fbpx

Mijn psoriasis, mijn verhaal

Patiëntenverhalen

Onder de noemer "Mijn psoriasis, mijn verhaal" vertellen mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica hun verhaal. Hun verhaal over hoe ze omgaan met hun psoriasis, hoe ze in het leven staan met artritis psoriatica. Hoe dat nu echt is om deze aandoening te hebben. Over teleurstellingen en blij zijn. Over plekken of pijnlijke gewrichten. over zon en behandelingen. Het contact met de dokter, de relaties met andere mensen. Over de keuzes die ze maken en hoe ze psoriasis een plek in het leven geven. Persoonlijke verhalen die we graag delen voor (h)erkenning. Meer verhalen lezen? In het blad Psoriasis leest u ook elke keer een verhaal van iemand met psoriasis en/of artritis psoriatica.

Wil je ook een keer geïnterviewd worden, voor "Mijn psoriasis, mijn verhaal", stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Afdrukken E-mailadres

Visagiste gezocht

Eén van onze media acties om aandacht te vragen voor de aandoening psoriasis, is een fotoshoot van mensen met psoriasis, om te laten zien dat je ook mét deze aandoening nog steeds een mooi mens kunt zijn.
Vorig jaar hebben we fotografe Patricia Steur (Patriciasteur.com) bereid gevonden om een fotoshoot te doen, het resultaat kun je hier vinden: Fotoshoot model met psoriasis.

De reacties waren zo positief, dat we gemeend hebben om de fotoshoot te herhalen. Dit jaar hebben we fotograaf Emiel Lops (Emiel Lops) bereid gevonden om een zes tot achttal mensen te fotograferen.
Die fotoshoot is 29 augustus in Bergschenhoek.
En je begrijpt het misschien al…. er ontbreekt voor die dag nog een visagiste. We hebben al flink rondgekeken, maar nog niemand kunnen vinden, vandaar dat we nu buiten ons eigen netwerk aan het kijken zijn naar mensen die dit mogelijk kunnen. Bij één van die mogelijkheden helpt vriend Harld (bekend van Castlefest) mij om de vraag te verspreiden op twitter. 

Wat hebben wij te bieden? Want dat speelt natuurlijk ook mee.
Wel, zoals je begrijpt zijn we een vrijwilligersorganisatie en we zijn afhankelijk van contributies en sponsoring. Zowel Patricia Steur als Emiel Lops fotograferen gratis voor ons, waarbij wij hen promoten via onze website en social media.
We hebben niet de ruimte om hier een vorstelijke beloning tegenover te zetten.
Wél bieden we
- een leuke dag aan, met een gezellige groep mensen,
- een uitgebreide en verzorgde lunch,
- ongetwijfeld wil ook Emiel een mooie portretfoto van de visagiste maken,
- een cadeaubon, vanuit ons budget passend bij de inspanning,
- natuurlijk je reiskosten en materiaalkosten,
- onsterfelijke beroemdheid, we maken tussendoor ook foto’s van “de making of” en stukjes film van de fotoshoot,
- onze nooit eindigende dankbaarheid.

Ik weet het, het is wellicht een raar verzoek, maar denk er eens over na en leg het eens in de week bij mensen die je kent of één van hen hier zin in heeft. Wij zouden het erg leuk vinden.

Natuurlijk zullen we voor en tijdens de fotoshoot alle mogelijke zorgvuldigheid met betrekking tot corona in acht nemen.
Kort vooraf zullen we alle modellen (en impliciet onszelf) de coronavragenlijst omtrent de symptomen laten doorlopen, en bij signalen zullen ze niet mogen komen.
We zullen zorgen voor mondkapjes voor als iemand daar behoefte aan heeft en we scheiden de modellen in een vóór de lunchdeel en na de lunchdeel. Met andere woorden, we zullen hier zo zorgvuldig mogelijk mee omgaan.

Alvast hartelijk dank voor je aandacht als je tot hiertoe hebt kunnen lezen en ik hoop dat we via deze weg iemand kunnen vinden.

Voor meer informatie kun je een email sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met in het onderwerp Visagiste.

 

Afdrukken E-mailadres

Algemene actievoorwaarden Gratis een jaar het blad Psoriasis bij enquête Psoriasis

De wedstrijd wordt georganiseerd door Psoriasispatiënten Nederland

Deelname actie

  • Deelname aan de actie is kosteloos.
  • Deelname vindt plaats wanneer je de enquête hebt ingevuld over het gratis ontvangen nummer Psoriasis en daarbij hebt aangegeven mee te willen doen aan de actie.
    • Eenmalige deelname per persoon.
    • Deelname aan acties is alleen mogelijk voor personen vanaf 18 jaar of ouder.
    • Deelname is alleen mogelijk indien persoon woonachtig in Nederland is en het verzendadres ook in Nederland is.
  • Medewerkers van Psoriasispatiënten Nederland of FBPN zijn uitgesloten van deelname aan acties.
  • De looptijd van actie is van 1 juli 2020 tot en met 31 juli 2021. Het moment van bekendmaking van de winnaar wordt altijd vermeld op de website van Psoriasispatiënten Nederland.
  • Psoriasispatiënten Nederland is te allen tijde bevoegd de actievoorwaarden tussentijds te wijzigen of de acties zonder opgaaf van reden stop te zetten.

Persoonsgegevens

  • Persoonsgegevens van deelnemers worden niet zonder overleg vrijgegeven en verstrekt aan derden.
  • Op alle acties is het Nederlands recht van toepassing.

Winnaar

  • De winnaar van een actie wordt gekozen door middel van een loting op onpartijdige wijze.
  • De winnaar van een actie krijgt persoonlijk bericht via het emailadres dat is opgegeven in de enquête.
  • Wanneer de winnaar zich niet binnen een maand na bekendmaking meldt, wordt er een nieuwe winnaar aangewezen.
  • De winnaar krijgt een jaar gratis het blad Psoriasis toegezonden.
  • Psoriasispatiënten Nederland is bevoegd personen uit te sluiten van deelname bij vermoeden van onrechtmatige deelname of fraude.
  • Deelnemers die geen prijs hebben gewonnen, worden hiervan niet op de hoogte gesteld.
  • Het is niet mogelijk het gewonnen product om te ruilen voor een ander product of geldbedrag.

 

Afdrukken E-mailadres

Ibuprofen - Covid-19 - Artritis Psoriatica

Vragen omtrent niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen (NSAID's) en AP ivm COVID 19 - persbericht EMA.

Onderstaand bericht is een vertaling van het bericht van de EMA, hier het oorspronkelijke bericht
Welke we met u delen omdat NSAID's in een aantal gevallen worden ingezet als behandeling bij Artritis Psoriatica. In alle gevallen, bent u ongerust, neemt u dan contact op met uw behandelend arts. 

Het EMA is op de hoogte van rapporten, vooral op sociale media, die vragen oproepen over de vraag of niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen de coronavirusziekte (COVID-19) kunnen verergeren.
Er is momenteel geen wetenschappelijk bewijs dat een verband aantoont tussen ibuprofen en verslechtering van COVID-19. Het EMA volgt de situatie op de voet en zal alle nieuwe informatie die over deze kwestie beschikbaar komt in het kader van de pandemie beoordelen.

In mei 2019 startte de veiligheidscommissie van het EMA (PRAC) een evaluatie van de niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen ibuprofen en ketoprofen na een onderzoek van het Franse nationale agentschap voor de veiligheid van geneesmiddelen en gezondheidsproducten (ANSM), waarin werd gesuggereerd dat infectie als gevolg van waterpokken (varicella) en sommige bacteriële infecties door deze medicijnen kunnen worden verergerd. De productinformatie van veel NSAID's bevat al waarschuwingen dat hun ontstekingsremmende effecten de symptomen van een verergerende infectie kunnen verbergen. Het PRAC beoordeelt alle beschikbare gegevens om te zien of er aanvullende maatregelen nodig zijn.

Bij het starten van een behandeling voor koorts of pijn bij COVID-19 moeten patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg alle beschikbare behandelingsopties overwegen, waaronder paracetamol en NSAID's. Elk geneesmiddel heeft zijn eigen voordelen en risico's die tot uiting komen in de productinformatie en die in overweging moeten worden genomen samen met de nationale behandelrichtlijnen van de EU, waarvan de meeste paracetamol aanbevelen als eerste behandelingsoptie voor koorts of pijn.

In overeenstemming met de nationale behandelrichtlijnen van de EU kunnen patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg NSAID's (zoals ibuprofen) blijven gebruiken volgens de goedgekeurde productinformatie. Het huidige advies houdt in dat deze geneesmiddelen gedurende de kortst mogelijke periode in de laagst effectieve dosis worden gebruikt.

Patiënten die vragen hebben, moeten met hun arts of apotheker spreken. Op basis van het bovenstaande is er momenteel geen reden voor patiënten die ibuprofen gebruiken om hun behandeling te onderbreken. Dit is vooral belangrijk voor patiënten die ibuprofen of andere NSAID-geneesmiddelen gebruiken voor chronische ziekten.

Naast de lopende PRAC-veiligheidsbeoordeling van ibuprofen en ketoprofen, benadrukt het EMA de noodzaak dat epidemiologische onderzoeken tijdig moeten worden uitgevoerd om voldoende bewijs te leveren over enig effect van NSAID's op de ziekteprognose voor COVID-19. Het bureau neemt contact op met zijn belanghebbenden en is bereid dergelijke studies actief te ondersteunen, wat nuttig zou kunnen zijn als leidraad voor toekomstige aanbevelingen voor behandeling.

Het EMA zal indien nodig verdere informatie verstrekken zodra de PRAC-evaluatie is afgerond.

Meer over de medicijnen

De meeste ibuprofen-bevattende geneesmiddelen in de EU zijn op nationaal niveau toegelaten, als pijnstiller en in sommige landen ook als antipyreticum (koortsmedicijn). Ze zijn overal verkrijgbaar zonder recept en op recept verkrijgbaar. Orale ibuprofen (zonder recept of op recept verkrijgbaar) wordt, afhankelijk van de presentatie, gebruikt bij volwassenen, kinderen en zuigelingen vanaf drie maanden voor de kortdurende behandeling van koorts en/of pijn zoals hoofdpijn, griep, tandpijn en dysmenorroe (menstruatiepijn). Ibuprofen wordt ook voorgeschreven voor de behandeling van artritis en reumatische aandoeningen. Ketoprofen is een soortgelijk geneesmiddel, meestal voorgeschreven voor gebruik bij verschillende pijnlijke en inflammatoire aandoeningen, hoewel het in sommige lidstaten zonder recept verkrijgbaar is.

Ibuprofen is ook centraal geautoriseerd als Pedea voor de behandeling van 'patent ductus arteriosus' bij pasgeboren premature baby's.

Meer over de procedure

De beoordeling van ibuprofen en ketoprofen wordt uitgevoerd in het kader van een veiligheidssignaalprocedure. Een veiligheidssignaal is nieuwe informatie over de veiligheid van een geneesmiddel dat nader onderzoek behoeft en zelf geen bewijs is van een oorzakelijk verband tussen een geneesmiddel en de betreffende bijwerking.

 

Afdrukken E-mailadres

Tips voor goed E-consult

Een aantal tips voor een goed E-consult.

  1. U wordt vaak tussen bepaalde tijden gebeld door uw zorgverlener.
  2. Zorg ervoor dat u dan beschikbaar bent om de telefoon op te nemen.
  3. Zorg dan ook dat u het geluid van uw beltoon goed kunt horen.
  4. Zorg ervoor dat u naar een plek kunt gaan, waar u rustig kunt praten.
  5. Wees u ervan bewust dat het om een écht consult gaat. 
  6. De arts mag de kosten van dit consult doorberekenen.
  7. Denk van te voren na wat u met uw arts wilt bespreken. 
  8. Waar heeft u precies last van? Waardoor wordt het juist erger of juist minder? Wat heeft u er zelf al aan gedaan? En – heel belangrijk – wat is uw vraag erover?
  9. Zet uw eigen vragen vooraf op papier, zo kunt u in het gesprek kijken of u al uw vragen hebt gesteld.
  10. In een telefonisch consult kun je elkaar niet zien, je kunt wel vragen of je de arts een foto kan sturen.
  11. Zorg ervoor dat u de belangrijkste vragen het eerst bespreekt. 
  12. Misschien heeft u uitgesproken wensen, zegt u vooral tegen uw arts wat u van haar/hem verwacht.
  13. Maak tijdens het gesprek aantekeningen, zo kunt u na afloop van het gesprek dit nog even teruglezen en controleren of u niets vergeten bent. 
  14. Vraag uw arts iets opnieuw te vertellen als u hem/haar niet goed heeft begrepen.
  15. Vat samen wat de arts u vertelt. 

We wensen u veel succes met dit E-consult.

Afdrukken E-mailadres