Gezocht mensen met GPP voor contactdag
Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame maar ernstige vorm van psoriasis met pustels en plaque over het hele lichaam. Wij zijn op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen in een lotgenotencontactdag.
Waarom organiseren we een GPP contactdag?
GPP is een zeldzame vorm van psoriasis, daarom is er weinig mogelijkheid voor mensen om in contact te komen met andere mensen met GPP. Ook het vinden van ervaringen van andere patiënten is lastig. Uit eigen ervaring weten we hoe waardevol ervaringen en contact met medelotgenoten is.
Mensen met GPP lopen aan tegen verschillende hindernissen bij behandelingen en mogelijkheden die van grote invloed zijn op hun kwaliteit van leven. Met meer kennis kunnen we de zorg voor mensen met deze vorm van psoriasis beter laten aansluiten bij hun behoefte. Er is een gebrek aan informatie en kennis over GPP. Niet alleen patiënten weten maar weinig over GPP, maar ook zorgverleners hebben zeer weinig inzicht in deze zeldzame ziekte.
Wanneer kom je in aanmerking voor deelname aan het onderzoek?
- Je hebt General Psoriasis Pustulosa (GPP) of je hebt het in het verleden gehad
- Je bent bereid om jouw ervaringen te delen
- Je hebt zin in een leuke ontspannen dag(en) met lotgenoten
- Je bent in staat om naar het midden van het land te komen voor de bijeenkomst
Wat houdt de contactdag in?
Tijdens deze dag willen we mensen met Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis uitnodigen om met ons en elkaar in gesprek te gaan. Het gaat er daarbij niet om hoe erg je het op dit moment hebt. We willen jullie persoonlijke verhalen horen. Hoe beleef jij het leven met GPP, wat gaat goed, waar loop je tegen aan, wat zou jou helpen?
We willen met jullie gezamenlijk in gesprek en jullie mening horen hoe we de zorg voor mensen met GPP zouden kunnen verbeteren. Zo kunnen we door jullie ervaringen GPP zichtbaarder maken, maar ook informatie en hulpmiddelen maken voor patiënten en zorgverleners om de kennis over GPP te verspreiden.
Tijdsplanning
De GPP contactdag vindt plaats in het midden van Nederland.
De GPP contactdag begint op zaterdag 9 december om 9:00 uur en eindigt op zondag 10 december 13:00 uur met een lunch, inclusief een overnachting. Alle maaltijden en versnaperingen en je reis- en verblijfskosten worden vergoed.
Vergoeding
Je reis- en verblijfskosten worden vergoed. We hopen je een leuke en zinvolle dag te kunnen bieden.
Wie voert het onderzoek uit?
Voor dit project heeft Psoriasispatiënten Nederland een subsidie gekregen van de IFPA (wereldwijde organisatie van psoriasispatiënten organisaties). Van de bijeenkomst zal een verslag worden gemaakt voor hun website en ook voor die van ons natuurlijk.
Aanmelden
Wil je meedoen of heb je anderszins interesse, vul dan onderstaand formulier in.
Meer informatie
Voor meer vragen over dit project en de GPP contactdag kun je e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
