In gesprek met jongeren Afgelopen maand ging onze patiëntenvertegenwoordiger in gesprek met een aantal jongeren over hoe zij hun aandoening beleven en wat voor hen belangrijk is. Het was een leuk en leerzaam gesprek. De opgedane kennis zullen we inbrengen in de nieuwe module over jongeren van de psoriasisrichtlijn voor dermatologen. Aan de herziening van deze richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie werkt Psoriasispatiënten Nederland actief mee. | | | Behandeling door de huisarts In overleg met de patiënt kan de huisarts kiezen uit drie behandelingen. Vaak wordt gestart met een vette basiszalf of -crème, zonder medicinale werking, om de huid te hydrateren en eventuele jeuk te verminderen. De volgende stap is meestal een corticosteroïd (hormoonpreparaat) of smeersel met een afgeleide van vitamine D3. Als de huid een dikke laag schilfers heeft, is het belangrijk om de eerste dagen ook nog een middel te gebruiken dat de schilfers verwijdert. Anders dringen de smeersels niet goed door in de huid. Bij ernstige psoriasis of als de behandeling niet goed aanslaat, verwijst de huisarts in principe door naar een dermatoloog voor lichttherapie of een behandeling met pillen, injecties of infuus. Die mag een huisarts niet voorschrijven. Je kunt ook zelf om een doorverwijzing vragen. Meer lezen over de behandelingen die de huisarts kan voorschrijven? Kijk op thuisarts.nl/psoriasis/ik-heb-psoriasis. | | | Informatiemiddag over psoriasis Voor leden, niet-leden en alle overige geïnteresseerden organiseert Psoriasispatiënten Nederland (PN) op zaterdag 9 november een interessante informatiemiddag. Op het programma staan lezingen over de vier thema’s van PN in 2024: mogelijke behandelingen, leefstijl, artritis psoriatica en het immuunsysteem. De locatie is vergader- en congrescentrum De Schakel in Nijkerk, dat centraal in het land ligt. De bijeenkomst begint om 13.00 uur en eindigt rond 17.00 uur. Een van de sprekers is al bekend. Dermatoloog Laurens Barkema van ziekenhuis Antonius in Sneek komt vertellen wat psoriasis precies inhoudt, welke behandelingen er zijn en wat deze voor jou kunnen betekenen. Houd de PN-site, psoriasispatientennederland.nl, in de gaten voor actuele informatie over deze middag. | | Advies: eet meer plantaardige eiwitten Opschuiven naar een voedingspatroon met meer plantaardige en minder dierlijke eiwitten is beter voor het milieu en gezonder voor de meeste Nederlanders. Dit concludeert de Gezondheidsraad in een advies aan de minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit en de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Dierlijke eiwitbronnen hebben een grotere impact op het milieu dan plantaardige eiwitbronnen. Ook worden sommige dierlijke eiwitbronnen in verband gebracht met een verhoogd risico op chronische ziekten, zoals psoriasis. De Gezondheidsraad onderzocht de gezondheidseffecten van een voedingspatroon met 60% plantaardige en 40% dierlijke eiwitten. In ons huidige voedingspatroon ligt die verhouding precies andersom. Een meer plantaardig voedingspatroon voldoet beter aan de Richtlijnen goede voeding dan het huidige voedingspatroon. bron: gezondheidsraad.nl | |
| | Website in onderhoud Als patiëntenvereniging gaan we met onze tijd mee. Alles veroudert, zo ook onze website en het platform waarop deze gebouwd is. Daarom is het de hoogste tijd voor een opfrisbeurt. De komende weken zullen we die gaan uitvoeren. Tijdens deze migratie kan het gebeuren dat onze website tijdelijk uit de lucht is. Daarna zal de site er iets anders uitzien. Na de eerste twee stappen van de migratie valt dit nog niet zo op. Deze stappen hebben vooral te maken met de software. Na de derde stap, die we in de loop van de zomer gaan uitvoeren, zal het nieuwe uiterlijk wat zichtbaarder zijn, want deze heeft daar met name invloed op. Overigens is het gedurende de eerste twee stappen, die een paar weken duren, voor nieuwe bezoekers niet mogelijk om zich te registreren. | | | | Niet iedereen gebaat bij biologische medicijnen Veel mensen met psoriasis hebben baat bij een biologisch medicijn (biologic of biosimilar), dat per injectie en soms per infuus wordt toegediend. Maar bij sommige patiënten slaan (ook) deze middelen niet aan. Onderzoekers uit de VS hebben nu onderzocht hoeveel mensen dit betreft. 47,2% bleek goed te reageren op het eerste biologische middel dat was voorgeschreven. Maar bij 6,3% werkte het niet, ook niet nadat was geswitcht naar een ander biologisch middel, met een ander werkingsmechanisme. De onderzoekers vonden geen verband met leefstijlfactoren als roken, alcoholgebruik of overgewicht. In het onderzoek werd niet gevraagd of de medicatie regelmatig werd gebruikt, terwijl dit een belangrijke rol speelt in het succes van de behandeling. bron: Pso Magazin 1-2024 | | | Facebook Ken je de Facebook-pagina van Psoriasispatiënten Nederland al? Deze heeft meer dan 10.000 volgers en je vindt er elke week vier nieuwe posts. Die van 6 april was: #Rokjesdag: de dag in de lente waarop veel vrouwen voor het eerst weer een rok dragen. Zonder panty. Omdat het daar dan warm genoeg voor is (17-20 graden). Ga jij ook met blote benen de deur uit op de eerste mooie lentedag van het jaar? | | 28 mensen plaatsten een opmerking. Thea schreef: ‘Voor de zekerheid toch een legging eronder.’ Een andere opmerking, van Saliema, was: ‘Gewoon blote benen. Goed insmeren. Iedereen mag nu van alles zijn en daar ook trots op zijn. Ik heb psoriasis waar ik niets aan kan doen, dus ga zeker in mijn rokje zonder panty de deur uit. Lieve mensen, het is al vervelend genoeg dat we het hebben, ga jezelf vooral niet verder lopen stressen. Maar wil je het niet laten zien, is ook helemaal je goed recht.’ Sommige reacties leverden weer nieuwe reacties op. En tips. Neem ook eens een kijkje op facebook.com/psoriasispnnl. |
|
