Psoriasis op jonge leeftijd

Vrijwel elke dermatoloog in Nederland behandelt zowel kinderen als volwassenen. Elodie Mendels van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam is een van de weinigen in ons land die alleen (nog) kinderen op het spreekuur krijgen. We spraken met haar over psoriasis bij kinderen en jongeren.

TEKST: NICOLE PAEHLIG

In 2018 maakte Elodie Mendels het (voor)leesboek Zalfje voor kinderen met eczeem. Waarom niet ook voor kinderen met psoriasis? ‘Dat is een leuk idee voor een nieuw project! De reden dat ik me op eczeem heb gericht, is dat ongeveer 20% van de kinderen in Nederland deze aandoening heeft. Daar komen wij als dermatologen dus het meest mee in aanraking. Het is belangrijk om kinderen bij hun diagnose en behandeling te betrekken. Daardoor ontwikkelen ze meer zelfvertrouwen, ziekte-inzicht en -acceptatie, hebben ze minder last van angst en andere negatieve gevoelens en verbetert hun therapietrouw. Kinderen zitten hierdoor letterlijk en figuurlijk beter in hun vel. Duidelijke informatie specifiek voor kinderen ontbrak destijds, waardoor het idee voor het boek is ontstaan.

Elodie Mendels
Foto: Roos Koole

Omdat de oorzaken van eczeem en psoriasis nogal verschillen, is het boek alleen voor kinderen met eczeem geschreven. Maar er gaan honderd ideeën door mijn hoofd over andere huidaandoeningen bij kinderen. Zalfje kan elk avontuur aan!'iën bevinden zich overigens in de dikke darm. Circa een miljard, met een gezamenlijk gewicht van ongeveer een kwart kilo.’

Kennisdeling

Ongeveer 30% van de kinderen en jongeren met een huidaandoening wordt behandeld door de huisarts, kinder- of jeugdarts. Houdt Mendels zich bezig met het vergroten van hun kennis op het gebied van kinderdermatologie? 'Absoluut! Als voorzitter van de domeingroep kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie maak ik me hier samen met mijn collega’s hard voor. Inmiddels is deze kennis best goed ingebed in de opleiding tot kinderarts en jeugdarts. De opleiding tot huisarts heeft maar een aantal maanden dermatologie als stage. Dat is zonde, omdat ze zoveel kinderen met een huidaandoening gaan zien. Hopelijk verandert dit in de toekomst. Gelukkig kunnen we ook veel kennis overbrengen via nascholingen, die we zelf ook regelmatig organiseren. Tot slot zijn we als domeingroep kinderdermatologie nauw betrokken bij het maken van richtlijnen, ook die voor de jeugdgezondheidszorg.' 

Samen beslissen

Vanaf 16 jaar mogen kinderen zelf beslissen over hun behandeling, tussen 12 en 16 jaar besluiten ze samen met hun ouders, en onder de 12 jaar besluiten de ouders. Mendels zegt dat ze dat laatste goed begrijpt. ‘Als kind kun je zaken nog niet overzien, waardoor besluitvorming lastig kan zijn. Toch merk ik in de praktijk dat ook kinderen onder de 12 goed kunnen meebeslissen. Ik vind het belangrijk om dat te stimuleren.’ 

Leeftijd is van invloed op wat iemand belangrijk vindt aan een behandeling. Hoe bepaalt Mendels samen met de jonge patiënt wat voor hem of haar van belang is?

 Ook kinderen onder de 12 jaar
kunnen vaak al goed meebeslissen.

'Allereerst is vertrouwen tussen de zorgverlener en het kind belangrijk. Zonder vertrouwen kun je iemand, jong of oud, niet goed begeleiden. Dit vertrouwen creëer je onder andere door goed te luisteren, aan te sluiten op het ontwikkelingsniveau van het kind, en door te vragen naar hoe iemand in zijn vel zit, naar wensen, verwachtingen, angsten et cetera. Natuurlijk vraag ik dit ook aan de ouders, maar in principe is het kind voor mij leidend. Uiteindelijk bepalen we samen een eerste behandeldoel. Dat is voor iedereen persoonlijk. Bij het ene kind is het minder jeuk hebben ’s nachts, bij het andere dat het weer zonder schaamte een korte broek kan aandoen. Wat zorgverleners vaak vergeten, is dat het kind 'ergens vandaan komt' en na de afspraak ook weer ‘ergens naartoe gaat'. Om grip te krijgen op dat stuk en het kind daarin te begeleiden met zijn huidaandoening, is uitdagend en heel mooi.’

Onderbehandeling

‘De behandeling van kinderen en jongeren met psoriasis wijkt deels af van die van volwassenen’, zegt Mendels. ‘Voor jonge patiënten zijn er minder geregistreerde biologics. Ook met lichttherapie zijn we terughoudender bij kinderen.

Vaak wordt er bij kinderen langer doorgegaan met een lokale behandeling met een zalf of crème. Soms te lang, met alle gevolgen van dien, lichamelijk en psychisch. Ik wil een lans breken om bij kinderen zo snel en zo goed mogelijk hun behandeldoel te bereiken. Ook als daarvoor systemische therapie (behandeling met pillen, injecties of infuus, red.) nodig is. De ontwikkeling van een kind is zó belangrijk.

‘Het risico op onderbehandeling is bij kinderen groter doordat er onder hen veel minder onderzoek is gedaan dan onder volwassenen. Onderzoek bij kinderen is ook complex, er ontstaan al gauw ethische problemen. Bovendien is er weinig onderzoek gedaan naar de langetermijngevolgen van medicijnen, waaronder de nieuwste middelen. Daarnaast hebben dermatologen weinig ervaring met systemische therapie bij kinderen, waardoor vaak onbewust langer lokaal wordt doorbehandeld.’

In het Sophia Kinderziekenhuis houdt Mendels ook een gezamenlijk spreekuur met een kinderreumatoloog, als kinderen naast psoriasis last hebben van bijvoorbeeld gewrichtsontstekingen. ‘Dit spreekuur vindt elke vier weken plaats. Als psychosociale begeleiding nodig blijkt, worden kinderen ook door een kinderpsycholoog gezien.'

Puberteit

Bij de voorlichter van Psoriasispatiënten Nederland komen geregeld vragen binnen van ouders die zich zorgen maken over hun puber of studerende kind met psoriasis. Ziet Mendels dat terug in de praktijk? 'Zeker, en dat geldt voor elke huidaandoening tijdens deze uitdagende periodes. Psoriasis heeft een grote impact op de lichamelijke, psychosociale, seksuele en maatschappelijke ontwikkeling. Het zelfbeeld kan bijvoorbeeld verstoord raken, activiteiten die belangrijk zijn voor de ontwikkeling kunnen wegvallen, contacten met leeftijdgenoten worden beperkt. Ook het anders zijn

dan anderen ervaren jongeren in deze fase vaak als zwaar en roept veel emoties op. Het is belangrijk dat hun 'gewone' leven zoveel mogelijk doorgaat. En daar kunnen ouders maar ook zorgverleners hen in steunen en begeleiden. Niet de ziekte centraal, maar de ontwikkeling centraal.’ 

‘In de spreekkamer verlopen de gesprekken vaak moeizamer tijdens de puberteit. Dat komt onder andere door de hersenontwikkeling, het puberbrein. Die ontwikkeling verloopt niet gelijkmatig, maar van achteren naar voren. Voor in de hersenen wordt een aantal belangrijke dingen geregeld, zoals het maken van weloverwogen keuzes, het overzien van consequenties van beslissingen, prioriteiten stellen en plannen. En dat zijn nu juist de dingen die je nodig hebt in je ziekte- en behandelproces. Daarnaast worden de emotionele hersengebieden bij pubers extra geprikkeld: de emotie wint het vaak van de ratio. Zowel ouders als zorgverleners kunnen structuur en veiligheid bieden, motiverende gespreksvoering toepassen, zaken aanmoedigen die goed gaan. En soms loslaten, zodat ze leren verantwoordelijkheid te dragen en niet om zaken heen te draaien. 

‘De behoeftes van jongeren met psoriasis en hun ouders lopen uiteen van een luisterend oor, duidelijke uitleg over de diagnose en behandeling tot gezamenlijke besluitvorming en begeleiding in het behandeltraject. En soms gewoon een beetje flexibiliteit en creativiteit.’

Psychosociale problemen 

Onlangs heeft een werkgroep onder leiding van de Britse vereniging voor kinderdermatologie een consensusdocument opgesteld over de mentale gezondheidsbehoeften van kinderen en jongeren met huidaandoeningen. Doel is met name om psychosociale problemen beter te herkennen en zo nodig door te verwijzen voor ondersteuning op dit gebied. Kampen kinderen en jongeren met een huidaandoening vaker met psychosociale problemen dan volwassenen? ‘Voor zover ik weet, is er geen onderzoek gedaan dat kinderen met volwassenen vergelijkt. Maar psychosociale problemen komen veel voor en zijn belangrijk om snel te tackelen. Bijvoorbeeld met vragenlijsten die we routinematig laten invullen, maar bovenal met een goed gesprek. Afhankelijk van de problemen besluiten we samen hoe we het kind zo goed mogelijk kunnen helpen, bijvoorbeeld met lotgenotencontact of een psycholoog. Hoe beter een kind zich tot jongvolwassene kan ontwikkelen, hoe beter zijn toekomst eruitziet. Mijn gesprek begint vaak met: “Jij bent niet je psoriasis, jij hebt psoriasis.”’