Podcast over psoriasis Karen Maijer is dermatoloog in het Tergooi MC en werkte onlangs mee aan een podcast over psoriasis. Deze is bedoeld voor mensen die voor het eerst op de polikliniek dermatologie komen. Zij krijgen dan de link naar de podcast en worden op basisniveau geïnformeerd over psoriasis en de behandelingsmogelijkheden. Wil je de podcast – deze duurt een kleine achttien minuten – ook bekijken en beluisteren? Ga dan naar https://www.tergooi.nl/podcast-psoriasis. | | | Onderzoek naar nieuwe behandeling Het aantal biologische medicijnen dat bij psoriasis kan worden voorgeschreven is inmiddels groot. Deze middelen (biologics en biosimilars), die per injectie worden toegediend, richten zich op verschillende ontstekingsbevorderende eiwitten, zoals TNF-alpha en Interleukine-17 (IL-17). Op dit moment lopen er onderzoeken naar een nieuwe werkzame stof, izokibep. Deze IL-17A-remmer blijkt goed te worden verdragen en zeer effectief bij zowel psoriasis als artritis psoriatica. Binnenkort komt er dus mogelijk een nieuwe IL-17-remmer bij. Het verschil met reeds verkrijgbare IL-17-remmers is dat het molecuul veel kleiner is. Dat moet onder andere zorgen voor een betere verspreiding in het aangedane weefsel. Een overzicht van alle psoriasisbehandelingen vind je op de website van Psoriasispatiënten Nederland: https://psoriasispatientennederland.nl/psoriasis. | | GLI vergoed voor kinderen Heeft jouw kind met psoriasis coaching nodig op het gebied van gezond eten en bewegen? De Gecombineerde Leefstijl Interventie (GLI) wordt nu ook vergoed voor kinderen met (ernstig) overgewicht. De voorwaarden voor deelname worden later bekendgemaakt. Er is in ieder geval een verwijzing nodig. Vraag jouw huisarts naar de mogelijkheden. | | Gedicht over psoriasis Sinds enkele jaren organiseert Psoriasispatiënten Nederland fotoshoots waarbij een professionele fotograaf mensen met psoriasis op de foto zet. Een van de modellen die aan zo’n fotoshoot meewerkten, was Nikki van Grimbergen. Rob van de Zande, dichter én psoriasispatiënt uit België, maakte een gedicht bij een foto van Nikki. Klik hier om zijn gedicht te lezen. Wil je meer weten over de fotoshoots of misschien zelf een keer model staan? Klik dan hier. | |
Het belang van therapietrouw In het maartnummer van psoriasis, het kwartaalblad van Psoriasispatiënten Nederland, vertelt apotheker, senior onderzoeker en klinisch farmacoloog Bart van den Bemt waarom therapietrouw zo belangrijk is. Therapietrouw houdt in dat iemand een medicijn gebruikt zoals de arts dat heeft voorgeschreven. Bijvoorbeeld twee jaar lang eenmaal daags een bepaalde pil slikken. Maar circa de helft van de mensen in Nederland is therapieontrouw, met als gevolg meer klachten. Een van de oorzaken van therapieontrouw is dat mensen regelmatig vergeten om hun geneesmiddel in te nemen. Tip van Van den Bemt: ‘Maak het medicijngebruik onderdeel van een routine. Slik bijvoorbeeld na het tandenpoetsen ’s avonds een pil en leg de pillenstrip duidelijk zichtbaar op de wastafel.’ Heb jij ook een tip om therapietrouw te bevorderen? Stuur die naar cr@psoriasispatientennederland.nl. | | | College over stigmatisering Op woensdag 20 maart jongstleden zijn twee vrijwilligers van Psoriasispatiënten Nederland als ervaringsdeskundigen te gast geweest bij een college over stigmatisering. Docent Sylvia van Beugen geeft dit college ieder jaar aan een groep psychologiestudenten van de Universiteit Leiden. Het college is bedoeld om de studenten inzicht te geven in de impact die een zichtbare aandoening als psoriasis kan hebben op iemands leven. Dit jaar waren Chantal (links op de foto) en Sjoerd (rechts) bereid hun ervaringen te delen met de studenten, die allerlei vragen stelden. Zij werden begeleid door Jim van der Zon (midden), een van de leden van de Centrale Redactie van de psoriasisvereniging. | | Facebook Heb je al eens een kijkje genomen op de Facebook-pagina van Psoriasispatiënten Nederland? Facebook.com/psoriasispnnl heeft ruim 10.000 volgers en we plaatsen hier wekelijks minstens vier nieuwe posts. Een van de posts van de afgelopen periode was: #Psoriasis is te behandelen met een smeersel voor op de huid, met lichttherapie en met medicijnen die je moet slikken of injecteren. Wat gebruik jij? | | | Hier kwamen maar liefst 246 reacties op. Veel mensen gebruiken methotrexaat of een biologic (injectie), sommige alleen een vette verzorgende zalf. Maar er zijn ook mensen bij wie tot nu toe niets heeft geholpen. Gelukkig komen er nog regelmatig nieuwe psoriasismedicijnen op de markt, die net weer even anders werken. |
|