Interview broer en zus Kuijpers

THEMA

‘Het is wat het is’

Glenn en Denise Kuijpers hebben beiden psoriasis. Denise (25) kent u misschien al. Zij werkte mee aan een van de fotoshoots van Psoriasispatiënten Nederland. Op onze website staan prachtige foto’s van haar gemaakt door fotograaf Emiel Lops.  Glenn (30) is haar oudere broer. Hoe is het om als broer en zus psoriasis te hebben? We interviewden hen in IJmuiden, waar Denise woont.

TEKST EN BEELD: JIM VAN DER ZON

Glenn heeft sinds zijn 17e psoriasis. ‘Ik was op vakantie in Zuid-Frankrijk en zag ineens een raar plekje op mijn hand. Dat werden er snel meer, zonder enige aanleiding. Ik kan me in ieder geval geen stress of speciale gebeurtenis herinneren die de trigger gevormd kan hebben.’

Zowel Glenn als Denise was al bekend met psoriasis, omdat hun vader het ook had. Maar zij verkeerden destijds in de veronderstelling dat psoriasis een generatie overslaat, dus ze verwachtten niet dat ze het ook zouden krijgen. ‘Het was dan ook wel een schok’, zegt Glenn. Hij geeft toe dat hij best om zijn uiterlijk geeft. Inmiddels weet hij dat de psoriasis bij hem vooral reageert op stress. ‘Op moeilijke momenten breidt de aandoening zich uit en wordt mijn huid geïrriteerder, roder en gevoeliger. Ook weinig weerstand en slecht slapen zorgen voor verergering. Op voeding heb ik nooit zo gelet, maar ik ben wel van plan om dat te gaan doen.’

Twee varianten

Toen Denise psoriasis kreeg, duurde het een tijdje voordat ze naar een dermatoloog werd doorverwezen, wat uiteindelijk mede dankzij haar vader gebeurde. ‘Daarna doorliep ik het hele traject, te beginnen met crèmes. Maar ik kwam al snel zo onder de plekken te zitten ‒ gedurende een heel stressvolle periode ‒ dat smeren geen oplossing was.’ Overigens begon het bij haar met een sigaret tijdens een vakantie, die op haar voet viel en daar een wondje veroorzaakte, wat uiteindelijk een kettingreactie over haar hele lichaam uitlokte. Ook Glenn ervaart dat wondjes snel ontaarden in psoriasisplekken.

Hoewel de plekken op Denises arm goed zichtbaar zijn, zegt ze dat ze momenteel niet te klagen heeft. ‘Het zit wel altijd op mijn ellebogen, maar op mijn benen valt het nu mee. In principe heb ik twee varianten, psoriasis guttata en psoriasis vulgaris, en nu duikt de guttata wat meer op en blijft de vulgaris een beetje weg.’

Tatoeages

Denise heeft enkele tatoeages. Na het laten zetten van een nieuwe tatoeage krijgt ze ter plekke wat meer last van psoriasis, maar dat trekt vanzelf weer weg. ‘Als ik er een laat zetten, doe ik dat wel in een periode dat mijn huid wat rustiger is. Midden in een opvlamperiode is niet verstandig. Dan ontstaan er echt plakkaten.’ 

Bij Glenn wordt de psoriasis momenteel wat erger. Hij kan dat verklaren doordat er in zijn privéleven spanningen zijn. ‘Er komen steeds meer plekjes bij. Op mijn ellebogen, op mijn knieën. Mijn ervaring is dat psoriasis alle kanten op kan gaan. Het verdwijnt op de ene plek en komt op een andere plek weer terug.’  

Waar hij niet blij mee is, is dat hij nu ook een beetje psoriasis in zijn gezicht begint te krijgen. Kleine plekjes bij zijn wenkbrauwen. ‘Ja, vervelend. Je gezicht is het eerste waar mensen naar kijken. Ik gebruik regelmatig een hormoonzalf. Het lastige is dat dat spul alleen maar op die plekjes mag, niet op de normale huid. Als je vol kleine plekjes zit, ben je erg lang bezig met het aanbrengen van die zalf.’

Mindset

Glenn vertelt dat hij op een gegeven moment zijn mindset veranderde. ‘Iedereen heeft wel wat en je kunt veel ergere dingen krijgen. Psoriasis kun je bestrijden met de juiste mindset, met acceptatie. Met deze aandoening valt gewoon te leven. Ik ben inmiddels gestopt met smeren. Ik dacht: this is me. Ik heb het losgelaten en ik heb niet het idee dat het daarna erger is geworden.’

Denise zegt dat ze het effect van alcohol goed kan merken. ‘Een gezellig avondje met drank en de volgende dag was mijn huid meteen rood.’ Op dit moment is van alcohol geen sprake, want ze is zwanger van haar tweede kind. Daarom is ze ook gestopt met adalimumab (Humira^®). Gelukkig zit ze nu in een rustige periode van haar leven. Dan wordt ook haar psoriasis minder. Als ze in een normale periode geen medicijnen gebruikt, zit ze binnen de kortste keren helemaal onder. ‘Dan is het eigenlijk niet te doen. Mijn huid jeukt, trekt, scheurt. Ik ben dan de hele dag met mijn psoriasis bezig. Ook psychisch doet dat veel met me. En het is niet leuk voor mijn dochtertje, die lekker bij me wil zitten op de bank en wil knuffelen. Dan moet ik zeggen: “Je kunt even niet bij mama op schoot, want dat doet pijn.”’

Toen Denise zwanger was van de oudste heeft ze bijna geen last gehad van de psoriasis. Het effect van de veranderde hormoonhuishouding. ‘Nu heb ik iets meer plekken, maar nog altijd veel minder dan normaal. Zoals het nu is, kan ik er prima mee leven. Ik schaam me er ook niet voor. Het is wat het is. Maar zodra het weer toeneemt, heb ik zoiets van: prik erin. Dan ben ik er vanaf.’ Dat prikken doet ze zelf, met een prikpen. Op een van de foto’s van de fotoshoot staat ze afgebeeld met een dergelijke pen.

Erfelijkheid

We raken in gesprek over erfelijkheid en Denise vraagt zich af hoe het zal gaan met haar dochtertje, want haar ex ontwikkelde twee jaar geleden ook ineens psoriasis, terwijl dat niet bij hem in de familie voorkomt. ‘Met twee ouders die het hebben, is de kans een stuk groter dat ze het zal krijgen. Nu al als ze een rood plekje ziet, zegt ze: “Kijk mama, ik heb hetzelfde als jij.” Ze is er dan bijna trots op.’

Behalve hun vader hebben Denise en Glenn geen andere familieleden met psoriasis. ‘Maar we hebben nog een broer, die soms wel last heeft van eczeem en vetbulten’, vertelt Glenn. ‘Hidradenitis suppurativa’, vult Denise aan. Zelf heeft ze ook weleens last van deze huidziekte, waarbij de haarzakjes ontstoken raken.

Nageslacht

Als je als broer en zus allebei psoriasis hebt, wat betekent dat dan? Denise vertelt dat ze zich aan Glenn heeft opgetrokken, aan het positieve dat hij uitstraalt. ‘Dat heeft effect gehad op de acceptatie van mijn psoriasis.’ 

Overigens heeft ze, ondanks de erfelijke factor van psoriasis, nooit getwijfeld over het krijgen van kinderen. ‘Ik weet dat er, met de nodige medicatie, goed mee te leven valt. Je hoopt natuurlijk dat ze het niet krijgen. Maar mocht het wel zo zijn, dan weet ik de weg die bewandeld moet worden om de ziekte draaglijk te maken. Als je ermee opgroeit, hoort het ook min of meer bij je leven. Het is niet raar of bijzonder, het is gewoon.’

Ook Glenn ziet de psoriasis niet als bezwaar voor het krijgen van kinderen. ‘Toch hoop ik stiekem dat de ziekte deze keer een generatie overslaat.’

Reacties van anderen

In het openbare leven merken Glenn en Denise dat mensen soms reageren op hun aandoening, zeker als ze helemaal onder zitten. Denise komt nu vaak op plekken waar veel kleine kinderen zijn. ‘En die kleintjes reageren spontaan met opmerkingen als: je hebt de waterpokken of je hebt iets anders. Die staren je echt aan. Op het strand gebeurt dat ook. Maar het doet me niet zoveel meer. Ik ga nog steeds in een korte broek of in een jurkje naar buiten. En als er te veel gekeken wordt, leg ik ontspannen uit dat het niet besmettelijk is.’ Ze was daar altijd al gemakkelijk in, vandaar dat ze ook probleemloos meedeed aan de fotoshoot.

‘In het begin doet het wat met je zelfbeeld’, zegt Glenn. ‘Als je met lekker weer naar het strand gaat, voel je je niet helemaal vrij. Je bent bang dat mensen naar je kijken.’ Hij vertelt dat hij ook onzeker was tijdens het daten. Wat zullen vrouwen er wel niet van vinden? ‘Maar niemand had er problemen mee.’

Accept the things you cannot change. Deze conclusie van Glenn leidt tot een ontspannen lachsalvo van broer en zus. Het is wat het is. Gewoon doorgaan met je leven.