fbpx

Psoriasispatiënten Nederland tekst Leo Pharma

Psoriasispatiënten Nederland

Psoriasispatiënten Nederland (PN) is de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica. De vereniging is niet alleen gericht op mensen met psoriasis, ook partners, gezinsleden en andere belangstellenden kunnen lid zijn van deze patiëntenvereniging.

PNlogo original

De PN is de gefuseerde vereniging van de drie landelijke verenigingen PVN, PFN en Vereniging Psorinovo en behartigt daarmee de belangen van mensen met psoriasis en heeft tot taak hen van informatie te voorzien.

Inzet van vrijwilligers

Psoriasispatiënten Nederland is een Nederland brede vereniging en realiseert een ledenparlementsstructuur. De band tussen bestuur, vrijwilligers en leden wordt stevig gehouden middels werkgroepen en het uitvoeren van projecten door werkgroepen of door lokale groepen vrijwilligers die gebruik maken van de support in de centrale structuur. Vrijwilligers kunnen zich in werkgroep of project verdienstelijk maken voor de vereniging door organisatie van informatiebijeenkomsten, bemannen van stands op beurzen en aanwezig zijn op open dagen van ziekenhuizen, en vele andere activiteiten.

Magazine: Psoriasis

Alle leden van de PN krijgen het blad ‘Psoriasis‘ elk kwartaal in de bus. Het staat vol met informatie over psoriasis, tips wat betreft lifestyle, ontwikkelingen en behandelmethoden. Altijd staat er een mooi verhaal in over een persoon met psoriasis en/of artritis psoriatica. Veelal is er een artikel waar een dokter vertelt over psoriasis en wat hij/zij meemaakt in de dagelijkse praktijk. Het blad Psoriasis wordt samengesteld en ontwikkeld door een professionele hoofd/eindredacteur en een team van vrijwillige redacteuren. Naast het magazine fungeert de website https://psoriasispatientennederland.nl als uitgebreide verzamelbron van informatie. Waarbij een forum dient als communicatie en ervaringscentrum voor de leden. 

Speciale evenementen en projecten

Elk jaar besteedt de PN eind oktober aandacht aan Wereld Psoriasis Dag. In de oneven jaren  met een groot congres voor de leden en in de even jaren met meerdere kleinere, vaak lokale, evenementen. Allemaal om aandacht te vragen voor de huidziekte psoriasis want immers; als iedereen weet wat psoriasis is dan zullen de mensen met psoriasis het veel gemakkelijker hebben.

De PN organiseert bij voldoende belangstelling één keer per jaar een vakantiereis naar een zonnige bestemming onder begeleiding van een vrijwilliger. De werkgroep recreatiereizen zet zich hier vol voor in.

Lid worden

Een lidmaatschap kost € 29,50 per jaar. Veel verzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Inschrijven kan via de website https://psoriasispatientennederland.nl.

 

Afdrukken E-mailadres

404-page

Achtergrond 404 pagina

 

 

 

File or Page Not Found

 

Bestand of pagina niet gevonden.

U bent ergens in het niets beland. Iemand van onze staf is hier schuldig aan! Weest gerust, de betreffende persoon zal de juiste hoeveelheid schuld en schaamte toegewezen krijgen.

Wij vermoeden dat u op zoek bent naar iets over psoriasis, helaas is de pagina die u zoekt niet meer bereikbaar, maar waarschijnlijk staat de informatie waar u naar zoekt wél ergens op onze site. 

We adviseren u om onze   Home pagina te bezoeken en van daaruit verder te zoeken. 

 

 

Als u er helemaal niet meer uitkomt, neemt u dan contact op met onze  webmaster op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Afdrukken E-mailadres

SWOP

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis

Bestuur SWOP

Vic Asselberghs, voorzitter, voorheen afgevaardigde Vereniging Psorinovo, afgevaardigde adviescommissie Psoriasispatiënten Nederland
Henk Hulshuizen, secretaris, voorheen afgevaardigde Psoriasis Vereniging Nederland, afgevaardigde adviescommissie Psoriasispatiënten Nederland
Frans Burgers, penningmeester
Peter van Dam, voorheen afgevaardigde Psoriasis Vereniging Nederland, penningmeester Psoriasispatiënten Nederland
Ben Koster, voorheen afgevaardigde Vereniging Psorinovo, onafhankelijk Arts

 

Doelstelling

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis

  1. De stichting heeft ten doel
    1. Het bevorderen, initiëren en doen uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van psoriasis en daaraan en daarmee gerelateerde aandoeningen. 
    2. Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. 
  2. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezelijken door:
    1. Fondsenwerving, subsidies, giften of het anderszins genereren van inkomsten. 
    2. Het aangaan en onderhouden van relaties en samenwerkingsverbanden met leidende instellingen en opinieleiders op het gebied van Psoriasis. 

 

Financiële cijfers

Hieronder zijn de cijfers van de SWOP vanaf 2017 te downloaden. 

Medical Travel RTL4 8 maart 2015

Op zondag 8 maart 2015 om 15:20 was er een uitzending van Medical Travel op RTL-4. Dit was ook al aangekondigd op het (Psorinovo-) forum. In deze uitzending kwamen dermatoloog Bing Thio, internist Freek van Loon, dermatoloog Raf Lijnen en voorzitter Vic Asselberghs van de SWOP aan het woord over fumaraten en specifiek over Psorinovo. 

Belangrijkste issue in de uitzending was de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis van waaruit de noodzaak van onderzoek en registratie nogmaals benadrukt werd. 

De uitzending is hier terug zien, het stuk over het SWOP begint ongeveer bij 16:30 minuten. 

We hebben een directe link van Youtube naar de uitzending van zondag 8 maart met alleen het gedeelte dat over Psorinovo gaat.

De opname is afkomstig uit de tijd dat er nog 3 verenigingen waren, de PFN, PVN en Vereniging Psorinovo. 

Uitgebreid interview dermatologen, internist en SWOP augustus 2015

Er is een uitgebreide opname van de interviews met 2 dermatologen (Bing Thio, Raf Lijnen), internist Freek van Loon en Vic Asselberghs, de voorzitter van de SWOP. Gedeeltes hieruit zijn opgenomen in een uitzending van Medical Travel door RTL4 op 8 maart 2015. Het gaat voornamelijk over fumaraten met in het bijzonder Psorinovo en het belang van registratie ervan.

De opname is afkomstig uit de tijd dat er nog 3 verenigingen waren, de PFN, PVN en Vereniging Psorinovo. 

De directe link naar Youtube is hier te vinden.

 

Afdrukken E-mailadres