De leden van de vereniging zouden vandaag het eerste nummer van 2019 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!
Zie Magazine voor meer informatie over dit nummer en de eerder uitgekomen nummers.
Afdrukken
E-mailadres
Wat betekent het hebben van deze aandoening voor jou?
Pustulosis Palmoplantaris (ook wel de ziekte van Andrews-Barber genoemd) is een zeldzame vorm van psoriasis, die zich kenmerkt door pustels op handpalmen en voetzolen. Het komt vooral voor bij vrouwen die roken.
Wat betekent dit voor jou? Welke klachten wil je als eerste kwijt? Wat zou je willen veranderen aan de behandeling? Waarin verschilt het hebben van PPP tot andere psoriasis voor JOU? Waar heb je het meeste last van in jouw dagelijkse leven? Wat doe jij niet nu je PPP hebt?
Voor een onderzoek zijn wij op zoek naar patiënten die uit hun ervaring kunnen vertellen wat het is om deze aandoening te hebben en waar ze tegen aanlopen. Het kan zijn dat je de aandoening nu hebt of dat je deze in het verleden hebt gehad. Alle input is welkom. Dus heb jij PPP of ken jij iemand die deze aandoening heeft, neem dan contact met ons op. We hebben veel aan jouw verhaal die je op verschillende manieren aan ons kunt geven. Een email met jouw verhaal of een filmpje waarin je dat vertelt. Of in een telefonisch gesprek.
Lijkt het je ook leuk om deze informatie te delen met een internationale groep patiënten in een groepsgesprek op lokatie en kan je dit in het Engels, dan nodigen we je helemaal uit om te reageren. Tijd en plaats zijn nog niet bekend, maar zal waarschijnlijk begin april plaats vinden.
Reageren kan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.o.v.v. PPP - patiëntenverhaal.
Afdrukken
E-mailadres
Afgelopen 4 februari hebben we met vereende krachten het oude secretariaat verhuisd. Al eerder had Petra, ondersteund door verschillende vrijwilligers uit de vereniging en onder andere ook haar dochter, flink opgeruimd. Het meubilair is verkocht en alles wat verhuisd moest worden ingepakt. De computers ontkoppeld, server stilgezet en verhuizen maar.
De nieuwe lokatie in Voorschoten is een flinke upgrade. De lokatie is dicht bij het centrum van Voorschoten en is plezierig ingericht met een centrale ruimte met koffiebar en wat zitjes en daaromheen een reeks goed bemande kantoortjes. Heerlijk levendig.
Hieronder wat foto's van de verhuisinspanningen.
Afdrukken
E-mailadres
