Nieuwsbrief een

Deze nieuwsbrief gaat over slecht slapen als gevolg van je aandoening, ervaringen met medicinale cannabis en bewegen. Verder vind je in deze nieuwsbrief, zoals iedere keer, een post van ons Facebook-account inclusief enkele reacties. 

Thema bewegen
Cover decembernummer.jpg

Psoriasis Nieuwsbrief  nr. 1 2024 

Een publicatie van Psoriasispatiënten Nederland, dé patiëntenorganisatie van en voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica.

Slecht slapen door huidziekte

42% van de mensen met een huidziekte kampt met slaapproblemen. Dat blijkt uit nieuw internationaal onderzoek (ALL PROJECT). Het onderzoek, uitgevoerd onder 50.000 volwassenen uit twintig landen, had als doel te beoordelen wat de impact van huidaandoeningen is. Wat opviel, was dat slaapproblemen veel impact hebben op de kwaliteit van leven. 49% van de patiënten met een huidziekte rapporteerde een verminderde productiviteit op het werk. Bij de controlegroep (mensen zonder huidziekte) is dit 19%. De belangrijkste symptomen die de slaap van huidpatiënten beïnvloeden, zijn jeuk (60%) en een branderig gevoel of tintelingen (17%). Ook voelen huidpatiënten zich vaker vermoeid bij het ontwaken (81% versus 64% van de controlegroep), hebben zij perioden van slaperigheid gedurende de dag (83% versus 71%), branderige ogen (58% versus 42%) en moeten zij vaker gapen (72% versus 58%). Vanwege de grote invloed van slaapproblemen op de kwaliteit van leven is het belangrijk om deze vroeg op te sporen en aan te pakken, aldus de hoofdonderzoeker, dr. Charles Taieb.

'Ons lichaam is gemaakt om te bewegen'

Als bewegingsagoog brengt Anne Boidin mensen met een fysieke aandoening of beperking weer in beweging. Waarom is bewegen eigenlijk zo belangrijk? Voor mensen met een aandoening maar ook in het algemeen.

Voor het decembernummer van Psoriasis, het kwartaalblad van Psoriasispatiënten Nederland (PN), spraken we met Anne Boidin. Het artikel is nu ook te vinden op de PN-website. Klik hier

Anne

Voor onze Leden.

U krijgt deze nieuwsbrief eenmalig toegestuurd omdat dit de eerste nieuwsbrief is. 
Wilt u de nieuwsbrief blijven ontvangen dan moet u zich opgeven en dat kunt u hier doen

Ervaringen met medicinale cannabis

Samen met het Bureau Medicinale Cannabis (BMC) onderzocht bijwerkingencentrum Lareb waarvoor mensen medicinale cannabis gebruiken en welke bijwerkingen zij ondervinden. Gedurende een jaar ontvingen 251 patiënten vier online vragenlijsten. Zowel mensen die al medicinale cannabis gebruikten als mensen die ermee wilden beginnen, deden mee aan het onderzoek. Van de mensen die al medicinale cannabis gebruikten, ervaart een op de vijf een of meerdere bijwerkingen. Zij bestempelen deze bijwerkingen als mild en zeggen er over het algemeen geen hinder van te ondervinden. De gerapporteerde milde bijwerkingen waren onder meer duizeligheid, slaperigheid, droge mond, hoofdpijn en toegenomen eetlust. De meest voorkomende redenen om medicinale cannabis te gebruiken, zijn chronische pijn, zenuwpijn, slaapproblemen, spierpijn en krampen. De meeste mensen zijn erg tevreden over de medicinale cannabis die zij gebruiken.

Medicinale cannabis is geen geregistreerd geneesmiddel, omdat er nog te weinig wetenschappelijk onderzoek beschikbaar is over het gebruik ervan. Er is behoefte aan meer onderzoek naar het gebruik van medicinale cannabis bij verschillende groepen patiënten en de mogelijke bijwerkingen die kunnen optreden.

Benieuwd naar de indicaties voor, ervaringen met en veiligheid van medicinale cannabis? Klik hier.

BRON: LAREB.NL

Facebook

Psoriasispatiënten Nederland is ook actief op Facebook. Ons Facebook-account, facebook.com/psoriasispnnl, heeft zo’n 10.000 volgers. We plaatsen hier wekelijks vier nieuwe posts. Neem eens een kijkje. Een van de posts van de afgelopen periode was:

Als ik denk aan mijn psoriasis, dan denk ik aan…

Maar liefst 150 mensen reageerden. Twee van de reacties waren:

‘Niks, want het hoort bij mij. Het maakt wie ik nu ben. Ik heb me neergelegd bij de tegenslagen die ik heb gehad en nog meemaak, want het maakt me sterker dan wie ik was.’

Bianca 

‘Dat ik het verschrikkelijk vond. En me er echt voor schaamde. Gelukkig sinds twee jaar nergens meer last van, omdat ik via mijn dermatoloog spuiten heb gekregen.’

Natasja 

Psoriasispatiënten Nederland

Postbus 278, 3860 AG NIJKERK

Secretariaat 0858 700 600 (word lid)

(Wij zijn bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9:00 tot 17:00 uur secretariaat@psoriasispatientennederland.nl)

infolijn 0858 700 777 (maandag, dinsdag en donderdag tussen 9.30 en 13.00 uur)
voorlichting@psoriasispatientennederland.nl.

{{var:mycontent:""}}