Sifra

Sifra is de grote zus van Thamar en heeft ook psoriasis.
Sifra heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Sifra, hieronder haar verhaal.

"Ik ben Sifra en op het moment van de fotoshoot was ik 15 jaar. Ik zit op VWO vier en ik doe daar Natuur en Gezondheid, met name biologie en scheikunde.
Ik lees graag en ik heb een voorkeur voor thrillers. Ik vind het leuk om naar het bos te gaan en natuurlijk series kijken op Netflix.
De psoriasis kreeg ik op ongeveer mijn 9^e jaar in de zomervakantie toen ik naar groep 6 ging. Het begon als één plek op mijn been, maar breidde zich snel uit en het zat op zeker moment overal.
De huisarts, waar ik met mijn moeder naar toe ging, zei dat ik gewoon in de zon moest verblijven, dat het dan wel weg zou gaan, maar helaas gebeurde dat niet en zo kwam ik bij de dermatoloog terecht toen het echt heel erg was. Mijn rug zat onder, mijn haar viel uit, dat was best heftig.

De behandeling van de dermatoloog was toen: eerst smeren en naar het dagcentrum in Ede.
Het was daar eigenlijk best leuk, een gezellig uitje samen met mijn moeder, 3 keer in de week. Achtereenvolgens eerst het zoutbad, dan lichttherapie, dan smeren en dan lekker in de chill-ruimte zitten met chocomel.
Je ziet daar eigenlijk alleen maar oudere mensen, ik was de enige die echt jong was.

Toen ik de eerste dag na de zomervakantie op school kwam, ja, keek echt iedereen naar me. Want het zat ook aan de zijkant van mijn gezicht. Ik had nieuwe kleren gehad van mijn moeder zodat ik het minder eng vond om naar school te gaan. Maar niemand zei wat van mijn gezicht, iedereen keek gewoon. Later heb ik een spreekbeurt gegeven over wat psoriasis was, toen wist mijn klas het in ieder geval, maar de rest van de school niet.
Pas toen de psoriasis minder werd, stopten ze met staren. Ze kijken natuurlijk omdat het 'anders' is en ze dat niet gewend zijn. Gek genoeg vinden ze het, denk ik, te eng om vragen te stellen.

Op de middelbare school zei eigenlijk niemand wat, pas in de kleedkamer voor de gym als ze het op mijn rug zagen, vroegen ze: 'O! Wat heb jij?'
Gelukkig heeft daar niemand gemeen over gedaan.
Mijn tante heeft ook psoriasis, verder ken ik wel mensen met eczeem, maar dat is toch weer anders.

Als je de dermatoloog bezoekt, gaat die vragen waar je last van hebt.
Ik ga van tevoren dan wel nadenken over wat ik wil zeggen over wat ik heb. De punten waar ik over wil praten, zet ik dan op een rijtje, zodat ik weet dat ik ze allemaal gehad heb als ik weer vertrek van het spreekuur.
Bijvoorbeeld stel ik hem dan de vraag over de putjes in mijn nagel, wat dat dan is. Of dat een relatie heeft met je gewrichten of zo.
Ik wil nu beginnen met biologics en ik heb dus gevraagd welke er zijn en welke bijwerkingen daarbij horen. De dermatoloog had een boekje waarin hij dat kon opzoeken, maar ik had zelf al boekje van de PN dus ik wist al aardig wat. Maar ik wilde gewoon meer weten.

De dermatoloog zei dat ik eerst bloedonderzoek moest laten doen en hij keek verder naar de elasticiteit en de kleur van mijn huid. Dat doet hij regelmatig. Ik ben wel tevreden over mijn dermatoloog, hij is aardig en legt altijd alles uit en vraagt of het goed is dat hij je aanraakt. Het zou fijn zijn als hij mijn psoriasis kon genezen, maar ik denk niet dat hij dat kan, ik hoop dat het met de biologics beter gaat.
Ondanks dat ik al een heleboel behandelingen gehad heb, vind ik dat niet erg, want zo weet ik wel wat er niet werkt, dan kun je dingen uitsluiten. Het zou mooi zijn geweest als een medicijn direct werkt, dan heb je er meteen ook minder last van.

De verzorging van mijn huid gaat als volgt. Ik doe er ‘s morgens na het douchen olie op, wat ik dan laat intrekken en ‘s avonds smeer ik het met medicatie in. 4x in de week de ene soort en 3x de andere soort. Dit is om te voorkomen dat mijn huid te dun wordt.
Mijn moeder doet mijn rug en mijn hoofdhuid.
Het vervelendste om het te hebben is op de plekken waar mijn huid op elkaar zit, b.v. onder mijn oksels en onder mijn borsten, dat schuurt en is onaangenaam.
Wat betreft bezigheden doe ik eigenlijk alles, maar ik vermijd zwemmen een beetje omdat het chloor van het zwembad brandt op de plekken. We gaan vaak wel dagjes naar strand, want zwemmen in zee is wel goed voor de psoriasis, maar het is wel koud en het prikt een beetje. Ik ga dan snel erin en er weer uit.

Tegen iemand die net psoriasis heeft gekregen zou ik willen zeggen, vooral niet krabben en het vet houden. Mijn zusje heeft er ook last van en krabde het wel kapot, dan gaat het pijn doen. Het is moeilijk om vol te houden, maar je kunt bijvoorbeeld met handschoenen aan slapen, dan kun je jezelf niet onwillekeurig krabben.
Ik weet dat het nooit meer helemaal weggaat, maar ik zou al blij zijn als het minder is en minder jeukt. Het meeste wat ik weg zou willen hebben is de jeuk en op de privé plekken. Het laten zien van de privé plekken aan de dokter vind ik intussen normaal, daar heb ik geen moeite meer mee.
Op zich vind ik het niet erg dat ik het heb en ik leg het ook uit aan nieuwe vrienden die ik ontmoet, een eventueel toekomstige vriend zal het moeten accepteren.

Wat ik wil gaan doen later weet ik nog niet zo goed, terwijl ik nu wel moet gaan kiezen welke kant ik op wil, ik wil iets aan de sociale kant gaan doen.
Ik doe mee aan de fotoshoot om aandacht te vragen voor psoriasis, juist ook bij jonge mensen. Vaak zie ik het bij oudere mensen en daarom is het goed om te laten zien dat jongeren er ook last van kunnen hebben. Ik kan met mijn zusje Thamar goed praten over psoriasis, dat maakt het voor mij wel makkelijker.
Bij mij valt het eigenlijk wel mee, de plekken op mijn armen zijn tamelijk vlak, niet heel schilferig. De dikkere plekken zitten op mijn hoofd en als ik dan donkere kleren aan heb dan zijn die wel snel gespikkeld, toch hou ik er weinig rekening mee bij mijn kledingkeuze.
Op mijn hoofd voelt het een beetje als een strakke badmuts, op mijn rug jeukt het en geeft het ook een beetje 'strak' gevoel.
Wat ik wil met mijn behandeling is om de plekken vooral op mijn armen weg te krijgen en dan te gaan kijken wat er gebeurt bij verminderen van de behandeling."