Zoektocht naar de juiste zorgverlener

Onze stagiaire Jacintha, stageperiode eerste half jaar 2025, heeft onder jullie een vragenlijst uitgezet over de zoektocht naar de juiste zorgverlener, een zoektocht die lang niet altijd triviaal is. 

Hieronder volgt wat statistiek uit dit onderzoek. 

Heel veel invullers van de enquête hebben ook waardevolle informatie achtergelaten in de open antwoorden. Die open antwoorden, samen met de statistiek,  heeft Jacintha gebruikt om hieruit een zorgkaart te maken waarin de afhankelijkheden en de verbanden tussen de verschilende zorgverleners duidelijk is weergegeven. 

We zijn deze kaart nog aan het reviewen om hem daarna hier te gaan plaatsen. 

Maar we willen alvast wat andere informatie uit deze enquete aan u laten zien.

Wilt u overigens de enquête nog invullen? Het kan nog steeds en we zijn er nog steeds blij mee, immers hoe meer invullers hoe significanter de enquête zal zijn. Enquête invullen? -->> https://psoriasispatientennederland.nl/enquetes/openbaar/zoektocht-test?highlight=WyJ6b2VrdG9jaHQiXQ==

Hierbij dus de beloofde statistiek per september 2025.
De verdeling psoriasis versus artritis psoriatica onder de ge-enqueteerden. 

De verdeling van de verschillende soorten psoriasis die men heeft is zoals verwacht. De meest voorkomende vorm is de vulgaris vorm. 

Ook de hoofdhuid komt behoorlijk vaak voor en helaas psoriasis op de vervelende delen ook nog te vaak. 

Heel veel van ons hebben het al lange tijd. 

66 van de 89 gaven aan dat de belangrijkste behandelaar toch de dermatoloog is, gevolgd door de huisarts.  

De anderen gaven in de commentaren andere behandelaars, we zagen onder andere de internist en de kinderarts langskomen. 

De meeste mensen vinden hun hoofdbehandelaar via de huisarts. Dat ligt wel een beetje voor de hand natuurlijk. Wat we uit de praktijk weten is dat voor veel mensen met psoriasis het bij de huisarts blijft. 
Als je psoriasis maar beperkt is, dan is dat niet zo erg, maar als je meer last hebt van je psoriasis, dan gaan de smeerseltjes van de huisarts je niet meer helpen en is het verstandig een verwijzing te vragen naar een andere behandelaar, meestal de dermatoloog. 

Bij de open antwoorden zien we dat het van belang is dat de behandelaar goed luistert naar de patient, mee laat denken bij de behandelkeuze en goede zorg levert. 

Een zeer positieve conclusie mag wel zijn dat toch veel mensen tevreden of zeer tevreden zijn met hun behandelaar. Bij deze geven wij dit compliment door aan u, beste behandelaar. 

Ook de open antwoorden geven in grote lijn aan dat men heel tevreden is, een enkele uitzondering geeft aan dat wel heel strak wordt vastgehouden aan de richtlijn. (Wij van de PN, zijn daar maar matig blij mee en samen met een aantal vooruitstrevende dermatologen en projecten (NGID) proberen we te evolueren naar een behandelmethode die "meteen" werkt ipv het allemaal uit te proberen, het "Zorg op Maat" principe, waar we allemaal en heel breed, baat bij hebben). 

Zo'n 30% van de geenqueteerden heeft, precies volgens de verwachting, ook artritis psoriatica. 

De meeste van hen  in de de gewrichten. Aangezien artritis psoriatica vaak begint in de pezen, is het afwachten of de mensen die nu melden het in de pezen te hebben op termijn zullen overgaan naar de gewrichten. De opmerkingen geven weer dat redelijk wat mensen vooral in de ochtend wat stijfheid ervaren en vragen zich af of dit een aankondiging is van een uiteindelijke diagnose. De diagnose van artritis psoriatica is ook voor een reumatoloog lastig te maken omdat die het eerste aan reuma denkt. (Mening van de PN als je psoriasis hebt, is de kans 10 tegen 1 dat je bij gewrichtsproblemen artritis psoriatica hebt, natuurlijk is reuma niet uit te sluiten, maar dat is eenvoudig in het bloed te constateren, bij reuma zijn er detecteerbare stoffen aanwezig. )

Voor het deel artritis psoriatica zijn er wat minder antwoorden ingevuld natuurlijk, dat is immers maar 30%. Ook hier zijn er veel mensen die het al lang hebben. 
Bij de open antwoorden zijn er nog wel wat die niet onder behandeling zijn van een reumatoloog. 

Het is nog steeds de huisarts die de persoon met artritis psoriatica op het spoor van een reumatoloog zet. Maar in de open antwoorden klinkt wat meer commentaar door dat het verwijzen niet allemaal vlekkeloos gaat en dat ook andere disciplines, inclusief vrienden en bekenden daar zelfs de patient doen beseffen dat er actie ondernomen moet worden, die dus ook regelmatig op aandringen van de persoon zelf plaatsvindt. 

De tevredenheid over de hoofdbehandelaar is ook hier significant. 

Op enkele negatieve ervaringen na is men positief over de manier van behandelingen en de samenwerking met de behandelaar. Een enkeling heeft gekozen om eerst de leefstijl aan te pakken en is daar naar eigen zeggen ver mee gekomen. 

Uit de verdere enquete is zichtbaar dat mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica een veelheid aan verschilende zorgverleners kennen, die ook bij hen betrokken zijn.  

Een kleine bloemlezing in de tabel hiernaast. De huisarts, dermatoloog en reumatoloog zijn niet meer de enigen die in contact zijn met de patient, zij zijn wel de hoofdbehandelaar. 

Nou kunnen diverse andere zorgverleners zeker hun kennis en kunde toevoegen aan de behandeling en daarmee de specialistische zorg wat kunnen verminderen. 

Wij, de PN, realiseren ons dat bij een zo zichtbare aandoening als psoriasis, de psycholoog een belangrijke rol kan vervullen. Dat zien we helaas nog niet terug in deze statistieken. 

Een enkeling gaat ook helemaal los op de niet reguliere zorg of complementaire zorg van de orthomoleculair deskundige, acupuncturist of homeopaat. 
Een enkele keer worden ook bepaalde comorbiditeiten zichtbaar en zijn patienten onder behandeling bij bijvoorbeeld de cardioloog. 

In driekwart van de gevallen is de diagose psoriasis direct juist gesteld. Soms geholpen door erfelijkheid in de familie, zodat de arts vrij snel op het spoor zat. Missers komen uit de hoek van de eczeem of schimmel infectie. En uit de antwoorden komt naar voren dat de huisarts niet altijd genoeg kennis heeft voor een juiste diagnose. 

In eveneens driekwart van de gevallen is er ook gewisseld van behandelaar, dat lijkt verrassend veel, maar hierin zit ook de overstap van huisarts naar dermatoloog of reumatoloog.

De meeste wisselingen zijn het gevolg van "normale" veranderingen in het leven, verhuizingen, veranderingen in het ziekenhuis, etc. 
Een kwart van de mensen verandert echter in verband met ontevredenheid over de behandeling. Denk aan géén klik, niet gehoord voelen, teveel het protocol volgen, verkeerde medicatie, vasthouden aan andere diagnose, etc.