Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.
Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden.
Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.
De leden van de vereniging zouden het laatste nummer van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!
Zie Magazine voor meer informatie over dit nummer en de eerder uitgekomen nummers.
Juli 2018
Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft.
Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details. In dit artikel geven wij de laatste stand van zaken en wij zijn nieuwsgierig naar uw ervaringen, met het oog op door ons te ondernemen acties.
Afgelopen 19 juni 2018 is Deepak Balak gepromoveerd op zijn proefschrift over het verbeteren van de behandelingen van Psoriasis. Hij breekt daarbij een lans voor bestaande behandelingen in relatie tot de biologicals. 
Bestaande behandelingen zijn zéker nog niet uitgespeeld en een stuk goedkoper.
Deepak is een bekende persoonlijkheid, met name in relatie tot het SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis). Hij heeft samengewerkt met/gestudeerd bij dr. Bing Thio en is één van de mensen met veel kennis van fumaraten. Momenteel is hij als dermatoloog werkzaam in het UMC Utrecht. Zijn promotor was Prof. dr. H. Neumann en zijn copromotor dr. B. Thio.
Zijn proefschrift behelsde twee onderdelen, het eerste deel de behandeling door middel van fumaraten, ons welbekend in de vorm van Psorinovo of een ander preparaat, en het tweede deel een nieuwe poging om te kijken of Toll Like Receptors (7, 8 en 9) een zinvolle nieuwe biologische behandeling kunnen zijn. Het proefschrift is gepubliceerd en terug te lezen op de website van Erasmus.
Deepak heeft een kort maar informatief "leken"-praatje gehouden en heeft daarna zijn thesis verdedigd voor een forum waar enkele ons bekende professoren en dermatologen zitting in hadden. Hij heeft dit met verve gedaan en heeft aldus zijn BUL behaald, wij mogen hem nu dr. Balak noemen.
Deepak heeft een paar interessante en voor ons patiënten ook wel belangrijke stellingen geponeerd. Met name zijn eerste stelling is een belangrijke: "Fumaric acid esters should be the primary choice for first-line systemic treatment in plague psoriasis given their potential for a favourable long-term disease control".
Een belangrijk statement omdat we inderdaad uit de praktijk weten dat DMF (dimethylfumaraat) door de patiënt vaak lang verdragen kan worden met een blijvend goede werking zonder dat de gezondheid van de patiënt achteruit gaat. Er zijn nog veel andere zaken te onderzoeken, bijvoorbeeld is het nuttig wetenschappelijk te onderzoeken of het correct is dat de patiënten baat hebben bij de vertraagde afgifte van DMF. Iets wat de patiënt al weet, maar nog geen wetenschappelijke onderbouwing heeft. Een punt waar ons SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) al lang voor strijdt.
Een ander punt wat onderzocht kan worden zijn de comorbiditeiten en wat het effect is op de lange termijn van het gebruik van fumaraten op het optreden van comorbiditeiten, het kan heel goed dat deze minder vaak voorkomen door de regulatie van het immuunsysteem door de fumaraten.
Stelling 7 is ook een belangrijke voor Psoriasispatiënten Nederland, "Adequate patient-education is one of the most important factors in establishing optimal treatment adherence", wat wil zeggen dat kennis van de patiënt over zijn ziekte en de bijbehorende behandeling zal leiden tot een betere medicijntrouw. Een van de speerpunten van Psoriasispatiënten Nederland is de voorlichting van de patiënt zodat deze in samenwerking met de dermatoloog kan kiezen voor een zo goed mogelijk passende behandeling.
En dan niet te vergeten stelling 11, het getal zegt het al: "De roltrap is de snelste weg naar het ziekenhuis."
Deze is wat minder makkelijk te interpreteren dan het lijkt. De eerste denk-reflex is dat de roltrap een gevaarlijk instrument is, je kunt je pijnlijk bezeren als je eraf valt, echter de bedoeling van de opmerking is het stimuleren van beweging. Niet-bewegen is in feite de snelste weg naar het ziekenhuis. Met regelmaat bewegen houdt je uit het ziekenhuis, neem daarom eens niet de roltrap maar kies voor de gewone trap.
