fbpx

PsoriPanel

Het PsoriPanel is een groep mensen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica die regelmatig hun mening en ervaring deelt. Jouw mening en ervaring zijn waardevol. Wij willen graag weten wat jij belangrijk vind, hoe jij je behandeling ervaart, wat er verbeterd kan worden in de zorg en hoe jij je leven leidt. Door mee te doen aan het PsoriPanel, worden jouw kennis en ervaringen meegenomen. Door jouw input kunnen wij de belangen van patiënten of naasten beter behartigen. Deze kennis zetten wij in bij wetenschappelijk onderzoek, gesprekken met zorgprofessionals, onderzoekers, verzekeraars en beleidsmakers. Zodat ook de stem van patiënten wordt meegenomen om de zorg te verbeteren. Zo kunnen we met jouw ervaringen als patiënt knelpunten in de zorg signaleren en helpen we de kwaliteit te verbeteren. Wil je ook je ervaring delen, meld je dan nu aan voor het PsoriPanel!

Hoe werkt het?
Als panellid ontvang je regelmatig een uitnodiging om mee te denken over verschillende onderwerpen. Op deze manier vragen we naar jouw ervaringen of jouw mening over een actueel onderwerp dat speelt bij psoriasis, artritis psoriatica, in de spreekkamer, bij behandelingen of in de gezondheidszorg. Meestal maken we gebruik van digitale vragenlijsten. Het invullen van de vragen duurt enkele minuten. Soms zijn er ook gespreksgroepen of individuele gesprekken.

Deelname is vrijwillig
Wij waarderen het enorm als je jouw kennis en ervaring wilt inzetten om samen de kennis over psoriasis nog beter te maken. Deelname is geheel vrijblijvend. Je kunt zelf bepalen hoe vaak, wanneer en aan welke vragenlijst je deel wilt nemen. Soms gaat dit over een onderwerp dat op jouw persoonlijke situatie van toepassing is, soms ook niet.

Ook kun je op elk moment weer stoppen. Afmelden van het panel kan eenvoudig door het afmeldformulier in te vullen. Wij zullen jouw emailadres dan zo snel mogelijk uit onze emaillijst halen.

Privacy gewaarborgd
De antwoorden en reacties die je via het panel geeft worden anoniem verwerkt. Jouw persoonlijke gegevens worden op geen enkele wijze aan derden verstrekt. Jouw privacy is daarmee volledig gewaarborgd!

Lid worden 
Indien je psoriasis en/of Artritis Psoriatica hebt, dan kun je lid worden van het PsoriPanel door je eerst te registreren op onze website.
Daarna kun je in je gebruikersprofiel aangeven dat je mee wilt doen aan het PsoriPanel. Reeds geregistreerden op deze website kunnen nu al in hun Jouw Profiel aangeven dat ze mee willen doen met het PsoriPanel.

 

Q en A

Wat is het PsoriPanel?
Het panel bestaat uit een groep mensen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica die regelmatig een digitale vragenlijst wordt toegestuurd. De resultaten van de vragenlijst helpen ons om in gesprekken met beleidsmakers, zorgverleners en onderzoekers het patiëntenperspectief in te brengen en zo de zorg voor mensen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica te verbeteren.
Het panel is dus voor Psoriasispatiënten Nederland een heel belangrijk hulpmiddel om onze werkzaamheden zo goed mogelijk af te stemmen op de wensen van mensen met een psoriasis en/of Artritis Psoriatica.

Moet je lid zijn van Psoriasispatiënten Nederland? 
Nee, je hoeft geen lid te zijn van Psoriasispatiënten Nederland. Iedereen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica, maar ook naasten, kan deelnemen aan het panel. Maar het mag natuurlijk wel!

Moet ik altijd meedoen als ik gevraagd word voor een vragenlijst?
Nee, dat hoeft niet. Heb je geen ervaringen met het onderwerp, geen tijd of gewoon geen zin? Dan sla je de vragenlijst gewoon over. Deelname is altijd vrijwillig!

Kan ik besluiten op ieder moment te stoppen?
Zeker. Stoppen kan op elk moment. Deelname is altijd vrijwillig. Afmelden kan eenvoudig door na het inloggen in Jouw Profiel het PsoriPanel lidmaatschap op "Nee" te zetten.

Krijg ik nu ook ongewenste e-mails en reclame?
Nee, je krijgt uitsluitend uitnodigingen voor het invullen van vragenlijsten en informatie over het PsoriPanel.

Is het panel goed beveiligd?
Jazeker. Het invullen van vragenlijsten gebeurt via een zogenaamde SSL-verbinding en is veilig. SSL betekent dat de resultaten gecodeerd verstuurd worden.

Word ik op de hoogte gebracht van de uitkomsten van het panelonderzoek? 
Op de website van Psoriasispatiënten Nederland plaatsen we in het Forum PsoriPanel berichten over de uitkomsten van onderzoeken die we hebben gedaan via het PsoriPanel.

Is mijn privacy gewaarborgd?
Ja, de ingevulde gegevens worden uitsluitend gebruikt voor het verwerken van de resultaten van de vragenlijsten. Met deze gegevens kunnen we de uitkomsten van vragenlijsten verder onderzoeken. Bijvoorbeeld: of mannen andere antwoorden geven dan vrouwen, of leeftijd van invloed is op de behandeling of bijwerkingen.
Persoonlijke gegevens zullen nooit worden doorgegeven aan derden, behalve als je hiervoor uitdrukkelijk toestemming geeft. Heel soms komt het voor dat iemand een opmerking maakt over het onderwerp van de vragenlijst en dan is het belangrijk om die persoon via een e-mail een reactie te kunnen sturen. In die situatie krijgt u van onze medewerker een persoonlijke reactie via een e-mail.
Tot nu toe hebben we van onze panelleden uitsluitend de naam en het e-mail adres vastgelegd als identificatiegegeven. 

Ik heb een ander emailadres. Wat moet ik doen?
Een ander e-mailadres of andere wijzigingen kan je doorgeven via je profielpagina. Dit kan door eerst in te loggen en vervolgens te klikken op ‘Jouw Profiel’ in het Gebruikersmenu.

Vragen?
Heb je vragen of opmerkingen over het PsoriPanel, stuur dan een bericht naar het PsoriPanel-Team door middel van dit formulier Vraag het PsoriPanel.

 

Afdrukken E-mailadres

Campagne huidfonds: Jij bent aan zet

Om de kwaliteit van leven gemakkelijker bespreekbaar te maken, heeft het Huidfonds de campagne ‘Eigen regie. Jij bent aan zet’. In deze campagne worden mensen met psoriasis gestimuleerd eigen regie te nemen tijdens hun behandeling met behulp van een aantal concrete tips en adviezen. Het betreft een videoreeks waarbij drie patiënten vertellen over hun ervaringen met de behandeling van psoriasis en hoe zij hier meer regie over hebben genomen. Ook dermatoloog Marc Nahuys vertelt hoe dat werkt aan de dokterskant van het gesprek.


Kijk hier op de website van het Huidfonds voor de gehele campagne ‘Eigen regie. Jij bent aan zet’.

In ‘Eigen regie. Jij bent aan zet’, zijn drie mensen met psoriasis en artritis psoriatica in beeld gebracht.

Zo vertelt John, die al sinds zijn 17e psoriasis heeft: “Het nemen van eigen regie geeft mij het gevoel dat ik een stem heb en dat ik gehoord word. Ik merkte dat ik deelgenoot werd van het gesprek over mijn aandoening en dat, hoe beter ik mezelf voorbereid, ik iets in te brengen heb.”
Eigen regie nemen heeft de deelnemers van de campagne veel opgeleverd. Zo vertelt Ilse: “Ik kies bewust voor een behandeling. Daardoor kan ik mij er ook veel beter aan houden.” Marjolein vertelt: “Het voelt alsof je samen de behandeling aangaat, in plaats van ik alleen.”

 Campagne video 1

Campagne video 2

Campagne video 3

Tips van Dermatoloog Marc Nahuys

 

  • Jij bent aan zet : Marjolein (--klik)

     

    Marjolein
    Marjolein: "Sommigen zeggen: 'Je moet niet alles googelen'. Maar misschien moet je dat wel doen."

     

    Marjolein heeft naast psoriasis ook artritis psoriatica. Dat heeft een behoorlijke impact op haar leven. Hoe zij de regie weer in haar eigen handen kreeg, vindt ze lastig te beantwoorden.
    Marjolein: "Je wilt gewoon 'normaal' zijn. Alles kunnen en durven doen wat bij je leeftijd past. Je zoon helpen aankleden, naar het strand gaan zonder je te schamen voor de plekken op je lijf. Als je zoals ik artritis psoriatica hebt, dan merk je het vanzelf als dingen die voor jou belangrijk zijn niet meer kunnen of moeizamer gaan. Dan ga je de 'gewone en normale' dingen missen en ervaar je wat belangrijk is."

     

    Het is belangrijk om goed voorbereid te zijn. Sommigen zeggen: 'Je moet niet alles googelen'. Maar misschien moet je dat wel doen, zodat je alle mogelijke scenario’s kent. Schrijf op wat je wilt weten, noteer je vragen bijvoorbeeld in je telefoon en pak die er ook gewoon bij tijdens je afspraken.
    Je eerste afspraak met de arts zal niet gelijk gaan zoals je had gehoopt of gedacht. Maar dat komt wel. Heb vertrouwen in jezelf. Door je ervaring ga je merken wat je prettig vindt en wat voor jou werkt. Praat erover met anderen en luister naar hun ervaringen en meningen. Dan kun je zelf filteren wat voor jou prettig is. Zorg dat je bij je arts/ziekenhuis een goed gevoel hebt. Een gevoel dat je ze vertrouwt."
    Op de vraag of iedereen de eigen regie kan pakken is Marjolein duidelijk: "Iedereen kan het".

    "Jij bent de baas over jezelf. Als de arts iets wil en jij niet, blijf dan bij jezelf. Bij je eigen gevoel. Zo kun je echt achter je beslissingen staan. Dan voel je je sterker en kun je de behandelingen positief in gaan."
    Daarom vond Marjolein het ook interressant om mee te werken aan deze campagne. Marjolein: "Ik vond het interessant en leuk om met meerdere lotgenoten bij elkaar te zitten." De video's zijn een uitkomst van een langer proces. Marjolein: "Vooral tijdens het brainstormen merkte ik dat iedereen zijn eigen manieren heeft. Iemand zei bijvoorbeeld: 'Je moet je niet schamen op het strand. Dit is wie je bent. "Zeker waar, maar ik ben nog niet op dat punt. Zij was al verder in het acceptatieproces dan ik. En dat vond ik gaaf om te merken."
    "Sommige lotgenoten hadden een schriftje om alles bij te houden, ik doe dat op mijn telefoon. Die verschillen vind ik mooi. Het filmen was best spannend, maar ze stelden mij goed op mijn gemak. De filmpjes zijn top! Precies zoals het is."

     

  • Jij bent aan zet : John (--klik)

     

     john
    John: "Het is ook verstandig om iemand mee te nemen naar het gesprek. Twee horen meer dan één."

     

    John heeft sinds zijn 17e psoriasis en schreef het boekje 'Ik ben mijn huid niet'. John: "Het nemen van eigen regie geeft mij het gevoel dat ik gehoord word. Ik merkte dat ik deelgenoot werd van het gesprek en dat, hoe beter ik mezelf voorbereid, ik iets in te brengen heb."

     

    Belangrijk is het stellen van een doel: het behandelingsresultaat dat jij voor ogen hebt. Daar doe je het tenslotte voor. Je kunt ervoor zorgen dat je een waardige gesprekspartner bent in de spreekkamer door lid te worden van een patiëntenvereniging. Dan blijf je geïnformeerd over de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen. Je kunt natuurlijk ook het internet op, maar wie hypochondrisch is aangelegd, maakt zichzelf dan alleen maar zieker.

    Het is ook verstandig om iemand mee te nemen naar het gesprek. Twee horen meer dan één. Bovendien hoort de ander, degene die niet de patiënt is, vaak meer. Ik heb ook weleens aan mijn dermatoloog gevraagd of ik het gesprek mocht opnemen. Zodat ik het later terug kon luisteren, ook wat ikzelf had gezegd."
    John denkt niet dat iedereen geschikt is om de eigen regie te pakken. "Niet iedereen is even mondig. Met name de oudere generatie niet, die neemt nog te veel zonder meer aan wat de arts zegt. Ook hier geldt: neem iemand mee die je vertrouwt en met wie je je vragen van tevoren hebt doorgenomen." Net als Ilse is John zeer te spreken over de campagne. "Eigen regie nemen is erg belangrijk, maar krijgt nog veel te weinig aandacht. Ik vond het een eer om eraan mee te mogen werken."

     

  • JIj bent aan zet : Ilse (--klik)

    Ilse
    Ilse: "Zorg er ook voor dat de arts je echt ziet."

     

    Eigen regie nemen heeft de deelnemers aan de campagne veel opgeleverd. Zo vertelt Ilse: "Ik kies bewust voor een behandeling. Daardoor kan ik mij er ook beter aan houden."
    Toen haar dermatoloog een bepaald middel voorstelde, is zij zich eerst gaan informeren bij haar apotheker en huisarts. "Vanwege mijn vrijwilligerswerk voor PN wist ik natuurlijk al veel over de verschillende behandelingsmogelijkheden, maar ik moest toch bij de apotheek en huisarts zijn. Ik kreeg toen niet zo’n goed gevoel bij het middel en ben gaan nadenken wat ik wel en niet wilde. Paste het bij mij om elke dag een pilletje te slikken?
    Ook wilde ik geen middel dat invloed had op mijn bloeddruk, want die was al aan de hoge kant. En ik dacht: als ik eenmaal een bepaald medicijn gebruik, kom ik er nooit meer vanaf. Inmiddels slik ik tweemaal daags een pil, maar het kost me nog wel moeite om er steeds aan te denken." Om de eigen regie te kunnen pakken in een behandelingstraject is het belangrijk om een gelijkwaardige gesprekspartner te zijn voor de arts. Maar hoe zorg je daarvoor? Ilse: "Allereerst natuurlijk door lid te zijn van de patiëntenvereniging, want daar is altijd de nieuwste kennis aanwezig. Maar ook door vragen te stellen en je eigen ervaringen en kennis in te brengen. Houd bijvoorbeeld bij wanneer je psoriasis is opgevlamd, vertel het eerlijk als je niet therapietrouw bent, laat weten hoe je in je vel zit. En bedenk van tevoren wat je uit het gesprek wilt halen. Zijn er na afloop nog vragen op je lijstje waar je niet aan toe bent gekomen, stel ze dan de volgende keer of mail ze. Zorg er ook voor dat de arts je echt ziet.

     

    Ikzelf houd mijn mond zolang mijn arts nog achter het beeldscherm zit. Ook zorg ik ervoor dat ik echt contact maak. En als de arts gehaast is, hoeft mij dat niet ook gehaast te maken. Verder is het belangrijk om je eigen klachten serieus te nemen. Ik was onzeker over de bijwerkingen van het middel dat ik nu slik. Ik had buikpijn en vroeg me af bij hoeveel pijn ik aan de bel moest trekken. Uiteindelijk heb ik gebeld om hiernaar te informeren. Je moet je eigen klachten niet overdrijven maar ook niet bagatelliseren. Iets kleins kan wel degelijk relevant zijn."

    Maar kan iedereen het wel, eigen regie nemen? "Ja", aldus een stellige Ilse. "Maar dan moet je het ook echt doen. Uit onderzoek is gebleken dat artsen al veel meer het gevoel hebben dat ze samen beslissen dan patiënten. Als je zelf niet mondig bent, kun je iemand meenemen die dat wel is. Of je kunt een en ander op papier zetten voor de behandelaar." Ilse hoopt dat de campagne mensen zal helpen om de eigen regie te pakken en om te doen wat goed voelt. "Is de stap naar pillen nog te vroeg? Dan niet doen. Mijn arts was er eerder aan toe dan ikzelf. Maar gelukkig gunde zij mij de tijd. Ik bepaalde wat er gebeurde, en zij stond daar open voor."

     

  • Tips om eigen regie te nemen (--klik)
    • Ga bij jezelf na: wat vind ik belangrijk in mijn behandeling?
    • Bespreek dit met je behandelaar
    • Zoek een behandelaar bij wie je je op je gemak voelt
    • Schrijf vooraf op wat je je behandelaar wilt vertellen
    • Vertel jouw verwachtingen aan je behandelaar
    • Iets vergeten te vragen? Stuur je behandelaar een e-mail
    • Zorg dat je weet wat de opties qua behandelingen zijn
    • Overweeg eerst de opties en maak dan de keuze over je behandelingen
    • Neem de tijd om voor- en nadelen van een behandeling te bespreken
    • Bespreek als je twijfelt of je de behandeling wel wilt of denkt dat je de behandeling niet gaat volhouden.

Afdrukken E-mailadres

Patiënten

Psoriasis is een aandoening die zowel fysiek als mentaal het leven van de patiënten dagelijks beïnvloedt. Doelstelling van onze vereniging is niet enkel de leden een zo breed mogelijk pakket met informatie te bieden maar ook daadwerkelijke hulp bij het nemen van aan de behandeling verbonden beslissingen. Dat doen we door middel van een keuzehulp en door korte interviews met lotgenoten (filmpjes).

In het menu hiernaast treft u o.a. de volgende onderwerpen aan.

Mijn psoriasis, mijn verhaal
We denken dat de verhalen van medepatiënten voor ieder die met de kwaal mentaal worstelt behulpzaam kunnen zijn. Hoe ga je om met relaties? Durf je de sauna in? Wat vertel je wel en niet bij sollicitaties? Draag je bedekkende kleding? Het zijn zo maar een paar voorbeelden van keukentafelgesprekken die vaak aan bod komen. Wil je ook een keer geïnterviewd worden, voor "Mijn psoriasis, mijn verhaal", stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Patiënt aan het woord
In samenwerking met onze sponsor Abbvie hebben we een aantal korte interviews gemaakt met lotgenoten die ieder op zijn of haar manier een modus heeft gevonden om met psoriasis om te gaan.

PsoriPanel
Niet iedereen is tevreden met zijn of haar behandeling bij de dermatoloog, de huidkliniek of in het ziekenhuis. Kan het beter? Vaak wel. Daarom hebben we het PsoriPanel opgericht. De leden van het panel wisselen hun ervaringen uit. Met hun input kloppen we aan bij de zorgverleners en de farmacie. We merken dat dit door de patiënten maar ook door de zorgprofessionals op prijs wordt gesteld. Dus doe mee!

Zelf de regie nemen
Daar zit je dan, het eerste consult bij de dermatoloog. De diagnose is doorgaans snel gesteld maar de uitleg hoe met kwaal om te gaan en welke behandelingen mogelijk zijn, kost vele uren van zijn spreekuur. Begrijpelijk dat de specialist daar de tijd niet voor heeft. Je zal dus zelf de nodige kennis moeten vergaren. Dat kan op diverse manieren bijvoorbeeld door lid te worden van onze vereniging maar ook het Huidfonds is je behulpzaam.

Fotoshoots
Naast de serieuze zaken organiseren we ook leuke dingen zoals de fotoshoots door beroemde fotografen. We zijn daarmee in 2019 begonnen en hopen daarmee door te kunnen gaan als de corona-maatregelen voorbij zijn.

Psoriasisdag
Tot besluit organiseren we bijeenkomsten zoals de tweejaarlijkse landelijke, Wereld Psoriasisdag.

Afdrukken E-mailadres

Patiënt aan het woord

Hoe denken mensen met psoriasis over de impact van psoriasis op hun leven?  Hoe zien zij de toekomst? Wanneer zit je lekker in je vel? Hoe gaat dat met je behandeling? Voel je je vrij in je relatie? Zo maar een paar vragen. Wij vroegen het aan ze. De resultaten zie je in de filmpjes hieronder: 

Afdrukken E-mailadres

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube