Lotgenotencontact - Online contactmomenten

‘Je kunt van elkaar leren’

Niet iedereen weet hoe je lotgenoten kunt vinden, maar veel mensen hebben hier wel behoefte aan. Wat maakt lotgenotencontact zo waardevol? We vroegen het Sietie Smit en Rianne Vink, twee vrijwilligers van onze vereniging die online contactmomenten begeleiden.

Sietie Smit is al jaren als vrijwilliger actief voor de psoriasisvereniging. Zo organiseerde zij in het verleden, samen met Ad van der Linde, de jaarlijkse recreatiereis. Ook zat zij in diverse regionale besturen. Tegenwoordig heeft Sietie geen vaste vrijwilligersfunctie meer en is zij inzetbaar voor hand- en spandiensten. ‘Als ze iemand nodig hebben en ik heb tijd, dan help ik.’ Voor Rianne geldt hetzelfde. ‘Begin dit jaar ben ik bijvoorbeeld gevraagd om, samen met Sietie, vier online contactmomenten te begeleiden. Daarnaast heb ik nog een ander klusje gedaan.’ Rianne is vrijwilliger sinds zij in 2024 meedeed aan de fotoshoot, waarover je op pagina 34 meer kunt lezen.

 

Sietie Smit

Online contactmomenten

Het woord is gevallen: online contactmomenten. Vorig jaar ontstond het idee om die in 2025 te gaan organiseren, en wel over dezelfde thema’s als die van het magazine. De reden voor de online contactmomenten was het op een laagdrempelige manier bieden van lotgenotencontact. Maar wat houdt dat precies in? ‘Lotgenotencontact is dat je met medepatiënten op een ongedwongen manier kunt praten over jouw aandoening’, zegt Sietie. Rianne, aanvullend: ‘Je kunt ervaringen en tips delen met mensen die jou als geen ander begrijpen en die tegen dezelfde dingen aanlopen. Je wordt ook aan het denken gezet over bijvoorbeeld je behandeling. Zo van: goh, dat kan ik misschien ook eens proberen.’ Sietie: ‘Jaren geleden heb ik eens een vrouw ontmoet die een bepaalde zalf gebruikte die ze gekoeld moest bewaren. Ze wilde op vakantie en vroeg zich af hoe ze dat moest doen. Toen kon ik haar advies geven.’

Mooi initiatief

Terug naar de online contactmomenten. Psoriasispatiënten Nederland (PN) zou er dit jaar, voor het eerst, dus vier organiseren. Helaas is er niet eentje doorgegaan, omdat er onvoldoende aanmeldingen waren. ‘Hopelijk helpt dit artikel om meer belangstellenden te trekken voor de online contactmomenten van 2026,’ zegt Sietie, ‘want het is een mooi initiatief om in kleine groepen met elkaar over een bepaald onderwerp te praten.’ Rianne: ‘We begrijpen niet zo goed waarom de online contactmomenten dit jaar geen succes zijn geworden.’ Sietie: ‘Bij andere patiëntenverenigingen lopen ze wel goed.’ Rianne: ‘En we weten dat er behoefte is aan lotgenotencontact. Zo was ik op 1 november op de jubileumviering van PN en daar werden onderling ook tips en ervaringen uitgewisseld.’

 

Rianne Vink

Sietie zegt dat zij de ervaring die zij in de loop der jaren met psoriasis heeft opgedaan, graag met anderen wil delen. ‘Zo zie ik dat sommige mensen die het nog maar net hebben zich ontzettend druk kunnen maken. Dan kan ik zeggen hoe ze daarmee om kunnen gaan.’ Rianne. ‘Denk ook aan praktische dingen. Bijvoorbeeld als je alleen bent: hoe kun je dan je rug insmeren? Of je hoofdhuid? Je kunt van elkaar leren, ook wat er te koop is op het gebied van behandelingen. Daardoor help je elkaar ook mondiger te worden.’ Sietie: ‘Als patiënt ben je gelijkwaardig aan de arts. Daarom mag je ook gewoon dingen vragen. Daarbij is het handig om je vragen op een briefje te schrijven, zodat je tijdens het consult niets vergeet.’

Sietie vertelt dat ze het zelf altijd erg prettig en nuttig vond, lotgenotencontact. ‘Bijvoorbeeld toen ik bestuurslid was. Je kunt van elkaar leren. O, doe jij het zo? En je komt erachter dat je niet de enige bent met psoriasis.’

Behandelingen

 Rianne zegt dat ze al twintig jaar psoriasis heeft, maar pas tijdens de fotoshoot in contact kwam met lotgenoten. ‘Na al die jaren smeer ik nog steeds, maar de anderen waren al veel verder in hun behandeling. Daardoor kwam bij mij de vraag op: moet ik terug naar de dermatoloog of laat ik het zo? En wat zijn hun ervaringen met die behandelingen eigenlijk? Of met leefstijl?’

Sietie geeft aan dat zij nooit een biologic wilde. Maar dankzij een biologic kwam zij uiteindelijk wel van haar plekken af. ‘En dat is erg prettig!’ Rianne: ‘Ik had ooit een dermatoloog die zei: “Met zalven kun je 100 worden, met een biologic weet ik het niet.” Maar inmiddels denken veel artsen daar anders over. Tijdens de jubileumviering liet dermatoloog Deepak Balak een plaatje van een ladder zien. Op die ladder waren de vier stappen aangegeven die dermatologen al jaren hanteren in de behandeling voor psoriasis: eerst smeren, dan lichttherapie, dan pillen en dan een biologic. Ik zit nog op die ladder. Maar Deepak zei dat dermatologen niet standaard meer die ladder moeten volgen en de behandeling moeten afstemmen op de patiënt.’ Sietie, die inmiddels aan haar vijfde biologic toe is: ‘Tegenwoordig schrijven ze in sommige gevallen al eerder een biologic voor. Dan hoef je dus niet eerst al die andere stappen te doorlopen.’

Als Rianne zich niet had aangemeld voor de fotoshoot, had ze dit nooit geweten. Sietie: ‘Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is, lotgenotencontact!’