Onderzoek naar behandelkeuzes

Wij kregen een verzoek van Amsterdam UMC om onderstaande vraag naar de keuze voor een behandeling te plaatsen en onze leden te verzoeken deze vragenlijst te beantwoorden. Uiteraard voldoen wij graag aan dat verzoek en hopen dat u mee wilt werken.


Bij de behandeling van uw psoriasis heeft u waarschijnlijk vaker een keuze voor een behandeling gemaakt. Misschien bent u begonnen met een crème of zalf, lichttherapie of slikt u pillen voor uw psoriasis. Of misschien koos u bewust voor geen behandeling.

Hoe worden deze keuzes gemaakt? Zijn patiënten en artsen tevreden op de manier waarop het nu gaat? En wat kan er anders?

Dat onderzoeken wij, een team onderzoekers van het Amsterdam UMC, met een vragenlijst studie.

Voor dit onderzoek hebben we uw hulp nodig. 

Dus bent 18 jaar of ouder en bent u de afgelopen 2 jaar in Nederland behandeld door een dermatoloog (huidarts)? Wilt u helpen meer inzicht te krijgen in de manier waarop behandelkeuzes worden gemaakt?

Vul dan deze vragenlijst in: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/519576?lang=nl

Het invullen duurt 5 tot 10 minuten en de vragenlijst is volledig anoniem. Hierdoor kunt u de vragenlijst tussendoor NIET opslaan.  

We hopen op veel reacties en danken u hartelijk voor de genomen moeite!

Met vriendelijke groet, 

Gayle van der Kraaij

Mariëlle Vermeulen

Philippe Smeets

Ellen Smets

Phyllis Spuls

 

Afdrukken E-mail

Statuten Psoriasispatiënten Nederland

Bij de oprichting van de nieuwe vereniging op 9 augustus 2018, is er een oprichtingsakte getekend, voorbereid door de notaris. Deze akte van oprichting kunt u hieronder downloaden. De akte van oprichting bevat eveneens de eerste statuten van Psoriasispatiënten Nederland. 

 

 

De notaris heeft ons geadviseerd om gelijk met de Algemene Ledenvergadering op 3 november in Culemborg een statutenwijziging door te voeren, die het werken van de vereniging een stuk flexibeler zal maken. Dit voorstel vindt u vanaf 18 oktober hieronder, zodat u beide documenten met elkaar kunt vergelijken.

 

 

Afdrukken E-mail

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft.

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details.

 psorinovo

Mierlo-Hout beschikt nog over een volledige batch Psorinovo die gewoon via andere apotheken uitgeleverd kan worden, het is een gebruikelijke procedure dat een bestaande voorraad nog uitgeleverd kan worden. Mierlo-Hout gaat er vanuit dat dit ook nu het geval zal zijn.

Als deze batch volledig uitgeleverd is zal Mierlo-Hout overgaan tot de zogenaamde individuele levering. Het voldoet daarmee aan de regels voor magistrale bereiding. Het product dient dan bij Mierlo-Hout zélf besteld te worden en zij zullen dan uw behandelende apotheek worden voor psoriasis/Psorinovo. Uiteraard houden we iedereen hier op de hoogte vanaf wanneer de nieuwe procedure gaat gelden. Al die tijd zal het product hetzelfde blijven zoals het altijd geweest is. Het zijn de regels die veranderd zijn. Indien het echter aan Mierlo-Hout niet toegestaan wordt de huidige batch door te leveren, dan zal direct besteld moeten worden en zal in overleg met dermatoloog, patient en apotheek (Mierlo-Hout/Infinity pharma) tot een individuele magistrale levering gekomen moeten worden.

Update 2 augustus 2018: inmiddels is de nieuwe naam van Mierlo-Hout bekend geworden en via infinitypharma.com/registreren/ kan er worden ingeschreven op een nieuwsbrief om op de hoogte gehouden te worden.

psorinovo nieuw

 

Update 8 augustus 2018: het is ons bekend geworden dat er helaas apothekers en dermatologen zijn, die beweren dat Psorinovo mogelijk niet meer vergoed zou worden door de zorgverzekeraars. Wij hebben geen idee waarop ze dat baseren, want Psorinovo, wat een magistrale bereiding is, zit in de basisverzekering en wordt dus door elke zorgverzekeraar vergoed.

Wij zijn zeer geïnteresseerd in alle ervaringen van mensen die dit wordt verteld. In het forum kan dit gedeeld worden (indien er nog niet eerder hier geregistreerd is, dient dat eerst te gebeuren) bij dit draadje: psorinovogebruikers opgelet.

 

Afdrukken E-mail

Deepak Balak gepromoveerd op fumaraten

Afgelopen 19 juni 2018 is Deepak Balak gepromoveerd op zijn proefschrift over het verbeteren van de behandelingen van Psoriasis. Hij breekt daarbij een lans voor bestaande behandelingen in relatie tot de biologicals.
Bestaande behandelingen zijn zéker nog niet uitgespeeld en een stuk goedkoper. 

Deepak BalakDeepak is een bekende persoonlijkheid, met name in relatie tot het SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis). Hij heeft samengewerkt met/gestudeerd bij dr. Bing Thio en is één van de mensen met veel kennis van fumaraten. Momenteel is hij als dermatoloog werkzaam in het UMC Utrecht. Zijn promotor was Prof. dr. H. Neumann en zijn copromotor dr. B. Thio.

Zijn proefschrift behelsde twee onderdelen, het eerste deel de behandeling door middel van fumaraten, ons welbekend in de vorm van Psorinovo of een ander preparaat, en het tweede deel een nieuwe poging om te kijken of Toll Like Receptors (7, 8 en 9) een zinvolle nieuwe biologische behandeling kunnen zijn. Het proefschrift is gepubliceerd en terug te lezen op de website van Erasmus.

Deepak heeft een kort maar informatief "leken"-praatje gehouden en heeft daarna zijn thesis verdedigd voor een forum waar enkele ons bekende professoren en dermatologen zitting in hadden. Hij heeft dit met verve gedaan en heeft aldus zijn BUL behaald, wij mogen hem nu dr. Balak noemen. 

Deepak heeft een paar interessante en voor ons patiënten ook wel belangrijke stellingen geponeerd. Met name zijn eerste stelling is een belangrijke: "Fumaric acid esters should be the primary choice for first-line systemic treatment in plague psoriasis given their potential for a favourable long-term disease control".
Een belangrijk statement omdat we inderdaad uit de praktijk weten dat DMF (dimethylfumaraat) door de patiënt vaak lang verdragen kan worden met een blijvend goede werking zonder dat de gezondheid van de patiënt achteruit gaat. Er zijn nog veel andere zaken te onderzoeken, bijvoorbeeld is het nuttig wetenschappelijk te onderzoeken of het correct is dat de patiënten baat hebben bij de vertraagde afgifte van DMF. Iets wat de patiënt al weet, maar nog geen wetenschappelijke onderbouwing heeft. Een punt waar ons SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) al lang voor strijdt.

Een ander punt wat onderzocht kan worden zijn de comorbiditeiten en wat het effect is op de lange termijn van het gebruik van fumaraten op het optreden van comorbiditeiten, het kan heel goed dat deze minder vaak voorkomen door de regulatie van het immuunsysteem door de fumaraten. 

Stelling 7 is ook een belangrijke voor Psoriasispatiënten Nederland, "Adequate patient-education is one of the most important factors in establishing optimal treatment adherence", wat wil zeggen dat kennis van de patiënt over zijn ziekte en de bijbehorende behandeling zal leiden tot een betere medicijntrouw. Een van de speerpunten van Psoriasispatiënten Nederland is de voorlichting van de patiënt zodat deze in samenwerking met de dermatoloog kan kiezen voor een zo goed mogelijk passende behandeling. 

En dan niet te vergeten stelling 11, het getal zegt het al: "De roltrap is de snelste weg naar het ziekenhuis." 
Deze is wat minder makkelijk te interpreteren dan het lijkt. De eerste denk-reflex is dat de roltrap een gevaarlijk instrument is, je kunt je pijnlijk bezeren als je eraf valt, echter de bedoeling van de opmerking is het stimuleren van beweging. Niet-bewegen is in feite de snelste weg naar het ziekenhuis. Met regelmaat bewegen houdt je uit het ziekenhuis, neem daarom eens niet de roltrap maar kies voor de gewone trap. 

 

Afdrukken E-mail

  • 1
  • 2