Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)

De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.

Lees meer

Afdrukken E-mailadres

ALV 2019 opvolging

De Algemene Ledenvergadering op 20-04-2019 was niet heel druk bezocht maar was wel heel geanimeerd en posititief. Vooral de presentaties gegeven door Ilse van Ee over de Patienten participatie, de Centrale Redactie en bij verrassing over het beleid, werden goed ontvangen.

Deze presentaties én de notulen zult u binnenkort hier op de website terug kunnen vinden. Allereerst vindt u hier de notulen van de afgelopen vergadering.

Lees meer

Afdrukken E-mailadres

Verhuizing oude secretariaat

Afgelopen 4 februari hebben we met vereende krachten het oude secretariaat verhuisd. Al eerder had Petra, ondersteund door verschillende vrijwilligers uit de vereniging en onder andere ook haar dochter, flink opgeruimd. Het meubilair is verkocht en alles wat verhuisd moest worden ingepakt. De computers ontkoppeld, server stilgezet en verhuizen maar.

De nieuwe lokatie in Voorschoten is een flinke upgrade. De lokatie is dicht bij het centrum van Voorschoten en is plezierig ingericht met een centrale ruimte met koffiebar en wat zitjes en daaromheen een reeks goed bemande kantoortjes. Heerlijk levendig.

Hieronder wat foto's van de verhuisinspanningen.

Het meubilair is al weg
Peter aan de slag
Rick sjouwt spullen van de trap.
Marina bezig met de techniek
Het gaat hard
Nog wat sneeuwvlokjes wegwerken
Inruimen op de nieuwe locatie in Voorschoten
Een mooie werkplek
Klaar om aan de slag te gaan
Helemaal ingericht

Afdrukken E-mailadres

Bezoek aan VWS

Op donderdag 17 januari 2019 heeft een delegatie van het bestuur van Psoriasispatiënten Nederland, Jos en Jim, aangevuld met Vic en Marina een gesprek gevoerd met beleidsmedewerkers van VWS.
Dit was een positief en geanimeerd gesprek, waarin beide partijen de problemen rondom Psorinovo besproken en geanalyseerd hebben.

Lees meer

Afdrukken E-mailadres

Vragenlijst onderzoek Radboudumc

Er zijn aanwijzingen dat de ziektekenmerken en behandelwensen van mensen met psoriasis variëren per leeftijdsgroep. Om dit beter in kaart te brengen, doet het Radboudumc vragenlijstonderzoek. Zou u hieraan willen deelnemen? Vul dan de vragenlijst in die bij nummer 6 2018 van Psoriasis is gevoegd, of online via deze link, of gebruik de QR-code.