Veel gestelde vragen

Waar kan Psorinovo besteld worden?

Psorinovo is tot nu toe een magistraal bereid geneesmiddel. Uw apotheek dient dit te bestellen bij GMP apotheek Mierlo-Hout, tegenwoordig Infinity Pharma

Contact algemeen

Infinity Pharma B.V.

Postbus 517, 5700 AM Helmond

Steenovenweg 15 , 5708 HN Helmond

Tel.algemeen +31 492 591 200

Fax algemeen: + 31 492 528 565

Contact Apotheek

Voor vragen van patiënten en artsen over recepten, medicatie en het gebruik daarvan kunt u contact opnemen met onze apotheek.

Tel. apotheek +31 492 509 750

Fax apotheek: +31 492 526 012

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.



Wij wijzen er met klem op dat u dit geneesmiddel alleen kunt verkrijgen middels het voorschrift van een arts of dermatoloog (zie hiervoor in het menu Artsen). Het begin van de therapie dient namelijk onder begeleiding van een arts of dermatoloog te geschieden.

Zie ook forum: psorinovogebruikers opgelet.

Wat is de normale dosering van Psorinovo?

Wij krijgen met enige regelmaat vragen wat de dosering moet zijn van Psorinovo, een voorbeeld is de volgende situatie:

Ik ben sinds 2 jaar onder behandeling voor mijn psoriasis met Psorinovo. N.a.v. een artikel in een blad werd ik op Psorinovo geattendeerd. Na een afspraak bij dr. H. Valk in Den Haag heeft hij mij Psorinovo voorgeschreven. Mijn vraag is: Wat is een normale dosering?
De vraag komt voort uit het feit dat ik nog al lang bezig geweest ben met het bepalen van de juiste dosering. Momenteel gebruik ik 8 tabletten van 120 mg per dag. En mijn hoogste dosering was 12 tabletten verdeeld (3x) over de dag.
Dit lijkt mij tamelijk veel, maar ik heb geen bijwerkingen en ook geen plekken meer.

Er bestaat geen "normale dosering" van Psorinovo. De behandeling bestaat uit een opbouwfase, een plateaufase, een afbouwfase en een onderhoudsfase. Iedere fase duurt ongeveer even lang, maar dat kan van persoon tot persoon verschillen. Tijdens de opbouwfase wordt de dosering geleidelijk verhoogd tot de psoriasisverschijnselen ongeveer verdwenen zijn. Tijdens de plateaufase wordt deze dosis gehandhaafd en tijdens de afbouwfase wordt deze zeer geleidelijk weer verminderd totdat de verschijnselen iets terugkomen en wordt de dosering weer 1 stap verhoogd tot de zogenaamde onderhoudsdosering.
Al met al gaat er gemiddeld een jaar over heen voordat de onderhoudsfase is bereikt, maar er kunnen tussen patiënten onderling grote verschillen zijn.

Kan ik Psorinovo blijven gebruiken zonder controles?

Als u Psorinovo voorgeschreven krijgt en gaat gebruiken dan is het van belang om te kijken hoe u reageert op dit middel. Hiertoe worden bepaalde waarden in uw bloed onderzocht en in de opbouw en plateaufase met de regelmaat van enkele maanden opnieuw gemeten om in de gaten te houden of er geen afwijkingen in het bloedbeeld gaan ontstaan. Dit is namelijk een van de contra indicaties van Psorinovo.
Als u eenmaal een regelmatige gebruiker bent geworden dan wordt de tijd tussen de controles langer tot ongeveer een periode van een jaar.
In principe hoeft de controle dan ook niet meer door uw behandelend arts uitgevoerd te worden, maar kan deze gewoon door uw huisarts uitgevoerd worden.
Het is nog wel zo dat uw behandelend arts het recept dient uit te schrijven aangezien Psorinovo anders niet door uw verzekering vergoed wordt. Ons onderzoek is erop gericht om uiteindelijk zover te komen dat Psorinovo in principe door iedere arts voorgeschreven mag worden.

Wat kost Psorinovo?

De huidige prijs (2018) is € 102,59 voor 100 stuks van 120mg. De 30mg kosten per 100 € 67,58 en de 240mg € 195,09.

Voor de actuele prijzen kunt u kijken op de site van apotheek Mierlo-Hout (http://www.mierlohout.nl/assortiment/) en daar zoeken naar Psorinovo.

Psorinovo wordt volledig vergoed door alle verzekeringsmaatschappijen vanuit de basisverzekering.

Hoe zit het met het voedingsadvies?

Het voorschrijven van Psorinovo wordt meestal vergezeld van een voedingsadvies. Dit wordt gedaan omdat onderzoek in de praktijk geleerd heeft dat bepaalde stoffen de werking van Psorinovo tegenwerken ofwel een negatief effect hebben op Psoriasis.
De praktijk leert ook dat het voedingsadvies in de meeste gevallen een positief effect heeft, in slechts enkele gevallen heeft het geen effect. Dit is iets wat de patiënt zelf zal moeten ontdekken.
Uw arts zal u dit voedingsadvies verstrekken maar het is ook hier te downloaden.

Wat is de ervaring met Lichen Sclerosus?

Een van onze meest bekende artsen, dr F. van Loon, vertelt ons dat de ervaring met Psorinovo voor de behandeling van lichen sclerosus (et atrophicus) goed is. Bij slechts één patiënt uit enkele tientallen werkte het gebruik van Psorinovo niet.

Naast gebruik bij psoriasis van de gewrichten, nagels en (hoofd-)huid, heeft Psorinovo -naar Dr Van Loons ervaring- wellicht een ruimer indicatiegebied onder mitochondriale aandoeningen, zoals lichen sclerosus et atrophicus, lichen planum, pityriasis rubra pilaris; als ook in sommige gevallen van eczeem.

Is Psorinovo een geregistreerd medicijn?

Het is de gedachte dat Psorinovo een RVG-nummer zou hebben, dat kunnen wij echter niet bevestigd krijgen, fumaarzuur heeft alleen een KNMG nummer namelijk 13860127.
Psorinovo staat geregistreerd onder KNMP nr.: 13860127. Echter de naam Psorinovo mag niet als zodanig genoemd worden, wel: dimethylfumaraat enteric coated slow release.

En ook dit staat geregistreerd:
Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 30 mg MH (ZI nr.15568865),
Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 120 mg MH (ZI nr.15568873),
Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 240 mg MH (ZI nr.15955435).

Psorinovo tabletten zijn altijd wit van kleur geweest, onafhankelijk van het aantal mg DMF.

Controle op lymfocyten

De belangrijkste bijwerking van Psorinovo is dat het werkzame bestanddeel, dimethylfumaraat, bij de meeste mensen het effect heeft dat de lymfocyten tijdelijk naar beneden gaan bij het toepassen van het medicijn. Dermatologen kunnen hier nog weleens van schrikken, maar in de meeste gevallen herstellen de lymfocyten zich weer.
De nieuwe richtlijn meldt dat een lymfocytenwaarde van 0,7 de benedenwaarde is, in de oude richtlijn was dit nog 0,5, wat nog steeds een veilige waarde is.
Het nadeel van een lage lymphocytenwaarde, die overigens ook bij andere medicaties kan optreden, is dat er een kleine kans bestaat op het krijgen van een neuroligsche aandoening genaamd PML.
Dr. Kunst heeft hier onderstaande over geschreven:

"Hiermee wordt gedoeld op het Progressieve Multifocale Leuko-encefalopathie virus. De ziekte die daardoor kan worden veroorzaakt is een levensbedreigende aandoening die kan worden veroorzaakt door reactivatie van het JC-virus (John Cunningham virus). Een reactivatie kan optreden tijdens de behandeling van aandoeningen met monoklonale antistoffen, zoals rituximab en natalizumab en heel zelden ook door het gebruik van dimethylfunaraat (Psorinovo) als het aantal lymfocyten te laag wordt. Maar ook als je immuunsysteem door andere oorzaken (chemotherapie) sterk verzwakt. Je hebt het virus dus al in je lichaam vóórdat je met Psorinovo of met de biologicals begint, zonder het te weten.

Het virus kan al in de kinderjaren zijn tol eisen en dodelijke hersenbeschadigingen veroorzaken. Op jong volwassen leeftijd heeft 9 van de 10 mensen dit virus wel opgelopen, als een "onschuldige griep". Het is dus niet zo heel zeldzaam als lang werd gedacht. Het virus kan daarna achterblijven in beenmerg, milt, lymfklieren en nieren en kan gereactiveerd worden in tijden waarin de weerstand (het immuunsysteem) verzwakt.

Dat gebeurt dus min of meer t.g.v. van gebruik van genoemde medicijnen. Voor mij was dat op zeker moment een reden om een methode te ontwikkelen waardoor dergelijke DNA-resten worden opgeruimd. Dat geldt eigenlijk ook voor alle bacteriële DNA resten in ons lichaam die we allemaal in ons lichaam kunnen hebben. Die methode wordt beschreven op mijn website: www.artofmedicure.eu (Engelse en Nederlandse tekst).

Een ex-patiënt van Dr. Van Loon, die zich op eigen initiatief liever door de eigen huisarts met Psorinovo liet behandelen, werd nooit meer gecontroleerd op bloedwaarden door de huisarts en kreeg een jaar of wat later PML. Toen werd gepoogd de schuld op van Loon te schuiven, en een hoge schadeloosstelling te eisen. Hij leed daar erg onder; en nog. Er is nog nooit een schade vergoed, maar het is een lang, lopende zaak.

Dit probleem wordt veroorzaakt –ik heb het al honderden malen gezegd- doordat men zich niet houdt aan de regels die ik in 1985 al heb beschreven in een medisch tijdschrift (NTIG hier te downloaden) bij de toediening van dimethylfumaraat; d.w.z. alleen op werkdagen fumaraten gebruiken. Niet op zaterdag en zondag. Psorinovo remt de productie van lymfocyten in het beenmerg. Wie wekelijks 2 dagen stopt heeft dat probleem niet. Dan kan het beenmerg zich in het weekend weer herstellen. Jim van der Zon weet dit ook. Uiteraard moet je desondanks minstens 2x per jaar de lymfocyten laten tellen en als die dreigen te dalen vaker meer pauzedagen inschakelen.

Voorbeeld: Als iemand op werkdagen 3 tabletten gebruikt en in het weekend niets (15 tabletten/week) en de lymfocyten zijn nog te laag, dan vrijdag/zaterdag en zondag niets gebruiken de 15 tabletten over 4 dagen verdelen.

Bij het gebruik van de "biologicals" is dit gevaar nog groter. Die werken nog sterker ook omdat die meestal ingespoten worden en kun je de behandeling niet zo goed intermitteren als bij Psorinovo."

In het forum is een draadje "therapie pauze psorinovo" die aansluit op dit onderwerp.

 

Afdrukken E-mail

Behandelingsprotocol

De werkgroep Fumaraat Nederland heeft het volgende behandelingsprotocol opgesteld.

Voordat een behandeling begint, worden bij het eerste consult door de arts de personalia geregistreerd, liefst inclusief het emailadres. Vervolgens wordt uitvoerig geïnformeerd welke psoriasisklachten de patiënt precies heeft, waardoor die erger of juist minder werden, hoe lang die klachten bestaan en wat er aan is gedaan. Ook wordt geïnformeerd naar andere gezondheidsklachten. Hierna volgt een algemeen lichamelijk onderzoek en in het bijzonder het onderzoek van de huid en de gewrichten. Alle genoemde gegevens worden, voor zover van belang van de behandeling, genoteerd.

Als besloten wordt tot een behandeling met Psorinovo wordt door de arts een formulier voor uitgebreid laboratoriumonderzoek ingevuld, eventueel kan recent verricht bloedonderzoek worden opgevraagd, bijvoorbeeld via de huisarts. De medicijnbehandeling begint pas als de uitslag van dit onderzoek bekend is en de uitslag tussen arts en patiënt is besproken (meestal telefonisch). Omdat voorafgaand aan ieder consult een bloedonderzoek plaats vindt, wordt de eerste keer een tweede lab formulier meegegeven.

Hierna volgt een uiteenzetting van het Psorinovo-behandelplan, t.w. opbouwfase, plateaufase, afbouwfase, onderhoudsfase, het ongeveer te verwachten aantal consulten in het eerste jaar en eventueel een voedingsadvies in overleg met de patiënt. Het is van belang dat de patiënt het juiste middel gebruikt, d.w.z. Psorinovo en niet een daar op gelijkend middel. Apotheken leveren soms iets anders af en daar moet op gelet worden. Ook kan kort de situatie m.b.t. de vergoedingen vermeld worden.

De arts kan ook schriftelijke informatie aan het bovenstaande toevoegen, maar niet in plaats daarvan. Het volgende is tenslotte van belang om de behandeling beter te begrijpen en daardoor vol te houden.

Het doseringsschema is er in de eerste plaats op gericht eventuele onaangename bijwerkingen te voorkomen. Niet primair op het zo spoedig mogelijk bereiken van resultaat. Daarom moeten de Psorinovotabletten bij een maaltijd en niet op een lege maag worden gebruikt. Bij meer dan 1 tablet per dag wordt de dosis gelijkmatig in de tijd verdeeld. Innemen met 100 ml yoghurt kan bijwerkingen helpen voorkomen.

Het gangbare doseringspatroon is opgebouwd als een trap, waarbij de dagdosering wekelijks met 30 mg Psorinovo wordt verhoogd. Men gaat hier mee door totdat duidelijke verbeteringen optreden. Bij ernstige flushing-verschijnselen de dosis een week lang één trede verlagen dan nogmaals proberen een trede hoger te komen. Bij diarree de medicatie enkele dagen onderbreken tot de diarree is verdwenen en doorgaan met de dosering waarbij geen diarree optrad. Daarna: zeer behoedzaam, met grotere intervallen de dosis opvoeren. Bij duidelijk resultaat de dosis niet verder verhogen. Pas verder verhogen als verbetering van de huid niet doorzet.

Wanneer optimaal resultaat is bereikt moet de patiënt deze dosis langdurig voortzetten; ongeveer gedurende dezelfde periode als de duur van de opbouwfase. Daarna zeer geleidelijk afbouwen, net zo traag als de opbouwfase, maar nu net andersom. Als weer opnieuw huidverschijnselen optreden of toenemen, moet teruggegaan worden tot de dagdosering van twee stappen eerder. Uiteraard zijn deze richtlijnen algemeen en ze moeten altijd geïndividualiseerd worden.

Warmtegolven en rode huid

Bij de meeste mensen treedt enkele uren na het gebruik van Psorinovo een verwijding op van de bloedvaten in de bovenste helft van het lichaam. Dit verschijnsel is het sterkst als het middel op een lege maag wordt gebruikt. Na verloop van tijd went het lichaam aan Psorinovo en verdwijnt deze reactie. Een aanwijzing dat Psorinovo de energievoorziening in het lichaam stimuleert is, dat patiënten die Psorinovo gingen gebruiken, regelmatig waarnemen dat oude, schilferige psoriasisplekken voordat ze verdwijnen eerst veel roder worden Soms treedt daarbij dan jeuk op, waarvoor aanvullende behandeling nodig kan zijn. Jeuk is bekend als een genezingssymptoom en wijst op sterkere doorbloeding. Een voorbeeld van dit rood worden door de behandeling is op deze site te zien op de eerste drie foto's van een bovenbeen onder C op de bovenste rij van de pagina: Resultaat Psorinovo gefotografeerd C.

 

Afdrukken E-mail

Johanna Visser

Tijdschrift Gezondheidsnieuws nr 8, zomer 2002.

Schoon genoeg

Alles probeerde mevrouw J. Visser uit Assen, geboren 1946, om van haar psoriasis af te komen. Uiteindelijk had dat succes. Dankzij de psorinovo-therapie is zij nu al weer 20 jaar ‘schoon’. Ze kijkt terug op de huidziekte die meer dan twintig jaar haar leven beheerste.

Net zeventien was mevrouw Visser, toen zij van de trap viel en daarbij een hoofdwond opliep. “Die werd behandeld met een penicillinespray. Enige tijd later verscheen daar mijn eerste psoriasisplekje. De uitslag breidde gaandeweg uit over mijn gehele hoofd. Gelukkig niet ín mijn gezicht, maar wel een randje op mijn voorhoofd, net langs de haargrens. Op dat moment werkte ik als leerlingverpleegkundige in Delft, onder meer op de afdeling dermatologie. En het was een dermatoloog die het daar voor het eerst opmerkte. Jij hebt psoriasis, zei hij. Omdat dat toen ‘in’ was werd ik een paar keer per week bestraald. Later breidde de psoriasis zich ook uit naar andere delen van mijn lichaam. Toen was het noodzakelijk om teerkuren te ondergaan. Daartoe werd ik van mijn haren tot mijn tenen ingesmeerd met teerzalf. En omdat die teer zo vies was, moest ik alle zes weken van zo’n kuur in bed blijven tussen speciale teerlakens. Daarna was ik, zoals je dat toen noemde, weer een poosje ‘schoon’. Op dat moment wist ik gewoon niet beter. Je onderging zulke kuren gewoon.”

Laconiek en vindingrijk

Van top tot teen zat mevrouw Visser op het laatst onder de psoriasis. “In die tijd heb ik trouwens nooit opmerkingen gehad over mijn psoriasis, niet van patiënten en ook niet van mijn collega’s. Dus heb ik me nooit echt bekeken gevoeld, of het gevoel gehad dat mensen me meden. Toen ik mijn man leerde kennen, zat ik praktisch helemaal onder. Ik loste dat zo goed en zo kwaad als dat ging op, door bijvoorbeeld een mooie lap te naaien die ik om mijn armen drapeerde als we ergens naar toe moesten. Ik was daar nogal laconiek in en ook vindingrijk. Al zat vanaf het begin al een sterk streven in me dat ik er vanaf wilde. Ik was er van overtuigd: er moet een kruid tegen gewassen zijn.”
Van al haar verwoede pogingen om zelf die hardnekkige huidziekte kwijt te raken, zal er één haar altijd voor ogen blijven staan. “Toen mijn man een paar weken weg moest voor zijn werk, we waren net getrouwd, besloot ik het eens met grafietpoeder te proberen. Dat zou goed werken, had ik gehoord. Dus bestelde ik bij de drogist grafietpoeder en smeerde mezelf daar helemaal mee in. Ik zag er nog zwarter uit dan zwarte Piet. Maar toen er na tien dagen nog steeds geen enkele verbetering zichtbaar was, heb ik al dat potloodzwart van mijn lichaam verwijderd en de rest van het poeder in de vuilnisbak gedaan…”

Dokter Kunst

Als nieuwste alternatief voor ‘smeren’ probeerde mevrouw Visser begin jaren tachtig de zogeheten puva-bestraling uit. "Ik kreeg verbrandingsverschijnselen. Waarschijnlijk een gevolg van de toen nog veel te sterke straling en mijn ontzettend dunne huid door al die jaren cortisonzalf (wordt nog steeds toegepast LK). Gaandeweg begon ik ook steeds meer te merken van de bijwerkingen van al die zalven. Niet alleen een dunnere en gevoeligere huid, maar ook hoofdpijn en hoge bloeddruk. Ook kreeg ik pijn aan mijn bijnieren en mijn gewrichten. Waarop ik me ging afvragen: heb ik nu gewrichtsklachten van mijn psoriasis of van die cortisonzalf? Toen ik daarna bij mijn apotheker kwam om de zoveelste zalf af te halen, vroeg ik of hij niet eens wat anders voor mij wist. Hij wees me toen op een lezing die dokter Kunst, arts voor chronische ziekten voor de psoriasisvereniging zou houden over zijn nieuwe aanpak. Uit pure nieuwsgierigheid besloot ik daar naar toe te gaan."

Huisarts werkt mee

Het bezoek aan die lezing zou voor mevrouw Visser een omwenteling betekenen in haar psoriasis-aanpak. Want dokter Kunst vertelde hoe hij met psorinovo-therapie, d.w.z. met behulp van gemodificeerde fumaraat-tabletten, de stofwisseling bij mensen merkbaar kon beïnvloeden. “Dat vond ik de moeite van het proberen waard. Ook al omdat zijn therapie de psoriasis niet -zoals zalven- alleen maskeert, maar echt kon genezen. Bovendien zei dr. Kunst dat ik de therapie kon volgen in samenwerking met mijn eigen huisarts als die wilde meewerken. Gelukkig stond mijn huisarts niet afwijzend tegenover deze aanpak. Hij besloot mee te werken, wat inhield dat hij opdracht gaf voor bloedonderzoek in het ziekenhuis volgens de instructies van dokter Kunst. De uitslag van dit onderzoek nam ik de eerstvolgende keer mee naar dokter Kunst. De therapie, in combinatie met een niet al te zwaar dieet, bleek bij mij fantastisch te werken. Na drie maanden waren mijn huidproblemen vrijwel helemaal verdwenen en na een klein jaar was ik écht helemaal beter. Ook nu nog steeds, dus al vanaf 1987 tot nu toe."

 

Afdrukken E-mail

Moon Vaes

moonvaes
"Wat had ik nog te verliezen?"


Ik ben geboren in 1958. Nadat ik in 1993 een lange periode met veel stress in mijn werksituatie had doorgemaakt, kon ik mij van de éne op de andere dag niet meer bewegen. Mijn huid zag er bovendien uit als de buitenkant van een krentenbol. Niet alleen op mijn romp, armen en benen, ook mijn hoofdhuid was aangetast en leek één vurige ontsteking. In één dag kwam aan mijn hectische bestaan een eind. Ik had geen druppel energie meer. Zo moest ik minutenlang bedenken hoe ik mijn bed uit kon komen en het lopen ging al helemaal niet. Fietsen was de enige manier om me buitenshuis nog enigszins te verplaatsen.

Het bleek dat ik psoriasis had, maar ook ontstoken gewrichten. De huid werd behandeld met teerzalven, hormoonzalven, enz. Dat was een vies en kledderig gebeuren dat nauwelijks verbetering van de huid gaf en ondertussen ging ik me steeds zieker voelen. Uit onderzoek bij de huidarts bleek toen dat ik behalve psoriasis en gewrichtsklachten ook een flinke bloedarmoede had. Dat kon gelukkig goed behandeld worden. De ijzertabletten gaven mij mijn energie weer grotendeels terug, maar er veranderde niets aan mijn gewrichtspijnen en aan mijn psoriasis. Ik werd daarom verwezen naar een reumatologe. Zij constateerde een zogenaamde ‘artritis psoriatica’, d.w.z. psoriasis van de huid en in de gewrichten. Ik was blij dat er nu een naam voor mijn klachten was, maar kreeg ook te horen dat er weinig aan mijn ziekte te doen was. In mijn omgeving was dan ook niet veel begrip toen ik besloot andere wegen naar genezing te vinden. “Accepteer wat je hebt”, werd er gezegd, ”je zult er mee moeten leren leven. Het zit tussen je oren, het ontstond toch immers door de stress”. Maar ik berustte niet, daarvoor was de pijn te erg. Natuurlijk, de stress had een rol gespeeld, maar dat kon niet de enige oorzaak van mijn ziekte zijn, zo dacht ik. Ik zocht dus oplossingen via allerlei diëten, vegetarische voeding, etc.

Nadat ik al erg geleden had door de vele injecties in mijn vingers, tenen en knieën, die doorlopend ontstoken waren begon ik als laatste reguliere therapie op advies van de huidarts aan een kuur met ledertrexate plus foliumzuur. Daar werd ik echter heel erg ziek van. Ik kreeg zelfs suicidegedachten. Ik was ten einde raad. Ik weet nog hoe ik dag in dag uit, onder hevige pijnen in mijn gewrichten, met de stofzuiger rond ging om de huidschilfers die ik overal verspreidde, op te ruimen.
Op dat moment, het was juni 2002, raadde mijn buurvrouw mij aan om een behandeling bij dokter van Loon te proberen. Zo gezegd zo gedaan; wat had ik nog te verliezen? Een gesprek gevolgd door uitgebreid bloedonderzoek vond plaats. Ik voelde mij begrepen en gehoord door een arts die op een zeer wetenschappelijke wijze mijn probleem analyseerde en als oplossing hiervan psorinovo voorschreef. Vertrouwen was voor mij het allerbelangrijkste op het moment dat ik aan deze tabletten begon.

Al spoedig bleek dat niet alleen de huid verbeterde, maar dat ook de gewrichtsontstekingen genazen door de psorinovotherapie. Nu, ruim 12 jaar later, is mijn huid gaaf, afgezien van enkele kleine plekjes die me niet meer storen. Al heb ik nog een geringe verdikking van één pols, ik ben absoluut pijnvrij. Het verloop van de behandeling overziend verwacht ik daarom dat er over een jaar helemaal niets meer ‘aan de hand’ zal zijn. De psorinovo dosering wordt geleidelijk verlaagd tot een minimum. Met het bijbehorend voedingsadvies heb ik geen probleem, dat is kort gezegd: gezonde voeding. De lichte bijwerking van psorinovo in de vorm van soms een rood hoofd krijgen gedurende een halfuurtje (als bewijs dat de werkzame stof in het bloed terecht komt en de stofwisseling aanzwengelt), neem ik voor lief. Mijn ziektekostenverzekeraar GEOVÉ (Menzis) heeft tot nu toe de kosten van deze therapie volledig vergoed. Voor mij een reden om bij deze verzekering te blijven.

Mijn conclusie is dat psorinovo mij weer een normaal leven heeft bezorgd, na 9 jaar zware ellende. Echter, tien jaar vóórdat ik ziek werd in 1992, werd de psorinovotherapie al bij veel psoriasispatiënten toegepast, iets wat ik toen niet wist. Honderden psoriasispatiënten uit heel Nederland zijn toen al in Gorinchem met psorinovo behandeld door dokter Kunst, de arts die deze therapie ontwikkelde. Wat ik achteraf betreur is dus dat ik dit niet eerder geweten heb. Ik wil graag zoveel mogelijk bekendheid aan dit middel te geven, zodat lotgenoten niet langer dan nodig blijven doortobben. Dokter Kunst is na 40 jaar praktijk met behandelen gestopt en heeft de patiënten in 2002 aan dr. van Loon overgedragen. De vereniging is nu bezig om ook andere artsen bij deze therapie te betrekken, zodat het aantal behandelingsmogelijkheden toeneemt.

Moon Vaes

 

Afdrukken E-mail

Patricia Steur

patriciasteur
"U moet er maar mee leren leven mevrouwtje."

Op mijn 29ste kreeg ik rode plekjes op mijn armen en benen die niet meer verdwenen. In tegendeel er kwamen er geleidelijk meer bij. Ik wist niet wat het was maar in het openbaar met blote armen en benen lopen beleefde ik als een ramp. In het VU ziekenhuis werd door microscopisch onderzoek van enkele stukjes verwijderde huid de diagnose psoriasis gesteld. Helaas heb ik daar nog lelijke littekens van over gehouden. Toen ik aan de dermatoloog vroeg wat hij aan deze ziekte kon doen was het antwoord: “Eigenlijk niet veel mevrouwtje, u moet er maar mee leren leven. Wees blij dat u het niet zo erg hebt, er zijn veel zwaardere gevallen dan het uwe.” En ik kreeg een bemoedigend klopje op de schouder. Met dit vooruitzicht heb ik de onpraktische, omslachtige teerbaden en hormoonzalfjes die werden voorgeschreven maar niet eens meer geprobeerd. Inmiddels had ik al in de gaten dat zon een goede invloed had op mijn huid, maar dat door stress de toestand verergerde. Ik veranderde mijn leven zodanig, dat stress naar de achtergrond verdween en dat ik meer zonlicht kreeg. En zo verdween ook mijn psoriasis.

Hoe het verergerde

Echter door stress kwam 10 jaar later mijn psoriasis in al zijn hevigheid terug. Op dat moment was het juist heerlijk zomerweer, maar ik, eerste klas strand- en zeeliefhebber, liep met armen en benen bedekt. De plekken waren zo groot als een hand geworden en zagen er agressief rood uit. Overal liet ik schilfers achter. Mijn stress verergerde met de dag. Dus ik moest wat. Na eerst een aantal "dwaalwegen" te hebben bewandeld, kreeg ik via via de naam door van dokter Kunst in Gorinchem, een arts die zich toegelegd had op de behandeling van chronische ziekten. Ik kreeg veel informatie over psoriasis, o.a. dat het niet besmettelijk is, dat er een erfelijkheidsfactor in het spel kan zijn en dat de spijsvertering vaak ook een rol speelt. Dokter Kunst maakte duidelijk dat de beste resultaten behaald zouden worden als ik psorinovo zou gaan gebruiken in combinatie met een bepaald dieet. Ik kreeg weer wat hoop en begon vol overgave aan het dieet en het slikken van psorinovo.

Hoe het verbeterde

Het dieet was afzien, maar ik zag geleidelijk verbetering optreden. Na 1 jaar was ik zo goed als “schoon”. Mijn nieuwe eetpatroon was inmiddels een leefwijze geworden; gezonde voeding en goed voor de lijn. Sinds ruim 25 jaar volg ik het nu en slik ik de psorinovo. Ik ben al jaren vrij van psoriasis en voel me happy. Bijwerkingen van de therapie heb ik niet. Omdat dokter Kunst niet meer praktiseert, sta ik nu onder controle van dr. van Loon in Utrecht. Eénmaal per jaar wordt ik gecontroleerd, wordt bloedonderzoek gedaan en krijg ik een nieuw recept voor een jaar.

Ziektekostenverzekering

Psorinovo is een relatief goedkoop middel en mijn verzekering vergoedt het gelukkig. Mijns inziens moet er veel meer bekendheid komen over psorinovo. Dermatologen schrijven het niet voor of doen er zelfs negatief over. Daardoor worden de patiënten nog steeds op dezelfde wijze afgescheept als ik destijds.

De vereniging Psorinovo

Wat mij betreft heeft psorinovo mijn leven ten goede veranderd; ik ben heel blij dat dit middel bestaat. Om dat zo te houden heb ik meegewerkt aan de oprichting van de gelijknamige vereniging "Psorinovo". Dit middel moet beschikbaar blijven en meer bekendheid krijgen. Dat gaat niet vanzelf. Hoe meer psoriasispatienten psorinovo gebruiken, hoe meer zekerheid dat het ook beschikbaar blijft.    

Patricia Steur

 

Afdrukken E-mail