fbpx

Wat is vrij van Ziekte?

Wat betekent het voor jou om vrij van ziekte psoriasis te zijn? (Vragenlijst vóór 18 november invullen)

Om hiervoor een goede definitie te krijgen, zijn er drie bijeenkomsten gehouden met patiënten met psoriasis, gespecialiseerde verpleegkundigen en dermatologen. Niet alleen uit Nederland, maar uit meerdere landen in Europa. Tijdens deze bijeenkomsten wisselden ze hun persoonlijke ervaringen uit over leven met en het behandelen van psoriasis.

Inzichten uit de bijeenkomsten bekrachtigden de bijzonder individuele aard van de doelen van patiënten bij hun behandeling en wat 'vrij van ziekte' zijn betekende voor patiënten. Help ons mee door het verkrijgen van een goede definitie. Dat kan door het invullen van onderstaande vragenlijst. Zo help je ons mee om beter inzicht te krijgen in wat vrij van ziekte bij psoriasis voor jou betekent, en om ons richting te geven bij het creëren van consensus over vrij zijn van ziekte die zijn weerklank vindt bij het grotere publiek. De vragenlijst bestaat uit een groot aantal uitspraken over psoriasis. 


De volgende uitspraken weerspiegelen hun zienswijze en worden gedeeld in de vorm van mogelijke uitspraken die wellicht hun weerklank vinden bij patiënten met psoriasis vulgaris. Ze zijn op thema gegroepeerd, maar niet bewerkt. We willen graag dat je elke uitspraak een score geeft binnen elke rubriek die weerspiegelt welke prioriteit je die uitspraak geeft. Je mag dezelfde score voor meer dan één uitspraak gebruiken. 

Het invullen van de enquête neemt ongeveer 20–30 minuten in beslag. Fijn als je ons wilt helpen. 

Direct naar de vragenlijst kan hier: Vragenlijst wat is vrij van ziekte?

 

Noot vanuit werkgroep PP:

Het was heel bijzonder om te mogen meewerken aan deze Delphi study en te kunnen praten over wat het betekent om zonder psoriasis te leven en welke aspecten er meespeelden, bijvoorbeeld over het hebben van plekken of jeuk. Maar ook de andere aspecten, zoals wat het met je doet, en of je in staat bent je leven te leven zoals jij dat wilt. Een goede definitie van vrij van ziekte zijn, zal bijdragen aan een beter begrip van bijvoorbeeld artsen en andere zorgverleners. En daarom heel belangrijk. Het was mooi om te zien dat wij als patiënten vanuit meerdere landen daar ook heel veel gelijk in stonden en dezelfde punten aangaven. Bij de totstandkoming van deze lijst met standpunten is er goed geluisterd naar ons als patiënten. Wij hopen dat veel patiënten hun mening willen geven zodat we een goede definitie kunnen geven.

 

Afdrukken E-mailadres