We kregen een verzoek van Mariona, van het NGID-project, om vragen te beantwoorden over digitate hulpmiddelen om te gebruiken bij Psoriasis. Wil je meedoen aan dit onderzoek, lees dan even onderstaande en start de vragenlijst.
Zoals velen van jullie al weten doen we mee met het grote langjarige NGID-project. En als je dat niet weet kijk dan even hier, waar dermatoloog Marieke Seyger, wat uitleg geeft.
NGID staat voor Next Generation Immuno Dermatology. We weten immers intussen dat onze huidaandoening direct gekoppeld is aan ons immuunsysteem. In dit project doet Psoriasispatienten Nederland mee en brengen wij onze expertise als patient partners in en denken we zoveel mogelijk mee over wat er zoal onderzocht moet worden. We doen dat samen met nog 5 anderen aandoeningen die zichtbaar zijn op de huid.
Een van de grote trials die al loopt en die nog meer mensen kan gebruiken is de skinergy trial. Hieronder zie je wat dit allemaal inhoudt en we zoeken nog mensen om mee doen.
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar hoe mensen met vitiligo, psoriasis of eczeem de zorg van de dermatoloog ervaren. Uit eerder onderzoek blijkt dat huidaandoeningen zich op verschillende huidskleuren anders kunnen uiten en dat dit invloed kan hebben op diagnose, behandeling en hoe mensen de zorg beleven. Toch is hierover in Nederland nog weinig bekend.
Deelnemers gezocht voor: psoriasis patiënten zonder artritis psoriatica gezocht voor een groot online Europees cohort om klachten passend bij artritis psoriatica te onderzoeken.
In januari start een onderzoek naar Psoriasis en Zwangerschap.
Deelnemers gezocht
Voor de BioZ-studie zoeken wij deelnemers met psoriasis. In dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe psoriasis en zwangerschap elkaar beïnvloeden. Met deze kennis kunnen artsen vrouwen met psoriasis in de toekomst beter begeleiden bij een kinderwens of zwangerschap.
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.