Een lesje psychodermatologie

Veel mensen met psoriasis hebben te maken met stigmatisering. Een stigma is een vooroordeel. Voor mensen met psoriasis vaak een reden om in de zomer niet een korte broek aan te trekken en de armen bedekt te houden. De reden om tijdens het vak health psychology in practice aandacht aan dit onderwerp te besteden. 

Vijf patiëntpartners (ervaringsdeskundigen) van Psoriasispatiënten Nederland ondersteunden onlangs een interactieve gastles aan de Universiteit Leiden. Deze gastles was onderdeel van het vak ‘Health Psychology in Practice’ waarin Masterstudenten psychologie meer leren over diverse onderwerpen binnen de gezondheids- en Medische Psychologie, waaronder het thema stigmatisatie. 
Een gesprek met docent Sylvia van Beugen.

Voor het vak psychodermatologie moeten de studenten een verslag maken van de sessies die zij gevolgd hebben. De sessie met de psoriasispatiënten leidde tot enthousiaste reacties. De studenten vonden het heel waardevol om van de patiënten hun persoonlijke verhaal te horen. Daardoor werd voor hen veel duidelijker welke invloed psoriasis op het dagelijks leven kan hebben. Doordat er vijf patiënten aanwezig waren, konden de studenten horen hoe verschillend mensen hun huidaandoening kunnen beleven. De ene patiënt ervaarde meer problemen dan de andere. Voor docent Sylvia een indicatie dat het ook voor vervolgsessies zinvol is om meerdere huidpatiënten uit te nodigen. 

Psychodermatologie

Psychodermatologie is een heel breed vakgebied dat raakvlakken heeft met zowel de psychologie als de dermatologie. In de praktijk betekent dit dat het vak kijkt naar alle psychologische factoren die invloed kunnen hebben op het ontstaan, het beloop en de behandeling van mensen met huidaandoeningen. Denk aan de psychologische gevolgen die een huidaandoening kan hebben, zoals angstklachten, depressieve klachten en schaamtegevoelens. Of stigma die je kunt ervaren als je een huidaandoening hebt. Andersom kunnen die psychologische factoren weer invloed hebben op de aandoening. Stress kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je minder zorgvuldig gaat smeren of onregelmatiger pillen gaat slikken, wat weer een negatief effect kan hebben op de huidaandoening. Het is een wisselwerking, en het is precies deze wisselwerking waar de psychodermatologie zich mee bezighoudt.

Sylvia zelf is psycholoog en werkt samen met dermatologen, verpleegkundigen en psychiaters, eigenlijk alle beroepsgroepen die zich ook met de psyche bezighouden. Patiënten komen natuurlijk in eerste instantie bij hun huisarts of dermatoloog als ze een huidaandoening hebben. Sylvia: "Het mooiste zou zijn als deze medische disciplines direct al samenwerken met een psycholoog om het volledige ziektebeeld van de patiënt direct in kaart te brengen, inclusief de psychologische factoren." Dat gebeurt in sommige behandelcentra al wel, met name in de academische ziekenhuizen, maar nog lang niet overal. Er zijn wel vragenlijsten die inzicht kunnen geven in de problemen die mensen in het dagelijks leven ervaren. Die vragenlijsten kunnen al pijnpunten aan het licht brengen voordat iemand in gesprek gaat met zijn of haar dermatoloog. Op welk vlak zou iemand bijvoorbeeld extra ondersteuning kunnen gebruiken?

Volgens Sylvia zijn steeds meer dermatologen zich bewust van de psychologische klachten die mensen met psoriasis kunnen hebben, en van de meerwaarde van een psychologische behandeling. Maar ongeveer 40% van de psychologische klachten wordt nog niet herkend door de dermatoloog, dus daar zit nog echt een punt van aandacht. Dat heeft er wellicht mee te maken dat dermatologen zich in eerste instantie richten op de huid met de beperkte tijd die zij hebben. Ze zijn over het algemeen ook beperkt geschoold in de psychologie. De trend is wel dat het steeds meer aan bod komt. Het zou mooi zijn als de dermatoloog aan de hand van de vragenlijst of het gesprek kan zien dat een patiënt psychische begeleiding nodig heeft en dan doorverwijst naar een psycholoog.

De psycholoog gaat na wat er aan de hand is. Heeft de patiënt depressieve gevoelens, angstklachten, last van stigma of problemen met het accepteren van de aandoening? Of heeft iemand juist heel veel moeite met het omgaan met jeuk? Wie bijvoorbeeld denkt ‘deze jeuk maakt me helemaal gek en het gaat nooit meer over' kan leren er ontspannener mee om te gaan door te denken ‘ik heb nu last van jeuk, maar dat kan over een uur weer anders zijn en ik ga wat zalf smeren of er op een andere manier mee om’.

Het zou mooi zijn als de ontspannen sfeer die er ontstaat als mensen met psoriasis elkaar ontmoeten en elkaars plekken zien, dat die normaler wordt. Dat er beseft wordt dat er allemaal verschillende mensen zijn en dat een aantal van hen een zichtbare huidaandoening heeft en dat we dat gewoner gaan vinden. Tegelijkertijd zien we dat mensen met huidaandoeningen de neiging hebben om hun plekken te verbergen. Logisch als je je ervoor schaamt. Maar het zou niet moeten hoeven en het zou heel wat schelen als we op straat meer psoriasis zouden zien. Het zichtbaar maken van psoriasis zou helpen om het mensen normaler te laten vinden en zou ook het stigmatiseren verminderen.

Begeleiding en acceptatie

De psychologische begeleiding is afhankelijk van waar iemand tegen aanloopt, maar de meeste huidpatiënten die doorverwezen worden naar een psycholoog hebben moeite met de acceptatie van hun ziekte. In de eerste paar gesprekken wordt nagegaan waar nou precies de problemen liggen en aan de hand daarvan wordt een behandelplan opgesteld. Je kunt bijvoorbeeld leren hoe je in het dagelijks leven anders om kunt gaan met je klachten of hoe je er met anderen over kunt praten. Wat zijn specifieke gedachten die je over je aandoening hebt en zijn die reëel of kun je daar op een andere manier naar kijken?

Een psoriasispatiënt met artritis psoriatica (gewrichtsklachten) loopt weer tegen heel andere dingen aan. Dan speelt ook de pijn in het dagelijks leven een grote rol. En omdat het niet zichtbaar is, is het misschien moeilijker uit te leggen aan anderen in hoeverre je beperkt wordt. Tijdens de behandeling zal er gekeken worden naar waar je je energie aan gaat besteden. En op welke manier wil je het er met anderen over hebben? En waar wil je hulp bij of juist niet? Hoe kun je bijvoorbeeld het gesprek aangaan om sociale steun te krijgen van mensen als je die nodig hebt? Bij mensen met pijnklachten zoals artritis psoriatica zie je vaak dat ze veel te veel willen doen en dan zichzelf tegenkomen, of juist heel weinig gaan doen om de pijn te vermijden. De balans zoeken is dan ook vaak een thema in de behandeling.

Past de behandeling bij je

Een uitdaging is het als een patiënt het niet eens is met zijn behandeling bij de dermatoloog en daar bij de psycholoog over komt praten. Lastig is dat de psycholoog geen medisch deskundige is. Maar de psycholoog kan dan wel aangeven dat het belangrijk is om met de dermatoloog in gesprek te gaan of dat een second opinion mogelijk is. Want het is van groot belang dat je als patiënt achter de behandeling staat en daar een goed gevoel bij hebt. Anders wordt het heel lastig om een goed resultaat te bereiken.

In Leiden zit ook het LUBEC, het Leids Universitair Behandel- en Expertise Centrum. Daar kunnen mensen met een huidaandoening ook psychische ondersteuning krijgen. Zij kunnen doorverwezen worden door een zorgverlener of zichzelf aanmelden. Verder zijn er verschillende academische centra (ziekenhuizen verbonden aan een universiteit) in ons land waar een psychodermatologiespreekuur wordt gehouden. De patiënt wordt dan gezien door een dermatoloog en een psycholoog samen. Dit soort spreekuren zijn er onder andere in Groningen, Nijmegen, Rotterdam en Amsterdam. Ook is het mogelijk om via de website van de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie (nvpd.nl) een psycholoog, maatschappelijk werker of andere zorgverlener te zoeken die veel verstand heeft van psychodermatologie.

Een behandeling van de psycholoog kan er niet alleen voor zorgen dat een patiënt beter in zijn vel komt te zitten maar kan ook een positief effect hebben op de aandoening zelf. En hoewel er dus steeds meer aandacht aan wordt besteed, worden psychologische factoren nog altijd vaak onderschat. Het zou fijn zijn als er meer aandacht voor komt, omdat veel mensen met huidaandoeningen met psychische klachten kampen en een psychologische behandeling dus een breed positief effect kan hebben. Gelukkig komt er over de hele wereld vanuit wetenschappers meer aandacht voor dit vakgebied. Je ziet dat er bijvoorbeeld bij oncologie en diabetes veel psychologisch onderzoek wordt gedaan. Er is nu ook een Europese vereniging die onderzoekers samenbrengt. De afgelopen jaren is er bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar het voorkomen van angst en depressie bij huidaandoeningen. Dat vond plaats in dertien Europese landen, dus dan heb je heel grote aantallen die je kunt bestuderen en kun je inzichtelijk maken hoeveel mensen angst en depressie ervaren. Ook de verschillen tussen landen kunnen interessant zijn.

Zie ook het artikel van Andrea Evers in Psoriasis 1-2021.