Psoriasis in de slaapkamer

Psoriasis in de slaapkamer

Psoriasis behelst veel meer dan roodheid en schilfers. Jeuk, pijn, vermoeidheid en schaamte kunnen langzaam maar zeker de weg naar intimiteit blokkeren. Veel mensen trekken zich terug: minder knuffels, minder bloot, minder seks. Tegelijkertijd blijft de behoefte aan nabijheid bestaan. Hoe vind je dan opnieuw de weg naar aanraking en seksualiteit?

TEKST: RENÁTA HORENOVÁ

Jolien Spoelstra is  GZ-psycholoog en relatietherapeut, gespecialiseerd in seksuologie en lid van de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS). ‘Seksualiteit gaat niet alleen over lichamen en techniek, maar ook over normen, tijdsgeest, cultuur, geloof, verwachtingen en relaties’, vertelt ze.

In haar praktijk in Haarlem werkt ze met individuen en stellen die worstelen met verlangen, pijn, schaamte, identiteit, relaties of de gevolgen van een medische aandoening voor hun seksleven. Haar slogan is veelzeggend: Shape your love life. ‘Wat ik met al mijn cliënten probeer, is even alle ‘regels’ en verwachtingen parkeren en teruggaan naar de basis. Wie ben jíj? Waar heb jíj behoefte aan? En hoe kan jouw intieme leven er dan uitzien?’ Zeker voor mensen met psoriasis is dat een belangrijke vraag, omdat het lichaam – en het beeld daarvan – vaak ingrijpend is veranderd door de ziekte.

Waarom aanraking onmisbaar is
Niet iedereen is even knuffelig aangelegd, maar volgens Spoelstra is één ding duidelijk: mensen hebben aanraking nodig. ‘Als je nooit wordt aangeraakt door iemand bij wie je je veilig voelt, ga je als mens gewoon verpieteren. Aanraking door iemand die je lief is, zorgt dat het stresshormoon cortisol daalt, je hartslag rustiger wordt en je ademhaling zich verdiept. Je lichaam komt uit de ‘alarmstand’ en ontspant zich weer.

Jolien Spoelstra

‘Voor mensen met psoriasis kan dat ingewikkeld zijn. Aan de ene kant kan zachte aanraking geruststellend werken, aan de andere kant kan de huid pijnlijk, gevoelig of jeukend zijn. Of je schaamt je voor plekken op je huid. Maar juist dan is het zo zonde als alle vormen van intimiteit verdwijnen. Want nabijheid kan enorm helend zijn, ook als die niet meteen seksueel is.’

Aanraking gaat niet altijd vanzelf. Door eerdere ervaringen, afwijzing of onveilige hechting kan aanraking beladen worden. Toch ziet Spoelstra in haar praktijk dat positieve, veilige aanraking, bijvoorbeeld met een liefdevolle partner, oude ervaringen soms voorzichtig kan corrigeren. ‘Je lijf leert opnieuw dat aangeraakt worden ook zacht, prettig en veilig kan zijn.’

Schaamte, pijn en misverstanden
Onderzoek laat zien dat een aanzienlijk deel van de mensen met psoriasis na het ontstaan van de ziekte minder seksueel actief wordt en seksuele problemen ervaart. De redenen zijn herkenbaar: schaamte over zichtbare plekken, angst voor afwijzing, jeuk, pijn, vermoeidheid of bijwerkingen van medicatie. Het gevolg is vaak dat mensen zichzelf minder laten zien – letterlijk én figuurlijk. ‘Wat je dan veel ziet, is dat intimiteit langzaam wordt teruggeschroefd’, vertelt Spoelstra. ‘Geen spontaan bloot meer, minder knuffels, minder flirten. Niet omdat de partner niet meer aantrekkelijk is, maar omdat degene met psoriasis letterlijk minder goed in zijn of haar vel zit. De partner moet dan raden: Is het stress? Ben je moe? Vind je mij niet meer aantrekkelijk? Groeien we uit elkaar? Als er niet over gesproken wordt, ontstaat er al snel een pijnlijke dynamiek. Degene die minder zin of meer schaamte ervaart, trekt zich terug. De ander, die meer behoefte aan seks of intimiteit heeft, gaat juist meer signalen zoeken en harder zijn of haar best doen. Intussen willen ze eigenlijk allebei contact en erkenning. Het resultaat is vaak afstand, gekwetstheid en onzekerheid, terwijl de oorspronkelijke aanleiding misschien vooral jeuk, pijn of schaamte was.’

Praat erover 

‘Praat over seks!’ zegt Spoelstra bijna als een mantra. ‘Zeker als je psoriasis hebt, is openheid essentieel. Je partner voelt niet altijd aan wat er in jouw hoofd en lijf gebeurt.’

Maar bijna iedereen vindt het spannend om het gesprek te openen. Seks is beladen, kwetsbaar én vaakomgeven door taboe. Volgens Spoelstra helpt het om het gesprek bewust een ‘podium’ te geven, in plaats van er tussen neus en lippen door iets over te zeggen. Ze noemt dat setting the stage. ‘Kondig het gesprek aan en zoek een rustig moment uit. Zeg bijvoorbeeld: “Ik wil graag iets met je bespreken wat belangrijk voor me is. Kunnen we vanavond even rustig zitten zonder telefoon of tv?” Gebruik ik-taal. Vertel wat jíj ervaart: “Ik voel me onzeker over mijn huid”, “Door de jeuk heb ik minder zin in seks”, “Ik mis wel knuffels, maar durf niet goed meer.” Vraag niet meteen om oplossingen. Begin met delen, niet met eisen. Soms is “wil je gewoon even luisteren?” al genoeg.
‘Het doel van zo’n gesprek is niet om direct een perfect seksleven terug te toveren’, benadrukt Spoelstra. ‘Het doel is dat je elkaar weer beter begrijpt en dat de ander niet hoeft te gissen.’

Seks is breder dan penetratie
Een van de hardnekkigste ideeën over seks is dat het ‘echt’ pas telt als er sprake is van ‘penis-in-vagina-seks’ of iets wat daarop lijkt. ‘Seksualiteit is veel breder. Zeker als je huid gevoelig is, je je schaamt of je gewrichten pijn doen door artritis psoriasis, is het belangrijk om de hele breedte te gaan ontdekken en poses te vinden die goed voelen.’

Ze noemt voorbeelden van intimiteit en seksualiteit buiten de ‘standaardseks’ om. ‘Het kan fijn zijn om samen op de bank te liggen, te knuffelen, te zoenen, elkaars hand vast te houden, elkaar aan te kijken, samen te douchen of in bad te zitten – als de huid dat toelaat. Massage kan ook fijn zijn, met of zonder olie, op plekken die prettig en veilig voelen. Denk ook aan manuele seks, met de handen, of orale seks, met de mond. Spelen met kleding kan eveneens bevrijdend zijn. Iets aanhouden waarin jij je mooi of comfortabelvoelt. Seksualiteit wordt zo minder ‘alles of niets’ en meer een palet aan mogelijkheden. Dat maakt het gemakkelijker om te blijven verbinden, ook als bepaalde vormen van intimiteit en seksualiteit (tijdelijk) niet gaan.’

Plan geen seks, plan intieme tijd
Een ander hardnekkig misverstand is: goede seks is spontaan. Voor veel mensen met een aandoening, diemedicatie gebruiken, die vermoeidheid of pijn ervaren, lukt ‘gewoon

seks laten gebeuren’ vaak niet meer. ‘Dan hoor ik mensen zeggen: “In het begin ging het spontaan, nu moeten we het gaan plannen, en dan is alle lol eraf.” Maar als je terugkijkt naar die zogenaamde spontane beginfase, dan was er ook van alles gepland: afspraakje gemaakt, lekker gedoucht, leuke kleren aangetrokken, oppas geregeld, huis opgeruimd…’

 Haar advies: plan geen seks, maar plan intieme tijd samen. ‘Zodra je afspreekt: nú moet er gepresteerd worden, schiet de spanning omhoog en gaat het verlangen omlaag. Maar als je plant om samen te zijn, zonder verplichting, kan er vanuit die ontspanning wellicht meer ontstaan, wie weet zelfs fijne seks.’ 

Ontdek (opnieuw) je eigen seksualiteit
Niet alleen in relaties, ook in je eentje is er veel werk te verzetten. Zeker als je psoriasis hebt. Vaak is de hele beleving van je lichaam veranderd. Lichaamsdelen waar je ooit trots op was, zijn een bron van schaamte of verdriet geworden. Je kunt boos worden op je lijf, maar Spoelstra moedigt juist aan om weer nieuwsgierig te worden naar je lichaam. ‘Neem de tijd om jezelf aan te raken op manieren die goed voelen, onderzoek wat nog wél prettig is. Mensen die zichzelf goed kennen, ook op het gebied van seksualiteit, hebben vaak ook fijnere partnerseks. Masturbatie is geen surrogaat, maar een manier om jezelf te begrijpenen te voelen wat je nodig hebt.’

Alleenstaand met psoriasis

Niet iedereen heeft een vaste partner. Ons land telt meer alleenwonenden dan ooit, en ook onder mensen met psoriasis is een grote groep single. ‘Sommigen kiezen ervoor om hun aandoening al in een datingprofiel te benoemen. Onder het mom van: wie daarop afknapt, valt vanzelf af. Anderen willen eerst kijken of er een klik is en vertellen het pas na een paar afspraken.’ Volgens Spoelstra is er niet één beste moment, maar wat wel belangrijk is: ‘Wacht er niet zo lang mee dat het een enorm en beladen iets is geworden. Hoe langer je het uitstelt, hoe zwaarder het wordt om het alsnog te zeggen.’Met psoriasis naar de seksuoloog?
In haar praktijk ziet Spoelstra mensen met de meest uiteenlopende problemen: pijn bij het vrijen,erectieproblemen, verschillen in verlangen, moeite met seksuele oriëntatie, trauma, hyperseksualiteit, vragen rond genderidentiteit of de impact van medische aandoeningen. Toch valt haar op dat mensen met huidaandoeningen relatief weinig de stap naar een seksuoloog zetten, terwijl de huid juist zo centraal staat in seks. ‘Je huid is het grootste orgaan van je lichaam, vol zenuwuiteinden. Het is het zintuig waarmee je de ander voelt. Als daar iets mee is – jeuk, wondjes, schilfers, schaamte – heeft dat bijna altijd invloed op je seksuele leven. Artsen hebben vaak weinig tijd en vinden het lastig om over seksualiteit te beginnen.Patiënten schamen zich en denken dat hun seksuele problemen ‘er niet bij horen’. Er leeft ook nog steeds het idee dat seks ‘luxe’ is en dat overleven en medische behandeling prioriteit hebben.

‘Juist bij chronische aandoeningen kan een fijn seksleven heel belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven. Als intimiteit en seks tussen partners gaan schuren, kan dat enorme impact hebben op iemands zelfbeeld, relatie en levensgeluk.’

Shape your love life – ook met psoriasis

‘Veel mensen denken: hier moet ik zelf uitkomen. Of: dit is vast raar. Maar écht: niets is zo normaal als worstelen met seksualiteit’, zegt Spoelstra. ‘Je hoeft het niet alleen op te lossen. Zoek gerust een seksuoloog op, zonder schaamte. Of je nu in een lange relatie zit, net aan het daten bent, of (even) single: psoriasis verandert hoe je in je lijf zit. Dat is pijnlijk en soms verdrietig. Maar het is niet het einde van je seksuele verhaal. Stukje bij beetje kun je je intieme leven weer naar je eigen hand zetten. De mogelijkheden zijn onuitputtelijk. Van praten over seks tot je eigen seksualiteit (her)ontdekken, van niet langer seks plannen tot bewust intieme tijd maken en standjes leren kennen die bij jezelf passen.’

Kijk voor een seksuoloog bij jou in de buurt op nvvs.info.