fbpx

Fotoshoot 2020

Zie je mij of mijn psoriasis - Jeannette

Zie je mij of mijn psoriasis - Jeannette

Ik wil meedoen! Staat er in de aanmelding van de fotoshoot van Jeannette, en zo komt ze ook binnen in de fotostudio. Vol enthousiasme met een volle tas met kleding, lange haren en gezelligheid alom stapt Jeannette de fotostudio binnen. Jeannette is voor de redactie geen onbekende, ze werkte al eens eerder mee in een bijdrage voor Seniorenwijzer en voor Vrouw. Haar enthousiasme werkt aanstekend. En al snel mengt ze zich in het gesprek aan de tafel met de andere modellen.

Jeannette: “Het lijkt mij zo leuk! Ik heb thuis goed gekeken naar mijn kleding en ik heb er zo’n zin in. Kom maar op! Waarom ik mee wil doen? Om te laten zien dat je ook met psoriasis mooie foto’s kan laten maken. Ik heb inmiddels al 26 jaar psoriasis en ondanks dat ik er niet zo’n last meer van heb, vond ik het vooral leuk om mee te doen. Ik heb ook al eens meegewerkt aan een bijdrage van Vrouw en ik vind het eigenlijk wel fijn dat ik dat allemaal al durf. Maar ik hoop dat andere mensen dat ook gaan durven.”

Jeannette: “Je kunt gerust op de foto met psoriasis! Het is belangrijk dat ook andere mensen met psoriasis dat weten. Ik hoop dat als ze mij zien ook gaan denken ‘ik probeer het eens’. Ik durf dat nu wel, maar ik heb het al 26 jaar. Ik kan dat al beter uiten dan toen ik net pas psoriasis had. Ik hoop andere mensen het vertrouwen te geven dat ze dit ook durven te doen.”

Kijkende mensen

Kijkende mensen

“In het begin vond ik dat veel moeilijker. Maar ik deed het wel. Toen mijn kinderen nog klein waren en ik met ze naar het zwembad ging, heb ik dat altijd gedaan. Maar dat was zeker niet altijd makkelijk. Ik zag mensen afstand nemen tijdens het douchen. Maar ik moest wel, de kinderen moeten toch leren zwemmen. Soms moest je ook meezwemmen of douchen. Dan wil je ook gewoon meedoen, dus heb ik dat ook gedaan. Ik zag dan wel mensen kijken, maar na twee keer dacht ik: ‘Ja dat zal wel, kijk maar lekker.’ En dan keek ik maar gewoon terug.”

Doet kijken pijn? “Eeeeh nee, kijken doet geen pijn. Nu niet meer, maar in het begin wel. Je groeit er in mee.” Even een korte lach, maar dan weer serieus. “Waarom het pijn doet? Omdat je er anders uitziet dan anderen, zeg maar. En dat valt dan op. Je hebt iets wat opvalt, net als iemand met rode haren, of iemand heeft een rode broek en een blauwe trui aan, dat valt op. Als je iets anders hebt, valt dat op.”

Jeannette: Ik voel me zo mooi nu

Jeannette: Ik voel me zo mooi nu

Er is even twijfel bij Jeannette als ze voor de camera staat. Dit setje, of toch het andere? “Eerst maar met deze rok, die vind ik mooi. Ik ga ook gewoon met mijn korte broek de straat op of in een jurk. Waarom niet? Toch? Doen jullie dat ook?” vraagt ze aan de andere modellen. “Ik ga ook in mijn bikini op het strand liggen. En dan zie je ook mijn plekken. Behalve als ik een milkshake ga halen op het strand, maar dan doe ik een t-shirtje aan of zo.”

Bij de make-up is het een feestje. “Doe maar wat jij mooi vindt”, zegt ze tegen de visagiste, ”Ik doe normaal ook niet zo veel.” Met het resultaat is ze blij. “Ik voel me heel mooi! Ik denk dat ik maar uit eten ga vanavond, zo mooi voel ik mij.” Snel maakt ze nog even een paar extra foto’s om ook thuis te kunnen vertellen hoe het was voor de camera van Emiel.

Zonnebank en zout bad

Zonnebank en zout bad

“Ik heb nu geen behandeling, ik doe nu niets. Oh nee, eigenlijk toch wel. Ik ga onder de zonnebank in de winter, telt dat ook? Ik heb zelf thuis een zonnebank. Ik ga er één keer per week onder, maar dat doe ik alleen in de winter, want in de zomer is mijn psoriasis altijd minder. Ik ga dan eerst in een lekker warmwater bad, met Dode Zee-zout dat ik bij de drogist haal. En dat is ook al lekker en daarna onder de zonnebank. Het is een gewone zonnebank. Dan lig ik eerst op mijn buik en dan op mijn rug. Nu valt het mee, mijn plekken, maar in de winter heb ik het echt nodig. Elke week een keertje, bad en zonnebank, en zo kom ik de winter door. En dat is op zich wel ok. Nu vallen mijn plekken mee, we hebben mooi weer gehad deze zomer, maar ze komen zo wel weer terug de plekken.“

Last van psoriasis?

Last van psoriasis?

Na de fotoshoot vertelt ze over hoe het was om psoriasis te krijgen. Voor Jeannette is dat al 26 jaar geleden. Jeannette: “Ik kreeg twee baby’s in twee jaar en dat was best pittig. Ik kreeg psoriasis na de bevalling van mijn tweede zoon, eerst een paar plekjes. Ik was veel thuis tussen de vier muren met de zorg voor de kinderen en toen kwam daar psoriasis bij. Nu de jongens groot zijn geniet ik er ook meer van. Veel minder zorgen!

Ik heb het meeste last van mijn psoriasis in de winter. Nu aan het eind van de zomer -de fotoshoot was eind augustus- kan ik nog goed met mijn huid omgaan. De plekken zijn niet zo dik, kijk maar.” Jeannette laat haar plekken op haar been zien. “Op dit moment valt de jeuk mee, en de pijn ook. Nee daar heb ik niet veel last van. Gelukkig maar. Ik heb het er meest last van als de psoriasis zichtbaar is, maar daar ben ik ook al ervaren mee. Ondanks dat ik het al zo lang heb en ik er eigenlijk ook wel al gewend aan ben. Maar het is ook wel eens erger. Ik geniet in de zomer van de warmte, het zonnetje en het lekker buiten zijn, daar knapt mijn psoriasis altijd van op. En in de winter komt het weer terug. Door de kou en door de stress, natuurlijk.”

Een tip voor iemand die net psoriasis heeft?

Een tip voor iemand die net psoriasis heeft?

“Als iemand net psoriasis heeft gekregen, zou ik vooral zeggen: gewoon doorgaan met je leven en er het beste van maken. Iedereen heeft wat, de één heeft dit, de ander dat. En mensen zullen er altijd wat van vinden. Trek het je niet aan. Leef je eigen leven en geniet ervan!

Er zullen veel mensen zijn die je er naar vragen, zeker als het zichtbaar is. Vertel gewoon wat je hebt, wat psoriasis is. En dat psoriasis niet besmettelijk is . En dat iedereen het kan krijgen. Probeer met behandelingen dat het beter wordt, want zonder plekken is wel fijner.”

 

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Denise

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Denise

Al twee maal organiseerde Psoriasispatienten Nederland een fotoshoot voor mensen met psoriasis. Schaamte voor de plekken is nog steeds realiteit voor veel mensen met psoriasis. Schaamte voor een andere huid. Schaamte die niet nodig is. Want ieder mens is mooi en uniek. Met dat motto hebben 8 mensen met psoriasis plaatsgenomen voor de camera van een professionele fotograaf Dit keer voor de lens van fotograaf Emiel Lops. We nemen je mee naar onze modellen om te laten zien dat het hebben van psoriasis niet iets is om je voor te schamen. Om mensen te stimuleren om plekken niet te verstoppen. Het resultaat is om trots op te zijn. In deze serie als eerste Denise.
Denise

Denise

Denise is één van de modellen van de tweede fotoshoot met psoriasis. In haar aanmelding geeft ze aan dat ze graag wil laten zien dat je ook met de plekken een mooi mens bent en dat de plekken maar bijzaak zijn. Denise is al vroeg aanwezig bij de fotoshoot, rustig wachtend terwijl de fotograaf alles klaar zet raken we in gesprek. En zo start ook later het gesprek met haar.

Even voorstellen

Ik ben Denise, ik ben 23 jaar en ik kom uit IJmuiden. Ik heb een dochter van 4 jaar en heb in mijn leven al heel wat achter de rug. Zeg maar iemand met een rugzakje. In al die omstandigheden begon mijn psoriasis. Bij mij was het een klassieke "uitbraak". Ik was toen 16 jaar, ik zat in die periode heel veel binnenshuis en al dat TL licht is niet goed voor je huid. En in ongeveer een week zat ik van het ene op het andere moment helemaal vol met psoriasis. Omdat mijn vader en middelste broer ook psoriasis hadden, had mijn vader snel in de gaten dat ook ik psoriasis had. Toen de huisarts aangaf dat het een zonneallergie was, ging hij daar tegenin zorgde hij dat ik naar de dermatoloog kon. Zo kwam in de medische molen terecht en mocht al snel naar de dermatoloog.

Behandelingen

Behandelingen

Ik heb verschillende behandelingen gekregen, eerst de klassieke behandeling met zalven en crèmes, daarna medicatie en dan uiteindelijk de biologicals. Die heb ik nu en dit gaat op zich goed. Wel blijf ik daar een beetje mee spelen omdat ik eigenlijk niet de rest van mijn leven aan de injecties wil zitten. Als ik dan op een gegeven moment helemaal gaaf ben, dan stel ik de prikken uit of doe ze zelfs helemaal niet meer. Maar ja, dan gebeurt er weer iets óf soms ook niets en dan kwam het allemaal weer terug. Op dit moment is mijn huid rustig. Het minderen doe ik wel in overleg met de dermatoloog, waarmee ik een goede band heb.
Zo af en toe heeft ze iets nieuws, maar vaak moet ik toch weer terug naar de injecties. Gelukkig werken de injecties wel bij mij. Zeker hierdoor heb ik intussen wel het gevoel dat ik goed in control ben. Dat ik goed met mijn dermatoloog kan afstemmen wat ik wil en wat ik kan proberen. Zoals bijvoorbeeld met de tijden voor de injecties of de toepassing van andere middelen. Ik kan een balletje opgooien over de richting die ik op wil. Uiteindelijk beslist wel de dermatoloog of het wel kan of mag. In feite mag ik meebeslissen.

Mijn kennis van behandelingen heb ik natuurlijk van de dermatoloog en van het googelen op het internet. Je gaat toch op zoek naar wat zou kunnen helpen.

Altijd medicatie of niet?

Altijd medicatie of niet?

Bij de injecties die ik nu heb, speel ik wel met de gedachte dat ik daar niet mijn hele leven aan wil zitten. Ik denk: In principe is het toch niet goed, zoveel medicijnen in je lichaam stoppen, het doet iets met je lichaam. Ikzelf merk dat bijvoorbeeld aan mijn haar dat uitvalt. Ook moet ik continu alert blijven en me eraan herinneren dat ik het moet toedienen en rekening houden met het moment waarop ik dat doe. Jezelf prikken is echt niet fijn.

Wat ik het allerliefst kwijt zou willen zijn is de pijn en de jeuk die erbij komt. Zonder medicatie zijn mijn benen één en al psoriasisplekken en mijn huid is dan heel droog. Op plekken waar de huid beweegt, bijvoorbeeld in mijn knieholtes, scheurt het dan weer open. Op het moment dat je heel vol zit, scheurt elk sneetje bij een beweging open. Op een gegeven moment kon ik niet eens meer een pot pindakaas open maken. Dan kun je niet meer voor jezelf zorgen en voor mijn dochtertje. Dat is nog het zwaarst, dat ik tegen haar moet zeggen dat ze even niet op schoot mag omdat mama daar pijn van krijgt. Ik ben best wel bang dat zij ook psoriasis krijgt, zeker ook omdat haar vader het recent ook heeft gekregen.

Tips voor anderen met psoriasis

Tips voor anderen met psoriasis

Tips die ik zou willen geven aan iemand die nét psoriasis gekregen heeft is: ga in ieder geval langs bij je dermatoloog om te kijken in hoeverre je het hebt. Kijk naar jezelf hoe jij je voelt, iemand die heel vol zit kan er weinig last van hebben en iemand die er maar een klein plekje van heeft, kan daar juist weer heel veel last van hebben. Voor iedereen is dat anders. Kijk naar de situatie. En kijk hoe gemakkelijk het te behandelen is met zalven of zo. Voor iedereen werkt het anders, ik ken iemand die kreeg een schuimzalf en dat werkte heel goed, maar bij mij niet, ik kreeg er blauwe plekken van.

Je neemt me maar zoals ik ben

Je neemt me maar zoals ik ben

Ik laat de psoriasis echt niet mijn leven beïnvloeden, ik doe gewoon alles. Ik ka gewoon lekker uit eten met vrienden of een avondje stappen. Mijn vader heeft het ook en ik weet van hem dat hij ermee gepest is en dat dat een groot effect op zijn zelfvertrouwen gehad heeft. Daar heb ik van geleerd. En van mijn broer heb ik gezien hoe het wel moet. Het blijft nog steeds lastig en af en toe zitten de tranen wel in de weg, maar ik ga me niet meer verstoppen. Dit ben ik en je neemt me maar zoals ik ben.

Voor mijn nieuwe partner was het feit dat ik psoriasis heb niet te missen, want ik ga net zoals nu op de fotoshoot ook gewoon naar buiten in een jurkje of een korte broek. De plekken over mijn hele lichaam interesseren me niet.

Nu bij mij de psoriasis minder is, ben ik er wel zeker van dat de mensen die me ontmoeten eerst mezelf zien, maar als de psoriasis erger is voel ik dat niet zo, dan denk ik dat ze eerst de psoriasis zien. Maar ik reageer daar verder helemaal niet op. In gesprekken met anderen, die het niet hebben, merk je toch heel vaak dat ze niet beseffen wat psoriasis is, ‘het is maar een beetje jeuk’. Ik probeer het uit te leggen dat het gaat om een ontsteking onder de huid en een versnelde celdeling. Dus echt wel meer dan wat je ziet.

Dit is wie ik ben

Dit is wie ik ben

Poseren voor de camera lijkt vanzelf te gaan voor Denise. Ze gaat staan en de camera klikt. Benaderbaar volgt ze de aanwijzingen van de fotograaf op. Ze staat er gewoon. Een glimlach. De haren nog even achterop de rug schuddend.

Denise: "De fotoshoot vind ik nodig omdat er nog steeds veel mensen zijn die onzeker zijn zich verstoppen en zich niet durven te laten zien. En daar moet gewoon verandering in komen! Dat mensen met psoriasis zelfverzekerder en sterker worden. En dat geldt ook heus voor mijzelf, ook ik ben onzeker. Juist door dit soort dingen, zoals meedoen aan de fotoshoot, voel ik me sterker. Dit is wie ik ben."

Afdrukken E-mailadres