Patiënten
Psoriasis is een aandoening die zowel fysiek als mentaal het leven van de patiënten dagelijks beïnvloedt. Naast goede informatie over psoriasis bieden we je ook de mogelijkheid contact te hebben met andere mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica. Via onze social media, ons forum. Of door het lezen en bekijken van hun verhaal.
In het menu hiernaast treft u o.a. de volgende onderwerpen aan.
Mijn psoriasis, mijn verhaal
Lees de verhalen van mensen met psoriasis. Hoe geef je psoriasis een plek in je leven? Hoe ga je om met relaties? Durf je de sauna in? Wat vertel je wel en niet bij sollicitaties? Draag je bedekkende kleding? Het zijn zo maar een paar voorbeelden van keukentafelgesprekken die vaak aan bod komen. Wil je ook een keer geïnterviewd worden, voor "Mijn psoriasis, mijn verhaal", stuur dan een mailtje naar
Patiënt aan het woord
Bekijk de video's van mensen met psoriasis over leven met psoriasis. Mogen we ook jou een vraag stellen? Stuur dan een mailtje naar
PsoriPanel
Wil je jouw ervaringen met de zorg delen? Wil je vertellen wat er voor jou belangrijk is? Word dan lid van het Psoripanel. Regelmatig ontvang je dan online vragenlijsten over relevante onderwerpen. Jouw mening als patiënt is belangrijk en relevant voor beleidsmakers, zorgverleners en onderzoekers. De uitkomsten van de vragenlijsten brengen we via patiëntenparticipatie in bij onderzoek, beleid en zorg. Zo werken we mee aan zorg die beter aansluit bij de wensen van mensen met psoriasis.
Zelf de regie nemen
Hoe neem jij regie in de spreekkamer? Samen met het Huidfonds werkten we aan deze campagne waar we ervaringen en tips delen. Je vindt hier verschillende filmpjes van echte patiënten.
Fotoshoots
Durf jij op de foto met zichtbare psoriasis? Jaarlijks organiseert Psoriasispatiënten Nederland een fotoshoot. Omdat het belangrijk is dat iedereen weet wat psoriasis is, psoriasis een gezicht te geven, en om een aantal mensen een fantastische dag te geven. Kijk hier naar de fantastische foto's van de afgelopen fotoshoots. Lijkt het je ook leuk om mee te doen? Aanmelden kan altijd.
Psoriasisdag
Tot slot organiseren we bijeenkomsten zoals de tweejaarlijkse landelijke Wereld Psoriasisdag, de eerstvolgende is gepland voor 1 november 2025
Meehelpen?
Misschien wil je wel meehelpen in de activiteiten van de vereniging, dan kun je je altijd als vrijwilliger opgeven zie Contact.
Maar er zijn ook wat minder intensieve activiteiten die we voor jullie hebben. We vinden het bijvoorbeeld heel fijn om onze achterban te kunnen raadplegen. Er zijn regelmatig vragenlijsten waar we graag aandacht aan willen besteden. Etc. etc. Om ons te helpen daarmee kun je lid worden van het PsoriPanel. Je krijgt dan met enige (on)regelmaat een mail van ons met een vraag of verwijzing naar een vragenlijst.
Ook met de website hebben we soms hulp nodig, bijvoorbeeld met tips over de indeling of het uittesten van nieuwe software.
Dit laatste hebben we op dit moment aan de hand. We hebben nieuwe software geinstalleerd om met name het inschrijven voor onder andere het PsoriPanel soepeler te laten verlopen en onze communicatie met de PsoriPanel leden beter te laten verlopen. We hebben daar een of meer testers voor nodig.
Wil je meehelpen? Geef je dan op voor de "Testgroep" in het menu hier links naast. Je kunt je alleen opgeven als je ingelogd bent.
