Charly Staal  runt samen met haar man een sportzaak in de Javastraat in Den Haag en haar hele leven staat in het teken van beweging en sport. Toch veranderde haar leven zo’n twaalf jaar geleden ingrijpend toen ze, na jaren psoriasis, de diagnose artritis psoriatica kreeg. In een openhartig gesprek met redacteur Jim vertelt ze hoe ze haar leven opnieuw heeft ingericht, waarom bewegen haar “redding” is en waarom ze meedeed aan de campagne “Begrijp Mij” van Psoriasispatiënten Nederland en ReumaZorg Nederland, ondersteund door Johnson & Johnson.

De eerste signalen en de diagnose

Het begon relatief onschuldig: pijn in haar rechterhand tijdens het schakelen in de auto, tintelende en warme voeten na een drukke dag in de winkel, en simpele handelingen zoals een dop opendraaien of een kettinkje vastmaken die ineens niet meer gingen. Omdat Charly al onder controle was bij een dermatoloog vanwege haar psoriasis, was de stap naar de reumatoloog klein en werd uiteindelijk artritis psoriatica vastgesteld.

In die periode kreeg Charly methotrexaat voorgeschreven, maar dat ervoer ze niet als een prettig medicijn door de bijwerkingen en de belasting van de behandeling. Ze is dan ook opgelucht dat ze inmiddels is overgestapt op een biological een TNF-alpha blokker, waarmee haar klachten veel beter onder controle zijn.

Sport loslaten en opnieuw beginnen

De diagnose had grote gevolgen voor Charly’s vrije tijd: actief hockeyen moest ze opgeven, en zelfs handwerken achter de naaimachine werd lastig door kramp en pijn in haar handen. Wandelen werd soms zo moeilijk dat ze ’s ochtends het gevoel had enorme blessures te hebben en amper vooruitkwam.

Alsof dat niet genoeg was, scheurde Charly tijdens een hockeykamp op de hei haar linker biceps af na een val, waardoor ze nog slechter liep en zelfs haar been in en uit de auto moest tillen. Toch zette ze door: uit haar sportachtergrond haalde ze de nodige discipline om de spieren weer op te trainen en hardlopen definitief los te laten, en stapte ze over op andere vormen van beweging.

Honden, wandelen en sportschool als redding

In plaats van haar beperkingen te laten winnen, bouwde Charly een strak ritme in van dagelijkse beweging waarin haar twee honden een centrale rol spelen. Elke ochtend gaat de trainingsbroek aan, in de winter met muts, handschoenen, regenjas en laarzen, en loopt ze minstens vier kilometer op het strand of in het bos, weer of geen weer.

Charly noemt die vaste wandelrondes met de honden haar “redding”, omdat ze móet bewegen en zo niet inactiviteit en isolement vervalt. Daarnaast werd ze lid van een sportschool naast het hockeyveld, waar ze vooral rustige yoga doet om rustmomenten in te bouwen en haar lichaam zo soepel mogelijk te houden, ook al kan ze bepaalde houdingen door korte spieren niet volledig uitvoeren.

Onzichtbare ziekte en de kracht van de campagne

Aan de buitenkant “zie je niets” aan haar, en mensen dachten lang dat ze gewoon een blessure had die maar niet overging. Charly kent het stigma rondom zichtbare huidafwijkingen al van haar moeder en van haar dochter Nikki, bij wie psoriasis veel opvallender aanwezig is en tot schaamte leidde.

Juist daarom besloot ze mee te doen aan de campagne “Begrijp Mij” van Psoriasispatiënten Nederland en ReumaZorg Nederland: omdat veel mensen niet eens weten dat artritis psoriatica bestaat, laat staan dat iemand in hun omgeving het heeft. Door de campagne is ze regelmatig aangesproken door bekenden die “niet wisten dat ze dat had”, en hoopt ze meer begrip te creëren én nieuwe leden te trekken voor Psoriasispatiënten Nederland en ReumaZorg Nederland. 

Lotgenoten, Nikki en omgaan met schuldgevoel

Naast patiënt is Charly ook moeder van Nikki, die zelf ernstige psoriasis heeft en inmiddels ook een biologic (een Interleukine inhibitor) gebruikt om de klachten te onderdrukken. Charly vond het vreselijk om haar puberende kind met zo’n zichtbare aandoening te zien en had het gevoel dat ze de ziekte had “doorgegeven”.

Tegelijkertijd bewondert ze hoe Nikki haar situatie heeft omgezet in kracht: ze volgde een opleiding tot schoonheidsspecialist om huidproblemen te camoufleren en denkt mee over voeding en leefstijl, ook voor haar moeder. Dat Nikki – ondanks haar weerstand tegen de spotlights – toch meedoet aan campagnes en fotoshoots, ziet Charly als een bijzondere en moedige stap.

Het belang van contact en zichtbaarheid

Charly ervaart contact met andere patiënten als inspirerend en praktisch, omdat je elkaar herkent in klachten, oplossingen en twijfels. Tijdens campagnedagen merkte ze hoe waardevol het is wanneer iemand die “een paar stappen verder is” tips kan geven aan iemand die net de diagnose heeft, zoals zijzelf bij een jongere deelnemer deed en Nikki op haar beurt (via de documentaire In Gesprek) bij anderen.

Ze vindt dat psoriasis-patiënten eerder geïnformeerd moeten worden dat artritis psoriatica erbij kan komen, juist omdat zij zelf niet wist dat “het familiair is” en daardoor lang niet begreep wat er met haar lichaam gebeurde. Volgens Charly moeten campagnes zich nadrukkelijk ook richten op jongeren, met zichtbaarheid in ziekenhuizen, scholen, hogescholen en universiteiten, bijvoorbeeld met tentoonstellingen en QR-codes die naar interviews en informatie leiden.

Blijven bewegen en vooruitkijken

Terugkijkend had Charly graag eerder geweten dat je ondanks artritis psoriatica vooral in beweging moet blijven: wandelen, fietsen, zwemmen – alles is beter dan stilzitten. Ze ziet hoe makkelijk mensen, zeker als ze alleen zijn of tijdens periodes zoals corona, inactiviteit kiezen “omdat het dan niet zeer doet”, terwijl dat de klachten op de lange termijn alleen maar verergert.

Over de toekomst maakt ze zich soms zorgen, wetend dat het om een inflammatoire aandoening gaat en dat er in haar familie ernstige hart- en hersenproblemen voorkomen. Toch kiest ze bewust voor gezond eten, blijven bewegen en het trouw gebruiken van haar medicatie – nu adalimumab – in de hoop haar artritis onder controle te houden en nog lang actief te zijn met haar kinderen en kleinkinderen.