Het bestuur van de Psoriasispatiënten Nederland nodigt haar leden uit voor de Algemene Ledenvergadering.
De vergadering is op 20-04-2019.
Lokatie: Vergader- en Congresgebouw De Schakel – Oranjelaan 10 – 3862 CX Nijkerk.
Aanvang: 12.00 uur met broodjes lunch. Afsluiting uiterlijk 16.00 uur.
Agenda:
Nieuwe behandelingen voor psoriasis nu & in de toekomst
Op woensdag 17 april organiseert de Regio Noord van de Psoriasispatiënten Nederland een informatieavond in
Trinitas
Coehoorn van Scheltingaweg 1
8442 EZ Heerenveen
Dermatoloog Marjan de Groot, werkzaam bij het Antonius in Sneek en Emmeloord, zal een presentatie houden over de nieuwe mogelijke behandelingen voor psoriasis zoals de biologicals en biosmilars, van nu en in de (nabije) toekomst.
De titel van de presentatie zal dan ook zijn: ‘nieuwe behandelingen voor psoriasis nu & in de toekomst’.
De informatieavond is toegankelijk voor mensen met psoriasis en andere belangstellenden. De toegang is gratis. Aanvang 20.00 uur, zaal open om 19.30 uur.
Graag opgeven via de mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefonisch: 0514-531506.
De leden van de vereniging zouden vandaag het eerste nummer van 2019 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!
Zie Magazine voor meer informatie over dit nummer en de eerder uitgekomen nummers.
Wat betekent het hebben van deze aandoening voor jou?
Pustulosis Palmoplantaris (ook wel de ziekte van Andrews-Barber genoemd) is een zeldzame vorm van psoriasis, die zich kenmerkt door pustels op handpalmen en voetzolen. Het komt vooral voor bij vrouwen die roken.
Wat betekent dit voor jou? Welke klachten wil je als eerste kwijt? Wat zou je willen veranderen aan de behandeling? Waarin verschilt het hebben van PPP tot andere psoriasis voor JOU? Waar heb je het meeste last van in jouw dagelijkse leven? Wat doe jij niet nu je PPP hebt?
Voor een onderzoek zijn wij op zoek naar patiënten die uit hun ervaring kunnen vertellen wat het is om deze aandoening te hebben en waar ze tegen aanlopen. Het kan zijn dat je de aandoening nu hebt of dat je deze in het verleden hebt gehad. Alle input is welkom. Dus heb jij PPP of ken jij iemand die deze aandoening heeft, neem dan contact met ons op. We hebben veel aan jouw verhaal die je op verschillende manieren aan ons kunt geven. Een email met jouw verhaal of een filmpje waarin je dat vertelt. Of in een telefonisch gesprek.
Lijkt het je ook leuk om deze informatie te delen met een internationale groep patiënten in een groepsgesprek op lokatie en kan je dit in het Engels, dan nodigen we je helemaal uit om te reageren. Tijd en plaats zijn nog niet bekend, maar zal waarschijnlijk begin april plaats vinden.
Reageren kan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.o.v.v. PPP - patiëntenverhaal.
Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)
De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.
