Fotoshoot 2021

Dit is Sifra zoals gefotograafeerd door Jeanine.

Het verhaal van Sifra en over hoe zij haar psoriasis ervaart kunt u vinden bij Patientverhalen.

Hier sta ik in de tuin van het Struweel. Een mooi plekje om foto's te nemen.

Ze hebben daar ook een kas waarin allerlei planten staan. De foto's werden daar voor een deel genomen.

Hier kun je de psoriasis op mijn armen goed zien. Het valt eigenlijk wel mee omdat het tamelijk vlak is, er zullen zeker mensen zijn die dit veel erger hebben.

Het was heel leuk om door Jeanine gefotografeerd te worden, ze is heel aardig.

Zo moet ik dus 's avonds mijn armen insmeren met een crème tegen de psoriasis.

Samen met mijn zusje Thamar die ook psoriasis heeft.

Voor haar foto's kun je hier kijken: Foto's Thamar

Dit is Noa, door Jeanine gefotografeerd in de tuin.

Het verhaal van Noa over hoe zij haar psoriasis ervaart kunnen jullie lezen bij Patientverhalen.

Noa met haar moeder Charlotte, zie de foto's van Charlotte verderop.

Het is ook fijn om hier bij de fotoshoot te zijn en te zien dat ik niet de enige ben die dit heeft.

Ik ben niet verdrietig dat ik psoriasis heb, maar ik vind het jammer dat ik niet ben zoals anderen en een normale huid heb, dat ik niet zomaar mijn handen door mijn haar kan halen zonder schilfers achter te laten. Ik zie anderen dat wel doen en het lijkt me heerlijk.

Straks ziet iedereen je foto’s. En daar wil ik bij zeggen: Je hoeft je geen zorgen te maken, het is niet eng en het is niet vies, je moet er zo min mogelijk slecht over nadenken. Maar meer positief omdat er toch veel aan te doen is.

Ik ga een presentatie maken voor mijn klas. Ik heb psoriasis, het is niet besmettelijk, er wordt teveel huid aangemaakt en ik ga er nog meer over opzoeken. In ieder geval ga ik vertellen dat het niet erg is.

Het is niet leuk, maar nu ben ik wel blij dat het weg is van mijn lichaam en alleen op mijn hoofdhuid er nog is.

Nu ik het op mijn hoofd heb, zijn er maar weinig mensen die ernaar vragen, maar die wel kijken zonder te vragen en elke keer weer denken dat het dit of dat is, terwijl vragen zo makkelijk is.

MIjn verhaal over hoe ik mijn psoriasis ervaar kunnen jullie lezen bij Patientverhalen.

Charlotte en Noa zijn moeder en dochter en hebben beiden psoriasis.

Charlotte: "22 jaar geleden is de psoriasis bij mij begonnen in mijn pubertijd. Mijn vader zat eigenlijk al altijd onder de psoriasis; ellebogen, knieën, hoofdhuid. Dus mijn vader wist al direct wat het bij mij was. De dokter wist het nog niet zeker en ik ging van het ene zalfje naar het andere zalfje. En ik zat net in de pubertijd en kreeg hormoonzalven. Mijn vader merkte heel goed aan mij dat mijn gedrag veranderde. Hij heeft na een jaar gezegd dat ik naar het ziekenhuis doorverwezen moest worden omdat ik me abnormaal gedroeg en hij gaf aan dat de artsen dingen voorschreven die helemaal niet goed waren voor mij. In het ziekenhuis stelden ze direct vast dat ik psoriasis had."

"Intussen was het ook zo heftig geworden dat ik het overal over mijn hele lijf had. Het was heel extreem en ik had er ook heel veel last van. In mijn slaap krabde ik het allemaal open.

Vrijwel direct besloot men om lichttherapie te gaan toepassen. Er waren destijds wel andere medicijnen, maar die waren gevaarlijk voor sommige organen. Ik heb toen bijna twee jaar lichttherapie gehad in het ziekenhuis. Dat was vreselijk, iedere keer na school en dan sta je een paar seconden in die cabine en de volgende keer weer een halve seconde langer. Maar ik was allang blij dat er iets was, want ik ben ook weleens tijdens het zwemmen met vriendinnetjes het zwembad uitgestuurd omdat de kinderen bang waren voor hoe ik eruit zag. Dat is best wel een vreselijke ervaring geweest. Ik heb toen twee of drie jaar niet meer durven zwemmen, totdat ik echt helemaal van mijn psoriasis af was."

"In de zomer liep ik met lange broeken en shirts met lange mouwen. Mijn vriendinnen zeiden, 'je bent gek jij..' maar ik schaamde me zo erg.. maar ja, als je het zwembad wordt uitgestuurd omdat kinderen bang voor je zouden zijn, dat heeft zo’n grote impact op mij gehad. Ik ben mezelf heel erg klein gaan maken daarna.

Gelukkig heeft de lichttherapie heel goed geholpen. Het is wel op de hoofdhuid achtergebleven en op mijn knieën en ellebogen, maar het zat gelukkig niet meer overal."

"Toen heb ik er langzaam mee leren leven. Op mijn 21^e kreeg ik mijn dochter Noa en toen ze ongeveer 6 jaar oud was, kwam er bij haar 1 plek op haar kuit en vrijwel zeker wist ik al dat het psoriasis was. Wij naar de huisarts, maar die zei: 'Nee, het is een schimmelinfectie, nee, het is ringworm, nee, het is een eczeemplek'. Op een gegeven moment bleven ze komen met hormoonzalven en ik ging naar mijn eigen verleden kijken … dus heb ik tegen de huisarts gezegd dat ze doorverwezen moest worden na een jaar smeren en van alles en nog wat proberen.

Toen werd ik heel boos door hem opgebeld. Dat ik moest ophouden om mijn verleden te projecteren op mijn dochter, want 'kinderen kunnen absoluut geen psoriasis krijgen…..' (red: daar word je gewoon boos om, volgens het CBS is dit een significant aantal). Nou ik zat met een mond vol tanden. Ik heb opgehangen en voelde me erg verdrietig. Ik heb de vader van Noa gebeld en zei tegen hem, 'ik weet niet hoe ik het voor elkaar moet krijgen, maar ik wil dat ze naar het ziekenhuis doorgestuurd wordt'.

Die is er heel boos naar toe gegaan en heeft gezegd dat het afgelopen moest zijn met alle zalfjes die zijn dochter kreeg en toen is ze vrijwel direct doorgestuurd en na een maand is in het ziekenhuis vastgesteld dat het psoriasis was."

"We hebben bij mijn dochter een aantal natuurlijke dingen geprobeerd zoals levertraan, sorion, amandelolie, dit verzacht in ieder geval een beetje. Weg gaat het natuurlijk niet. Dat is allemaal heel persoonlijk per lijf verschillend.

Ik vind het heel knap hoe mijn dochter het doet. Kinderen zijn heel direct, maar accepteren dingen vaak veel beter. Ze gaan vaak anders met dingen om. Er zijn genoeg momenten dat het niet leuk was voor haar, hoe sterk ze daarin staat vind ik heel knap.

Als je kind ook psoriasis heeft, denk je 'sh*t, zij heeft het toch ook'. Van mijn vader hoorde ik dat het een generatie hoort over te slaan, maar dat blijkt niet zo te zijn. Ik had dan ook zo gehoopt dat zij het niet zou krijgen. In haar jeugd had ze wat eczeem, maar dat bleek later toch echt psoriasis. Ik hoop nog dat zij het niet zo erg krijgt, ze heeft het nu op haar hoofdhuid, maar verder valt het gelukkig nu mee.

Het is heel naar om zoiets door te geven aan je kinderen. Als ik het vantevoren had geweten EN ik had iets geweten om het te voorkomen, dan had ik dat wel gedaan, maar verder is het niet echt een heel ernstige aandoening. Je huid vernieuwt zich te snel. Vroeger toen ik kind was, ervaarde ik wel meer afwijzing en mensen die er opmerkingen over maken. Op school heb ik het ook verteld. Maar de lerares maakte daar een vervelende opmerking over en toen zakte ik zowat door mijn stoel heen. Een vriendin nam het gelukkig voor mij op. Er blijft toch een stuk schaamte aanwezig door de dingen die je meemaakt.

Volwassenen zijn afwijzender, kinderen zijn opener en nieuwsgieriger naar de oplossing. 'Schaam je niet!' Dat is een heel belangrijke opmerking. Ga je niet verstoppen. Door het jaar heen varieert het van soms helemaal weg, tot nu weer op mijn knieën. Toen ik mijn vriend leerde kennen had ik het bijna niet."

"Leefstijl. Ik heb periodes gehad dat ik helemaal geen tomaat kon eten. Een No Go, want dan kreeg ik allemaal plekken en jeuk. Zodra de zon begint te schijnen, zo bloot mogelijk de zon in en vet houden.

Met de fotoshoot wil ik laten zien dat je je niet hoeft te schamen, maar dat je trots op jezelf mag zijn, dat je mooi bent in wie je bent.

Haar dochter vindt haar mooi, haar ogen, haar haar en haar vorm zegt ze heel duidelijk.

Super leuk zou Charlotte het vinden dat ze een cursus kan doen, waarna ze antieke meubelen kan gaan opknappen, daar ligt haar passie."

Mijn naam is Henk de Wit en ik kom uit Leeuwarden. 51 jaar en op dit moment ben ik veel bezig met het geven van stoelmassages. Sinds 1993 heb ik psoriasis als diagnose, waar later ook nog artritis psoriatica is bijgekomen.

Naarmate ik het langer heb, merk ik dat er steeds meer informatie over psoriasis in de media verschijnt, het wordt steeds bekender. Voor mijzelf heb ik nu de medicatie gevonden waar ik tevreden mee ben. Weliswaar wat plekjes om bij te smeren, maar het is redelijk stabiel.

De goede medicatie is een heel traject, zalf, licht, baden (best lekker hoor), maar op een gegeven moment heeft dat geen effect meer. Nu ben ik aan de biologics. Voor mij is dat niet spannend, ook het prikken is al heel gewoon en gemakkelijk met de goede materialen erbij. Het is wel anders dan smeren, maar ik ga er vanuit dat het allemaal goed onderzocht is en veilig is. Ik hou het voor mijzelf wel in de gaten, probeer signalen op te pakken, b.v. vermoeidheid, dat lijk ik wel te merken. Het is ook een gangbare bijwerking.

Goed luisteren naar mijn lijf en doseren wat ik doe en niet doe. Soms dus toegeven aan vermoeidheid of even mediteren. Na een flinke dag werk, daarna toch even niks. En dan ga ik lekker naar buiten de natuur in even ontspannen, lekker wat fotograferen en wat bewerking daarvan.

Ik heb ook meegedaan met een campagne die met de WPD uitgezonden is afgelopen jaar.

Als je er niets van weet dan is het schrikken: “Wat is dit?”, dus voorlichting is van belang en daarom is het goed dat meer mensen er wat vanaf weten. Ook de emotionele impact moet je wat vanaf weten. Momenteel nu het onder controle is, doet het weinig met me, maar vroeger dacht ik 'wat is dat', dan weet je niet of het erger wordt en dan word je wel onzeker. Over bang zijn dat het terugkomt.

Ik heb nog weinig grote stress situaties meegemaakt zodanig dat er een grote uitbraak volgde. Ik ga er dan ook niet op anticiperen. En ik ben er niet mee bezig dat het terug zou kunnen komen. De techniek gaat steeds verder, het wordt steeds specifieker. Bij problemen zou ik terug gaan naar de dermatoloog.

Nu ben ik bij de verpleegkundig specialist, als die er niet uitkomt, dan zou er weer overleg met de dermatoloog nodig zijn.

Met de artritis psoriatica kan ik op dit moment gewoon goed functioneren. Ik heb nog wel een ontstekingsremmer voor mijn rug, die ik af en toe bij slik. Ik ga niet heel zwaar tillen, in die zin ontzie ik mijzelf om problemen te voorkomen.

De psoriasis kost me nu weinig tijd, dat was met de zalven en het kuurbad wel anders.

Bij de arts is het meestal: 'Hoe gaat het nu? Heb je nog iets nodig?' Een crème of zalf om bij te smeren. Bloedonderzoek om de 3 of 6 maanden. 'Ben je tevreden?' En zoals ik het nu ervaar, ben ik tevreden.

Voordeel van de injecties is dat het niet op een dag steekt, en als ik me niet helemaal fit voel, stel ik het een weekje uit. De arts vindt dat altijd prima. Het is een onderdrukker dus houd ik daar rekening mee.

In de familie weet men wel dat ik psoriasis heb, maar verder weten niet veel mensen het. Ik meld het weleens op social media. Delen van berichten en zo. Maar ik kom er niet altijd voor uit, alleen als het gesprek er op uitkomt.

Als ze mijn foto’s zien, hoop ik dat ze zeggen: “O, hé, heeft hij psoriasis?” Misschien worden mensen nieuwsgierig over hoe ik het dan onder controle hou.

Ik weet dat psoriasis niet te genezen is en ik voel wel dat ik vastzit aan het medicijn. Het is in die zin niet opgelost zoals met sommige andere aandoeningen waar wel iets definitiefs aan te doen is. Zodoende zie ik mezelf wel als patiënt. Mijn moeder heeft de ziekte van Crohn wat ze pas op oudere leeftijd hebben ontdekt, daar zit wel een relatie tussen. (David Njoo heeft hier wat over verteld op de WPD van enkele jaren terug.)

Op de uitspraak: ”Mensen met psoriasis gaan gemiddeld 5 jaar eerder dood” is mijn reactie dat dat een prognose is maar dat ik die niet zomaar geloof. Er zijn daar zoveel factoren bij betrokken.

Sowieso ben ik me wel bewust van mijn lijf, dat is niet alleen de psoriasis die daar debet aan is, in mijn vak ben ik immers ook met het lijf bezig.

Psoriasis jeukt, je ervaart schilfers, het is een op hol geslagen iets, het voelt bekeken, niet prettig. Gelukkig is dat nu niet meer zo.

"Ik ben Tjeerd Brouwer, 66 jaar en ik woon in Zurich Friesland bij de Waddenzeedijk. Ik ben getrouwd en ik heb drie volwassen kinderen. Eigenlijk ben ik wel gestopt met werken en ik heb psoriasis.

Een jaar of 14 geleden heb ik dat gekregen en het is begonnen rondom een grote gebeurtenis in mijn persoonlijke leven. Een periode van veel spanning en stress. Ik kan niet bewijzen dat dat de werkelijke oorzaak was, immers het werd ook weleens erger in perioden zonder veel stress, daar kun je soms geen chocola van maken.

Waarom ik helemaal hierheen gekomen ben vanuit Friesland is een beetje in het kader van een soort coming out, ‘de schaamte voorbij’. Ik stap hiermee duidelijk uit mijn comfortzone.

Ik heb al eens met mijn huisarts zitten praten, en zei tegen haar: 'Ik vind het uiterst ongemakkelijk. Als ik in zee zwem met mijn kleinkind, dan heb ik een overhemd aan'. Dat doe ik omdat mijn rug nogal is aangedaan."

"Ik ben jarenlang directeur geweest van zorginstellingen en heb met huisartsen gewerkt in onderhandelingen met verzekeraars, ketenzorg, diabetes, COPD, dat soort dingen. Daarnaast mediation en coaching, waaronder coaching van huisartspraktijken. Dus vragen stellen kan ik heel goed, beantwoorden.. och. Ik kan heel goed mensen coachen, maar jezelf coachen is toch een heel ander verhaal.

Dat gesprek met mijn huisarts vorig jaar heeft mij wel inzicht gegeven. Ik ben bekend met gehandicapte kinderen die een dwarslaesie hebben of een open rug of zo. Daarvan is bekend dat sommigen géén gevoel in hun ledematen hebben en ik weet nog van kinderen die aangaven 'dat been dat hoort niet bij mij'. Ik weet hun namen zelfs nog.
En door dat gesprek met de huisarts kwam naar boven dat ik eigenlijk niet zoveel anders doe. Ik ontken eigenlijk een deel van mijn eigen lijf en die houding is toch eigenlijk niet goed voor je.

Dat is een beetje sluipenderwijs gegaan, gevoel is anders dan reden, want cognitief weet ik het allemaal wel."

Waarom doe je een shirt aan als je de zee in loopt?

"Nou ja, dat is dus blijkbaar iets van schaamte of verlegenheid. Er is ook wel een onderscheid tussen het hebben van plaques of van de restverschijnselen daarvan, dat is een verschil in zichtbaarheid van de huid. Als iemand met littekens van brandwonden de zee in loopt, dan zie ik dat als 'gewoon'. Voor mezelf voelt het echter heel anders als er allerlei korstjes op mijn huid zitten. Dat is allemaal onbewust, maar zo werkt dat blijkbaar.

Ik vind het niet nodig dat iemand anders iets verbergends aan heeft als hij/zij iets heeft op de huid. Zelf kijk ik altijd in de ogen van mensen, daar gaat het om, maar als het over jezelf gaat, is het toch anders.

Eigenlijk heb ik tijden maar wat aangerommeld. Pas na een uitgebreid gesprek met de arts wist ik: deze tube moet ik zo toepassen en deze spray weer anders en als de korsten eraf zijn, dan moet je overgaan op een onderhoudsdosering, maar dat wist ik eerst niet. Kennelijk had ik in het begin maar de helft gehoord. Ik wéét dat dat zo werkt bij patiënten, maar dat het mijzelf overkwam… Ik heb op een gegeven moment mijn vrouw meegevraagd en dat hielp, toen kwam er uit dat mijn behandeling gewoon niet goed was.

Ik heb nu een dermatoloog, daar loop ik mee weg. Het kan soms even duren voordat je de goede gevonden hebt. Deze dermatoloog kwam mij halen in de wachtkamer en vroeg me: 'Bent u zover?' Ik vond dat heel bijzonder maar toen zei hij: 'Maar als u er niet was, had ik geen salaris, dus u bent mijn gast'. En als je dat meent, dan ben je bij mij wel thuis.

Toen heb ik hem als eerste gevraagd om eens het hele verhaal van psoriasis uit te leggen, de verschillende stappen in de behandeling. En hij heeft dat gedetailleerd en op zijn gemak uitgelegd en dat was de eerste die dat zo deed.

Het heeft mij wel geleerd dat het nemen van je eigen regie bij de dermatoloog/arts, toch wel een kunstje is. Je bent toch ineens patiënt en dan is het een uitdaging om de regie daadwerkelijk te nemen."

"We wonen dicht bij het wad, en sinds een half jaar zwem ik bijna dagelijks in het zoute water. Dat is nog lastig omdat je met eb en vloed te maken hebt, je kunt dus niet iedere dag op hetzelfde tijdstip gaan, dan zou je soms door de drek heen moeten modderen.

Het is nog een uitdaging om aan sportieve dingen te blijven doen, want ik heb op veel plaatsen in het land gewoond, maar bijna nergens lang gevestigd geweest. Dat maakt het sporten bij een clubje wel lastig. Je kunt bijvoorbeeld gaan hardlopen, maar ik heb ontdekt dat ik zwemmen eigenlijk wel heel leuk vind. Bij Kornwerderzand is tegenwoordig een steiger aan de zoetwaterkant en dat is heel comfortabel zwemmen. Ik heb geen idee of zout water beter is dan zoet water, maar volgens mij is zwemmen in buitenwater sowieso wel goed. (Onderzoek geeft aan dat zout water in de Dode Zee, niet verschilt van even zout water hier, zout water heeft de eigenschap de dode huid op te lossen en daardoor de zalven beter te laten werken.)

In het buitenwater zwem ik wel zonder shirt. Nu zou ik wel samen met mijn kleinzoon en zonder shirt gaan zwemmen. Als ik tegen hem zeg dat het geen pijn doet, dan is dat wel goed wat hem betreft. Het heeft dus wel met een soort van coming out te maken.

Mijn vrouw heeft gestimuleerd dat ik aan deze fotoshoot meedoe. Zij is ook lijfelijk geschoold, zij is van oorsprong fysiotherapeut. En ik ben dat helemaal niet.

Op een of andere manier heb ik nu de knop omgezet en voel ik mezelf vrijer om te gaan zwemmen.

Voor zover ik weet, hebben mijn kinderen geen psoriasis. Ja, ik zou het wel vervelend vinden als zij het ook hebben, maar ze zijn ruim volwassen en zullen daar dan zelf hun weg in moeten vinden.

Eigenlijk heb ik weinig last van mijn psoriasis, weinig pijn en jeuk. Het moeilijkst is het om de discipline van b.v. zalven erin te houden. Maar als dat werkt, dan motiveert dat wel.

Mijn vrouw is er getuige van geweest dat mijn psoriasis ontstond, dus ze is er vanzelf aan gewend geraakt en voor haar is het niet belangrijk, want ze houdt van mij.

Ik heb weleens meegemaakt dat de dermatoloog op een wat ontactische wijze langs zijn neus weg vroeg of ik het ook op mijn geslachtsdeel had. Voor mij een verrassing in de zin van: 'O, kan dat ook'. Dat had ik me nooit gerealiseerd, dus hou ik het nu voor de zekerheid in de gaten. Het lijkt me een nare en pijnlijke plek om het daar te krijgen.

Zelf heb ik in het sociale werk gezeten en ben dus alert op 'Hoe vertel je mensen dingen?' en wat doe je daarna met de reactie van die persoon, en dat heb ik wel gemist bij sommige dermatologen."

"Ik vind dat iedereen zou moeten weten dat psoriasis bestaat. Ik wist er zelf in het begin helemaal niets van. Verder zou iedereen moeten weten dat het niet besmettelijk is, dat het niet vies is. De standaard dingen.

Eigenlijk ben ik helemaal verder niet met de fotoshoot bezig geweest en heb me toen via facebook opgegeven. Zelf hou ik van 'gekke' mensen, wat natuurlijk niet verkeerd bedoeld is, maar als mensen iets hebben meegemaakt en een beschadiging hebben opgelopen wat hen hindert in het leven, dan sta ik daar open tegenover en geef ik die mensen graag een extra kans.

Ik zou een postbus 51 spotje over psoriasis dan ook niet verkeerd vinden. Grote campagnes zullen niet gemakkelijk kunnen. Ik heb weleens een campagne voor mijn werk gezien op abri’s en besef dat dit duizenden euro’s kost.

Het is belangrijk om te weten wat het is, zodat je beter je eigen regie kunt voeren en je behandeling beter kan werken."

Thamar is 13 jaar oud en woont in Barneveld. "Ik heb het vorig jaar zomer gekregen, toen ik 11 was en ik zat binnen een week van top tot teen onder. We wisten meteen wat het was, want mijn oudere zus heeft het ook, dus het zit wel een beetje in de familie.

Ik had eerst wel wat kloofjes en eczeemachtige dingen, ik was dus wel gewend dat ik iets had, maar niet zoveel en dit jeukte ook veel erger dan de eczeem. Het begon met hele kleine spikkeltjes maar al heel snel werden dat gewoon heel grote plakken.

Als je het net hebt, kun je het je gewoon niet voorstellen dat je het hebt en je kunt niet bedenken hoe het over een jaar zal zijn, misschien wel erger. En het is ook niet normaal, je bent gewoon gewend om een huid te hebben zonder al die plekjes en dat je niet van alles hoeft te zalven."

"Eigenlijk moet ik iedere avond al mijn plekjes doen, dat zijn er best veel. Ik doe niet alles, maar probeer wel zoveel mogelijk te doen, de ene avond doe ik bijvoorbeeld mijn benen en de andere avond mijn armen. Mijn handen doe ik wel iedere avond. En drie keer per week doet mijn moeder mijn hoofdhuid.

De dokter zegt dat je twee keer per dag je plekken moet zalven, daar schrok ik wel van, dat je het ook ‘s ochtends moet doen. Dat is raar, want dan blijven je kleren helemaal plakken aan de zalf. En ook met je handen is dat héél irritant want dan draag ik van die handschoenen en daar wil je niet mee naar school, dat ziet er anders uit. De handschoenen draag ik zodat de zalf er goed intrekt en nergens anders op komt.

Ik voel me er niet schuldig over als ik het niet 2 keer per dag doe, want 1 keer per dag scheelt al heel veel. Ik zie ook wel heel veel verschil in hoe het eerst was en nu. Eerst waren mijn handpalmen als één plek. Het deed toen pijn om dingen vast te pakken, maar dat deed ik wel."

"Het ergste aan het hebben van psoriasis is de jeuk en hoe mensen je soms nakijken en dingen erover vragen of er gemene dingen over zeggen.

Het is wel een deel van mij ja, maar gemene dingen zeggen is gewoon irritant, maar dan denk ik ook wel weer 'ja, als jij mij daarmee wil gaan pesten', dat is niet fijn, maar het gebeurt wel. Maar die pesters zijn soms ook zelf gepest, bedenk ik me dan.

Ik heb liever dat mensen het gewoon vragen. Dat gebeurt wel bij het zwemmen, dan vragen ze, 'Wat zijn die plekjes?'"

"Iedereen zou gewoon moeten weten wat psoriasis is. We vragen aandacht door deze fotoshoots. Een poster van mij op alle scholen hoeft nou ook weer niet, maar een insta-post of facebook-post is okee. Ik zou wel een keer voorlichting op een middelbare school willen geven. Ik denk niet dat ik de enige ben samen met mijn zus op mijn school. Er zullen er vast nog een paar zijn. Ik ken ze niet, maar mijn school heeft ook een paar duizend leerlingen.

Nu ik psoriasis heb, doe ik eigenlijk gewoon alles nog, ik zwem, dat vind ik gewoon heel leuk en ik ga ook niet stoppen als mensen vervelend doen. Wel is het een nadeel met handvaardigheid op school dat ik het op mijn handen heb. We hebben bijvoorbeeld vorig jaar een schatkistje gekleid, en dan moet ik handschoenen aandoen. Maar ik doe het wél!"

"Psoriasis kost best veel tijd, want je moet al die plekjes insmeren en dat is niet niks. Met alleen mijn benen ben ik al 5 tot 10 minuten bezig, mijn handen maar een paar minuten. Maar je wordt er wel snel handiger in. Als mijn moeder mijn hoofdhuid gaat doen, is ze daar soms wel een kwartier mee bezig. Ik ga dan op de grond zitten en zij op de bank, met een grote lamp op mijn hoofd gericht en met de kam trekt ze dan iedere keer scheidingen en dan doet ze er zalf op. Dan heb ik natuurlijk heel vet haar dat ik de volgende ochtend heel goed moet wassen.

Het is wel prettig dat mijn zus het ook heeft, want toen ik het kreeg, wisten we meteen wat het was en zij weet ook wat voor zalf goed werkt. We doen wel eens samen met een tube, maar die is dan wel heel snel op.

Als ik naar de dokter ga, heb ik meestal een reden dat ik ga, ik heb nu bijvoorbeeld putjes nagels gekregen. De dermatoloog kijkt daar naar en bepaalt of we er iets aan moeten doen. Ik ben ook meteen naar de dermatoloog gegaan omdat ik al eerder eczeem had. Mijn ouders gaan mee en de dokter praat met ons allemaal. Hij vraagt aan mij wat ik van dingen vindt en dan wil hij het graag goed bekijken. Het verschilt ook, mijn ene elleboog heeft veel meer plekjes dan de andere. En dan kijkt hij en zegt 'misschien is het beter als we dit gaan gebruiken, dat heeft meer effect' en vertelt hij er nog iets meer over aan mijn ouders, wat ik dan misschien niet snap, dat zijn allemaal van die moeilijke namen. Hij legt mij dan wel altijd in makkelijke woorden uit wat het medicijn doet."

"Ik denk dat mijn ouders niet meer meegaan als ik 18 of zo ben, ik denk wel dat ik dan nog thuis woon en dan neem ik mijn ouders gewoon mee.

Veel mensen, als ze al weten wat psoriasis is, weten niet dat ook kinderen het kunnen krijgen. Ik heb het al gekregen toen ik 11 was en daar wil ik bekendheid aan geven.

Als ik iemand anders van mijn leeftijd tegen zou komen dit het net gekregen heeft, dan zou ik zeggen: 'Het ziet er misschien nu heel erg uit maar het gaat wel beter worden en je moet je er niets van aantrekken wat mensen ervan zeggen. Jij bent jezelf en je bent gewoon perfect.'"

Waarom ben je mooi? "Ik geloof in God en hij heeft mij gemaakt naar zijn evenbeeld en dat is perfect. Het mooiste aan mezelf: zou ik niet kunnen zeggen."

"Later wil ik graag iets gaan doen op de intensive care of op de ambulance, ik vind het altijd heel fijn om mensen te helpen en zeker als ik iets kan doen wat hun leven redt.

Voor mij is mijn dermatoloog een held, hij heeft zoveel voor mij gedaan en zoveel zalfjes bekeken wat goed voor mij kon zijn. Uiteindelijk heeft bijna alles wel geholpen. Alleen het gaat uiteindelijk niet weg.

Ik denk dat het ook bij ouderen wel erg is, maar als je jong bent dan wordt je op school wat makkelijker gepest. Je bent als het ware een goed doelwit. Een bijzonder ding wat mijn dokter een keer zei, was toen ik hem vertelde dat een vriendin van mij niet door mij aangeraakt wilde worden: 'Je moet maar tegen je vriendin zeggen dat ik haar een tuthola vindt.'

Ik vond dat leuk dat hij voor mij op kwam. We zijn nog steeds vriendinnen hoor, het is helemaal goed gekomen. Vanavond ga ik lekker zwemmen met mijn vriendin en soms gaan we ook shoppen of naar de bioscoop."

Audrey kreeg op haar 26^e psoriasis. Helaas. “Zeker als je jong bent dan moet je gewoon nog genieten en je geen zorgen maken dat mensen naar je gaan kijken en er wat van vinden. Het is ook de onzekere periode van het opgroeien", zegt ze daar nu over. De psoriasis begon met stipjes en dat breidde zich steeds meer uit. Ze ging eerst naar de huisarts die de diagnose psoriasis stelde, later ging ze naar de dermatoloog.

Daar kreeg ze lichttherapie, teerzalf en ze heeft zelfs 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Audrey: “Zalven, alsmaar zalven, ook van die zalf die je huid dun maakt. Ik heb alles geprobeerd maar op een gegeven moment dacht ik 'bekijk het maar, ik heb hier geen trek meer in'. Het lijkt allemaal maar tijdelijk effect te hebben. En op een gegeven moment heb je geen zin meer in het gedoe in een ziekenhuis en heb je er ook geen tijd meer voor.”

Inmiddels is Audrey 46 jaar, ze is al 21 jaar samen met haar man, ze heeft 3 kinderen en ze werkt in de zorg. "Grappig is dat ik de psoriasis kreeg toen ik mijn man al kende. Ook in de relatie is dat moeilijk, b.v. als je onder de douche vandaan komt en al je paarse plekken ziet. Je vraagt je wel af hoe het mogelijk is dat hij je wel mooi vindt terwijl je dat zelf niet vindt. Maar hij was al zover dat hij het niet meer zag.

Als je zelf psoriasis hebt, let je er veel meer op dan de mensen om je heen. Zeker mensen die van je houden zien het niet eens meer. Ik ben best wel een beetje bang dat mijn kinderen het ook kunnen krijgen, daar heb ik vroeger nooit bij stilgestaan. Ik heb het ook al lang, dus ben ook wel bang dat het schadelijk is voor mijn lichaam. Is er al bekend wat de gevolgen zijn? Je hoort veel van huidkanker, daar ben ik wel eens bang voor."

"Op dit moment gebruik ik niets en het gaat vrij goed, alleen omdat ik nu pijn in mijn armen heb, ben ik bang dat het naar binnen is geslagen en dat ik de artritis psoriatica versie intussen heb. Ik heb veel pijn in mijn onderrug. Ik word wakker van de pijn in mijn gewrichten en moet dan snel gaan bewegen. Uitslapen is er niet meer bij. Dat is wel lastig en doet me vrezen voor de volgende stap. Het is wel bijzonder dat de psoriasis nu minder wordt en ik meer last krijg van mijn gewrichten.

Verder heb ik best veel last van jeuk gehad, met periodes dat je het helemaal open krabt. En ’s winters dat de kloven erin zitten, wat allemaal op buigpunten is, dus het gaat ook niet dicht. Je krijgt veel tips van mensen die het goed met je menen, dat is wel positief, opmerkingen over ‘dit’ is goed voor psoriasis, crèmes die misschien wel helpen. Toch vaak even proberen, want het is wel lief van die mensen dat ze mee denken. Nu gebruik ik beperkt crèmes met wat olie erin, zo natuurlijk mogelijk."

Terugkijkend heeft ze zelf van alles over zich heen gehad. Is het schurft, AIDS, ben je zo verbrand? "En zo" zegt ze, "ga je vanzelf met lange truien lopen en het allemaal proberen te verbergen. Je wordt toch bekeken, dat is een natuurlijke reactie, dat doe ik zelf ook als je wat anders ziet, dan kijk je ook even. Ik heb echt op terrasjes gezeten dat er kinderen naar me toegestuurd werden met de opdracht 'ga maar vragen wat ze heeft' en dan kun je wel door je stoel heen zakken.

Op zich is het niet erg dát het gevraagd wordt, maar het gaat vaak om de manier waarop. Als je het wilt weten kom dan zelf naar me toe. Mensen kunnen enorm 'bot' zijn, ze nemen soms erg weinig tact in acht. In die zin heeft psoriasis wel impact op je leven, het zit altijd in je achterhoofd. Dat is nog sterker als je jong bent en onzeker bent over hoe anderen je vinden. Ik werk met verstandelijk beperkten en als je dan in zo’n groep komt, willen ze wel weten wat het is, maar als ze dat eenmaal weten hoor je ze er niet meer over."

"Op de vraag wat er dan wel mooi aan mij is, moet ik toegeven dat het mijn karakter moet zijn. Ik ben een vrolijk mens. Ik probeer alles positief te benaderen en niet te laten merken wat het met mijzelf doet, dat deel ik niet gemakkelijk, tot nu toe ook nooit met een dokter. Ik wil niet als een zeur overkomen, terwijl ik goed weet dat dat niet zo is.

Tegen mijn man durf ik mijn twijfels wel te vertellen, hij weet ook dat ik heel onzeker geweest ben. Hij is ook degene die me aan mag raken, dat is fijn ondanks dat het op bepaalde plekken weleens gevoelig kan zijn."

"Belangrijk is dat mensen weten dat het niet besmettelijk is. Het is wel logisch dat mensen kijken maar hoe je dat ontvangt, is afhankelijk van hoe je die dag in je vel zit.

Ik doe mee aan de fotoshoot omdat ik vind dat je er gewoon 'mag' zijn. Ik ben ook niet meer zo benauwd als vroeger om me te laten zien. Automatisch verstop je wel je plekken onder kleding. Ook baal ik natuurlijk van alle schilfers die ik rondom uitstrooi als ik wat uit doe. Dat mensen het zien, het is niet anders, ik ben nou eenmaal zo en kan er niets aan doen, maar op bepaalde plekken met veel zwart let je wel extra op dat je niets achter laat.

Ik vond het erg leuk dat jullie deze fotoshoot doen, erg leuk dat ik nu mee kan doen."

Meer lezen over de fotoshoot: klik hier.