Zelf aan het roer Met een gezonde leefstijl doelen we op een zestal factoren die de lichamelijke en geestelijke gezondheid positief beïnvloeden. Vereniging Arts en Leefstijl heeft deze leefstijlfactoren weergegeven in het Leefstijlroer. Dit is een hulpmiddel voor het leefstijlgesprek tussen zorgverlener en patiënt. In het juninummer van psoriasis, het kwartaalblad van Psoriasispatiënten Nederland, verscheen hier een artikel over. Nu ook te vinden op onze website. Klik hier. | | | Slecht slapen door AP Voldoende slaap maakt deel uit van een gezonde leefstijl. Maar veel mensen met lichamelijke of psychische klachten hebben last van een verstoorde nachtrust, wat de kwaliteit van leven verslechtert. Wetenschappers uit de Verenigde Staten hebben onderzocht hoeveel mensen met artritis psoriatica (AP) slaapproblemen ervaren. Maar liefst 72,9% van hen blijkt slecht te slapen. Dat is aanzienlijk meer dan bij de gezonde controlegroep: 26,9%. | | | Mijn psoriasis en ik:
Doe mee aan ons onderzoek! Psoriasispatiënten Nederland is dé patiëntenvereniging van en voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica. In 2024 starten wij een onderzoek om te achterhalen hoe wij onze leden en bredere achterban nog beter van dienst kunnen zijn. In 2024 bestaat het onderzoek uit de volgende vier stappen: 1) Groepsgesprekken met leden (focusgroepen)
2) Samenstellen van vragenlijsten
3) Uitzetten van de eerste vragenlijst
4) Presenteren van de eerste resultaten, tijdens onze informatiedag van 9 november (zie verderop) In 2025 volgen er nog drie vragenlijsten, waarna er een compleet beeld ontstaat van de ervaringen van mensen met psoriasis met hun aandoening en met onze vereniging. Maar hiervoor hebben we wel jouw medewerking nodig! Je bepaalt zelf of je aan één vragenlijstronde meedoet of aan allemaal. Geen lid van PN? Dan kun je toch deelnemen. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden. | | | ALV en informatiemiddag Op 9 november houdt Psoriasispatiënten Nederland (PN) haar tweede algemene ledenvergadering, met aansluitend een informatiemiddag voor leden en niet-leden. Op het programma staan lezingen over onze vier thema’s in 2024: behandelingen, leefstijl, artritis psoriatica en het immuunsysteem. Locatie: De Schakel in Nijkerk. De bijeenkomst begint om 13.00 uur en eindigt om 17.00 uur. Twee sprekers zijn al bekend. Dermatoloog Laurens Barkema komt vertellen wat psoriasis inhoudt, welke behandelingen er zijn en wat deze voor jou kunnen betekenen. Reumatoloog Emmerik Leijten zal spreken over artritis psoriatica. Daarnaast zal de centrale redactie van PN filmpjes vertonen van mensen die over hun ervaringen met psoriasis vertellen. En er zullen enkele bedrijven met een stand aanwezig zijn. Klik hier voor actuele informatie. | | | Aanwezig op NGID-bijeenkomst Op 21 juni was Psoriasispatiënten Nederland aanwezig op de jaarlijkse bijeenkomst van Next Generation Immuno Dermatology. In dit grote onderzoek wordt gezocht naar biomarkers die kunnen voorspellen of een behandeling bij iemand wel of niet aanslaat. Bij dit onderzoek staat de patiënt centraal. Patiëntvertegenwoordigers van onder andere onze vereniging brengen het perspectief van de patiënt in, zodat de onderzoeksresultaten ook echt aansluiten bij de wensen van patiënten. Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst waren er gezamenlijke presentaties en traden patiëntvertegenwoordigers ook op als co-host. | | Artsen strijden tegen nepnieuws Via social media als TikTok wordt er steeds meer onware, inaccurate of misleidende medische informatie verspreid. Artsen zijn er helemaal klaar mee en zijn een tegencampagne gestart. Onder de naam Dokters Vandaag geven ze betrouwbare antwoorden op veelvoorkomende medische vragen. Voor het TikTok-kanaal Dokters Vandaag werken meerdere artsen samen. Een van hen is dermatoloog Annemie Galimont. Kijkers worden uitgenodigd om vragen te stellen, die later worden beantwoord. Voorbeelden van vragen die al beantwoord zijn: Hoe weet je of uitslag door een allergie komt? Hoe herken je een hersenschudding? Zie tiktok.com/@doktersvandaag. | |
Nieuwe behandeling voor PPP? Het biologische middel bimekizumab wordt al voorgeschreven bij psoriasis vulgaris en actieve artritis psoriatica. Een casestudie heeft nu ook de goede werking aangetoond bij pustulosis palmoplantaris (PPP). Bij deze vorm van psoriasis ontstaan binnen de rode plekken op handpalmen en voetzolen gele of geelgroene puistjes. Volgens de casestudie maakte het niet uit of iemand alleen PPP of ook psoriasis vulgaris had. Omdat PPP lastig te behandelen is, biedt dit onderzoeksresultaat hoop op een nieuwe behandeloptie. Al verkeert het onderzoek nog wel in de beginfase.
bron: pso magazin 2-2024 | | | Eerste biosimilar met ustekinumab Deze maand verloopt het patent van het biologische medicijn Stelara®, dat de werkzame stof ustekinumab bevat. Dit betekent dat het oorspronkelijke biologische middel (ook wel biologic genoemd) nu mag worden nagemaakt. Zo’n nagemaakt biologisch middel, biosimilar geheten, is net zo veilig en effectief. Maar het is vaak veel goedkoper, waardoor het voor meer mensen beschikbaar komt. Het farmaceutische bedrijf Stada heeft nu als eerste een biosimilar op basis van ustekinumab ontwikkeld die is toegelaten tot de Europese markt: Uzpruvo®. Mocht jouw arts je vragen om over te stappen van een biologic op een biosimilar, denk dan aan de drie goede vragen. | | | Doe mee aan de Bijwerkingmonitor Bijwerkingencentrum Lareb is het meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van medicijnen, vaccins en gezondheidsproducten zoals vitamines. Heb je een bijwerking? Dan kun je die melden bij Lareb. Ook doet Lareb vragenlijstonderzoeken, zoals de Bijwerkingmonitor. Uit de meldingen die Lareb ontvangt over bijwerkingen van psoriasismedicijnen blijkt dat zorgverleners de meeste meldingen doen. In deze meldingen staat vaak weinig over hoe de medicijngebruiker een bijwerking ervaart. De Bijwerkingmonitor is een online vragenlijstonderzoek voor mensen die medicijnen gebruiken voor een chronische aandoening. Met dit onderzoek wil Lareb te weten komen welke bijwerkingen medicijngebruikers hebben en hoe zij deze ervaren. Deelname aan de Bijwerkingmonitor duurt één jaar. In dit jaar ontvang je elke twee maanden een online vragenlijst. Ook als je geen bijwerkingen hebt, kun je meedoen aan het onderzoek. Ga naar www.bijwerkingmonitor.nl om je aan te melden. | | | JAK-remmer tegen psoriasis Onlangs is de eerste JAK-remmer tegen psoriasis op de markt gebracht. Deucravacitinib behoort tot de medicijnen die worden aangeduid met kleine moleculen (small molecules). Bij een ontsteking gaan ontstekingsbevorderende stoffen (cytokines) die zich tussen de cellen bevinden een verbinding aan met receptoren op cellen, waarna een ontsteking ín de cellen in gang wordt gezet. Psoriasismiddelen remmen zo'n receptor óp de cellen of één of meer ontstekingsbevorderende cytokines tussen de cellen. De kleine moleculen hebben een heel ander werkingsmechanisme: zij dringen de cellen binnen om dáár een stof te remmen die bij de ontsteking betrokken is. Deucravacitinib remt tyrosinekinase 2 (TYK2). Door het remmen van dit JAK-enzym verminderen de ontsteking en symptomen van psoriasis. De behandeling met deucravacitinib bestaat uit eenmaal daags een tablet slikken. | | Facebook Heb je al eens een kijkje genomen op onze Facebook-pagina? Wekelijks plaatsen we vier posts op facebook.com/psoriasispnnl. Die van 20 juni was: Heb jij het wel eens over je gewicht met de behandelaar van je psoriasis? Mensen met #psoriasis lopen meer risico om #overgewicht te ontwikkelen. En overgewicht kan de psoriasis verergeren. Meer informatie vind je op https://psoriasispatientennederland.nl/thema/bewegen-overgewicht | | Thea schreef: 'Met een keto-leefstijl ben ik 30 kilo afgevallen in 2,5 jaar. Mijn reuma is rustig, ook is mijn psoriasis volledig verdwenen, alleen de littekens heb ik nog en mijn bloeddruk is eindelijk zoals het hoort en dat zonder medicatie! De ixekizumab helpt natuurlijk ook, maar als ik eens ‘zondig’, krijg ik direct weer jeuk en last van mijn gewrichten. Dat zegt mij genoeg. Ik volg het programma van TheNewFood.' Thea is niet de eerste die op onze Facebook-pagina liet weten dat zij (mede) dankzij het ketodieet van haar psoriasis is afgekomen. Reden voor de redactie van psoriasis, het kwartaalblad van Psoriasispatiënten Nederland, om hier binnenkort uitgebreid aandacht aan te besteden. |
|
