Mijn psoriasis, mijn verhaal

Noa is de dochter van Charlotte, 11 jaar en heeft ook psoriasis.
Noa heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Noa, hieronder haar verhaal.

"Het begon met een rode plek op mijn kuit. Ik schaamde me er wel heel erg voor, want de huisarts zei dat het schimmel was en daar schrok ik wel erg van, het klinkt heel vies want zoiets zit in de putjes en zo. Ik was wel bang dat het erger zou worden.

Uiteindelijk in het ziekenhuis was ik wel blij dat er een echte uitslag was, want als je iedere keer iets anders hoort dan denk je: 'Iew, wat is dit'.

Ik vond het wel moeilijk om naar school te gaan met die plekjes, ze zaten op mijn been en ook op mijn schouder, overal een beetje. En in groep 4 werd ik wel gepest met mijn vlekken. In de gymzaal raakte me dat wel en heb ik wel gehuild. Ik durf nu nog steeds geen staart in mijn haar te doen, omdat je het dan ziet.

Nu gaat het beter omdat steeds meer mensen het weten, ik leg het uit aan mensen en die reageren er wel oké op. Maar ik ben wel bang om naar de eerste te gaan, omdat ik dan wel weer eerst al die mensen moet uitleggen wat het is en er zullen wel pesters zijn en ik heb daar gewoon geen zin in. Het is niet leuk, maar nu ben ik wel blij dat het weg is van mijn lichaam en alleen op mijn hoofdhuid nog is.

Ik wil naar één van twee middelbare scholen waar HAVO/VWO gegeven wordt. Ook vind ik het wel fijn als mensen niet raar reageren, maar gewoon vragen wat het is. Bijvoorbeeld: 'Doet het pijn?', 'Is het besmettelijk?', het is niet fijn om het te horen, maar ik vind het wel fijn dat ze het vragen in plaats van niet en gaan zeggen dat het een schimmel is of zo. Dat ze duidelijkheid willen in plaats van maar wat roepen.

Toen ik die rode plek op mijn kuit had, keken de mensen wel naar me, wat dat was echt een heel mooi ronde plek. Dat ziet er niet zo uit alsof het van jezelf is, normaal is het niet perfect rond. Maar nu ik het op mijn hoofd heb zijn er weinig mensen die het vragen, maar die wel kijken zonder te vragen en elke keer weer denken dat het dit is terwijl vragen zo makkelijk is.

Als grote mensen kijken, vind ik het vervelender dan wanneer kinderen kijken. Kinderen vragen eerder of het pijn doet en of ze kunnen helpen of zo. Ouderen denken weleens 'dat moet ik maar niet aanraken want dat is misschien besmettelijk'.

Bezoek bij de dokter heb ik allang niet gehad, maar in het begin met onderzoek vond ik het wel heel spannend. Maar dokters hebben ervoor geleerd zei mijn vader dus weten waar ze het over hebben en zelf weet ik nu ook precies wat het is. Het is ook fijn om hier bij de fotoshoot te zijn en te zien dat ik niet de enige ben die dit heeft.

Ik ben niet verdrietig dat ik psoriasis heb, maar ik vind het jammer dat ik niet ben zoals anderen en een normale huid heb, dat ik niet zomaar mijn handen door mijn haar kan halen zonder schilfers achter te laten. Ik zie anderen dat wel doen en het lijkt me heerlijk. Ik weet gewoon niet meer hoe het is om een huid zonder schilfers te hebben.

Qua voelen van de psoriasis merk ik dat het trekt als ik onder de douche vandaan kom en het op begint te drogen, dat heb ik ook met stress. Maar als je er niet aan krabt dan voel je niet zoveel. Ik moet dus zorgen dat ik geen stress heb, want dan ga ik eraan zitten en dat wordt het erger.

Straks ziet iedereen je foto’s. En daar wil ik bij zeggen: Je hoeft je geen zorgen te maken, het is niet eng en het is niet vies, je moet er zo min mogelijk slecht over nadenken. Maar meer positief omdat er toch veel aan te doen.

Ik ga een presentatie maken voor mijn klas. Ik heb psoriasis, het is niet besmettelijk, er wordt teveel huid aangemaakt en ik ga er nog meer over opzoeken. In ieder geval ga ik vertellen dat het niet erg is.

Het kost best wel veel tijd, met uitkammen, natmaken, crème opspuiten en inmassseren. Daar ben je snel bij elkaar wel een uurtje mee bezig.

Mijn hobby is hiphop dansen, dat past het beste bij me en is een uitlaatklep voor me, terwijl ik wel de houding heb van een ballerina.

In de toekomst wil ik in de gehandicaptenzorg werken, sowieso de zorg in, want dat vind ik gewoon erg leuk, dat is helemaal mijn richting.

Wat mij zou helpen is lessen op school over de huid. Er zijn vast wel meer huidziektes en daar les over geven en begrip kweken lijkt me heel nuttig. De uitleg van allerlei huidziektes, zodat mensen/kinderen veel minder worden gepest." (Er is een lespakket ontwikkeld voor in de klas door Huid Nederland, zie de website https://huidindeklas.nl).

Bij de laatste opvlammingen voelde ik plotseling erge paniek.

Door psoriasis kan ik niet echt tevreden zijn met wie ik ben

Anita heeft 39 jaar psoriasis 

"Als ik een hand door mijn haar haal, is het net alsof het sneeuwt, zelfs in de zomer."

Dorine, heeft 8 jaar psoriasis

Ik wilde toen ook liever niet naar buiten of onder de mensen zijn.

Lotte is 24 jaar.

"Een te snelle celdeling waardoor mijn huid sneller heelt als ik het open haal. Een lichamelijk ongemak."

John is 63 jaar en heeft psoriasis.

In mijn relatie werd mijn huid gezien als vies, dat was heel zwaar.

Karina 56 jaar heeft psoriasis

Vroeger bedekte ik zo goed als ik kon al mijn plekken. Ik schaamde me heel erg. 

Petra heeft 15 jaar psoriasis. 

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Een verkorte versie van dit interview is te vinden op Planet Health.