Project GPP

Hoe verhogen we de kwaliteit van leven en de behandeling voor mensen met Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)? 

Omdat GPP een zeer zeldzame vorm van psoriasis is met een hoge ziektelast, zijn er voor patiënten verschillende hindernissen die hun welzijn en mogelijkheden voor een betere levenskwaliteit negatief beïnvloeden:

• Ze missen ondersteunend lotgenotencontact. Ze hebben over het algemeen niet de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen, simpelweg omdat ze geen andere mensen kennen die aan dezelfde ziekte lijden. Uit eigen ervaring met patiënten met plaque psoriasis en uit verschillende onderzoeken weten we dat lotgenotencontact met andere patiënten zeer waardevol is om patiënten te helpen met hun ziekte om te gaan.
• Er is een gebrek aan informatie en kennis over GPP. Patiënten en vaak ook hun zorgverleners hebben zeer weinig inzicht in deze zeldzame ziekte. Het is belangrijk om informatie te verzamelen en te delen over GPP, de ervaringen van patiënten en de zorgverleners die expertise hebben in de behandeling van deze patiënten, om dit terug te geven aan het gezondheidszorgsysteem en de samenleving. De erkenning en betere informatie en kennis over deze zeldzame ziekte zullen patiënten enorm helpen bij het omgaan met deze ziekte en bij het verkrijgen van betere toegang tot de juiste gezondheidszorgmiddelen.

Psoriasispatiënten Nederland is blij dat de IFPA, de International Federation of Psoriatic disease Associations, ons projectvoorstel Rare GPP positief heeft beoordeeld en ons een subsidie heeft toegekend uit het Projectfonds Rare GPP.  Doel van het fonds is om het welzijn en de levenskwaliteit van degenen die getroffen zijn door GPP te verbeteren.

Ons project Rare GPP
In ons modulaire project willen we:

Kennis en ervaring ophalen - module 1
1. GPP-patiënten met elkaar in contact brengen tijdens een GPP contactdag, zie ook oproep voor deelname.
2. Kennis en informatie van de patiënten en hun zorgverleners ophalen.

Kennis en ervaring delen - module 2
3. De informatie die verzameld wordt gebruiken om content te ontwikkelen om deze kennis te verspreiden.
4. De informatie gebruiken om hulpmiddelen te creëren waarmee patiënten geholpen kunnen worden in hun gesprekken met hun behandelend arts.

In dit project zullen we samenwerken met academische centra in Nederland die expertise hebben in de behandeling van deze patiënten, zoals Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam en het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen, maar ook met academische centra in België.

Voor meer informatie en vragen over dit project kunt u e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Vo0r dit project komen we graag in contact met mensen die leven met GPP.  Heb jij GPP, kijk dan ook hier bij Onderzoek GPP . Hier kun je je ook opgeven voor dit onderzoek.