fbpx

WPD 2019

dagen
uren
minuten
seconden
Van 26 oktober 2019 09:30 tot 26 oktober 2019 17:00

Registratie voor de WPD 2019 bestaat uit diverse onderdelen. Registratie kan het beste op een computer gedaan worden. We hebben enkele berichten dat het via een tablet zoals een iPad niet helemaal goed te doen is.
Kijk voor de details van het programma van lezingen en Rond De Tafel-gesprekken op: https://psoriasispatientennederland.nl/organisatie/programma-wpd-2019.

Aanmelden en inloggen op website
U moet eerst ingelogd zijn op de website en dat kan pas nadat u zich via pagina Forum geregistreerd heeft.

Na aanmelding op de website ontvangt u eerst een email met daarin een activatielink. Mocht u na 5-10 minuten dat mailtje niet zien, kijk dan even in uw spammailbox. U moet namelijk eerst op die activatielink klikken, waarmee het account wordt geactiveerd. Mocht dat ook daar niet te vinden zijn, stuur dan even mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan activeren we uw account handmatig.

Dan kunt u inloggen op de website. Bent u ook lid van de vereniging, ga dan eerst rechtsboven naar Gebruikersmenu, Jouw profiel en geef daar aan dat u lid bent van de vereniging en het lidmaatschapsnummer. Nadat dit door de webmasters gecheckt is, krijgt u een mailtje met daarin de bevestiging van lidmaatschap. Daarna kunt u zich aanmelden voor deelname aan de WPD.

Aanmelden in korte stappen en in volgorde: 

  Druk op de knop voor registratie (als u al een account heeft, kunt u deze stap overslaan) die we nodig hebben om uw emailadres te ontvangen zodat we de kaartjes kunnen versturen. U krijgt daarna een bevestigingsmail met activatielink, klik op deze link. Mocht u deze mail niet ontvangen, kijk in uw spambox. Daarna de volgende stap:

   Vul uw naam en het bij registratie gekozen wachtwoord in, negeer de "geheime code". Hierna bent u ingelogd en kunt hier terugkeren en kunt u zich registreren voor de WPD met de knop:

   U komt dan in het registratieformulier WPD. Na ontvangst betaling (dit zijn een paar minuten als u met iDeal betaalt) krijgt u de kaartjes in uw mail toegezonden. 

Registratie WPD
Als u bent ingelogd, ziet u bovenaan de knop Deelnemen bij het WPD evenement. U kunt zich in 1 formulier opgeven voor de WPD, en plaatsen reserveren voor diverse lezingen (die gereserveerde plaatsen geven niet de zaalindeling aan). Voor deelname aan de WPD hoeft u geen lid te zijn van de PN vereniging, maar PN leden hebben wel extra voordelen.

Voor de ALV moet u lid zijn van de PN. Uw lidmaatschapsnummer is terug te vinden in Gebruikersmenu, Jouw profiel  (rechtsboven) zodra u ingelogd bent. Ziet u de ALV mogelijkheid niet, dan bent u wellicht nog niet bekend als zijnde een PN lid. Ga daarvoor rechtsboven naar Gebruikersmenu, Jouw Profiel om aan te geven dat u lid bent. Nadat dit door de webmasters gecheckt is, krijgt u een mailtje met daarin de bevestiging van lidmaatschap.
Ook kunt u dan kaarten bestellen voor het Ouwehands Dierenpark waarbij de voorwaarden zijn dat u geregistreerd PN lid bent en u maximaal 4 kaartjes per lid kunt bestellen.

 

Let op: per lid kunt u zich maar één keer aanmelden voor de WPD en andere onderdelen! Ook is het (nog) niet mogelijk een reeds voltooide aanmelding te wijzigen.

Bij vragen of problemen kunt u een mailtje sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en die reageren zo spoedig als mogelijk is.

 

Sprekers

  • Astrid van Huizen

    Astrid van Huizen

    Arts-onderzoeker AMC

    Lezing: Samen beslissen met de consultkaart

    Van jongs af aan was arts-onderzoeker Astrid van Huizen geïnteresseerd in de huid. Met een aantal mensen met eczeem in haar nabije omgeving, wilde zij weten wat het werkingsmechanisme hier van is. Daarnaast merkte ze hoeveel impact het hebben van een huidaandoening had op het psychosociaal welbevinden. Astrid studeerde in juli 2018 af als basisarts aan de Universiteit van Amsterdam. Na een half jaar werkervaring bij de Interne Geneeskunde in het toenmalige Westfriesgasthuis in Hoorn, is zij gestart met een promotietraject bij prof. dr. Spuls in het Amsterdam UMC op de afdeling Dermatologie. Astrid wilde graag promoveren om wetenschappelijke ervaring op te doen die zij miste in haar basisopleiding Geneeskunde. Daarnaast sprak de menselijke kant van de behandeling haar aan, wat haar interesse in het Samen Beslissen deel van haar promotietraject verklaart. Zij is hierdoor onder andere betrokken bij het maken van de nieuwe consultkaart Psoriasis. Astrid: "Ik ben er van overtuigd dat Samen Beslissen de zorg voor patiënten met psoriasis kan verbeteren en ons daarmee een stukje verder brengt in het behalen van de gewenste behandeldoelen."

    https://www.linkedin.com/in/astrid-van-huizen-78340a158/

    Lezing: Samen Beslissen en de Consultkaart

    'Samen beslissen' betekent dat u samen met uw arts beslist over welke behandeling het beste bij u past. Uw arts geeft u informatie over de mogelijkheden en de voor- en nadelen van de behandeling. Samen bespreekt u wat dit betekent voor uw eigen situatie en wat uw persoonlijke voorkeur is. Uiteindelijk beslist u samen wat het best bij u past. Hoe helpt de consultkaart daarbij? Op dit moment is er een consultkaart voor psoriasis beschikbaar, voor biologicals en is er een nieuwe in de maak. In deze interactieve lezing neemt Astrid ons mee naar de consultkaart en hoe u deze kunt gebruiken. Maar ook, voor welke behandelingen zou u een consultkaart wenselijk vinden en welke informatie zou u helpen een beslissing te kunnen nemen.

     

  • Corry van den Dungen

    Corry van den Dungen

    Maak kans op het boek "Mooi beschadigd". Corry van den Dungen verloot op de WPD één van haar boeken onder de deelnemers. Corry zal een stukje uit haar boek voorlezen op de informatiemarkt. Tevens is er dan de gelegenheid om vragen te stellen.

    Op gezondheidsbeurzen en op de WPD heb ik met mijn symbolische psoriasisfoto's meer begrip en erkenning voor psoriasis gecreëerd. Verder heb ik korte films over het dagelijks leven met psoriasis gemaakt en foto-exposities met dit thema gehouden.

    https://www.linkedin.com/in/corryvandendungen/
    www.totalcoachcares.nl

    Mijn boek 'Mooi beschadigd' met symbolische psoriasisfoto's rond ik dit jaar nog af. Het gaat over mijn ervaringen en hoe ik steeds beter met mijn aandoening en reacties omga. Ik maak, soms met humor, duidelijk hoe groot de impact van deze huidaandoening kan zijn.

    Behalve de lichamelijke en psychische last heb je vaak geen privacy. Ik weet dat je met enkele plekken meer last kunt ervaren dan iemand die helemaal 'vol' staat. Mijn doel is een handvat bieden en erkenning geven, zeker ook aan jongeren met psoriasis. Voor mij is mijn boek geslaagd als je tegen een ander kunt zeggen: "Zo voel ik me, zoals het hier wordt verwoord en verbeeld".

    Hopelijk helpt het om de verdediging los te laten en deze energie positief voor jezelf te gebruiken.

    Op de WPD lees ik als 'voorproefje' er een hoofdstuk uit voor. Ik vind het leuk als je om 13.30 uur komt luisteren in de ruimte van de informatiemarkt. Er ligt een intekenlijst waarop je je kunt inschrijven. Samen met een kleine attentie totdat deze op is. En zodra mijn boek uitkomt, krijg je bericht.

    Wie 'Mooi beschadigd' vandaag met de loting wint krijgt het dus zowat als eerste in de bus!

    Ik verheug me erop om na uitgave van mijn boek lezingen te gaan geven.

     

  • Dr. D. Balak

    Dr. D. Balak

    Deepak Balak is dermatoloog aan het UMC Utrecht en is in 2018 gepromoveerd

    Lezing: Behandelingen: de nieuwste ontwikkelingen

    Dr. Deepak Balak studeerde in Leiden geneeskunde. Daarna was de keuze voor het vervolg Biomedische Wetenschappen een logische. Deepak: “Door wetenschappelijk onderzoek te doen begrijp je meer van de achtergronden van ziektes, hierdoor kan ik een betere arts zijn voor mijn patiënten.” Het vakgebied dermatologie was ook een logische vervolgstap, met contact met veel verschillende patiënten en een grote variëteit in behandelingen, waarmee je als arts het verschil voor de patiënt kan maken. En een vakgebied waar de komende jaren ook nog veel innovatie te verwachten is.

    Hij volgde de opleiding tot dermatoloog in het Erasmus MC in Rotterdam. In zijn proefschrift “Advancing psoriasis treatment: clinical drug evaluation of fumaric acid esters and TLR-antagonists” vergelijkt hij een traditionele behandeling met een nieuwe biological. Momenteel is Deepak als dermatoloog werkzaam in het UMC Utrecht. Deepak: “Om samen met de patiënt te kunnen beslissen welke behandeling je wilt inzetten, is kennis van de behandelingen zowel voor de arts als de patiënt noodzakelijk.”

    Lezing: Behandelingen: de nieuwste ontwikkelingen op gebied van psoriasis en artritis psoriatica

    Wat is psoriasis, hoe kom je er aan? En hoe kan je het behandelen? Welke verschillende behandelingen zijn er voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica? Wat zijn de verschillen tussen de behandelingen en zijn deze behandelingen allemaal even effectief? Zijn deze behandelingen voor alle patiënten beschikbaar? Waarom is het voor patiënten soms een zoektocht naar de juiste behandeling? Betere inzichten in de oorzaken van psoriasis zullen zorgen voor gerichtere behandelingen met minder bijwerkingen. Welke ontwikkelingen zijn er de komende jaren te verwachten? Komen er nieuwe behandelingen of verandert de manier van behandelen? Wat gaan E-health en ICT-ontwikkelingen daarin bijdragen? En hoe gaan deze digitale ontwikkelingen bijdragen aan zorg op maat? Als iedere patiënt zijn eigen psoriasis heeft, hoe krijgt de patiënt dan in de toekomst zijn eigen behandeling?

     

  • Dr. M.D. Njoo

    Dr. M.D. Njoo

    Dermatoloog van ziekenhuisgroep Twente en de Huid- en Laserkliniek Oost Nederland.

    Lezing: Psoriasis en comorbiditeiten.

    Dr. David Njoo werkt al meer dan 15 jaar als allround dermatoloog op de afdeling Dermatologie van de ziekenhuis groep Twente en de Huid en Laserkliniek Oost Nederland. Daarnaast is hij directeur van zijn eigen praktijk David Njoo Skin & Laser Clinics te Amersfoort waar mensen terecht kunnen voor esthetische dermatologische behandelingen. Dr Njoo is hoofdredacteur van de informatieve website voor patiënten: huidarts.com. Op deze website wordt veel aandacht besteed aan de huidaandoening psoriasis. Njoo: "De patiënt staat centraal in zijn aanpak van psoriasis. Voordat je samen kiest voor een therapie moet je kijken welke behandeloptie het beste past bij de patiënt en in hoeverre sprake is van bijkomende ziektes; andere klachten zoals overgewicht, een hoog cholesterol, hart- en vaatziektes, suikerziekte of een slechte lichamelijke conditie."

    https://www.linkedin.com/in/david-njoo-b723311/

    Lezing: Psoriasis en comorbiditeiten

    Patiënten met psoriasis lopen een grotere kans op het krijgen van andere inwendige ziekten. Deze ziekten noemen we comorbiditeiten, m.a.w. ziekten die samen kunnen voorkomen met een andere ziekte. Hoe ernstiger de psoriasis hoe groter deze kans. De aanwezigheid van comorbiditeiten heeft gevolgen voor de keuze van een geschikte behandeling. Hoe komt het dat sommige aandoeningen vaker voorkomen bij mensen met psoriasis? Welke aandoeningen zijn dit bij psoriasis? Wat zijn de signalen waar patiënten op moeten letten? Helaas zijn niet alle artsen momenteel even goed op de hoogte van deze comorbiditeiten. Hoe komt er meer aandacht voor deze comorbiditeiten in de behandeling van patiënten met psoriasis, zowel bij artsen, maar ook bij patiënten? In een 45 minuten durende lezing zal dr. Njoo hierover een overzicht geven.

     

  • Flavienne van Oort

    Flavienne van Oort

    Flavienne van Oort is 41 jaar en al een aantal jaren patiënt-partner voor de Psoriasispatiënten Nederland. Dit was naar aanleiding van een bezoek op de Wereld Psoriasis Dag waar informatie werd gegeven over cliëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Dit sprak aan vanwege haar nieuwsgierigheid naar de ziekte en de mogelijke behandelingen. Ook om iets bij te dragen aan het verbeteren van de zorg aan mensen met psoriasis in de breedste zin van het woord. Flavienne: “Ik weet hoe vervelend het is om zelf psoriasis te hebben en hoe fijn het is om psoriasisvrij te zijn. Tijdens de tweedaagse training door stichting Tools, merkte ik dat het leerzaam en interessant is om met betrokkenen te praten over de invulling van het patiënten perspectief”. Flavienne heeft meegewerkt aan een online vragenlijst in het kader van zelfzorgmanagement, een review in het blad Psoriasis en de subsidie aanvraag betreffende een internationaal onderzoek naar doseringen van medicatie. Maar ze is ook gevraagd mee te werken aan een rapportage in LINDA magazine. Daarnaast is Flavienne namens de PN betrokken bij de werkgroep indicatoren voor Psoriasis, waarin wordt samengewerkt met Patiëntenfederatie Nederland, het Zorginsittuut en diverse dermatologen. Regelmatig komen er via Ilse vragen binnen om te participeren in projecten. Flavienne: “Het zijn vaak veel afwisselende projecten. Naast dat je zelf veel kennis opdoet, is het ook fijn dat je bekendheid aan psoriasis kunt geven en anderen kunt helpen, want samen kunnen we het verschil maken!”

    Flavienne begeleidt enkele Rond De Tafel-gesprekken op de WPD.

     

  • Gayle van der Kraaij

    Gayle van der Kraaij

    Gayle is arts-onderzoeker aan het UMC Amsterdam. 

    Lezing: Wat is er belangrijk bij de keuze voor een behandeling?

    Lezing: Keuzehulp voor systemische medicatie

    Gayle van der Kraaij studeerde af in geneeskunde in 2014 aan de Universiteit van Groningen met een doel voor ogen. Gayle:“Ik wil graag dermatoloog worden. En een dokter zijn bij wie patiënten zich op hun gemak voelen”. Gayle was lid van de werkgroep voor de richtlijn Psoriasis 2017. Op dit moment doet ze promotieonderzoek in het Amsterdam UMC met een speciale interesse in psoriasis en Samen beslissen. Dit uit zich ook in haar onderzoek naar de huidige mate van Samen beslissen in Nederland en het project: de keuzehulp voor systemische medicatie bij psoriasis. Gayle: “Patiënten zijn natuurlijk niet allemaal hetzelfde, en dus is ook de beste behandeling verschillend. Ik vind het een uitdaging om samen met de patiënt te kijken wat in zijn of haar geval de beste behandeloptie is.”

    https://www.linkedin.com/in/gayle-van-der-kraaij-b98802ab/

    Lezing: Wat is er belangrijk bij een keuze voor een behandeling?

    Bij de keuze voor een nieuwe behandeling kun je met veel aspecten rekening houden: Hoe goed werkt het? Hoe vaak moet ik het gebruiken? Wat zijn de bijwerkingen en hoe vaak moet ik op controle bij mijn arts? Bij samen beslissen (het woord zegt het al) kiezen arts en patiënt samen welke behandeling het meest geschikt is. De arts vertelt over de verschillen tussen de behandelingen en de patiënt geeft aan wat voor hem of haar belangrijk is. Klinkt leuk, maar willen patiënten eigenlijk wel meebeslissen? En willen artsen dat patiënten meebeslissen? Wat gaat er goed en hoe kan het beter?

    Dat heeft Gayle van der Kraaij onderzocht in een landelijke vragenlijst studie onder dermatologen en patiënten met psoriasis of eczeem. Een leerzame lezing over samen beslissen met tips hoe je als patiënt meer invloed kunt hebben op uiteindelijke behandelkeuze.

    Lezing: De keuzehulp voor systemische medicatie

    Afgelopen jaar is er hard gewerkt door de werkgroep aan de tot standkoming van de keuzehulp systemische medicatie bij psoriasis. In deze werkgroep hebben naast artsen, ook twee patiënt-partners van de PN meegewerkt. De keuzehulp komt dit najaar online beschikbaar voor patiënten (www.keuzehulp.info). Een keuzehulp helpt bij het kiezen van de behandeling die het best bij u past. De keuzehulp zet de voordelen en nadelen van elke behandeling op een rij en helpt u nadenken over wat voor u belangrijk is. Zo kunt u zich goed voorbereiden op het gesprek bij uw zorgverlener. Samen kiest u uiteindelijk voor één van de behandelingen. Een uitgeprinte overzichtsblad kan worden meegenomen naar de afspraak met de behandelaar om samen te bespreken. Voor alle keuzes staat er relevante keuzes en informatie in, waarna de keuzehulp de opties voor de behandeling weergeeft. In deze lezing neemt Gayle van der Kraaij ons mee door de keuzehulp en hoe u deze gemakkelijk kunt gebruiken.

     

  • Henk de Wit

    Henk de Wit

    Tijdens de WPD een gratis*) stoelmassage? Ook dat is mogelijk!
    Ervaringsdeskundige Henk de Wit laat je graag zien en ervaren wat een stoelmassage is en waarom dit ook aangenaam en ontspannend kan zijn voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica. Heb je hier al ervaring mee? Of wil jij het graag eens proberen, we horen het graag. Meer informatie, stel gerust je vraag aan Henk via PP@psoriasispatientennederland.nl.

    In zijn vitaliteitspraktijk in Leeuwarden combineert Henk het coachen van mensen met ontspanning door o.a. stoelmassage. Hij coacht mensen met verschillende stresspunten. Daarnaast geeft hij stoelmassages aan medewerkers van bedrijven en particulieren. Maar veel vaker worden beiden gecombineerd. Ontspanning helpt om dingen in het juiste perspectief te zien en om keuzes te kunnen maken. Of om na een intensief gesprek de sessie ontspannen af te sluiten. Henk: “Het geeft mij energie en voldoening om mensen te begeleiden en inspireren die op persoonlijk- of werkterrein met (negatieve) stress te maken hebben. Ik word blij als mensen weer keuzemogelijkheden zien en zich prettig en vrij voelen, zowel geestelijk als lichamelijk.”

    Henk: ”Door mijn eigen ervaringen met psoriasis, merkte ik dat als ik goed zorgde voor mezelf, ik minder last had van mijn psoriasis. Naast gezond en gevarieerd eten en gedoseerd bewegen voor mijn gewrichten, was ontspanning voor mij heel belangrijk. Dit gun ik ook andere mensen.

    Ook voor mensen met psoriasis kan een stoelmassage erg aangenaam en ontspannend zijn. Je gaat geheel gekleed op de ergonomische massagestoel zitten. Afhankelijk van je wensen worden je hoofd, nek, schouders en rug gemasseerd, maar ook je armen en je handen kunnen gemasseerd worden.

    Regelmatig komt Henk in zijn praktijk of op locatie mensen tegen met psoriasis. Bij een stoelmassage is er ruimte voor een kort gesprek. Henk: “Doordat ik weet wat het is om psoriasis te hebben, krijg je al gauw een connectie, je hebt dan vaak al genoeg aan een paar woorden om elkaar te begrijpen.”

    *) De mensen die een behandeling willen, mogen een vrijwillige bijdrage geven.

  • Ilse van Ee

    Ilse van Ee

    Vrijwilliger binnen Psoriasispatiënten Nederland

    Ilse van Ee coördineert als vrijwilliger de activiteiten op het gebied van patiëntenparticipatie binnen de Psoriasispatiënten Nederland. Zij begeleidt de patiënt-partners en hun partnerschappen. Als ervaren patiënt-partner brengt zij haar ervaringskennis in bij verschillende projecten, zoals de ontwikkeling van de keuzehulp voor zorginstellingen, het project zinnige zorg van het Zorginstituut, maar ook bij diverse focusgroepen. Ilse: "De ervaringskennis van patiënten is van toegevoegde waarde bij het ontwikkelen van beleid, zorg en onderzoek. Door het inbrengen van deze kennis sluit deze zorg beter aan bij de behoeften van patiënten. Door mijn inzet als vrijwilliger heb ik meer kennis over mijn ziekte en zo ben ik beter in staat om samen te beslissen over mijn behandelingen.

    Ilse begeleidt enkele Rond De Tafel-gesprekken op de WPD.

     

  • Jeannette Geurts

    Jeannette Geurts

    Patiëntpartner voor Psoriasispatiënten Nederland.

    Jeannette Geurts is sinds kort patiënt-partner voor Psoriasispatiënten Nederland en volgde de training "Focusgroepen leiden". Na de bevalling van haar tweede zoon kreeg Jeannette psoriasis. Stap dan maar eens vrolijk naar buiten met je kinderen in de kinderwagen, als je onzeker bent over je huid. Mensen kijken dan naar je. En wil je dan altijd uitleggen wat je hebt? Inmiddels zijn haar zoons volwassen en heeft zij haar psoriasis een plek gegeven in haar leven. En zo is er weer tijd voor veel sportieve hobby's. Gelukkig is haar psoriasis nooit een belemmering geweest in haar werk, ze werkt al 30 jaar met veel plezier in de zorg. Jeannette: "Het is belangrijk dat patiënten hulp krijgen bij hoe je psoriasis een plek geeft in je leven. En dat je als patiënt weet welke behandelingen er zijn."

    Jeannette begeleidt enkele Rond De Tafel-gesprekken op de WPD.

     

  • John Webster

    John Webster

    Maak kans op het boek "Ik ben mijn huid niet". John Webster verloot op de WPD één van zijn boeken onder de deelnemers. John zal een stukje uit zijn boek voorlezen op de informatiemarkt. Tevens is er dan de gelegenheid om vragen te stellen.

    Veel mensen met een huidaandoening - in welke vorm dan ook - schamen zich en doen er alles aan om het te verbergen. John niet.

    John is de schaamte voorbij en toont dit aan door zich niet te verschuilen en de dialoog aan te gaan. John communiceert op zijn eigen, soms humorvolle wijze, maar wel altijd met respect voor de ander. Hij reikt handvatten aan ter verbetering van je zelfbeeld en ter bevordering van je vertrouwen in de eigen kracht. Houden van jezelf is hierbij cruciaal.

    Het hebben van een huidaandoening kan een enorme impact hebben op je leven. Schaamte, isolatie, je niet durven tonen. John heeft psoriasis, maar lijdt er niet onder. Hij heeft al vroeg besloten om hier open over te zijn en zich niets aan te trekken van de omgeving. John is geen slachtoffer en dat lees je ook. Hij wil dat je uit die slachtofferrol stapt en de controle neemt over je leven.

     

  • Jos Mud

    Jos Mud

    Jos Mud is zelfstandig ondernemer in vastgoed en ouderenzorg, strategisch adviseur en interim bestuurder. In 2006 was Jos de initiator van de collectieve zorgverzekering voor leden van de PVN. Tot voor kort manager van de Padbergkliniek. Sinds november 2018 is Jos voorzitter van de Psoriasispatiënten Nederland. Een aantal familieleden van Jos hebben psoriasis. Jos: "Goede onafhankelijke informatie is belangrijk voor patiënten met psoriasis en artritis psoriatica. Ik ben heel blij dat we dit via deze patiëntendag op een interactieve manier kunnen aanbieden. Samen met veel vrijwilligers is er een mooie dag neergezet waar je veel informatie kunt halen en lotgenoten kunt spreken. Ik wens iedereen een mooie dag toe."

    https://www.linkedin.com/in/josmud/

     

  • Marije van Dalen

    Marije van Dalen

    PhD kandidaat psychologie in Erasmus MC - Sophia kinderziekenhuis

    Lezing: Psychosociale ontwikkelingen bij Jongeren.

    Marije van Dalen studeerde in 2016 op haar 21e af in kinder- en jeugdpsychologie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Voor haar scriptie “Emotion regulation in the family context” deed ze onderzoek naar de emotieregulatie van jonge kinderen en welke impact ouders en de omgeving hierop hebben. Ze heeft een Meta analyse over angst en depressie bij jongeren uitgevoerd, waarvan de resultaten binnenkort gepubliceerd gaan worden. Daarnaast is ze als Promovendus – psycholoog-onderzoeker betrokken bij het Face IT voor jongeren onderzoek. Een website voor jongeren om te helpen bij het omgaan met een zichtbare aandoening. Marije: "Jongeren zijn nog volop in ontwikkeling. Je identiteit moet nog tot stand komen. Als we vroeg in die ontwikkeling iets kunnen betekenen voor mensen met een zichtbare aandoening is dat waardevol. Je neemt dat mee voor de rest van je leven."

    https://www.linkedin.com/in/marije-van-dalen-21a285110/

    Lezing: Psychosociale ontwikkelingen bij Jongeren

    Wat speelt er bij jongeren met een zichtbare aandoening op het psychologisch en het sociale vlak. Waar lopen deze jongeren tegenaan. Vragen als: Hoe gaat het op school? Hoe is de omgang met ouders? En hoe bespreek je dit met je vrienden? En hoe ga je als jongere met deze veranderingen om? Face IT voor jongeren kan jongeren handvatten geven om om te gaan met lastige sociale situaties en negatieve gedachten.

     

  • Mendior Goossen

    Mendior Goossen

    Oprichter Goossen Health Care

    Lezing: Mijn leven met psoriasis.

    Mendior Goossen is 19 jaar als hij de diagnose psoriasis krijgt. Mendior studeert Ondernemerschap & Retail Management aan het Saxion Hogeschool in Enschede als hij een klein puntje psoriasis op z’n arm ontdekt. “Het ging niet weg en jeukte als een gek.” Een paar weken later zat zijn hele lichaam onder de jeukende plekken en huidschilfers. Hij krijgt de diagnose psoriasis. Mendior: “Psoriasis, ik had er nog nooit van gehoord. Mijn leven stond op zijn kop.”

    http://linkedin.com/in/mendior-g-b37987a7
    Instagram: GoossenHealthCare

    Lezing: Mijn leven met psoriasis

    Mendior vertelt hoe hij zijn diagnose en de zoektocht naar een goede behandeling beleefde. En hoe zijn zoektocht hem aanzette tot het ontwikkelen van een innovatieve behandeling. Deze vond Mendior in de ontwikkeling van ‘een badkuip met een recyclebare zoutoplossing’. Hiermee probeert hij de psoriasis te onderdrukken en weg te houden op een milieuvriendelijke en maatschappelijk verantwoordde manier.

     

  • Petra Vermeulen

    Petra Vermeulen

    Voorlichter bij de Psoriasispatiënten Nederland

    Lezing: de 10 meest gestelde vragen aan de voorlichter.

    Al weer 17 jaar is Petra Vermeulen voorlichter voor Psoriasispatiënten Nederland en haar voorgaande verenigingen. Petra is niet alleen voorlichter, ze is ook ervaringsdeskundige en heeft lang als verpleegkundige gewerkt in diverse zorginstellingen. Zij weet dan ook goed wat het is om met de ziekte psoriasis te leven. Petra: “Laat je leven niet beheersen door psoriasis”.

    Voorlichting is nog steeds belangrijk. En dan is het fijn dat je niet hoeft te blijven rondlopen met een vraag. Je kan hem op verschillende manieren stellen, via de website, in een email aan de voorlichter, in het forum waar dan ook andere patiënten op kunnen reageren. En je kan de infolijn 0858 700 777 bellen. Petra beantwoordt op maandagochtend, dinsdagochtend en donderdagochtend graag je vragen. Petra: “Sinds kort plaatsen we regelmatig ook een vraag op FaceBook. Het leuke daarvan is dat andere patiënten ook reageren met goede ideeën, zoals bij de vraag over haarkleuring. Voor medische vragen kunnen we altijd een beroep doen op een aantal medische specialisten.”

    Lezing: De 10 meest gestelde vragen

    Via de informatielijn, het forum of per email komen er regelmatig vragen binnen. Maar ook op informatiebijeenkomsten zijn er vragen die regelmatig worden gesteld aan onze voorlichter of vrijwilligers. In deze presentatie wordt je door Petra Vermeulen meegenomen langs deze vragen en antwoorden.

    Vragen als: Is psoriasis besmettelijk? Of gaat psoriasis ooit nog over? Wat voor shampoo kan ik het beste gebruiken voor mijn hoofdhuid? En wist u dat veel mensen met psoriasis nog steeds liever niet naar een zwembad, sauna of naar het strand gaan? Al gelijk een vraag: klik hier. Wellicht komt jouw vraag dan (anoniem) terug in de presentatie!

     

  • Roy Hulshof

    Roy Hulshof

    Vrijwilliger bij de Psoriasispatiënten Nederland.

    Lezing: All of Me
    SPOTS Cup of Tea

    Roy Hulshof is de motor achter SPOTS, de jongerengroep binnen de Psoriasispatiënten Nederland. Roy was 21 toen hij psoriasis kreeg, en wat begon met een paar plekjes, beheerst nu best wel zijn leven. Naast psoriasis heeft hij inmiddels ook Artritis Psoriatica. En dat valt niet altijd mee. Hoe blijf je dan toch positief in het leven staan? Roy: "Mijn levensmotto is pluk de dag. Ook als het even niet mee zit, je weer naar het ziekenhuis moet, of je lijf voelt, dan heb je twee opties. Ik kies er voor om de dag te plukken. En dat gun ik iedereen. Voor jongeren is het fijn om steun te krijgen bij andere jongeren. Het is fijn dat er binnen de PN nu ook een jongerengroep is."

    Lezing: All of me

    Het jongerenplatform All of me is al enige jaren actief voor jongeren met zichtbare aandoeningen. Inmiddels is de toekomst ook veilig gesteld door de overname van PGO support die patiëntenverenigingen ondersteunt en gaan ze weer op volle vaart vooruit. Ook jongeren met psoriasis kunnen gebruik maken van het platform. Roy Hulshof vertelt je over zijn ervaringen op dit platform en neemt ons mee wat je er allemaal kunt vinden.

    www.allofme.nl

    SPOTS Cup of tea

    Ben je jong of voel je jezelf jong, schuif dan aan bij de SPOTS Cup of tea tafel bij Roy voor een kop thee. Een frisdrankje mag natuurlijk ook. Waar we het over gaan hebben, dat merken we vanzelf. Voel je vrij om iets in te brengen en ter sprake te brengen. Fijn om kennis te maken.

     

x