Nieuwsbrief Zeven

Deze nieuwsbrief gaat onder andere over leefstijl, diverse onderzoeken en het thema van Wereld Psoriasis Dag. Verder vind je in deze nieuwsbrief, zoals iedere keer, een post van ons Facebook-account. 

Psoriasis Nieuwsbrief  nr. 7 2024 

Een publicatie van Psoriasispatiënten Nederland, dé patiëntenorganisatie van en voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica.

Leren omgaan met stress

Voldoende ontspannen is onderdeel van een gezonde leefstijl. Daarmee voorkom je dat stress chronisch wordt, met alle gevolgen van dien. Zo zorgt stress er vaak voor dat de psoriasis verergert. In het juninummer van psoriasis, het kwartaalblad van Psoriasispatiënten Nederland, vertelt psycholoog Margreet Doorn over omgaan met stress. Hiervoor is het belangrijk onderscheid te maken tussen objectieve en subjectieve stress. Objectieve stress gaat over zaken waar je in eerste instantie weinig invloed op hebt, zoals elke dag in de file staan. Subjectieve stress gaat over de negatieve gedachten die je hebt. Welke veroorzaken stress en kun je die omzetten naar positievere gedachten? Het beste is natuurlijk het voorkomen van stress. Doorn: ‘Ik wijs vaak op mindfulness als methode, waarmee je leert in het moment te leven.’ Als je hiermee aan de slag wilt, is de app VGZ Mindfulness Coach een goed startpunt. Bekijk ook onze meditatievideo’s op YouTube. Klik hier

Beter lokale ‘superfoods’

Ook gezonde voeding is onderdeel van een gezonde leefstijl. Veel mensen eten tegenwoordig voedingsmiddelen die met superfoods worden aangeduid, waaronder chiazaad, gojibessen en quinoa. Ze leveren gezonde voedingsstoffen, zoals onverzadigde vetzuren, ijzer en vitamine C. Maar het effect van deze voedingsmiddelen op het klimaat is vaak slecht, omdat ze van ver komen: Zuid- en Midden-Amerika en Azië. De Duitse Bundesamt für Verbraucherschutz und Lebensmittelsicherheit heeft lokale alternatieven op haar website gezet die gelijkwaardig zijn aan deze voedingsmiddelen, zoals lijnzaad in plaats van chiazaad, walnoten in plaats van avocado’s, zwarte bessen in plaats van gojibessen, en gierst in plaats van quinoa.

Passende psoriasiszorg: help mee!

Het NGID-onderzoeksproject neemt zes verschillende huidziektes onder de loep, waaronder psoriasis. Het uiteindelijke doel van het project is: de juiste behandeling, voor de juiste patiënt op het juiste moment. Oftewel: passende zorg. In het NGID-project werken onderzoekers samen met farmaceuten en patiëntenorganisaties. Maar waar moeten de onderzoekers precies naar op zoek om de zorg passend te maken? Daarvoor willen ze weten wat de behoeften en wensen van patiënten zijn. Heb jij psoriasis? Help de artsen dan op weg om de zorg voor mensen met psoriasis passend te maken en vul de online vragenlijst (anoniem) in. Dit duurt slechts 10-15 minuten. Klik hier.

Thema WPD: familie

Het thema van de Wereld Psoriasis Dag (29 oktober) is bekend: familie. Want psoriasis heb je niet alleen, het heeft ook impact op je familie. Komt psoriasis ook in jouw familie voor en wil je je verhaal delen? Neem dan contact op met de centrale redactie van Psoriasispatiënten Nederland door een mail te sturen naar cr@psoriasispatientennederland.nl.

IFPA-congres

Het is belangrijk om niet alleen in Nederland maar ook in de rest van de wereld de zorg voor mensen met psoriasis te verbeteren. Daarom is er een wereldwijde psoriasisorganisatie: IFPA. Onlangs heeft Psoriasispatiënten Nederland het zevende IFPA-congres bijgewoond, in Stockholm. We zijn geïnformeerd over de nieuwste inzichten. Zo waren er presentaties over behandelingen, preventie en diagnose. Ook is besproken waar we in de toekomst ons onderzoek op moeten richten. Behalve over psoriasis en artritis psoriatica ging het ook over aandoeningen die hier vaak mee gepaard gaan, de comorbiditeiten. Klik hier voor de trailer over IFPA.

Oproep voor deelname onderzoek

Welke risicofactoren voor hart- en vaatziekten hebben mensen met psoriasis, artritis psoriatica of axiale spondyloartritis? In samenwerking met Psoriasispatiënten Nederland en Stichting Axiale SpA Nederland gaat het Radboudumc hier onderzoek naar doen. Heb jij een van deze ziektes, help dan mee door het invullen van de online vragenlijst. Voor vrouwen zijn er enkele extra vragen, omdat de onderzoekers ook willen weten wat de invloed is van de overgang/hormonen. Het invullen van de vragenlijst duurt circa tien minuten. Klik hier. Nog vragen? Mail dan naar datacentrum.reuma@radboudumc.nl.

Feedback op psoriasisrichtlijn

De psoriasisrichtlijn voor dermatologen is herzien en ligt nu ter consultatie bij Psoriasispatiënten Nederland (PN). PN heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de herziening van deze richtlijn en mag er nu ook nog feedback op geven. We gaan hier met een groepje patiëntvertegenwoordigers naar kijken. Lijkt het je leuk om hier deel van uit te maken, stuur dan een mailtje naar de centrale redactie van PN: cr@psoriasispatientennederland.nl

Brochures

Psoriasispatiënten Nederland heeft verschillende brochures. Zoals de brochure Seksualiteit & intimiteit bij psoriasis. Leden van de vereniging kunnen de brochures digitaal downloaden op onze website. Klik hier. Geen lid? Dan kun je ze bestellen tegen betaling van de verzendkosten. Wil je meerdere exemplaren ontvangen, neem dan even contact op met onze voorlichter: voorlichting@psoriasispatientennederland.nl.

Invloed kruiden(middelen) op medicijnen

Onlangs lanceerden het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) de campagne ‘Weet wat je slikt’. Bijna een derde van de Nederlanders heeft in het afgelopen jaar kruidenmiddelen gebruikt. 81% van hen combineert deze kruidenmiddelen met medicijnen, vaak zonder goed op de hoogte te zijn van de mogelijke risico’s. Dat blijkt uit een recent onderzoek van Kantar Nederland. De campagne ‘Weet wat je slikt’ moest mensen bewust maken van het feit dat medicijnen en kruidenmiddelen niet altijd goed samen gaan. Kruidenmiddelen kunnen de werking van medicijnen verminderen of juist versterken. Ook kun je meer last krijgen van bijwerkingen. En soms kan een combinatie ernstige gevolgen hebben. Kijk voor meer informatie op cbg-meb.nl/kruiden.

MediMama App

Moeders van Morgen Lareb is het kenniscentrum voor medicijngebruik voor, tijdens en (vlak) na de zwangerschap. De kennis staat op de website, www.lareb.nl/mvm-kennis, en sinds 12 mei ook in de MediMama app. In deze app kun je gemakkelijk en snel informatie vinden over de veiligheid van vrij verkrijgbare medicijnen rondom de zwangerschap en de borstvoedingsperiode. Er zitten honderden middelen in de app, zoals paracetamol, neusspray en maagzuurremmers. Kijk op genoemde website voor meer informatie.

Facebook

Psoriasispatiënten Nederland is ook actief op Facebook, waar we wekelijks een viertal nieuwe posts plaatsen. De post van 23 juli was:

Als je #psoriasis hebt, kun je te maken krijgen met vervelende opmerkingen. Vaak een gevolg van onwetendheid. Heb jij ook wel eens een opmerking over jouw psoriasis gehad waar je juist hard om moest lachen?

Meerdere mensen reageerden. Zo schreef Sonja: ‘Ja, ik moest echt lachen om mijn dochter. Ze heeft iets van mij en toen zei ze: “Gelukkig heb ik je huidplekken niet.”’

Kijk ook eens op facebook.com/psoriasispnnl.

Psoriasispatiënten Nederland

Postbus 278, 3860 AG NIJKERK

Secretariaat 0858 700 600 (word lid)

(Wij zijn bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9:00 tot 17:00 uur secretariaat@psoriasispatientennederland.nl)

infolijn 0858 700 777 (maandag, dinsdag en donderdag tussen 9.30 en 13.00 uur)
voorlichting@psoriasispatientennederland.nl.

{{var:mycontent:""}}