Omgaan met reuma

THEMA

Omgaan met reuma

In Nederland hebben circa twee miljoen mensen een vorm van reuma, zoals artritis psoriatica. Velen gaan naar een arts voor een behandeling. Maar hoe gaan ze buiten de spreekkamer met hun ziekte om? Hebben ze zelf manieren ontdekt die helpen? Gaan ze op zoek naar informatie? Vier onderzoekers en zestien patiëntpartners zochten het uit binnen het project REIS: Reuma En Ik: Selfmanagement.

TEKST: ANNEKE VAN DE KIEFT

Ria Wolkorte is onderzoeker aan de Universiteit Twente. Haar specialiteit is citizen science(burgerwetenschap). Ze heeft al vaker onderzoek gedaan naar de omgang van mensen met hun aandoening. Dit keer nam ze mensen met reuma onder de loep binnen het

Op de foto het onderzoeksteam en twee van de zestien patiëntvertegenwoordigers: v.l.n.r. Christiane Grünloh, Ria Wolkorte, Clementine Ophuis (patiëntvertegenwoordiger), Valérie Bodelier (patiëntvertegenwoordiger), Rita Schriemer en Eline te Braake.

project REIS: Reuma En Ik: Selfmanagement. Dat deed ze samen met patiëntpartners en drie andere onderzoekers: Christiane Grünloh en Eline te Braake van Roessingh Research and Development en Rita Schriemer van de Sint Maartenskliniek. Centrale vraag: hoe gaan mensen met reuma met hun aandoening om?

Clementine Ophuis was als ervaringsdeskundige (reumatoïde artritis + psoriasis) vanaf het begin betrokken bij dit project. Zij maakte deel uit van het team van zestien burgeronderzoekers (patiëntpartners). 

Zelfmanagement

‘Zelfmanagement omvat alle manieren, buiten de spreekkamer, om zo goed mogelijk om te gaan met je aandoening’, vertelt Wolkorte. ‘Dan kun je bijvoorbeeld denken aan het innemen van voedingssupplementen, het regelmatig gebruiken van een e-bike of het nemen van een warm bad. Reuma is, net als psoriasis, een chronische aandoening. Genezing is niet mogelijk, goede behandelingen die verlichting kunnen bieden zijn er wel. Maar als het erom gaat hoe je goed met je aandoening kunt omgaan, dan bleek uit het onderzoek dat mensen vaak het gevoel hebben dat ze zelf het wiel moeten uitvinden.’

Het doel van het onderzoek was niet om te achterhalen wat wel of niet effectief is bij reuma, maar welke strategieën mensen gebruiken om met hun reuma om te gaan. 

Wordcloud met de categorieën zelfmanagementstrategieën. Hoe groter de tekst, hoe vaker de strategie is genoemd.

Dit soort onderzoek onder reumapatiënten is nieuw. In totaal hebben 250 mensen, onder wie twintig met artritis psoriatica, de vragenlijst volledig ingevuld. De meeste deelnemers hadden artrose of reumatoïde artritis. De gemiddelde leeftijd was 60 jaar. Over het algemeen werd de vragenlijst ingevuld door mensen die al langer last hadden van een vorm van reuma.  

Uitkomsten

‘Ook al duurde het invullen van de vragenlijst zo’n 25 minuten, mensen vonden het kennelijk relevant’, vertelt Wolkorte. ‘We waren blij verrast dat er meer dan 1.300 strategieën werden genoemd. Dat is meer dan vijf per persoon. Voor mij kwamen er ook onverwachte ideeën naar voren, zoals het nemen van een warm bad. Sommige mensen lieten weten dat ze een hond hadden genomen, waardoor ze gedwongen werden om te wandelen. Iemand schreef dat hij zelfs van zijn hond leerde, want die leefde altijd in het moment. Dat vond ik mooi.’

Burgeronderzoeker Ophuis: ‘Voeding werd vaak genoemd: allerlei supplementen toevoegen aan het dieet of bepaalde voeding weglaten. Ook werden er hulpmiddelen vermeld om bijvoorbeeld een potje open te krijgen. En veel mensen vonden mindfulness een zinvolle manier om rust te vinden. Er werden vooral dingen ingevuld die mensen zinvol vinden om te doen, niet zozeer dingen die je niet moet doen.’

Wolkorte: ‘We hebben de strategieën uiteindelijk ingedeeld in categorieën. Er waren veel suggesties op het gebied van zowel voeding als bewegen. Ook kwamen er veel tips binnen op het gebied van hulpmiddelen en oefenen bij een fysiotherapeut. Of het zoeken naar balans in je energie, zorgen dat je niet alles op één dag doet. Mensen zochten ook verlichting bij alternatieve geneeswijzen.’

Er werden ook belemmeringen genoteerd waardoor mensen bepaalde zelfmanagementstrategieën niet (optimaal) konden ontplooien, zoals gebrek aan tijd. En een e-bike is leuk, maar kan niet iedereen betalen. Als de ziekte opspeelt, kan bewegen lastiger zijn en sommige deelnemers vulden in dat ze het wel moeilijk vinden om hulp te vragen, bijvoorbeeld met koken.
Vaak werd genoemd dat het belangrijk is om mondig te zijn en voor jezelf op te komen bij een arts. ‘Dat hebben we niet als aparte categorie opgenomen in de resultaten,’ zegt Wolkorte, ‘omdat het een uitkomst was van een doel in plaats van een middel om te bereiken wat je wilt. Maar goede communicatie tussen patiënt en zorgverlener is natuurlijk heel belangrijk.’

Burgeronderzoekers

Zoals gezegd waren er maar liefst zestien burgeronderzoekers (ervaringsdeskundigen) bij het onderzoek betrokken. Een relatief grote groep, maar de acht bijeenkomsten waren online en niet iedereen hoefde elke keer aan te sluiten. Ophuis: ‘Ik heb vrijwel alle bijeenkomsten bijgewoond en ook het congres dat werd georganiseerd. De bijeenkomsten waren telkens goed voorbereid door de onderzoekers. Van tevoren was duidelijk waarover de bijeenkomst zou gaan, wat het doel was en welke besluiten er eventueel genomen moesten worden. En tijdens de bijeenkomsten was er veel aandacht voor ieders mening. Ik had het gevoel dat we vertrouwen in elkaar hadden, dat er veel wederzijds respect was en dat iedereen enthousiast was en zich betrokken voelde.’

‘Wij vonden het belangrijk om ervaringsdeskundigen te betrekken bij dit onderzoek,’ aldus Wolkorte, ‘dus we zouden wel gek zijn geweest als we hen niet serieus hadden genomen. Maar soms moesten we nog wel wat leren. Bijvoorbeeld dat we met z’n allen besluiten namen en niet alleen de onderzoekers onderling. Soms waren er te veel deelnemers aan een bijeenkomst, wat mensen kon belemmeren om hun mening te delen. Dus dan hielden we twee afzonderlijke bijeenkomsten.’

Inbreng burgeronderzoekers

Ophuis vertelt dat de burgeronderzoekers onder andere hebben meegedacht over de vragenlijst. ‘Oorspronkelijk was het idee om een multiple choice-vragenlijst te maken. Die kost niet zoveel tijd om in te vullen en is na afloop makkelijk te analyseren. Maar wij waren toch meer voor een open vragenlijst, waarin je in je eigen woorden kunt beschrijven wat je anderen zou aanbevelen of juist afraden. We vonden het ook belangrijk dat je tussentijds kon stoppen om op een later tijdstip verder te gaan. Mensen met reuma kunnen soms niet makkelijk typen. Beide suggesties zijn overgenomen door de onderzoekers. Ook vonden we het relevant dat de onderzoeksresultaten niet alleen gedeeld zouden worden met zorgverleners en andere wetenschappers, maar ook met patiënten. Dat betekende dat we goed geschreven en begrijpelijke reportages wilden.’

Resultaten delen

Op het moment van het interview (juni 2024) zijn alle data binnen en voor een groot deel geanalyseerd. Nu wordt er gewerkt aan een rapportage die met de hele wereld gedeeld kan worden. ‘Natuurlijk willen we onze resultaten op allerlei manieren en met allerlei groepen delen’, zegt Wolkorte. ‘We hopen dat te kunnen doen via wetenschappelijke tijdschriften en op wetenschappelijke congressen. Daarnaast willen we de informatie op een begrijpelijke manier naar patiënten brengen, zodat de zoektocht voor mensen met reuma makkelijker wordt. Verder kunnen andere wetenschappers en artsen veel hebben aan onze onderzoeksresultaten, dus met hen willen we de data ook delen. Het is niet alleen belangrijk voor patiënten om van elkaars ervaringen te leren, ook voor artsen en andere zorgprofessionals is het zinvol om te weten wat mensen allemaal doen. Misschien verzinnen mensen strategieën die heel effectief zijn, maar waar artsen geen weet van hebben.

‘De resultaten zijn in principe anoniem en niet herleidbaar naar personen, maar het gaat wel over gezondheid. We hebben het punt van privacy uiteraard besproken met onze burgeronderzoekers. Die konden zich vinden in het delen van de data, maar alleen aan onderzoekers die zich zelf bij ons melden en uitleggen waarvoor ze die informatie willen gebruiken.’

Wensen voor vervolgonderzoek

Wolkorte: ‘Wellicht is het nog interessant om te bekijken of mensen met verschillende vormen van reuma andere strategieën hebben. Dat konden we nu niet uitzoeken, maar misschien kan dat in een vervolgonderzoek. We moeten ook nog bedenken wat we doen met suggesties die weliswaar werden genoemd maar die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Sommige kunnen zelfs schadelijk zijn, en dan wil je die als wetenschapper natuurlijk niet zonder commentaar opnemen.’

Uit de vragenlijst kwam ook regelmatig naar voren dat mensen het soms moeilijk vinden om mentaal met hun aandoening of de beperkingen daarvan om te gaan. Wolkorte zou ook dat graag verder onderzoeken. ‘Uiteraard samen met burgeronderzoekers, want zulke ervaringen haal je niet uit de literatuur.’

Ophuis heeft ook nog een wens voor vervolgonderzoek. ‘Je maakt veel fases door tijdens je reuma-reis. Afhankelijk van je leeftijd en hoelang je al reuma hebt, zullen er andere vragen en problemen naar boven komen. Heeft de medicatie invloed op een kinderwens? Kun je nog deelnemen aan het arbeidsproces? Heeft het gevolgen voor je inkomen? Jongeren met nog een carrière voor de boeg zullen andere vragen hebben dan een ouder iemand zoals ik. Dus het zou fijn zijn om te onderzoeken of mensen in een bepaalde fase van hun leven of aandoening andere behoeften of strategieën hebben.’

Tot slot benadrukken beide dames dat het heel leuk en zinvol is om mee te doen aan onderzoeksprojecten zoals deze. Ophuis: ‘Helemaal als je zo serieus wordt genomen als in dit project. Dan heb je echt het gevoel dat je bijdrage ertoe doet. Als ervaringsdeskundige kun je vaak meer dan je van tevoren denkt.’