunnen schaamtegevoelens ontwikkelen en die kunnen erg in de weg staan. ‘Ze kunnen je zodanig gaan overheersen dat ze je kwaliteit van leven aantasten.’ Dermatologen kunnen mensen met psoriasis die zich daar erg voor schamen doorverwijzen naar een medisch psycholoog of een psycholoog in de eigen regio. Mensen kunnen ook zelf om een verwijzing vragen. ‘Als je vastloopt, moet je er iets mee doen. Vraag hulp. Probeer het taboe te doorbreken voordat de schaamte gaat overheersen.’

Spillekom: ‘Gevoelens van schaamte zijn individueel bepaald. De ene persoon met psoriasis is er continu mee bezig, terwijl de ander er vrijer mee omgaat – en alles daartussenin. Wie zich erg schaamt voor zijn of haar psoriasis, kan dingen gaan vermijden. Bijvoorbeeld dat je niet meer de deur uitgaat, omdat je niet met je psoriasis gezien wilt worden. Of het kan zijn dat je voortdurend in de spiegel kijkt om je plekken te checken, of dat je de plekken altijd wilt camoufleren. 

‘Als mensen zich schamen, gaan ze zich klein maken. Elke keer dat jij vanwege je plekken die korte broek niet aantrekt terwijl je dat wel zou willen, of niet gaat zwemmen terwijl je er zo’n zin in hebt, geef jij jezelf de boodschap: ik mag er niet zijn, ik zie er niet goed uit, ik ben niet goed genoeg. Als je dat maar vaak genoeg doet, gaat dat inwerken op je zelfbeeld en je gevoel van eigenwaarde. Mensen kunnen er onzeker van worden en een negatief zelfbeeld ontwikkelen. Het begint met je schamen voor een enkele plek en dan het gevoel dat je er als hele persoon niet meer mag zijn.

‘Ik had een keer een vrouw met psoriasis in mijn praktijk die op vakantie ging en ze vertelde dat haar man haar voor de keuze had gesteld: of je pakt je korte broeken in of ik neem een schaar mee. Hij had er zo genoeg van dat ze zich niet kleedde zoals ze eigenlijk het liefst wilde. Ze moest er maar een keer doorheen, vond hij. Toen heeft ze toch die korte broeken meegenomen.’ 

Praat erover

Wat kun je aan je schaamtegevoelens doen? ‘Zelfacceptatie is de eerste stap’, zegt Spillekom. Daarnaast is ze ervan overtuigd dat praten helpt. ‘Schaamte verdwijnt waar licht schijnt. Soms blijken anderen niet eens te weten dat je psoriasis hebt. Mensen komen

Schaamte ontstaat bij het gevoel dat je afwijkt.

wel hordes tegen, hoor, maar daar moet je dan mee leren omgaan. Ik adviseer altijd met kleine stapjes te beginnen en dan op te bouwen. Wat is moeilijk en wat is minder moeilijk? Begin dichtbij.

‘Mensen met psoriasis moeten ook om kunnen gaan met de reacties van anderen. Zoals mensen die staren. Wat doe je dan? Wacht je af of negeer je het? Ga je het gesprek aan? Het gesprek aangaan haalt vaak de kou uit de lucht. Heel vaak zijn anderen gewoon nieuwsgierig. Denk na wat je gaat zeggen als iemand staart. Heb daar iets voor paraat. Je kunt andere mensen geruststellen door een korte uitleg te geven over wat psoriasis is en dat het niet besmettelijk is. Vaak is wat anderen daadwerkelijk denken over de plekken minder  erg dan het beeld dat in je eigen hoofd zit.’

Leeftijd

In haar praktijk werkt Spillekom met gesprekstechnieken en rollenspellen. ‘Ik probeer zo helder te krijgen welk gedrag en welke gedachten een rol spelen en welke emoties daarbij horen. Het is van belang dat je als zorgverlener oog hebt voor wat het met iemand doet om een huidaandoening te hebben.

‘Nee, ik zie geen verschil tussen mannen en vrouwen als het gaat om de beleving van schaamte bij psoriasis. Ook niet als het gaat om leeftijd. Mensen van 80 kunnen nog schaamte voelen voor hun psoriasisplekken. Alleen in de puberteit ligt dat anders. Juist als je bezig bent om je rol te bepalen ten opzichte van anderen en je plaats zoekt in de maatschappij, kunnen gevoelens van schaamte je dwarszitten. 

‘Maar schaamte is een normale en begrijpelijke emotie. Als de algemene bevolking vaker psoriasisplekken zou zien, dan werd het ook gewoner. Je ziet het nog niet vaak. Daarom is het ook zo belangrijk dat er rondom Wereld Psoriasis Dag (29 oktober, red.) altijd ruim aandacht aan wordt besteed en psoriasis breed in de publiciteit komt.’