Info avond 17 april Heerenveen

Nieuwe behandelingen voor psoriasis nu & in de toekomst

Op woensdag 17 april organiseert de Regio Noord van de Psoriasispatiënten Nederland een informatieavond in
Trinitas
Coehoorn van Scheltingaweg 1
8442 EZ Heerenveen

Dermatoloog Marjan de Groot, werkzaam bij het Antonius in Sneek en Emmeloord, zal een presentatie houden over de nieuwe mogelijke behandelingen voor psoriasis zoals de biologicals en biosmilars, van nu en in de (nabije) toekomst.

De titel van de presentatie zal dan ook zijn: ‘nieuwe behandelingen voor psoriasis nu & in de toekomst’.

De informatieavond is toegankelijk voor mensen met psoriasis en andere belangstellenden. De toegang is gratis. Aanvang 20.00 uur, zaal open om 19.30 uur.

Graag opgeven via de mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  of telefonisch: 0514-531506.

 

Afdrukken E-mailadres

Psoriasis 2019 nummer 1 is uit!

De leden van de vereniging zouden vandaag het eerste nummer van 2019 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2019 1 cover

Zie Magazine voor meer informatie over dit nummer en de eerder uitgekomen nummers.

Afdrukken E-mailadres

Patiënt gezocht met Pustulosis Palmoplantaris

Wat betekent het hebben van deze aandoening voor jou?

Pustulosis Palmoplantaris (ook wel de ziekte van Andrews-Barber genoemd) is een zeldzame vorm van psoriasis, die zich kenmerkt door pustels op handpalmen en voetzolen. Het komt vooral voor bij vrouwen die roken.

Wat betekent dit voor jou? Welke klachten wil je als eerste kwijt? Wat zou je willen veranderen aan de behandeling? Waarin verschilt het hebben van PPP tot andere psoriasis voor JOU? Waar heb je het meeste last van in jouw dagelijkse leven? Wat doe jij niet nu je PPP hebt?

Voor een onderzoek zijn wij op zoek naar patiënten die uit hun ervaring kunnen vertellen wat het is om deze aandoening te hebben en waar ze tegen aanlopen. Het kan zijn dat je de aandoening nu hebt of dat je deze in het verleden hebt gehad. Alle input is welkom. Dus heb jij PPP of ken jij iemand die deze aandoening heeft, neem dan contact met ons op. We hebben veel aan jouw verhaal die je op verschillende manieren aan ons kunt geven. Een email met jouw verhaal of een filmpje waarin je dat vertelt. Of in een telefonisch gesprek.

Lijkt het je ook leuk om deze informatie te delen met een internationale groep patiënten in een groepsgesprek op lokatie en kan je dit in het Engels, dan nodigen we je helemaal uit om te reageren. Tijd en plaats zijn nog niet bekend, maar zal waarschijnlijk begin april plaats vinden.

Reageren kan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.o.v.v. PPP - patiëntenverhaal.

PPP

 

Afdrukken E-mailadres

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)

De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.

Lees meer

Afdrukken E-mailadres

Verhuizing oude secretariaat

Afgelopen 4 februari hebben we met vereende krachten het oude secretariaat verhuisd. Al eerder had Petra, ondersteund door verschillende vrijwilligers uit de vereniging en onder andere ook haar dochter, flink opgeruimd. Het meubilair is verkocht en alles wat verhuisd moest worden ingepakt. De computers ontkoppeld, server stilgezet en verhuizen maar. 

De nieuwe lokatie in Voorschoten is een flinke upgrade. De lokatie is dicht bij het centrum van Voorschoten en is plezierig ingericht met een centrale ruimte met koffiebar en wat zitjes en daaromheen een reeks goed bemande kantoortjes. Heerlijk levendig. 

Hieronder wat foto's van de verhuisinspanningen. 

  • Leeg secretariaat

    Het meubilair is al weg

  • IMG 4473

    Peter aan de slag

  • IMG 4469
    Rick sjouwt spullen van de trap.
  • IMG 4470
    Marina bezig met de techniek
  • IMG 4471
    Het gaat hard
  • IMG 4472
    Nog wat sneeuwvlokjes wegwerken
  • IMG 4476 (1)
    Inruimen op de nieuwe locatie in Voorschoten
  • IMG 0682
    Een mooie werkplek
  • IMG 0684
    Klaar om aan de slag te gaan
  • IMG 0680
    Helemaal ingericht

Afdrukken E-mailadres