Deze nieuwsbrief gaat onder andere over leefstijl, onderzoek en een aantal recente activiteiten van Psoriasispatiënten Nederland. Verder vind je in deze nieuwsbrief, zoals iedere keer, een post van ons Facebook-account. 

Psoriasis Nieuwsbrief  nr. 5 2024 

Een publicatie van Psoriasispatiënten Nederland, dé patiëntenorganisatie van en voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica.

Onderzoek naar leefstijl en psoriasis

In het juninummer van psoriasis, het kwartaalblad van Psoriasispatiënten Nederland (PN), verschijnt een artikel over een onderzoek naar leefstijl en psoriasis, uitgevoerd door het Radboudumc in Nijmegen. De online vragenlijst voor het onderzoek is onder meer uitgezet via de website van PN.

In het onderzoek ging het vooral om de volgende vragen: Hoe gezond leven mensen met psoriasis? En zijn ze bereid om hun leefstijl aan te passen? Uit de resultaten blijkt slechts een derde van de respondenten te voldoen aan de richtlijnen voor voldoende beweging en gezonde voeding. Dus maar liefst twee derde wijkt af van de richtlijnen voor deze twee leefstijlfactoren. Daar valt winst te behalen! Gelukkig laat het onderzoek ook zien dat ruim 85% van de respondenten gemotiveerd is om de leefstijl aan te passen, vooral op het gebied van bewegen en gezonde voeding. Alcoholgebruik en roken zijn factoren waarop men het minst bereid is om te veranderen.

De invloed van leefstijl op psoriasis

Naast gezondheidswetenschapper en leefstijlcoach is Liesbeth van der Rhee ook dermatoloog, met psoriasis als een van haar specialisaties. Jim van der Zon van Psoriasispatiënten Nederland interviewde haar voor onze website over de invloed van leefstijl op psoriasis. Klik hier.

Goed Gebruik Geneesmiddelen

Onlangs was Psoriasispatiënten Nederland (PN) aanwezig op het congres Goed Gebruik Geneesmiddelen. Twee medewerkers van de Nederlandse AI Coalitie vertelden over de ontwikkelingen van kunstmatige intelligentie (AI) in relatie tot geneesmiddelen(onderzoek). Wat zijn de trends, de ontwikkelingen en het toekomstbeeld van AI vanuit het perspectief van de onderzoeker, de zorgprofessional en de patiënt? Er waren ook interessante workshops, onder meer over patiëntenparticipatie. Wat is de meerwaarde van patiëntenparticipatie vanaf de start van onderzoek? Ook de voordelen van een focusgroep kwamen aan bod. En PGOsupport, die patiëntenorganisaties ondersteunt, was aanwezig met een stand. Daar kon je ook informatie inwinnen over de European Patients’ Academy (EUPATI), die patiëntvertegenwoordigers de kennis en tools aanreikt om als gelijkwaardige gesprekspartner van onderzoekers te kunnen optreden. Ook bij PN zijn er mensen die deze opleiding hebben gedaan.

Meedenken over onderzoek

Tamara van Hal gaat in het Radboudumc onderzoek doen naar artritis psoriatica. Hiervoor gaat zij een vragenlijst opstellen die helpt om mensen die waarschijnlijk artritis psoriatica hebben sneller door te verwijzen naar de reumatoloog. Voor het opstellen en beoordelen van deze vragenlijst roept zij de hulp in van mensen die al gediagnosticeerd zijn met artritis psoriatica. Via met name online vergaderingen wordt hun gevraagd een bijdrage te leveren aan het onderzoek. Specifieke ervaring is niet nodig.

Ook meedoen? Of heb je nog vragen? Dan kun je contact opnemen met Ilse van Ee, coördinator patiëntenparticipatie & onderzoek van Psoriasispatiënten Nederland. Stuur een mailtje naar pp@psoriasispatientennederland.nl.

Medewerking aan psoriasis-richtlijn

Namens Psoriasispatiënten Nederland hebben Ilse van Ee (tweede van rechts) en Flavienne van Oort (derde van rechts) als patiëntvertegenwoordigers een bijdrage geleverd aan de pressure cooker (brainstormsessie) voor de psoriasisrichtlijn voor dermatologen. Deze is onder voorzitterschap van dermatoloog Ewout Baerveldt (vierde van rechts) onlangs herzien. Samen met deskundigen zijn Ilse en Flavienne nog één keer door alle (nieuwe) modules gelopen. Op de foto een gedeelte van de werkgroep die heeft meegewerkt aan de richtlijn.

Algemene ledenvergadering

Psoriasispatiënten Nederland is een vereniging van en voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica. Op 25 mei vond de eerste algemene ledenvergadering (ALV) van dit jaar plaats. Tijdens een ALV kunnen leden meedenken over het beleid en vertellen wat voor hen relevant is. Belangrijk dus om erbij te zijn. De volgende ledenvergadering staat gepland voor zaterdag 9 november. Aansluitend vindt er een interessante informatiemiddag plaats. Klik hier voor actuele informatie over deze middag.

Wereldwijd onderzoek naar psoriasis

De wereldwijde psoriasisorganisatie IFPA heeft een grootschalig onderzoek gehouden onder mensen met psoriasis, getiteld ‘Psoriasis and Beyond’:

1) Ruim 80% van de mensen met psoriasis weet niet dat zij een verhoogd risico lopen om ook nog andere aandoeningen te ontwikkelen, zoals diabetes en hart- en vaatziekten. Slechts 29% is ermee bekend dat circa één op de drie mensen met psoriasis ook de gewrichtsaandoening artritis psoriatica krijgt.

2) De impact van psoriasis kan groot zijn. 87% van de respondenten rapporteert een negatieve impact op de kwaliteit van leven, 82% ervaart discriminatie en stigmatisering, 81% geeft aan dat de ziekte hun relaties beïnvloedt.

3) 59% van de respondenten heeft het gevoel dat zij niet de mogelijkheid hebben om met hun arts te praten over wat zij hopen te bereiken met de behandeling, oftewel hun behandeldoel.

Meedenken over de website

De website van Psoriasispatiënten Nederland, psoriasispatientennederland.nl, wordt vernieuwd. Vind jij het leuk om mee te denken over onze website, stuur dan een mailtje naar de centrale redactie: cr@psoriasispatientennederland.nl. Computerkennis is niet vereist.

Facebook

Minimaal vier keer per week plaatsen we een post op onze Facebook-pagina. Nieuws over psoriasis en aanverwante zaken, tips voor een gezonde leefstijl, oproepen om mee te doen aan onderzoek en nog veel meer. De post van 15 mei was:

Het allerergst aan het hebben van #psoriasis vind ik…

Maar liefst 65 mensen reageerden. Bijna iedereen noemde jeuk. Op de tweede plaats kwam schaamte en daarna (gewrichts)pijn.

Neem ook eens een kijkje op facebook.com/psoriasispnnl.

Psoriasispatiënten Nederland

Postbus 278, 3860 AG NIJKERK

Secretariaat 0858 700 600 (word lid)

(Wij zijn bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9:00 tot 17:00 uur secretariaat@psoriasispatientennederland.nl)

infolijn 0858 700 777 (maandag, dinsdag en donderdag tussen 9.30 en 13.00 uur)
voorlichting@psoriasispatientennederland.nl.

{{var:mycontent:""}}