fbpx

Be Informed - WPD 2020

Een goed geinformeerde patiënt kan beter omgaan met de zoektocht naar de juiste behandeling en beter omgaan met zijn/haar aandoening. Een goed geïnformeerde zorgprofessional heeft de mogelijkheid om positieve, solide informatie over psoriasis en de behandelmogelijkheden over te brengen naar de patiënt. Een goed geïnformeerde samenleving zal helpen om het stigma te verminderen, discriminatie en uitsluiting van mensen met psoriasis tegen te gaan.  
Zo kunnen mensen met psoriasis ten volle deelnemen aan de maatschappij. 

Hoe plaats ik mijn eigen foto?

BE INFORMED: Wat is psoriasis?

Psoriasis is een veel voorkomende, niet besmettelijke chronische ziekte, die zich uit door plekken op de huid; begrensde rode en zilverwitte schilferige verdikkingen welke gepaard kunnen gaan met jeuk en/of pijn. 30% van de mensen met psoriasis krijgt ook klachten aan de gewrichten; artritis psoriatica. Maar ook psoriasis aan de nagels en onder het haar komen voor.

Bij psoriasis geeft het immuunsysteem verkeerde signalen af aan de huid, waardoor deze sneller dan normaal nieuwe cellen aanmaakt. Hierdoor wordt de huid sneller vervangen, bij psoriasispatiënten duurt dit slechts 4 tot 6 dagen. Helaas is er voor psoriasis nog geen genezing mogelijk, echter het is wel degelijk te behandelen.

In Nederland komen er meer dan 450 duizend mensen tenminste één keer per jaar bij de huisarts voor psoriasis. Zo’n 12% hiervan komt hiervoor ook in het ziekenhuis(*). De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2014 psoriasis erkend als een ernstige niet-overdraagbare ziekte waarvoor(*) meer bewustzijn en betere zorg nodig is. 

BE INFORMED: psoriasis is meer dan alleen de huid

Psoriasis gaat verder dan de huid. Er zijn veel ziekten die vaker voorkomen bij patiënten met psoriasis, zoals bijvoorbeeld diabetes, overgewicht en hart- en vaatziekten. De kansen op deze comorbiditeiten nemen toe afhankelijk van de leeftijd van de patiënt en de ernst van de psoriasis(*). Het hebben van psoriasis heeft voor veel mensen een behoorlijke impact op de kwaliteit van leven, waardoor patiënten emotionele en psychische klachten kunnen krijgen. Het hebben van een huid die er anders uitziet dan bij anderen, maar ook de stigmatisering door andere mensen helpt daarbij niet. Veel mensen met psoriasis schamen zich voor hun huid, verstoppen deze onder kleding, en als dat niet meer kan, gaan sociale gebeurtenissen en menselijk contact uit de weg. Dit alles met het gevaar van een sociaal isolement, zeker voor patiënten met ernstige psoriasis of psoriasis op zichtbare plekken. 

Klik hier voor meer informatie over psoriasis.

 

 

Ons project Fotoshoot psoriasis laat mensen met (zichtbare) psoriasis zien in hun kracht. Dat het hebben van psoriasis niet iets is om je voor te schamen. Dat het laten zien van deze plekken bijdraagt aan meer verdraagzaamheid voor mensen met een andere huid en minder onwetendheid over psoriasis.

Denise teaser

BE INFORMED: Psoriasis is goed te behandelen

Veel mensen met psoriasis denken onterecht dat er slechts beperkte behandelopties zijn. De laatste jaren zijn er veel nieuwe behandelingen bijgekomen(*). De huisarts en dermatoloog hebben hierdoor veel behandelmogelijkheden. En de ontwikkeling van nieuwe behandelingen gaat nog steeds door.
Daarnaast is de zoektocht naar de juiste behandeling voor veel patiënten zwaar en belastend. Een goed geïnformeerde patiënt kan beter omgaan met deze zoektocht en in gesprek gaan met de behandelende zorgverlener. Psoriasispatiënten Nederland zal in 2021 middels BE INFORMED Psoriasis is goed te behandelen de huidige behandelmethodes onder de aandacht brengen Dit zullen we o.a. doen door een online campagne en aandacht in de diverse media uitingen.
BE INFORMED: Een goed geïnformeerde patiënt kan beter omgaan met de zoektocht naar de juiste behandeling.

Psoriasis is ongeneeslijk, heb je eenmaal psoriasis dan kom je er niet meer van af. Gelukkig is psoriasis wel heel goed te behandelen.
Voor veel mensen is de juiste behandeling vinden een echte zoektocht. Een zoektocht die veel mensen als zwaar en belastend ervaren. Iedereen heeft zijn eigen psoriasis. Wat voor de één werkt, werkt niet bij de ander. Hierdoor haken ook veel mensen af met hun behandeling. Zo is er ook een grote groep mensen die hun psoriasis niet (meer) behandelt. Behandeling is belangrijk, want zo is gebleken dat mensen met psoriasis gemiddeld vijf jaar korter leven dan mensen zonder de ziekte(*). Bij deze zoektocht naar de juiste behandeling wegen ook de ernst van de psoriasis, de mate van impact op iemands leven, maar ook samen beslissen tussen patiënt en arts mee.

BE INFORMED: Een goed geïnformeerde patiënt kan beter omgaan met zijn aandoening
Het is belangrijk dat patiënten goed weten wat de behandelmogelijkheden zijn. Door verschillende behandelingen is psoriasis tegenwoordig goed te behandelen.

Deze behandelmogelijkheden starten veelal met zalven, crèmes en lotions. Maar ook lichttherapie, tabletten en injecties behoren tegenwoordig tot de mogelijkheden om psoriasis te behandelen. Ook zijn combinaties van behandelingen mogelijk om de behandeling op maat te vinden.
Een goed geïnformeerde zorgprofessional heeft de mogelijkheid om positieve, solide informatie over psoriasis en de behandelmogelijkheden over te brengen naar de patiënt. Een goed geïnformeerde patiënt is dan een gesprekspartner om te komen tot een gezamenlijke beslissing over de juiste behandeling.

 

Klik hier voor meer informatie over topische en licht behandelingen
Klik hier voor informatie over systemische behandelingen
Leest u liever op papier, dat kan ook: Klik hier voor de brochure behandelingen

 

Be informed: betrouwbare informatie en hulpmiddelen

Be informed: betrouwbare informatie en hulpmiddelen

Bij Psoriasispatiënten Nederland kan iedereen terecht voor goede betrouwbare informatie over psoriasis en de behandelmogelijkheden. Zo zetten wij ons in voor onze missie: door de bundeling van meerdere medische disciplines bij de behandeling van elke psoriasispatiënt, welke wordt onderschreven door zorgverzekeraar & behandelaars, ontstaat er een eigen persoonsgerichte behandeling, die er op gericht is dat mensen met psoriasis ten volle 100% kunnen blijven functioneren in de maatschappij.

Een goed geïnformeerde patiënt kan beter het gesprek met zijn arts over behandelmogelijkheden voeren. Daarom informeren wij mensen met psoriasis en/of artiritis psoriatica over psoriasis en de behandelingen. Een aantal informatiebronnen die wij inzetten zijn: 

Op onze website https://psoriasispatientennederland.nl is er veel informatie beschikbaar. Ook kan je in contact komen met andere patiënten en ervaringen uitwisselen.

Door ons te volgen via onze social media kanalen en andere uitingen op Facebook, Instagram en Twitter. Via Linkedin informeren wij ook zorgverleners over onze activiteiten.

Onze brochure behandelingen uit 2019, met een overzicht van alle mogelijke behandelingen.

Regelmatig doen wij publicaties, zoals het eigen ledenmagazine Psoriasis, welke dit jaar eenmalig gratis aan te vragen is en het gratis magazine Huidzicht. Dit magazine welke is ontwikkeld in een samenwerking met Janssen farmaceuticals zal op 29 oktober bij al onze leden op de deurmat vallen, maar is ook af te halen bij heel veel dermatologen en te downloaden via onze site. 

Daarnaast werken we samen met zorgbehandelaars aan verschillende hulpmiddelen om patiënten te informeren en meer te betrekken bij hun behandelmogelijkheden, zoals de consultkaart -welke dit jaar gepubliceerd zal worden- en de keuzehulp voor systemische medicatie en zorginstellingen en tips voor telefonische consults.

 

Be informed: psoriasis is niet besmettelijk

Be informed: psoriasis is niet besmettelijk

Ook in Nederland is er onder de bevolking nog steeds grote onbekendheid over psoriasis. Mensen met psoriasis worden vaak aangestaard of gemeden. Veelal uit onbekendheid. En dat is niet nodig. Graag willen we ook het grote publiek informeren: psoriasis is niet besmettelijk! Psoriasis is niet overdraagbaar door menselijk contact! 

Een goed geïnformeerde samenleving zal helpen om het stigma te verminderen, discriminatie en uitsluiting van mensen met psoriasis tegen te gaan.  Zo kunnen mensen met psoriasis ten volle deelnemen aan de maatschappij. 

Uit onderzoek bleek dat gewoon menselijk contact, zoals handen schudden, niet voor iedereen vanzelfsprekend was in contact met mensen met psoriasis. En dat is niet nodig. Psoriasis is niet besmettelijk. Psoriasis is niet overdraagbaar door menselijk contact. 


Daarom roepen wij deze Wereld Psoriasis Dag 2020 iedereen op elkaar te groeten met een ellebooggroet. Of je nou psoriasis hebt, of niet. 

Corona veilig met inachtneming van de maatregelen om het coronavirus terug te dringen, met een ellebooggroet. Virtueel op social media. 

Zodat iedereen weet dat psoriasis niet besmettelijk is! Dus groet de wereld op Wereld Psoriasis Dag met een virtuele ellebooggroet!

BE INFORMED: DE ELLEBOOGGROET

Door de coronarichtlijnen geen handen schudden en op afstand blijven, is de ellebooggroet bekend geworden. Veel mensen met psoriasis hebben psoriasis op de gewrichten zoals de elleboog. Voor mensen met psoriasis is de ellebooggroet niet vanzelfsprekend. Durf je met zichtbare plekken op je elleboog deze aan te bieden voor een groet? Of mijd je dit uit angst voor vervelende reacties, vragen of omdat je niet wilt vertellen dat je psoriasis hebt? Maar psoriasis is niet besmettelijk, en niet overdraagbaar van mens tot mens, dus geen belemmering om ook iemand met psoriasis te groeten met een ellebooggroet. Dus groet de wereld op Wereld Psoriasis Dag met een ellebooggroet om iedereen te vertellen dat psoriasis niet besmettelijk is!

HOE DOE JE MEE?

Post een foto van jezelf met een ellebooggroet op social media.
Tag iemand anders met of zonder psoriasis.
Tag Psoriasispatiënten Nederland @psoriasispn (Facebook en Twitter), @psoriasispatientennederland (Instagram en LinkedIn).
Gebruik één van de volgende hashtags. #psoriasisisnietbesmettelijk, #PsoriasispatiëntenNederland #bodypositivity, #trotsopmijnhuid #psoriasisisgoedtebehandelen, #WPD2020.

 

 elleboog Jimelleboog ilse

 

Afdrukken E-mailadres