Waarom doen we dit onderzoek?
Dit onderzoeksproject heeft als doel om inzichten te krijgen in of en hoe men omgaat met de besluitvorming rondom de behandeling van psoriasis en/of artritis psoriatica. Neemt men de regie in eigen handen of blijft dit bij de arts? Met dit onderzoek willen we de informatievoorziening en ondersteuning van patiënten op het gebied van behandeling en de hierbij te maken keuzes verbeteren.
PsoProtect, een wereldwijd register, werd opgezet om inzicht te krijgen in de impact die behandelingen voor psoriasis kunnen hebben op het herstel van COVID-19. Het register legt ervaringen van zorgverleners en hun patiënten vast. Inmiddels is er een 1e officieel rapport uitgekomen, met informatie over 374 patiënten met psoriasis en COVID-19 uit 25 landen die werd verzameld in PsoProtect (tot 1 juli 2020).
Ervaringen van patiënten met psoriasis tijdens de corona-epidemie?
Op 29 oktober zijn de resultaten gepubliceerd van de online vragenlijst naar de gevolgen van de impact van de coronacrisis op de zorg voor mensen met psoriasis. Patiënten ervaarden gevolgen verschillend, afhankelijk van de medicatie. Voor patiënten met de ernstigste vormen van psoriasis waren de gevolgen het meest ingrijpend. Soms moest medicatie worden stopgezet. De online vragenlijst heeft plaatsgevonden in september en oktober 2020 en aan de vragenlijst hebben 563 mensen met psoriasis deelgenomen. Het overgrote deel (86%) heeft langer dan 3 jaar psoriasis.
Veranderende zorg
Veel mensen met psoriasis kregen tijdens de eerste coronagolf met verminderde of veranderende zorg te maken. Deze impact was het grootst voor patiënten met de ernstigste vormen van psoriasis. Deze groep patiënten gaf ook aan bezorgder te zijn en had meer dan patiënten die topische middelen gebruiken te maken met veranderde afspraken met zorgverleners en aanpassing of stopzetting van de medicatie.
In maart 2020 stond er een korte oproep in blad Psoriasis voor een enquête over het gebruik van methotrexaat middels pillen en injecties voor patiënten met psoriasis i.v.m. het opstarten van een nieuw onderzoek. Ook heeft er een oproep op de website gestaan. Graag vertel ik u over de uitkomsten.
Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
IBAN: NL34INGB0003999397
Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.
 |
 |
 |
 |
 |
