PsoriPanel

Het PsoriPanel is een groep mensen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica die regelmatig hun mening en ervaring deelt. Jouw mening en ervaring zijn waardevol. Wij willen graag weten wat jij belangrijk vind, hoe jij je behandeling ervaart, wat er verbeterd kan worden in de zorg en hoe jij je leven leidt. Door mee te doen aan het PsoriPanel, worden jouw kennis en ervaringen meegenomen. Door jouw input kunnen wij de belangen van patiënten of naasten beter behartigen. Deze kennis zetten wij in bij wetenschappelijk onderzoek, gesprekken met zorgprofessionals, onderzoekers, verzekeraars en beleidsmakers. Zodat ook de stem van patiënten wordt meegenomen om de zorg te verbeteren. Zo kunnen we met jouw ervaringen als patiënt knelpunten in de zorg signaleren en helpen we de kwaliteit te verbeteren. Wil je ook je ervaring delen, meld je dan nu aan voor het PsoriPanel!

Hoe werkt het?
Als panellid ontvang je regelmatig een uitnodiging om mee te denken over verschillende onderwerpen. Op deze manier vragen we naar jouw ervaringen of jouw mening over een actueel onderwerp dat speelt bij psoriasis, artritis psoriatica, in de spreekkamer, bij behandelingen of in de gezondheidszorg. Meestal maken we gebruik van digitale vragenlijsten. Het invullen van de vragen duurt enkele minuten. Soms zijn er ook gespreksgroepen of individuele gesprekken.

Deelname is vrijwillig
Wij waarderen het enorm als je jouw kennis en ervaring wilt inzetten om samen de kennis over psoriasis nog beter te maken. Deelname is geheel vrijblijvend. Je kunt zelf bepalen hoe vaak, wanneer en aan welke vragenlijst je deel wilt nemen. Soms gaat dit over een onderwerp dat op jouw persoonlijke situatie van toepassing is, soms ook niet.

Ook kun je op elk moment weer stoppen. Afmelden van het panel kan eenvoudig door het afmeldformulier in te vullen. Wij zullen jouw emailadres dan zo snel mogelijk uit onze emaillijst halen.

Privacy gewaarborgd
De antwoorden en reacties die je via het panel geeft worden anoniem verwerkt. Jouw persoonlijke gegevens worden op geen enkele wijze aan derden verstrekt. Jouw privacy is daarmee volledig gewaarborgd!

Lid worden 
Indien je psoriasis en/of Artritis Psoriatica hebt, dan kun je lid worden van het PsoriPanel door je eerst te registreren op onze website.
Daarna kun je in je gebruikersprofiel aangeven dat je mee wilt doen aan het PsoriPanel. Reeds geregistreerden op deze website kunnen nu al in hun Jouw Profiel aangeven dat ze mee willen doen met het PsoriPanel.

Q en A

Wat is het PsoriPanel?
Het panel bestaat uit een groep mensen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica die regelmatig een digitale vragenlijst wordt toegestuurd. De resultaten van de vragenlijst helpen ons om in gesprekken met beleidsmakers, zorgverleners en onderzoekers het patiëntenperspectief in te brengen en zo de zorg voor mensen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica te verbeteren.
Het panel is dus voor Psoriasispatiënten Nederland een heel belangrijk hulpmiddel om onze werkzaamheden zo goed mogelijk af te stemmen op de wensen van mensen met een psoriasis en/of Artritis Psoriatica.

Moet je lid zijn van Psoriasispatiënten Nederland? 
Nee, je hoeft geen lid te zijn van Psoriasispatiënten Nederland. Iedereen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica, maar ook naasten, kan deelnemen aan het panel. Maar het mag natuurlijk wel!

Moet ik altijd meedoen als ik gevraagd word voor een vragenlijst?
Nee, dat hoeft niet. Heb je geen ervaringen met het onderwerp, geen tijd of gewoon geen zin? Dan sla je de vragenlijst gewoon over. Deelname is altijd vrijwillig!

Kan ik besluiten op ieder moment te stoppen?
Zeker. Stoppen kan op elk moment. Deelname is altijd vrijwillig. Afmelden kan eenvoudig door na het inloggen in Jouw Profiel het PsoriPanel lidmaatschap op "Nee" te zetten.

Krijg ik nu ook ongewenste e-mails en reclame?
Nee, je krijgt uitsluitend uitnodigingen voor het invullen van vragenlijsten en informatie over het PsoriPanel.

Is het panel goed beveiligd?
Jazeker. Het invullen van vragenlijsten gebeurt via een zogenaamde SSL-verbinding en is veilig. SSL betekent dat de resultaten gecodeerd verstuurd worden.

Word ik op de hoogte gebracht van de uitkomsten van het panelonderzoek? 
Op de website van Psoriasispatiënten Nederland plaatsen we in het Forum PsoriPanel berichten over de uitkomsten van onderzoeken die we hebben gedaan via het PsoriPanel.

Is mijn privacy gewaarborgd?
Ja, de ingevulde gegevens worden uitsluitend gebruikt voor het verwerken van de resultaten van de vragenlijsten. Met deze gegevens kunnen we de uitkomsten van vragenlijsten verder onderzoeken. Bijvoorbeeld: of mannen andere antwoorden geven dan vrouwen, of leeftijd van invloed is op de behandeling of bijwerkingen.
Persoonlijke gegevens zullen nooit worden doorgegeven aan derden, behalve als je hiervoor uitdrukkelijk toestemming geeft. Heel soms komt het voor dat iemand een opmerking maakt over het onderwerp van de vragenlijst en dan is het belangrijk om die persoon via een e-mail een reactie te kunnen sturen. In die situatie krijgt u van onze medewerker een persoonlijke reactie via een e-mail.
Tot nu toe hebben we van onze panelleden uitsluitend de naam en het e-mail adres vastgelegd als identificatiegegeven. 

Ik heb een ander emailadres. Wat moet ik doen?
Een ander e-mailadres of andere wijzigingen kan je doorgeven via je profielpagina. Dit kan door eerst in te loggen en vervolgens te klikken op ‘Jouw Profiel’ in het Gebruikersmenu.

Vragen?
Heb je vragen of opmerkingen over het PsoriPanel, stuur dan een bericht naar het PsoriPanel-Team door middel van dit formulier Vraag het PsoriPanel.