Psoriasis 2018 nr. 4 is onderweg!

In de komende dagen zouden de leden van de vereniging het laatste nummer van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden.

Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn psoriasis 2018 no 4 cover
Zie Magazine voor meer informatie over dit nummer en de eerder uitgekomen nummers.

Afdrukken E-mail

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft.

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details.

 psorinovo

Mierlo-Hout beschikt nog over een volledige batch Psorinovo die gewoon via andere apotheken uitgeleverd kan worden, dat is afgesproken met de regelgever.

Daarna zal Mierlo-Hout overgaan tot de zogenaamde individuele levering. Het voldoet daarmee aan de regels voor magistrale bereiding. Het product dient dan bij Mierlo-Hout zélf besteld te worden en zij zullen dan uw behandelende apotheek worden voor psoriasis/Psorinovo. Uiteraard houden we iedereen hier op de hoogte vanaf wanneer de nieuwe procedure gaat gelden. Al die tijd zal het product hetzelfde blijven zoals het altijd geweest is. Het zijn de regels die veranderd zijn. 

Update 2 augustus 2018: inmiddels is de nieuwe naam van Mierlo-Hout bekend geworden en via infinitypharma.com/registreren/ kan er worden ingeschreven op een nieuwsbrief om op de hoogte gehouden te worden.

psorinovo nieuw

 

Update 8 augustus 2018: het is ons bekend geworden dat er helaas apothekers en dermatologen zijn, die beweren dat Psorinovo mogelijk niet meer vergoed zou worden door de zorgverzekeraars. Wij hebben geen idee waarop ze dat baseren, want Psorinovo, wat een magistrale bereiding is, zit in de basisverzekering en wordt dus door elke zorgverzekeraar vergoed.

Wij zijn zeer geïnteresseerd in alle ervaringen van mensen die dit wordt verteld. In het forum kan dit gedeeld worden (indien er nog niet eerder hier geregistreerd is, dient dat eerst te gebeuren) bij dit draadje: psorinovogebruikers opgelet.

 

Afdrukken E-mail

Breaking! Tekensessie fusie

24 juli 2018

Vandaag was de tekensessie van de bestuurders van de drie verenigingen bij de notaris. Een gedenkwaardig moment omdat het een belangrijke markering is in het voltooien van de fusie van de drie verenigingen naar de nieuwe vereniging Psoriasispatiënten Nederland. De fusie is op een haar na rond.

Na deze stap worden de ondertekende documenten gedeponeerd en wordt uiterlijk 8 augustus de akte door de notaris gepasseerd. Op dat moment zijn de oude verenigingen opgeheven en is Psoriasispatiënten Nederland een feit. Zo snel mogelijk zal het bestuur een algemene ledenvergadering uitschrijven zodat in deze ALV het nieuwe bestuur en bestuursstructuur door de leden bekrachtigd kan worden. 

Hieronder een impressie van de vrolijke en aangename tekensessie. 

Tekensessie

 

8 augustus 2018

De akte is gepasseerd bij de notaris. Vanaf 9 augustus is de nieuwe vereniging een feit.  

Afdrukken E-mail

Deepak Balak gepromoveerd op fumaraten

Afgelopen 19 juni 2018 is Deepak Balak gepromoveerd op zijn proefschrift over het verbeteren van de behandelingen van Psoriasis. Hij breekt daarbij een lans voor bestaande behandelingen in relatie tot de biologicals.
Bestaande behandelingen zijn zéker nog niet uitgespeeld en een stuk goedkoper. 

Deepak BalakDeepak is een bekende persoonlijkheid, met name in relatie tot het SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis). Hij heeft samengewerkt met/gestudeerd bij dr. Bing Thio en is één van de mensen met veel kennis van fumaraten. Momenteel is hij als dermatoloog werkzaam in het UMC Utrecht. Zijn promotor was Prof. dr. H. Neumann en zijn copromotor dr. B. Thio.

Zijn proefschrift behelsde twee onderdelen, het eerste deel de behandeling door middel van fumaraten, ons welbekend in de vorm van Psorinovo of een ander preparaat, en het tweede deel een nieuwe poging om te kijken of Toll Like Receptors (7, 8 en 9) een zinvolle nieuwe biologische behandeling kunnen zijn. Het proefschrift is gepubliceerd en terug te lezen op de website van Erasmus.

Deepak heeft een kort maar informatief "leken"-praatje gehouden en heeft daarna zijn thesis verdedigd voor een forum waar enkele ons bekende professoren en dermatologen zitting in hadden. Hij heeft dit met verve gedaan en heeft aldus zijn BUL behaald, wij mogen hem nu dr. Balak noemen. 

Deepak heeft een paar interessante en voor ons patiënten ook wel belangrijke stellingen geponeerd. Met name zijn eerste stelling is een belangrijke: "Fumaric acid esters should be the primary choice for first-line systemic treatment in plague psoriasis given their potential for a favourable long-term disease control".
Een belangrijk statement omdat we inderdaad uit de praktijk weten dat DMF (dimethylfumaraat) door de patiënt vaak lang verdragen kan worden met een blijvend goede werking zonder dat de gezondheid van de patiënt achteruit gaat. Er zijn nog veel andere zaken te onderzoeken, bijvoorbeeld is het nuttig wetenschappelijk te onderzoeken of het correct is dat de patiënten baat hebben bij de vertraagde afgifte van DMF. Iets wat de patiënt al weet, maar nog geen wetenschappelijke onderbouwing heeft. Een punt waar ons SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) al lang voor strijdt.

Een ander punt wat onderzocht kan worden zijn de comorbiditeiten en wat het effect is op de lange termijn van het gebruik van fumaraten op het optreden van comorbiditeiten, het kan heel goed dat deze minder vaak voorkomen door de regulatie van het immuunsysteem door de fumaraten. 

Stelling 7 is ook een belangrijke voor Psoriasispatiënten Nederland, "Adequate patient-education is one of the most important factors in establishing optimal treatment adherence", wat wil zeggen dat kennis van de patiënt over zijn ziekte en de bijbehorende behandeling zal leiden tot een betere medicijntrouw. Een van de speerpunten van Psoriasispatiënten Nederland is de voorlichting van de patiënt zodat deze in samenwerking met de dermatoloog kan kiezen voor een zo goed mogelijk passende behandeling. 

En dan niet te vergeten stelling 11, het getal zegt het al: "De roltrap is de snelste weg naar het ziekenhuis." 
Deze is wat minder makkelijk te interpreteren dan het lijkt. De eerste denk-reflex is dat de roltrap een gevaarlijk instrument is, je kunt je pijnlijk bezeren als je eraf valt, echter de bedoeling van de opmerking is het stimuleren van beweging. Niet-bewegen is in feite de snelste weg naar het ziekenhuis. Met regelmaat bewegen houdt je uit het ziekenhuis, neem daarom eens niet de roltrap maar kies voor de gewone trap. 

 

Afdrukken E-mail

Psoriasis 2018 nr. 3 is uit!

In de afgelopen dagen zouden de leden van de vereniging het laatste nummer van het blad Psoriasis op de deurmat moeten hebben gevonden.

Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

Psoriasis 2018 nr. 3 cover
Zie Magazine voor meer informatie over dit nummer en de eerder uitgekomen nummers.

 

Afdrukken E-mail