Coronavirus

Het coronavirus (covid-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

Update - 4 januari 2022

Immuungecompromitteerd. Een mededeling van de NVDV. 

• Er is nog geen goede laboratoriumtest om te bepalen of er ‘genoeg’ antistoffen zijn, zodat er op basis van een bloedonderzoek (nog) geen uitspraken gedaan kunnen worden of 3^e, 4^e of boostervaccins wel of niet nodig zijn.
• Tot 31 januari 2022 worden 3^e vaccinaties en boosterprikken via de GGD verzorgd. In de toekomst zullen extra vaccinaties voor risicogroepen waarschijnlijk door de behandelende specialisten gegeven worden, en niet meer via de GGD. 
• In sommige gevallen komen hoog-risico patiënten (de patiënten die mogelijk onvoldoende vaccinatie response hebben; in principe patiënten die een uitnodiging voor derde prik hebben gehad) in aanmerking voor behandeling met monoklonale antilichamen wanneer ze een COVID-19 infectie hebben. Deze patiënten dienen zich direct na bevestiging van infectie bij de specialist te melden. Het RIVM gaat hierover een Q&A toevoegen aan de pagina https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie/vragen-achtergronden/immuungecompromitteerden

17 juni 2021

De laatste tijd zijn er nogal wat vragen binnengekomen bij de voorlichter over het covidvaccin. Dit betrof vooral meldingen van verergering van psoriasis na vaccinatie. Dermatoloog Deepak Balak hebben we de vragen voorgelegd. Hieronder de vragen en antwoorden.

Is het zo dat  een opvlamming van psoriasis door covid-vaccinatie van tijdelijke aard is, of is er sprake van een effect wat langer aan kan houden? 
Waarschijnlijk is een opvlamming van psoriasis door covidvaccinatie inderdaad van tijdelijke aard. Een vaccinatie geeft een immuunreactie en dat kan leiden tot een toename van psoriasis. Dit wordt overigens niet bij elke persoon met psoriasis gezien. Het risico lijkt klein, maar wordt op dit moment onderzocht in wetenschappelijke studies. De aanbeveling is dat elke persoon met psoriasis zich laat vaccineren.

Valt te verwachten dat dit bij elke herhaalvaccinatie covid, die er wellicht jaarlijks komt, dat dit steeds op kan treden? 
Nee, het effect van tijdelijke opvlamming van de psoriasis hoeft niet consequent bij volgende vaccinaties op te treden. Daarom is er geen contra-indicatie voor een 2^e prik indien er bij de 1^e prik een opvlamming van de psoriasis is opgetreden. Het is wel verstandig om de psoriasis goed te behandelen. Alle psoriasisbehandelingen kunnen samengaan met covidvaccinatie en hoeven niet onderbroken te worden.

12 januari 2021

De NVDV heeft een FAQ gepubliceerd met veelgestelde vragen over de vaccinatie bij huidziekten in combinatie met medicatie: https://nvdv.nl/patienten/nvdv/nieuwsberichten/faq-covid-19-vaccinatie-en-immunosuppressiva-en-biologicals. Aanvullend aan deze veelgestelde vragen heeft onze voorlichtster nog enkele vragen en antwoorden verzameld, u kunt deze lezen in het artikel Aanvullende vragen en antwoorden.

We lichten er even 1 uit:
V: Kan ik de vaccinatie krijgen als ik medicijnen neem die mijn afweersysteem beïnvloeden?
A: Ja, u kunt bijna altijd gevaccineerd worden. De meeste medicijnen hoeven niet onderbroken te worden, met uitzondering van rituximab. Wel kunnen sommige medicijnen die invloed hebben op uw afweer de vaccinatie mogelijk minder effectief maken. Hier moet nader onderzoek naar worden verricht. Eventueel zal er bepaald moeten worden of de afweer tegen covid-19 voldoende is opgebouwd na vaccinatie en aanwezig blijft en hoe lang.

7 januari 2021

VACCIN

Op woensdag 6 januari is gestart met de vaccinatie tegen covid-19. Met de ontwikkeling van vaccins tegen corona kunnen we stap voor stap terug naar onze vrijheid en verkleinen we de kans op deze ernstige ziekte. De mogelijkheid om je tegen covid-19 te vaccineren, roept ook veel vragen op.

Momenteel zijn de corona-vaccins van Pfizer en Moderna beschikbaar in Nederland. Van beide vaccins heb je 2 injecties nodig om voldoende bescherming op te bouwen tegen het coronavirus. Naast de inmiddels beschikbare vaccins, zijn er ook nog veel vaccins in ontwikkeling. Alle vaccins die op dit moment in ontwikkeling zijn voor covid-19 zijn ‘niet-levende' vaccins. Dit betekent dat er geen levend virus wordt ingespoten, maar een stukje mRNA. Met dit stukje mRNA worden je eigen cellen aangezet eiwitten te vormen. Deze eiwitten zorgen er vervolgens voor dat het lichaam antistoffen aanmaakt. Wanneer je besmet raakt met het coronavirus, herkent je lichaam het virus via deze antistoffen. Op deze manier kan het immuunsysteem bij een besmetting dus snel reageren en het virus direct aanvallen.

Er zijn nog weinig onderzoeksgegevens beschikbaar over corona-vaccins bij mensen met psoriasis die geneesmiddelen gebruiken die hun afweersysteem beïnvloeden. Over het algemeen weten we dat niet levende vaccins veilig zijn voor mensen die deze medicijnen gebruiken, al is de effectiviteit van dit vaccin niet zeker. Ook al is de reactie op het vaccin minder, er wordt toch aangeraden om je te laten vaccineren. Uit verder onderzoek (het meten van je afweer en antistoffen tegen het virus) zal moeten blijken hoe goed de vaccinatie werkt. Wij raden psoriasispatiënten met een systemische medicatie en/of biological aan de vaccinatie met hun behandelend arts te bespreken.

Er is door de Nederlandse overheid een prioriteitenlijst vastgesteld wanneer je aan de beurt bent, mensen met psoriasis en/of bepaalde medicijnen zijn daarin niet separaat benoemd (zie de roadmap-vaccinatiestrategie). Op dit moment staan mensen met een hoge leeftijd en bewoners en personeel van verzorgingstehuizen bovenaan de prioriteitenlijst.  Voor mensen die systemische medicatie en/of een biological gebruiken, wordt naast covid-19 ook de vaccinatie tegen Pneumokokken en de griepvaccinatie geadviseerd.

Risico’s van covid-19 bij mensen met psoriasis

Alhoewel er nog beperkte onderzoeksdata beschikbaar is, lijken de onderzoeken erop te wijzen dat psoriasispatiënten geen verhoogde kans hebben op het krijgen van covid-19 of een slechter verloop van covid-19 dan de algemene bevolking. Krijg je covid, meld dit dan in het register Psoprotectme of vraag je arts of hij een case-report invult op PsoProtect.org.

Wij updaten onze informatie over het vaccinatiebeleid steeds, zodra er meer bekend is. Meer informatie vind je bij je lokale GGD of op de website van het RIVM en de Rijksoverheid. En er is een mooi overzicht van wat de vaccinatie inhoudt.

Twijfel je of je met jouw medicatie of psoriasis een vaccinatie zou nemen, neem dan contact op met je dermatoloog voor een advies op maat.

7 december 2020

De coronacrisis is nog steeds niet voorbij. Helaas blijkt dat het aantal besmettingen met het covid-19 virus onverminderd hoog blijft. Zodanig hoog dat de geldende maatregelen vanuit de overheid voorlopig van kracht blijven.

Met de invoering van de mondkapjesplicht vanaf 1 december jl. en het vooruitzicht dat er vanaf begin januari 2021 gestart gaat worden met de eerste vaccinaties, zijn we min of meer in een andere fase beland betreffende de coronacrisis.

Voor wat betreft de vaccinatie hebben wij informatie opgevraagd bij dr. Bing Thio, dermatoloog Erasmus MC Rotterdam.

Hieronder zijn reactie:

Er lopen momenteel 54 vaccins in klinische onderzoek bij mensen en worden er tenminste 87 preklinische vaccins bij proefdieren onderzocht. Twaalf vaccins hebben de laatste testfase bereikt. Tot nu toe zijn er twee koplopers die van de firma's Moderna en Pfizer / BioNtech.

Beide vaccins gebruiken een molecuul genaamd messenger RNA (mRNA), dat cellen leert een versie van het bekende coronavirus-piek (in het Engels spike)-eiwit zelf aan te maken. Vervolgens zet dit het immuunsysteem  aan specifieke antilichamen tegen dit piek-eiwit te maken, zodat het lichaam het virus snel kan herkennen en toekomstige covid-infecties kan afweren. De technologie is vrij nieuw;  in tegenstelling tot de klassieke vaccins die gebruik maken van verzwakte, levende of dode versies van het gehele virus, die dan ook meer tijd nodig hebben om het in grote aantallen te laten produceren. In het algemeen is de verwachting dat dit soort covid-vaccins net zo veilig zijn voor immuungecompromitteerde patiënten en patiënten die immuunsuppressiva (inclusief biologics) gebruiken als voor de algemene gezonde bevolking.

Verschillende studies laten zien dat deze vaccins zeer effectief  zijn - het vaccin van Moderna wordt geschat op 94,5% effectief, terwijl dat van Pfizer / BioNtech ongeveer 95% effectief zal zijn.

Wij zijn als patiëntenvereniging blij met deze informatie. Toch zijn er nog een aantal vragen die wij op dit moment nog niet voor u kunnen beantwoorden.

Dat is namelijk: Is er een medische noodzaak om eerder gevaccineerd te worden als men immuunonderdrukkende medicatie gebruikt?

Wat zijn de belangrijkste gemelde ervaren bijwerkingen van het vaccin?

Uiteraard blijven wij de ontwikkelingen volgen en zodra er weer aanvullingen zijn, melden wij dat op deze pagina.

15 november 2020

Vitamine D

Aan mensen die psoriasis hebben wordt vaak geadviseerd om vitamine D te slikken. Volgens diverse deskundigen krijg je door het slikken van vitamine D een hogere weerstand waardoor je minder kans loopt op een ernstig ziekteverloop bij corona. Universiteit Wageningen beantwoordde 5 vragen over vitamine D en corona. Meer lezen https://www.wur.nl/nl/nieuws-wur/Show/5-vragen-over-de-invloed-van-vitamine-D-op-corona.htm. Meer lezen over vitamine D bij psoriasis kan in ons ledenmagazine nummer 4 van 2019. Hier is een link naar alleen dat artikel: 

Psoriasis 2019 nr 4 Vitamine D Download 

23 oktober 2020

Mondkapje zelf maken

We kregen de tip van één van onze redacteurs: "Bij sommige mensen met psoriasis kunnen de wegwerp mondkapjes de huid irriteren. Een zelfgemaakt katoenen mondkapje kan dan de oplossing zijn. Klik op de downloadknop voor het patroon en de beschrijving." 

Handleiding mondkapje maken Download 

1 oktober 2020

Tweede coronagolf

Inmiddels is de tweede coronagolf een feit en hebben we te maken met aangescherpte maatregelen vanuit de overheid. 
Zo is bovenop de reeds geldende adviezen het dringende advies gegeven om in publieke ruimten, maar ook in winkels, een mondkapje te dragen.
U kunt op onze website al veel informatie vinden over covid-19. Al deze informatie blijft onverminderd van kracht.
Als u vragen heeft over uw medicatie in relatie tot covid-19 is het goed om de filmpjes van dermatologe dr. Phyllis Spuls te bekijken. Deze zijn onverminderd actueel.
Op dit moment kregen wij de vraag of je na de griepprik bevattelijker bent om covid-19 te krijgen. Via de onderstaande link kunt u hierover informatie vinden:
https://www.rivm.nl/griep-griepprik/griepprik/veelgestelde-vragen-griepprik

Heeft u toch nog twijfels over uw gezondheidssituatie of medicijngebruik, dan is het belangrijk om daarover contact op te nemen met uw behandelend arts/specialist.
Vanuit Psoriasispatiënten Nederland beantwoorden wij graag uw vragen, of ze nu over corona gaan of over uw gezondheid in relatie tot psoriasis, wij bieden u graag een luisterend oor.

Dit kan via:
Facebook
Website forum of schriftelijk via vraag het de voorlichter
Psoriasis-Infolijn: 085-87007777 (maandag, dinsdag en donderdag 9.30-13.00 uur)

22 mei 2020

Vragen en antwoorden over psoriasis en corona, beantwoord door Prof. Dr. Ph. Spuls. 

18 mei 2020

Gebruikt u voor psoriasis medicijnen en heeft u andere bijwerkingen dan doorgaans? Heeft u de afgelopen weken het coronavirus gehad? Heeft u last van mogelijke bijwerkingen? Bespreek die met uw arts of apotheker. Maar meld ook uw bijwerkingen bij het Lareb.nl. Klik hier voor meer informatie: Oproep: meld bijwerkingen van medicijnen bij een corona-infectie.

14 mei 2020

Petra, onze voorlichtster over psoriasis en corona. 

Heb je vragen? Je kunt altijd (zie contact) terecht bij Petra via de informatielijn 0858-700777 of via het formulier Vraag het de voorlichter.

20 april 2020

We hebben dr. Njoo gesproken over het coronavirus. Belangrijk signaal van hem kunt u lezen bij Actueel in Coronavirus "Geen reden tot paniek".

9 april 2020

Op dit moment worden er zogenaamde patiëntregisters opgebouwd specifiek voor psoriasis. De eerste die beschikbaar is, is een Europees register. Het verloop van een besmetting met covid-19 wordt hierin opgenomen, teneinde precies te achterhalen wat de gevolgen zijn voor psoriasispatiënten. Indien je contact hebt met je dermatoloog in verband met een coronabesmetting en hoe deze verlopen is, vraag dan s.v.p. aan je dermatoloog of deze jouw geval in dit register wil invoeren. Het register is te vinden op https://Psoprotect.org. Eenzelfde soort register is ingericht waar specifiek de patiënt zelf zijn informatie kwijt kan. Dit register heet: https://psoprotectme.org. 

Ook als je Artritis Psoriatica patiënt bent en wellicht behandeld wordt door een reumatoloog, graag in ditzelfde register laten opnemen. 
Deze gegevens kunnen belangrijke informatie opleveren voor alle psoriasispatiënten in de toekomst. 

Het hoofdsignaal voor de psoriasispatiënt blijft: stop niet met je behandeling en ook als je wat slikt of gebruikt, verminder dit dan niet zónder overleg met je "eigen" dermatoloog. Je eigen dermatoloog kent je het beste en kan in overleg met jou een goede keuze maken of je misschien een andere medicatie moet kiezen. Iedere patiënt is uniek en de eigen dermatoloog kent de specifieke indicaties die per patiënt gelden. 

Patiënten die een biological gebruiken, maar ook patiënten met comorbiditeiten als obecitas, diabetes mellitus, chronische hartaandoeningen, afwijkingen en functiestoornissen van de luchtwegen en longen etc. hebben een verhoogde kans dat een coronabesmetting een ernstiger verloop heeft. Het is dan ook vanzelfsprekend dit met de arts te bespreken en gezamenlijk de keuze te maken over het al dan niet voortzetten van de huidige psoriasisbehandeling. 

Met betrekking tot het raadplegen van de dermatoloog kan dit op dit moment per regio en per ziekenhuis sterk verschillen. Sommigen zullen aansturen op een telefonisch consult, de "lichte" gevallen zullen waarschijnlijk een nieuwe afspraak in de toekomst gaan krijgen. Echter als een patiënt een verandering in de huid ziet, dus b.v. een verergering van de psoriasis, dan is het verstandig dit direct te melden en te kijken of er een afspraak kan komen met de dermatoloog.  

Bronnen: NVDV en UMC Amsterdam

4 april 2020

De corona-radar app die eerder in de update van 27 maart werd aangekondigd voor regio Utrecht, heeft inmiddels al een aantal andere regio's toegevoegd gekregen, waaronder Amsterdam, Nijmegen, Twente en Drenthe. Op deze pagina is een overzicht te vinden: corona radar.

27 maart 2020

Heb je verkoudheids- of griepachtige klachten en vraag je je af of het om het coronavirus zou kunnen gaan?
Het UMC Utrecht introduceert daar vandaag een app voor in de provincie Utrecht: de OLVG coronacheck. Met deze app volg je je gezondheid en het helpt je om snel advies te krijgen over een mogelijke besmetting met het nieuwe coronavirus. In deze gratis app vul je dagelijks eventuele klachten in zoals hoesten, kortademigheid of koorts. Een medisch team kijkt vervolgens goed naar je gegevens en geeft je zo snel mogelijk een advies. Meedoen? Meld je aan op aanmelden. Dit geldt alléén voor mensen in de regio Utrecht, de andere delen van het land volgen later (zie update 4 april). 

Een andere vraag die we kregen was: Kun je huiduitslag krijgen van het coronavirus? 
Het blijkt een veelgestelde vraag te zijn en de site van Huidarts.com geeft hier antwoord.

26 maart 2020

Update: Er is op dit moment erg veel informatie over het coronavirus te vinden. Maar waar kun jij met vragen terecht als het over jouw situatie gaat? Hoe gaat het nu en straks bijvoorbeeld met de levering van je medicijnen? Of specifieke hulpmiddelen? Waarmee kan je omgeving jou helpen en hoe? Wat zijn de gevolgen van dit alles voor je partner, je gezin of je kinderen? 

Dat zijn vragen waarop de antwoorden voor iedereen verschillend kunnen zijn. We proberen deze pagina zo samen te stellen dat er allelei specifieke infomatie voor onze leden op komt te staan. 

Hieronder links met een overzicht van actualiteiten en belangrijke nieuwsbronnen: 

• Ibuprofen en het advies van de EMA 
• ALV van de PN geannuleerd. We werken aan een kort digitaal contactmoment met onze leden.
• Reumacongres geannuleerd
• Ga naar het RIVM voor betrouwbare informatie
• CBG updates medicijnen tegen corona en beschikbaarheid medicijnen
• Informatie pagina over het coronavirus van het FCIC - een stiching voor patiënten en hun familie - die informatie geeft over wat het betekent als je op een intensive care ligt of hebt gelegen. 
• EMA waarschuwt niet in te gaan op "zomaar" bestellen van medicijnen op vreemde websites. Het European Medicine Agency waarschuwt om niet uit angst zomaar medicijnen waarvan geclaimed wordt dat ze helpen tegen covid-19 te gaan kopen op willekeurige websites. De risico's hiervan zijn hoog. Heb je problemen ga naar je arts. 
• Landelijk coördinatiecentrum coördineert de beschikbaarheid van geneesmiddelen op de Intensive Care's. (info met dank aan Harry)

Hier direct onder, algemene informatie over covid-19

Er zijn veel vragen over bijvoorbeeld afweeronderdrukkende medicijnen, zoals biologische medicijnen en hoe je je kan beschermen tegen infectie. 

Het volgende wordt in het algemeen aangeraden;

• Stop niet met je medicatie zonder overleg met je medisch specialist.
  Als je een vorm van psoriasis of Artritis Psoriatica hebt en je gebruikt afweeronderdrukkende medicijnen, stop dan niet met je medicatie zonder overleg met je medisch specialist. Als je stopt met je medicatie, kan de aandoening opvlammen en verlaag je daarmee ook je weerstand. Dus: heb je twijfels of vragen over je medicijnen? Neem dan telefonisch contact op met je arts of huisarts.
• Gebruik je biologische medicijnen en heb je koorts of verhoging? Overleg dan eerst met je arts voordat je je volgende injectie neemt.
• Neem telefonisch contact op met je huisarts als je last krijgt van kortademigheid of hoesten en je hebt daarbij verhoging of koorts.
• Als je het vermoeden hebt dat je corona hebt en je gebruikt medicijnen daarvoor, biologicals of immunomodulerende medicatie (MTX, cyclosporine, acetretine, DMF) neem dan óók contact op met je behandelend dermatoloog. 

Overleg met je dermatoloog of reumatoloog? 

Heb je overleg met jouw dermatoloog of reumatoloog, bespreek dan ook wat je moet doen als je klachten zou krijgen zoals koorts of luchtwegklachten. Denk aan hoesten of moeite met ademhalen.
Heb je een afspraak in het ziekenhuis?

• Check van tevoren op de website van je ziekenhuis of er speciale coronamaatregelen gelden. Heb je binnenkort een afspraak met je arts in het ziekenhuis? Check dan ook of je afspraak op de polikliniek doorgaat of dat die telefonisch plaatsvindt.

Hoe bescherm je jezelf?
Bescherm jezelf tegen het virus door preventieve maatregelen. De belangrijkste zijn:

• Was je handen regelmatig
• Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
• Gebruik papieren zakdoekjes
• Houd afstand van hoestende of zieke mensen (ongeveer 2 meter)
• Zorg dat je weerstand zo goed mogelijk is door voldoende slaap en gezonde voeding
• Vermijd het contact met grote groepen (bijvoorbeeld beurzen)
• Ga niet naar gebieden waar het coronavirus heerst
• Vermijd het contact met mensen die pas in die gebieden waren
• Ga niet op bezoek bij mensen die last hebben van hoesten/kortademigheid en/of koorts
• Vertel zorgverleners altijd welke medicijnen je gebruikt en in welke dosering
• Werk indien mogelijk zoveel mogelijk thuis. Overleg bij lastige stiuaties met je werkgever of, als jullie er niet uitkomen, met de bedrijfsarts.

Het dragen van mondkapjes zie je veel op tv, maar wordt alleen aangeraden voor medisch personeel.

Specifiek over DMF (fumaraten) aangevuld door dr. D. Balak

• bij actieve ontsteking, denk aan een infectie met een bacterie of virus (bijvoorbeeld covid-19), is het verstandig de DMF-behandeling te onderbreken (DMF* kan meteen gestopt worden en hoeft niet te worden afgebouwd).
• voor patiënten die nu DMF gebruiken en geen klachten en geen actieve ontsteking hebben, is er geen reden om preventief te stoppen met DMF. Wel is het van belang om de laagst mogelijke werkzame dosering te gebruiken en dat de leukocyten- en lymfocyten-aantallen in het bloed niet verlaagd zijn. 

Wil je meer weten over het coronavirus?
Het RIVM geeft doorlopend actuele informatie over het coronavirus.
Lees de veelgestelde vragen van het RIVM.
Of bekijk een video van de NOS.

Bronnen: websites NVDV en Reumanederland
*DMF = dimethylfumaraat = Skilarence of Psorinovo