Psoriasis beïnvloedt de kwaliteit van leven

Psoriasis beïnvloedt de kwaliteit van leven

Wie psoriasis heeft, weet dat het niet alleen gaat om zichtbare plekken op de huid, schilfers en jeuk. De impact is veel groter. Dermatoloog Patrick Kemperman, werkzaam in Amsterdam UMC en het Dijklander Ziekenhuis, ziet dagelijks wat de ziekte met zijn patiënten doet. ‘Psoriasis gaat over veel meer dan alleen de huid. Het heeft invloed op de kwaliteit van leven.’

TEKST: ANNEKE VAN DE KIEFT

Allereerst: wat wordt er eigenlijk verstaan onder kwaliteit van leven? Patrick Kemperman legt het graag uit. ‘Kwaliteit van leven gaat over hoe iemand zich voelt en hoe iemand functioneert – lichamelijk, emotioneel en sociaal.’ De dermatoloog benadrukt dat iemand met ogenschijnlijk milde psoriasis toch zwaar kan lijden. ‘Een paar plekken kan er al toe leiden dat je slecht slaapt, je schaamt of voortdurend moe bent. Dan is de impact dus groot.’

Onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven van mensen met psoriasis vergelijkbaar is met die van mensen met kanker, diabetes of een depressie. ‘Dat zegt wel iets over hoe zwaar het kan zijn om elke dag met psoriasis te leven’, aldus Kemperman.

De gevolgen van psoriasis gaan verder dan wat je ziet. Naast lichamelijke klachten als jeuk, pijn en vermoeidheid, spelen onzekerheid, schaamte en somberheid een grote rol. ‘Mensen met psoriasis hebben drie keer zo vaak last van angst- of stemmingsstoornissen. Ze voelen zich gestigmatiseerd of sociaal buitengesloten.’
De zichtbaarheid van de ziekte maakt dat mensen bang zijn om bekeken te worden. ‘Een oma die niet meer durft te zwemmen met haar kleinkinderen omdat ze zich schaamt voor haar huid – dat zie ik vaker dan je denkt.’ Bovendien is de aandoening grillig: de ene week rustig, de volgende week hevig opvlammend. ‘Je weet nooit waar je aan toe bent. Dat maakt onzeker, en stress verergert de psoriasis weer. Zo ontstaat er een vicieuze cirkel.’

Patrick Kemperman

Stigma

Hoewel de bekendheid van psoriasis de laatste jaren is toegenomen, kleeft er nog altijd een stigma aan. ‘Meer dan 70% van de mensen met psoriasis voelt zich op een of andere manier gestigmatiseerd. Dat kan variëren van starende blikken tot kwetsende opmerkingen’, vertelt Kemperman. ‘Nog steeds denkt een deel van de bevolking dat psoriasis iets met slechte hygiëne te maken heeft. Ongelooflijk, anno 2025, maar het is echt waar.’
Bekende Nederlanders die openlijk over hun psoriasis praten, helpen volgens Kemperman om het taboe te doorbreken. ‘We zouden sociale media nog veel meer kunnen inzetten voor voorlichting. Een TikTok-filmpje waarin iemand uitlegt dat psoriasis niet besmettelijk is, dat kan jongeren enorm helpen.’

Kempermans spreekkamer is niet zelden een plek waar emoties hoog kunnen oplopen. ‘Ik schuif regelmatig een doosje tissues naar voren. Als ik vraag wat de psoriasis met iemand doet, komen er vaak tranen.’
Hij probeert daarom standaard te vragen naar de mentale kant van de ziekte. ‘Ik vind dat structureel vragen hoe iemand zich voelt, hoort bij goede zorg. Psoriasis gaat niet alleen over de huid, maar over de mens daarachter.’ Toch weet hij dat dit lang niet overal zo gaat. ‘In de praktijk wordt vaak alleen naar de plekken gekeken. Dan gaat het gesprek over zalven en crèmes, maar niet over hoe iemand zich voelt.’
Tijdgebrek en administratieve druk spelen daarbij een rol. ‘Veel artsen willen wel, maar de agenda zit vol. Toch is juist dat gesprek essentieel.’

Samen beslissen

Een ander punt dat Kemperman belangrijk vindt, is samen beslissen over de behandeling. ‘Te veel mensen met psoriasis worden nog onderbehandeld. Ze lopen rond met klachten terwijl er inmiddels betere behandelingen bestaan, zoals de biologics. Soms krijgen ze die niet omdat hun arts ze niet mag voorschrijven. Of omdat er nooit goed is besproken wat de mogelijkheden zijn.’
Samen beslissen vergroot volgens Kemperman de kans dat een behandeling werkt. ‘Als arts en patiënt samen een keuze maken, heeft de patiënt meer vertrouwen in het traject. Dat verhoogt de therapietrouw én het effect.’

Psychische hulp

Zoals gezegd heeft psoriasis ook vaak psychische gevolgen. Wat doet een dermatoloog als hij of zij vermoedt dat iemand depressief is of ernstige angstklachten heeft? ‘Dan bespreek ik dat en verwijs ik eventueel door. Niet iedereen heeft psychologische hulp nodig, maar we moeten er wel alert op zijn.’
In het ziekenhuis in Amsterdam werkt Kemperman samen met een medisch psycholoog, die gespecialiseerd is in psychische klachten bij lichamelijke ziekten. ‘Niet elk ziekenhuis heeft medisch psychologen in dienst. In dat geval verwijzen we via de huisarts naar de praktijkondersteuner GGZ. Maar die weet niet altijd wat psoriasis precies is, en dat maakt de drempel hoger.’

Er is in Nederland wel een netwerk van psychologen die affiniteit hebben met huidaandoeningen. Zij zijn aangesloten bij de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie, waar Kemperman bestuurslid van is. ‘Op hun website (nvpd.nl, red.) kun je psychologen vinden die ervaring hebben met de psychische kant van huidaandoeningen.’

Praten

Veel patiënten vinden het moeilijk om over hun gevoelens te praten. ‘Ze denken: de dermatoloog is er voor mijn huid, niet voor mijn emoties. Of: ik wil de dokter niet belasten, die heeft het al druk,’ zegt Kemperman. Dat is een misverstand, benadrukt hij. ‘Je bent niet tot last. Zeg gerust: “Dokter, mag ik nog iets anders bespreken? Ik merk dat ik me schaam of dat het me mentaal zwaar valt.” Dat is waardevolle informatie voor een arts. Soms kunnen we de behandeling aanpassen. Als de huid verbetert, gaat het mentaal vaak ook beter.’

Een tip van Kemperman: bereid het gesprek voor. ‘Schrijf van tevoren op wat je bezighoudt of gebruik een vragenlijst als hulpmiddel. Dat helpt om woorden te geven aan wat je voelt.’

Er bestaan verschillende vragenlijsten om de kwaliteit van leven te meten, zoals de DLQI (Dermatology Life Quality Index) en Skindex 29. ‘Die geven een goed beeld van hoe iemand zijn of haar ziekte ervaart,’ zegt Kemperman. ‘Maar in de praktijk wordt er nog weinig mee gedaan. Vaak worden de formulieren wel ingevuld, maar verdwijnen ze in een la. Een voordeel van de DLQI-vragenlijst is dat hij maar tien vragen bevat.’
Zelf geeft hij de voorkeur aan het gesprek. ‘Een vragenlijst is handig voor onderzoek, maar niets gaat boven persoonlijk contact. Toch kan het nuttig zijn als een patiënt van tevoren zo’n vragenlijst invult. Voor de eigen bewustwording. Je ziet dan beter waar je echt last van hebt.’

Nieuwe initiatieven

In Duitsland bestaat Hautkompass, een online training die mensen helpt om te gaan met negatieve gedachten, schaamte en stigmatisering. ‘Zoiets is in Nederland nog niet breed toegankelijk. In Amsterdam UMC hebben we wel een vergelijkbaar programma, ‘Beter gestemd met je huid’, waarbij patiënten leren omgaan met de psychische impact van hun aandoening. Maar dat is alleen beschikbaar binnen het ziekenhuis. Ik zou graag zien dat zulke initiatieven er ook in de eerste lijn komen, bijvoorbeeld in huisartsenpraktijken.’

Zelf doen

Tot slot geeft Kemperman enkele praktische tips voor mensen met psoriasis die hun kwaliteit van leven zelf willen verbeteren:

• Praat erover – met je arts, partner of lotgenoten. Schaamte vermindert als je deelt wat je ervaart.
• Vraag naar behandelmogelijkheden.De medische vooruitgang gaat snel. Veel mensen weten niet dat er meer kan dan smeren en lichttherapie.
• Let op stress en slaap.Ontspanning, regelmaat en goede nachtrust kunnen een groot verschil maken.
• Zoek steun.De patiëntenvereniging biedt contact met anderen die begrijpen wat je doormaakt.
• Blijf betrokken bij je behandeling.Stel gerust de volgende vraag: Is dit nog de beste aanpak voor mij? Het doel is niet alleen een rustigere huid, maar dat iemand zich beter voelt, energieker, zelfverzekerder. Kemperman: ‘We behandelen geen huid, we behandelen mensen.’

Bijschrift foto stigmatisering:

Ruim 70% van de mensen met psoriasis voelt zich gestigmatiseerd.