fbpx

Psoriasis, kinderwens en zwangerschap: Hoe ervaren patiënten de zorg en informatievoorziening?

Gezocht:
Patiënten met psoriasis (van de huid) die een vragenlijst willen invullen over psoriasis, kinderwens en zwangerschap.

Heeft u psoriasis van de huid?
Dan zijn wij benieuwd naar uw mening over de zorg en beschikbare informatie met betrekking tot psoriasis, een kinderwens en zwangerschap. Wij zijn geïnteresseerd in de mening van zowel vrouwen als mannen met psoriasis, ongeacht uw behandeling. Het maakt niet uit of u wel of (nog) geen kinderen heeft.

Uw informatie helpt om de zorg voor patiënten met psoriasis en een kinderwens te verbeteren.

Waarom doen we dit vragenlijst-onderzoek?
Het hebben van psoriasis en een eventuele behandeling hiervoor kan vragen oproepen over het hebben van een kinderwens en zwangerschap. Wij willen graag weten wat deze vragen zijn, hoe hier op dit moment in de zorg mee wordt omgegaan, en hoe we hier in de toekomst het beste mee kunnen omgaan. Uw informatie helpt om de zorg voor patiënten met psoriasis en een kinderwens te verbeteren.

Wanneer komt u in aanmerking voor deelname aan het onderzoek?
U heeft psoriasis van de huid. Wij zijn geïnteresseerd in de mening van zowel vrouwen als mannen met psoriasis, ongeacht uw behandeling. Het maakt niet uit of u wel of (nog) geen kinderen heeft. U bent bereid uw meningen en vragen te delen in de vragenlijst.

Wie voert het vragenlijst-onderzoek uit?
Dit onderzoek is opgezet en wordt uitgevoerd door de Afdeling Dermatologie van het Radboudumc in samenwerking met patiëntenvereniging Psoriasispatiënten Nederland. De resultaten zullen t.z.t. worden gedeeld via deze website.

Meedoen?
Dat kan eenvoudig door het invullen van de vragenlijst. Direct naar de vragenlijst: klik hier.

Meer informatie
Voor vragen kunt u contact opnemen met: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hartelijk dank voor het steunen van deze belangrijke studie!

Opmerking vanuit de werkgroep Patientenparticipatie Psoriaspatienten Nederland
Drie ervaringsdeskundige patiëntpartners van de Psoriasispatiënten doen mee aan dit onderzoek. Naast een verkennend gesprek over de wensen is er meegedacht en feedback gegeven op de vragenlijst. Ook zullen de uitkomsten worden besproken.

Hun motivatie om mee te willen werken aan dit project:
"Het is altijd fijn om te weten dat er meegedacht kan worden omtrent zwangerschap en een psoriasisbehandeling. Er zijn vele mogelijkheden, waarbij je soms door de bomen het bos niet ziet, zelfs met een zware vorm van psoriasis is er altijd wat mogelijk, deze kun je overleggen met je arts! Ik wist zelf op het moment dat ik zwanger wilde worden ook niet alles en zat met heel veel vragen, dus het is zo fijn als we dit kunnen bundelen en zo andere vrouwen en mannen kunnen voorzien van de juiste informatie! Dus deel je vragen en ervaringen, dan kunnen we er voor zorgen dat vrouwen echt kunnen genieten van hun zwangerschap!"

"Ik denk dat het belangrijk is dat de vragenlijst zo vaak mogelijk ingevuld wordt. Dan krijg je een beeld hoe psoriasis en zwangerschap samengaan. Maar vooral ook voor de mensen die twijfelen om zwanger te worden duidelijk te kunnen informeren door middel van wat uit het onderzoek komt."

 
"Het is zo mooi om moeder te mogen worden maar ik snap zeker de onzekerheden. Ik heb me ook schuldig gevoeld om elke keer maar te moeten spuiten en een baby in je buik te hebben. Dan kan de dermatoloog heel mooi praten maar toch de angst. Ik heb het geluk met een mooie gezonde dochter en hoop dit in de toekomst nog een keer mee te maken."

Wil je meer weten over dit onderzoek van onze patiëntpartners of lijkt het je ook leuk om je ervaring in te zetten bij soortgelijke projecten, stuur dan een email aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Naar de vragenlijst: klik hier.


PP 23015

Afdrukken E-mailadres

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube