Heeft psoriasis impact op jouw leven? Deel dan jouw verhaal in een korte bijdrage voor Wereld Psoriasis Dag 2022. Uit verhalen van patiënten blijkt wat de invloed van psoriasis op het leven is. Zomaar een paar quotes: "Ik ging niet in een rokje of met korte mouwen naar werk, ik was het wel aan het bedekken." "Ik was 24/7 met mijn psoriasis bezig." "Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen." "Wat ik het liefste kwijt zou zijn, is de jeuk."
Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.
Digitale middelen krijgen een steeds grotere plek in ons leven. Ook in de zorg. Zo hoeft u voor een afspraak met de dermatoloog niet altijd meer naar het ziekenhuis. Soms wordt u thuis gebeld of kunt u videobellen met de dokter. Wij willen graag weten wat u hiervan vindt. Door uw ervaringen te delen, kunnen wij advies geven hoe de dokter digitale middelen beter kan inzetten bij mensen met een huidaandoening.
Heeft u psoriasis of uw kind psoriasis of eczeem, waarvoor u op controle komt bij een afdeling dermatologie in een ziekenhuis of behandelcentrum? Gebruikt u (of uw kind) daarnaast tabletten (pillen) of injecties (spuiten)? Vertel ons wat uw ervaringen zijn en wat u belangrijk vindt. Beslist u mee? Vul dan deze vragenlijst in. Deze duurt enkele minuten en uw informatie zal strikt vertrouwelijk en anoniem behandeld worden.
Dit onderzoek is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, Psoriasispatiënten Nederland en de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem. In dit project worden zowel artsen als patiënten gevraagd naar hun ervaringen. Patientpartners van de Psoriasispatiënten Nederland hebben meegewerkt aan deze vragenlijst. De uitkomsten zullen worden gebruikt om de zorg op afstand vorm te geven.
Meer weten over dit onderzoek? Stuur dan een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van zorg op afstand.
Een grote subsidie van 11,7 miljoen euro is toegekend aan het project "Next Generation ImmunoDermatology" (NGID).
Ondermeer het Radboudumc doet mee aan dit onderzoek, en aan de patiëntkant doen wij, Psoriasispatiënten Nederland, ook mee aan dit onderzoek aangezien psoriasis als één van de eerste aangepakt wordt.
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.
