De Algemene Ledenvergadering op 20-04-2019 was niet heel druk bezocht maar was wel heel geanimeerd en posititief. Vooral de presentaties gegeven door Ilse van Ee over de Patienten participatie, de Centrale Redactie en bij verrassing over het beleid, werden goed ontvangen.
Deze presentaties én de notulen zult u binnenkort hier op de website terug kunnen vinden. Allereerst vindt u hier de notulen van de afgelopen vergadering.
Afgelopen 4 februari hebben we met vereende krachten het oude secretariaat verhuisd. Al eerder had Petra, ondersteund door verschillende vrijwilligers uit de vereniging en onder andere ook haar dochter, flink opgeruimd. Het meubilair is verkocht en alles wat verhuisd moest worden ingepakt. De computers ontkoppeld, server stilgezet en verhuizen maar.
De nieuwe lokatie in Voorschoten is een flinke upgrade. De lokatie is dicht bij het centrum van Voorschoten en is plezierig ingericht met een centrale ruimte met koffiebar en wat zitjes en daaromheen een reeks goed bemande kantoortjes. Heerlijk levendig.
Hieronder wat foto's van de verhuisinspanningen.
Op donderdag 17 januari 2019 heeft een delegatie van het bestuur van Psoriasispatiënten Nederland, Jos en Jim, aangevuld met Vic en Marina een gesprek gevoerd met beleidsmedewerkers van VWS.
Dit was een positief en geanimeerd gesprek, waarin beide partijen de problemen rondom Psorinovo besproken en geanalyseerd hebben.
Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.
Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden.
Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.
