fbpx

Onderzoek naar de ervaringen van mensen met gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP)

Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame maar ernstige vorm van psoriasis met pustels en plaque over het hele lichaam. Wij zijn op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen met een onderzoeker in een één op één gesprek.

Waarom doen we dit onderzoek?
Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame vorm van psoriasis. Mensen met GPP lopen aan tegen verschillende hindernissen bij behandelingen en mogelijkheden die van grote invloed zijn op hun kwaliteit van leven. Helaas is er nog veel onbekend, zoals hoe mensen in hun dagelijkse leven omgaan met GPP en de dingen waar ze tegen aan lopen. Met meer kennis kunnen we de zorg voor mensen met deze vorm van psoriasis beter laten aansluiten bij hun behoefte. Dit willen we doen door over de ervaringen van mensen met GPP te publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift. Zo kunnen we de kennis van zorgverleners en patiënten verhogen.

Wanneer kom je in aanmerking voor deelname aan het onderzoek?

  • Je hebt General Psoriasis Pustulosa (GPP) of je hebt het in het verleden gehad
  • Je bent bereid om jouw ervaringen te delen in een (online) interview

Tijdsplanning
Het onderzoek vindt plaats door middel van een gesprek met één van de onderzoekers. Als je met het onderzoek wilt deelnemen, neemt de onderzoeker contact met je op. Jullie kunnen dan samen een moment dat het jou uit komt afspreken. Het gesprek kan plaats vinden via de telefoon of videobellen. Voor het onderzoek ontvang je een formulier waarin staat dat je je ervaringen wilt delen voor het onderzoek en de publicatie. Dit gebeurt anoniem. Als je het leuk vindt, kun je de uitkomsten van het onderzoek ontvangen na afloop van het onderzoek. De resultaten worden ook gedeeld via onze website. Bij voorkeur doen we de gesprekken in het 1e halfjaar van 2024.

Wie voert het onderzoek uit?
Voor dit project heeft Psoriasispatiënten Nederland een subsidie gekregen van de IFPA (wereldwijde organisatie van psoriasispatiënten organisaties). Het onderzoek wordt gedaan door onderzoekers van het RadboudUMC.

Aanmelden
Wil je meedoen of heb je nog vragen, vul dan onderstaand formulier in. We nemen naar aanleiding hiervan contact met je op.

Meer informatie
Voor meer vragen over dit onderzoek kun je e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

* Verplichte velden

Powered by BreezingForms

Afdrukken E-mailadres

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube