fbpx

Fotoshoot 2020

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Joyce

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Joyce

Sprankelend, zo kan je Joyce beschrijven. En dat zie je terug op de foto’s. De levenslust straalt van haar af. En zo praat ze ook over de weg die ze is gegaan door haar psoriasis sinds 2011. Joyce: “In het begin was het een heel lange weg, maar uiteindelijk heeft dat wel een plek gekregen in mijn leven.” In haar aanmelding voor de fotoshoot zegt ze graag het taboe te willen wil doorbreken voor alle mensen die kampen met een huidziekte. “Ik draag hier graag mijn steentje aan bij.”

Joyce woont al 7 jaar alleen, houdt van salsadansen en knutselen. Ze gaat er graag op uit, wandelen in de natuur. Ze heeft volwassen kinderen, een zoon en een dochter die op zichzelf wonen. Joyce: “Het was zeker wennen het alleen wonen, maar zo heb ik mezelf ook goed leren kennen.” Hele dagen werken lukt helaas niet meer door de Artritis Psoriatica. Dat maakt dat het niet meer gaat. Wel is ze gastvrouw in een kapsalon. Met veel plezier werkt ze daar twee halve dagen per week.

Behandelingen

Behandelingen

“Op dit moment gebruik ik alleen vet om mijn huid zacht te houden. Maar ik heb heel veel behandelingen geprobeerd. Dat is wel een zoektocht naar een goede behandeling geweest. Ik ben naast de zalfjes en medicijnen uiteindelijk bij de biologicals uitgekomen. Maar ik heb ook de alternatieve geneeswijzen met acupunctuur geprobeerd en ik ben bij een mesoloog geweest. En eigenlijk hielp er niets.

Maar helaas ging het met de biologicals ook niet goed. Op zeker moment kreeg ik een gesprongen blindedarm. Dit was niet gezien doordat de ontsteking niet zichtbaar was in het bloedbeeld door de spuiten die ik kreeg. Dat was heel close en het was bijna voorbij voor mij. Toen had ik zoiets van: ‘Ik ben helemaal klaar met de medicijnen, ik ga helemaal niks meer doen!’ Alleen mijn huid zacht houden. En het accepteren.”

Maar je moet wel een klik hebben met een arts, anders werkt het niet.

Maar je moet wel een klik hebben met een arts, anders werkt het niet.

Joyce heeft ook Artritis Psoriatica en heeft 3 maanden gerevalideerd in de St. Maartenskliniek. Joyce: “Ik kreeg daar de boodschap ‘Je zit hier met zijn allen in. Weet dat het nooit meer overgaat.’

Maar je moet gewoon een weg bewandelen om tot jezelf te komen, totdat je het accepteert. Ik ben ook bij een psycholoog geweest en ook in het ziekenhuis. Ik zat helemaal onder, behalve mijn gezicht, en dat is zwaar om door te moeten maken. Nu heb ik het alleen op mijn benen en armen.

Artsen nemen je wel zoals je bent en hebben ook wel echte aandacht voor je is mijn ervaring en mijn gevoel. Maar je moet wel een klik hebben met een arts, anders werkt het niet. Ik merk wel dat het van belang is dat er naar je geluisterd wordt. Ik ben heel open naar mijn arts, die moet eigenlijk een beetje een mensenmens zijn.

Ik heb ook weleens een reumatoloog gehad die mij niet als mens zag, daar ben ik toen weggegaan. Je stelt je namelijk echt niet aan, veel mensen weten helemaal niet wat het inhoudt.

Als ik iets wil weten over psoriasis dan richt ik mij toch wel tot dokter Google. Dat doe ik weinig hoor en of het betrouwbaar is, dat zie ik dan wel.”

Ik maak er iets positiefs van

Ik maak er iets positiefs van

Maar dat is wel een reis die je als patiënt meemaakt Je komt er niet zomaar. Dat gaat natuurlijk niet vanzelf, daarvoor moet je door de pijn en de behandelingen. En dan ook gaat het nog niet vanzelf. Joyce: “Ik vind het ook nog best nog lastig soms hoor. Vooral bij mensen die je kennen, gaat het goed. Maar in het dorpje waar ik woon, zal ik toch niet zo snel in een jurkje lopen, dat je mijn benen zo echt ziet. Maar ik ga wel gewoon naar een sauna.”

Joyce: “Nu heb ik het open gegooid, ik heb in de zomer in de Linda zomerboek gestaan en maak er nu iets positiefs van. Dit is wie ik ben. Iedereen mag dat gewoon zien en ieder mens is op zich mooi. Zeker als je van binnen mooi bent dan straal je dat ook uit naar buiten.

Ik wil het taboe doorbreken en roepen: ‘jongens ik ben er klaar mee!’ Om het constant te verbergen en de kleren erbij uit te zoeken, daar heb ik het mee gehad.

Op dit moment heb ik er weinig tijd voor nodig, alleen wat insmeren ‘s morgens na het douchen. En dat is heel fijn.”

Wees en blijf vooral jezelf

Wees en blijf vooral jezelf

Lachend na de vraag: “Ben je een beter mens nu?” is het antwoord: “Ja, absoluut!

Ik zie alles als een cadeau, de mensen die ik tegengekomen ben en die daaraan hebben bijgedragen, ben ik toch ook wel dankbaar. Ik ben nu zover dat ik het taboe wil doorbreken voor alle mensen met een huidziekte. Het taboe dat je bent wie je bent en dat dat gewoon gezien mag worden, dat je jezelf niet hoeft te verbergen.

Om met deze aandoening om te kunnen gaan moet je wel een reis door, je moet tot jezelf zien te komen. Je krijgt psoriasis, je hebt het en het gaat nooit meer over. En daar moet je dan maar mee dealen. Dat accepteren is eigenlijk al een heel groot punt, als dat er is, ben je al een heel eind. Uiteindelijk moet je het zelf doen, niemand anders kan dat voor je doen. Je moet zelf tot het punt komen dat je volledig accepteert wie je bent.”

Reacties van anderen

Reacties van anderen

“Iedereen zou moet weten dat het niet besmettelijk is. Ook een reden om meer naar buiten te treden. Op mijn bijdrage in de Linda heb ik heel veel reacties gehad. Wel 2500 mensen reageerde op mijn post op FB. Mensen die het ook hadden, mensen die mij kenden maar ook heel veel vreemden, en ook mensen met tips, zoals een orthomoleculair arts, die zelf ook psoriasis had en suggereerde om eens op de voeding te gaan letten.

Hoop blijf je altijd houden, dat het helemaal weggaat. Het is nu moeilijker in de coronatijd, je moet alles uit jezelf gaan halen. Er is geen salsadansen meer, geen TaiChi meer, geen feestjes meer, dat is wel heel lastig. En daardoor is mijn psoriasis ook wel erger geworden.

Ik ben wel iemand die vooruitstrevend is en ik probeer overal een positieve draai aan te geven. Ik erger me weleens aan billboards met daarop alleen maar mooie benen zonder plekken, maar ook iemand met een arm eraf of een borst eraf is een mooi mens. Iedereen moet mogen zijn wie hij is.

Daarom wil ik het naar buiten dragen en het taboe doorbreken. Ik hoop dat mijn deelname aan de fotoshoot ook daaraan bijdraagt.”

 


Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Miranda

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Miranda

‘Omdat iedereen met psoriasis mooi is’, staat er op de aanmelding van de fotoshoot van Miranda, als reden om zich aan te melden. De fotoshoot, zo blijkt later in het gesprek, waarvan ze niet had verwacht te worden uitgenodigd. Maar dat werd ze wel en zo leerde we haar kennen. Later praten we over waarom ze mee wilde doen en hoe het is om psoriasis te hebben. Tijdens het gesprek stelt ze zich voor: “Mijn naam is Miranda, ik woon in het noorden van het land. Ik heb twee kinderen.“

Heel rustig stond ze voor de camera. Zelfbewust, meekijkend met de resultaten op de computer. Ontspannen in de make-up. Het lijkt Miranda goed af te gaan. Over psoriasis en de zichtbare plekken vertelt ze verder: “Psoriasis heb ik inmiddels een jaar of 12-13. Ik heb ongeveer 15 jaar terug borstkanker gehad. Voor mijn gevoel is dat door alles wat er uit is gekomen bij de borstkanker de reden dat ik psoriasis kreeg. Ik denk dat dat de trigger is geweest voor mijn psoriasis.

Laatst had ik het met mijn dochter over psoriasis, zij is nu 23 jaar. Zij vroeg aan mij, of zij ook psoriasis kan krijgen. Ze was daar ook best bang voor. En kunnen haar kinderen het dan ook krijgen? Ik denk het wel, maar ik weet het niet zeker. Daar was ze ook best wel bang voor omdat ze het bij mij ziet. Maar volgens mij kan iedereen het krijgen.”

Ik ben blij met wie ik ben, ook met mijn psoriasis

Ik ben blij met wie ik ben, ook met mijn psoriasis

“Ik zag de oproep voor de fotoshoot op Facebook. Toen heb ik gereageerd en dacht ik, ik wordt toch nooit uitgenodigd. Gewoon een gevoel. Je weet het niet. Er melden zich toch meer mensen aan, dan is het wel heel toevallig als je er bij zit. Het leek me gewoon leuk. Maar dat was dus wel zo.

Waarom ik me aanmeldde? Ik ben heel benieuwd hoe ik op de foto zou komen te staan. Wat een ander met je doet en hoe hij je ziet. En dat vind ik heel grappig om te zien. Ik ben benieuwd naar de foto’s. Heel erg leuk. Ik zou het leuk vinden als andere mensen de foto’s ook mooi vinden. Meer niet. Dat het niet uitmaakt dat je psoriasis hebt.” Met het resultaat is ze tevreden: “ik vind ze erg mooi geworden”, zo mailde ze.

“Ik heb momenteel geen relatie, wel gehad. Maar dan zeg ik het gewoon gelijk, want ik ben er heel gemakkelijk mee. Het is het eerste wat ze zien op mijn benen. Dus dat is makkelijk. Kijk dat heb ik en het is niet besmettelijk.” En dat straalt ze ook uit. Een mooie bewuste vrouw, die door haar ervaringen inmiddels psoriasis een plek heeft gegeven. Zo zegt ze: “Ik ben blij met wie ik ben. Ook met mijn psoriasis.”

Ik heb het, en het is niet anders

Ik heb het, en het is niet anders

Psoriasis moet niet je leven beheersen, maar ik beheers de psoriasis, dat probeer ik dan. Zo zie ik het.

Op dit moment heb ik mijn psoriasis niet onder controle. Sinds april heb ik extra zorgen voor mijn ouders en dat vraagt wel even wat. Mijn vader zit al in een verzorgingstehuis, mijn moeder ging snel dementeren. Door alle stress heb ik het niet onder controle. Zo gauw je weer goed in de flow zit, dan gaat het weer wat minder worden. Nu wordt het weer wat minder en dat merk ik aan mijn huid. Mijn huid is erg gevoelig voor stress.

Ik hoef niet perse grip te hebben op alles in mijn leven. Ik heb zo iets van: ik heb het, en het is niet anders. Zo zie ik het.

Ik ben kapster van mijn beroep. Ik heb heel veel klanten op de kappersstoel. Het hangt er wel van af hoe je met iemand omgaat, maar je hebt het vaak ook best over persoonlijke dingen. Dan komt het hebben van psoriasis best ter sprake. Ik vertel er dan wel over. En ook als ik het bij mensen zie, dan vraag ik er ook naar. In mijn werk zie ik eigenlijk niet heel veel mensen met psoriasis, raar eigenlijk. Heb je het op de hoofdhuid, dan kan je dat als kapper niet missen. Maar als je het niet op de hoofdhuid hebt, dan zie je het niet altijd. Ik hoop vooral dat mensen zich niet schamen om naar de kapper te gaan. Ga naar de kapper, kom gewoon! Het is altijd bespreekbaar.

Ga je niet schamen omdat je psoriasis hebt. Dat is niet nodig. Heel veel mensen hebben het er niet over, maar dat is echt niet nodig. Het is niet iets om je voor te schamen.

Zoals ik het nu heb is het acceptabel

Zoals ik het nu heb is het acceptabel

Heb je het idee dat psoriasis te genezen is? Daar is Miranda heel stellig in: “Nee, dat geloof ik niet. Ik denk niet dat het te genezen is omdat het van binnen uit komt. Ik denk niet dat daar wat voor is. Was het maar zo.

Ik ben natuurlijk gestart met alle zalven die er zijn. Ik heb ze allemaal wel geprobeerd, maar niets hielp. Daarna heb ik ook lichttherapie gehad, thuis, en dat hielp ook niet. Daarna heb ik medicijnen geslikt, helaas hielp dat ook niet, ik kreeg alleen erg last van opvliegers. Die tijd heb ik ook al gehad. En nu dan Humira. Ik zet de spuiten zelf.

Zoals ik het nu heb is het acceptabel. Ik heb het op mijn armen, mijn benen, mijn buik. Je kan het zien. Ik heb best wel wat plekken. Als ik er een cijfer aan moet geven is het een 8. Eigenlijk best wel wat plekken, maar misschien ook omdat het erger was dat het nu acceptabel is. En omdat het niet overal zit en als het maar niet jeukt. Ik heb het liefst geen psoriasisplekken, maar die jeuk die ben ik echt graag kwijt.

JEUK vind ik het ergste wat er is. Ik gebruik helemaal niets, geen zalf helemaal niets. Ik gebruik ook geen zeep en andere producten. Ik was me gewoon met handen en met water. Ik weet niet of dat werkt, maar ik gebruik gewoon niets. Ik heb wel eens iets gekregen van de dermatologisch verpleegkundige. Maar dan voelt het alsof een laagje over mijn plekken komt, wat er dan weer van af moet.”

Overleg met de dermatoloog

Overleg met de dermatoloog

“Ik wil wel mijn arts benaderen om iets anders te doen. Als ik het medicijn niet gebruik, dan zit ik echt van achter mijn oren op mijn hoofd tot aan beneden toe onder. En dat wil ik niet meer. Zo erg wil ik het niet meer hebben. Ik vind het niet erg om psoriasis te hebben, maar zo erg, dat wil ik niet meer. Maar de hele dag achter je oren en het krabben, dat wil ik niet meer.

Normaal ga je naar de dermatoloog toe, maar nu met corona heb ik per telefoon overleg. En over wisselen hebben we het al een aantal keren gehad. Ik heb toen al aangegeven dat het nu niet meer helpt.

Maar ja, als je op een gegeven moment elke week spuit, dan vind ik dat gewoon te veel. Ik merk dat gewoon. Je weerstand wordt minder, je energie wordt minder. Ik wil gewoon over naar iets anders dat ik gewoon één keer in de 14 dagen kan spuiten. Ik ga gewoon het gesprek aan.

Ik merk wel dat ik liever naar de arts-assistent toe ga, dan naar de dermatoloog. Die hebben tenminste nog wat tijd. Daardoor denk ik ook dat ze niet goed naar mij luistert. De dermatoloog heeft nooit tijd. Ze komt binnen, ze geeft je een hand en kijkt en dan zegt ze: ‘nou dat is goed hoor, doe maar wat jij denkt’. Ze heeft het onwijs druk. Maar dan denk ik, joh.” Miranda haalt haar schouders op. “Ik heb niet overwogen om naar een andere dermatoloog te gaan: het is ook het gemak. Als ik naar een ander ziekenhuis ga, moet ik ook verder rijden. Dat is nu maar 17 kilometer. Ook in verband met het ophalen van mijn medicijnen. Je moet dat toch elke 3 maanden ophalen. Dat is wel een dingetje.”

Zonder behandeling kijken wat je lijf zelf kan

Zonder behandeling kijken wat je lijf zelf kan

Alle deelnemers van de fotoshoot kregen van ons de brochure Behandelingen. Miranda: “Ik weet niet welke andere behandelmogelijkheden er nog meer zijn. Mijn dermatoloog stelt wel eens wat voor en dan doe je dat maar. Geen idee wat er nog meer mogelijk is. Maar ik ga zo zeker lezen in jullie brochure. Misschien wel goed er iets meer van te weten.

Ik zou wel eens willen stoppen met een biological. Om te kijken hoe je lijf het nu zelf doet. Of je lijf zelf de strijd met psoriasis aan kan en of het dan veel erger wordt of juist niet. Maar dat vind ik heel apart, mijn artsen adviseren dat juist om niet te doen. Dan denk ik, is dat een geldkwestie of zo? Maar waarom zou ik dat niet een keer proberen?

Een tip voor mensen die net psoriasis hebben? Laat je doorverwijzen naar een dermatoloog, die weten er meer van dan de huisarts. Die weten het eigenlijk niet zo goed. Ik kan niet veel advies geven aan een ander, want ieder heeft het op zijn eigen manier. Dat merk je wel tijdens de fotoshoot. We doen toch allemaal het op onze manier. Ieder gaat er op zijn eigen manier mee om. De één wil wel van alles er op smeren, de ander juist niet. En een ander wil echt niet aan de biologicals. Dus geen advies, doe het gewoon op jouw manier.”

 


Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Gerlinde

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Gerlinde

Gerlinde is 24 en vrachtwagenchauffeuse. “Papa was chauffeur dus dat is er langzaam in gegaan. Je krijgt het van huis uit mee. Ik rij in Nederland, België en Duitsland. Het is een veelzijdig beroep, je komt overal, je ziet iedereen. Je komt op plekken waar anderen niet komen, zoals achter de schermen. Als vrouw is dat sowieso een heel apart beroep.” En dan een uitbundige lach van Gerlinde. “Ook omdat mannen vaak niet weten wat ze met je aan moeten als je aan de deur staat. Dat is voor hen vaak ook schrikken. Met mijn psoriasis gaat dat prima. Als je je stoot heb je soms wel vaker dat je plekken gaan bloeden of beschadigd raken. Maar ik heb niet veel commentaar van mensen of dat ik ergens niet naar binnen mag. De meeste mensen durven er denk ik niet over te praten. Ik krijg niet veel vragen.”
Op een schaal van 1 tot 10 een 12

Op een schaal van 1 tot 10 een 12

Ik heb sinds mijn 10e of 11e psoriasis. Ik kan me ook niet herinneren dat ik geen plekken had. Het begon bij mij achter mijn oren.

Wat ik het liefste kwijt zou zijn, is de jeuk. Op een schaal van 1 tot 10, heb ik ook weleens een 12. Ik gebruik dan een verkoelende gel. En zoveel mogelijk mijn plekken vettig houden, want die schilfers jeuken. Ik heb me heel lang verstopt achter mijn kleren en daar ben ik nu wel een beetje klaar mee. Ik deed dat door lange broeken en lange mouwen te dragen. Niet zo veel van je lichaam laten zien. Daarom heb ik me aangemeld voor de fotoshoot.

Ik was heel zenuwachtig. Je weet niet wat je moet verwachten als je binnenkomt. Er waren al mensen aanwezig, dan kijk ik even rustig de kat uit de boom. Ik ben voor nieuwe dingen vaak best wel nerveus. Ik voelde me wel ongemakkelijk in het begin, maar ik heb het wel gedaan. En dat was ok. En nu even afwachten, ik ben heel benieuwd naar de resultaten.

Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen

Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen

Als mensen de foto’s zien, hoop ik dat ze meer zien. Dat ze niet alleen de plekken zien, maar ook de mens achter die plekken. Niet iemand die alleen maar ziek is of smerig. Ik ben niet ziek, maar voor mij is psoriasis mentaal wel een hele tijd een ziekte geweest. Ik merk dat ik met sommige dingen nog steeds moeite heb. Ik was best heel bang dat mensen me zouden afwijzen door mijn plekken.

Maar nu weet ik inmiddels, dat is gelukkig niet zo. Als mensen moeite doen om je beter te leren kennen dan ga je dat ook wel merken. Als je niet van jezelf houdt dan kan een ander ook niet van jou houden. Dan zie je dat niet, omdat je dan oogkleppen op hebt. Eerder was ik wel bang dat als je een vriendje krijgt dat hij me dan zou afwijzen om mijn plekken. Niemand wil afgewezen worden.

Zo’n opmerking komt wel binnen

Zo’n opmerking komt wel binnen

"Zwemmen was voor mij een heel groot ding. Kinderen vragen dan bijvoorbeeld: ‘Ben je gevallen?’ of ‘Heb je auw?’ om het maar even zo te zeggen. Maar volwassenen, die staren. En als je dan voorbij loopt, zie ik in mijn ooghoeken dat iemand zich omdraait en je nog even nakijkt en denkt ‘Goh, wat heb jij?’ en dat is wel heftig. Waarom dat zwaar is? Het doet van binnen gewoon wat met je, ook ongemerkt. Je kan ook denken 'laat ze maar kijken', dat is zo.

Ik heb een keer iets meegemaakt na het zwemmen dat niet leuk was. Het was bij het douchen dat een moeder haar kindje naast mij weghaalde. Omdat, .... ja." En dan is het even stil, Gerlinde is er even weer stil van. Een traan. "Die moeder zei tegen haar kindje, maar wel zodat ik het kon horen: 'Ga maar niet naast deze mevrouw staan, want zij is vies.' Dat komt wel binnen. Dat is heftig.

Je kunt mensen niet op hun uiterlijk beoordelen, maar we beoordelen wel iedereen op het uiterlijk, vaak gaat het gewoon vanzelf. Ik probeer het niet te doen. Natuurlijk kijk je zelf ook weleens als er iemand voorbij loopt die bijvoorbeeld een hand mist of zoiets. Vaak gaat het ongemerkt. Maar de manier zoals die mevrouw bij het zwembad deed, voelt heel kleinerend. Ik denk dan, vraag er naar. Vraag wat het is en hoe het komt. Ik heb echt liever dat je me 1000 keer vraagt: ‘Wat is het?’ en ‘Hoe komt het?’ in plaats van dat iemand direct zegt: ’Je bent besmettelijk of smerig’. Dat vind ik heftig. Als iemand het vraagt dan leg ik uit dat ik een immuunziekte heb die mijn huid beïnvloedt."

Voor iedereen is het hebben van psoriasis even erg

Voor iedereen is het hebben van psoriasis even erg

Ik heb gelukkig een hele lieve vriend. Ik ken hem via het internet. Voordat we elkaar in het echt zagen, heb ik wel verteld wat ik had. Hij heeft er geen probleem mee en ook niet mee gehad. Heel fijn. En samen hebben we het heel leuk. Ik denk nog niet na over kinderen, maar ik zou het wel jammer vinden als ik het door zou geven, want dit gun ik mijn kinderen niet.

Voor iedereen is het hebben van psoriasis even erg. In mijn omgeving hebben meer mensen psoriasis; mijn moeder, mijn oma, mijn stiefvader en mijn collega. Voor iedereen is het anders. Er is geen erger. Het ligt er ook aan hoe de persoon ermee omgaat. Misschien vind iemand een klein plekje al erg, en denkt een ander ‘stel je niet aan’. Een ander kan helemaal onder zitten, maar die kan het misschien beter omarmen en denkt: ‘stel je niet aan’. En er zijn ook bekendheden natuurlijk die psoriasis hebben, zoals Kim Kardashian, en ook Gordon heeft psoriasis en Gerardine Kemper.

Ik krab in mijn slaap heel erg, soms tot bloedens aan toe. Ik kan elke dag wel mijn bed wel verschonen omdat de lakens onder het bloed zitten van het krabben en vol met schilfers natuurlijk. De dokter zei: “doe maar van die folie er om heen en ga dan maar slapen. Of slapen met ovenwanten aan......”.

Zalven tegen de schilfers

Zalven tegen de schilfers

Ik heb psoriasis op mijn romp, mijn benen, ellebogen, mijn hoofdhuid en achter mijn oren en op mijn billen. Ik gebruik een corticosteroïde zalf. De zalf helpt niet altijd, de ene dag meer dan de andere, maar helpt wel heel erg goed tegen de schilfers. Als ik de zalf gesmeerd heb, douche je ‘s avonds de schilfers eraf. Maar als de plekken uiteindelijk weg zijn en ik stop met zalven, dan komen de plekken weer net zo hard terug, in mindere mate en soms in ergere vorm.

Ik zalf in overleg met mijn dokter omdat hij mij nog niets anders kon voorschrijven. Elke keer als ik weer bij de dermatoloog kwam, wisselde de samenstelling van de zalf.

Toen ik psoriasis op mijn romp kreeg, gaf de dermatoloog aan die plekken niet te hoeven zien, want de plekken op mijn elleboog waren voldoende om een recept te krijgen. Ik hoefde toen zelfs mijn t-shirt niet omhoog te doen. Dat voelde niet goed en sloeg helemaal nergens op. Ik ben serieus, ik heb er last van, ik zit helemaal onder, dat is niet niks, dan wil ik ook dat hij serieus naar me kijkt. Daarna heb ik om een andere dermatoloog gevraagd.

Ik vertrouw mijn dokter, want die heeft er meer verstand van dan ik. Daarom zalf ik nu ook. Ik heb wel op het internet gelezen over andere medicijnen, maar ik lees dan ook dat deze veel bijwerkingen hebben. Dat vind ik ook niet fijn. Belichting is voor mij geen optie, want dan moet ik elke dag naar het ziekenhuis. Dat lukt nu gewoon niet in mijn leven.

 


Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Jeannette

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Jeannette

Ik wil meedoen! Staat er in de aanmelding van de fotoshoot van Jeannette, en zo komt ze ook binnen in de fotostudio. Vol enthousiasme met een volle tas met kleding, lange haren en gezelligheid alom stapt Jeannette de fotostudio binnen. Jeannette is voor de redactie geen onbekende, ze werkte al eens eerder mee in een bijdrage voor Seniorenwijzer en voor Vrouw. Haar enthousiasme werkt aanstekend. En al snel mengt ze zich in het gesprek aan de tafel met de andere modellen.

Jeannette: “Het lijkt mij zo leuk! Ik heb thuis goed gekeken naar mijn kleding en ik heb er zo’n zin in. Kom maar op! Waarom ik mee wil doen? Om te laten zien dat je ook met psoriasis mooie foto’s kan laten maken. Ik heb inmiddels al 26 jaar psoriasis en ondanks dat ik er niet zo’n last meer van heb, vond ik het vooral leuk om mee te doen. Ik heb ook al eens meegewerkt aan een bijdrage van Vrouw en ik vind het eigenlijk wel fijn dat ik dat allemaal al durf. Maar ik hoop dat andere mensen dat ook gaan durven.”

Jeannette: “Je kunt gerust op de foto met psoriasis! Het is belangrijk dat ook andere mensen met psoriasis dat weten. Ik hoop dat als ze mij zien ook gaan denken ‘ik probeer het eens’. Ik durf dat nu wel, maar ik heb het al 26 jaar. Ik kan dat al beter uiten dan toen ik net pas psoriasis had. Ik hoop andere mensen het vertrouwen te geven dat ze dit ook durven te doen.”

Kijkende mensen

Kijkende mensen

“In het begin vond ik dat veel moeilijker. Maar ik deed het wel. Toen mijn kinderen nog klein waren en ik met ze naar het zwembad ging, heb ik dat altijd gedaan. Maar dat was zeker niet altijd makkelijk. Ik zag mensen afstand nemen tijdens het douchen. Maar ik moest wel, de kinderen moeten toch leren zwemmen. Soms moest je ook meezwemmen of douchen. Dan wil je ook gewoon meedoen, dus heb ik dat ook gedaan. Ik zag dan wel mensen kijken, maar na twee keer dacht ik: ‘Ja dat zal wel, kijk maar lekker.’ En dan keek ik maar gewoon terug.”

Doet kijken pijn? “Eeeeh nee, kijken doet geen pijn. Nu niet meer, maar in het begin wel. Je groeit er in mee.” Even een korte lach, maar dan weer serieus. “Waarom het pijn doet? Omdat je er anders uitziet dan anderen, zeg maar. En dat valt dan op. Je hebt iets wat opvalt, net als iemand met rode haren, of iemand heeft een rode broek en een blauwe trui aan, dat valt op. Als je iets anders hebt, valt dat op.”

Jeannette: Ik voel me zo mooi nu

Jeannette: Ik voel me zo mooi nu

Er is even twijfel bij Jeannette als ze voor de camera staat. Dit setje, of toch het andere? “Eerst maar met deze rok, die vind ik mooi. Ik ga ook gewoon met mijn korte broek de straat op of in een jurk. Waarom niet? Toch? Doen jullie dat ook?” vraagt ze aan de andere modellen. “Ik ga ook in mijn bikini op het strand liggen. En dan zie je ook mijn plekken. Behalve als ik een milkshake ga halen op het strand, maar dan doe ik een t-shirtje aan of zo.”

Bij de make-up is het een feestje. “Doe maar wat jij mooi vindt”, zegt ze tegen de visagiste, ”Ik doe normaal ook niet zo veel.” Met het resultaat is ze blij. “Ik voel me heel mooi! Ik denk dat ik maar uit eten ga vanavond, zo mooi voel ik mij.” Snel maakt ze nog even een paar extra foto’s om ook thuis te kunnen vertellen hoe het was voor de camera van Emiel.

Zonnebank en zout bad

Zonnebank en zout bad

“Ik heb nu geen behandeling, ik doe nu niets. Oh nee, eigenlijk toch wel. Ik ga onder de zonnebank in de winter, telt dat ook? Ik heb zelf thuis een zonnebank. Ik ga er één keer per week onder, maar dat doe ik alleen in de winter, want in de zomer is mijn psoriasis altijd minder. Ik ga dan eerst in een lekker warmwater bad, met Dode Zee-zout dat ik bij de drogist haal. En dat is ook al lekker en daarna onder de zonnebank. Het is een gewone zonnebank. Dan lig ik eerst op mijn buik en dan op mijn rug. Nu valt het mee, mijn plekken, maar in de winter heb ik het echt nodig. Elke week een keertje, bad en zonnebank, en zo kom ik de winter door. En dat is op zich wel ok. Nu vallen mijn plekken mee, we hebben mooi weer gehad deze zomer, maar ze komen zo wel weer terug de plekken.“

Last van psoriasis?

Last van psoriasis?

Na de fotoshoot vertelt ze over hoe het was om psoriasis te krijgen. Voor Jeannette is dat al 26 jaar geleden. Jeannette: “Ik kreeg twee baby’s in twee jaar en dat was best pittig. Ik kreeg psoriasis na de bevalling van mijn tweede zoon, eerst een paar plekjes. Ik was veel thuis tussen de vier muren met de zorg voor de kinderen en toen kwam daar psoriasis bij. Nu de jongens groot zijn geniet ik er ook meer van. Veel minder zorgen!

Ik heb het meeste last van mijn psoriasis in de winter. Nu aan het eind van de zomer -de fotoshoot was eind augustus- kan ik nog goed met mijn huid omgaan. De plekken zijn niet zo dik, kijk maar.” Jeannette laat haar plekken op haar been zien. “Op dit moment valt de jeuk mee, en de pijn ook. Nee daar heb ik niet veel last van. Gelukkig maar. Ik heb het er meest last van als de psoriasis zichtbaar is, maar daar ben ik ook al ervaren mee. Ondanks dat ik het al zo lang heb en ik er eigenlijk ook wel al gewend aan ben. Maar het is ook wel eens erger. Ik geniet in de zomer van de warmte, het zonnetje en het lekker buiten zijn, daar knapt mijn psoriasis altijd van op. En in de winter komt het weer terug. Door de kou en door de stress, natuurlijk.”

Een tip voor iemand die net psoriasis heeft?

Een tip voor iemand die net psoriasis heeft?

“Als iemand net psoriasis heeft gekregen, zou ik vooral zeggen: gewoon doorgaan met je leven en er het beste van maken. Iedereen heeft wat, de één heeft dit, de ander dat. En mensen zullen er altijd wat van vinden. Trek het je niet aan. Leef je eigen leven en geniet ervan!

Er zullen veel mensen zijn die je er naar vragen, zeker als het zichtbaar is. Vertel gewoon wat je hebt, wat psoriasis is. En dat psoriasis niet besmettelijk is . En dat iedereen het kan krijgen. Probeer met behandelingen dat het beter wordt, want zonder plekken is wel fijner.”

 


Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Denise

Zie je mij of zie je mijn psoriasis - Denise

Al twee maal organiseerde Psoriasispatienten Nederland een fotoshoot voor mensen met psoriasis. Schaamte voor de plekken is nog steeds realiteit voor veel mensen met psoriasis. Schaamte voor een andere huid. Schaamte die niet nodig is. Want ieder mens is mooi en uniek. Met dat motto hebben 8 mensen met psoriasis plaatsgenomen voor de camera van een professionele fotograaf Dit keer voor de lens van fotograaf Emiel Lops. We nemen je mee naar onze modellen om te laten zien dat het hebben van psoriasis niet iets is om je voor te schamen. Om mensen te stimuleren om plekken niet te verstoppen. Het resultaat is om trots op te zijn. In deze serie als eerste Denise.
Denise

Denise

Denise is één van de modellen van de tweede fotoshoot met psoriasis. In haar aanmelding geeft ze aan dat ze graag wil laten zien dat je ook met de plekken een mooi mens bent en dat de plekken maar bijzaak zijn. Denise is al vroeg aanwezig bij de fotoshoot, rustig wachtend terwijl de fotograaf alles klaar zet raken we in gesprek. En zo start ook later het gesprek met haar.

Even voorstellen

Ik ben Denise, ik ben 23 jaar en ik kom uit IJmuiden. Ik heb een dochter van 4 jaar en heb in mijn leven al heel wat achter de rug. Zeg maar iemand met een rugzakje. In al die omstandigheden begon mijn psoriasis. Bij mij was het een klassieke "uitbraak". Ik was toen 16 jaar, ik zat in die periode heel veel binnenshuis en al dat TL licht is niet goed voor je huid. En in ongeveer een week zat ik van het ene op het andere moment helemaal vol met psoriasis. Omdat mijn vader en middelste broer ook psoriasis hadden, had mijn vader snel in de gaten dat ook ik psoriasis had. Toen de huisarts aangaf dat het een zonneallergie was, ging hij daar tegenin zorgde hij dat ik naar de dermatoloog kon. Zo kwam in de medische molen terecht en mocht al snel naar de dermatoloog.

Behandelingen

Behandelingen

Ik heb verschillende behandelingen gekregen, eerst de klassieke behandeling met zalven en crèmes, daarna medicatie en dan uiteindelijk de biologicals. Die heb ik nu en dit gaat op zich goed. Wel blijf ik daar een beetje mee spelen omdat ik eigenlijk niet de rest van mijn leven aan de injecties wil zitten. Als ik dan op een gegeven moment helemaal gaaf ben, dan stel ik de prikken uit of doe ze zelfs helemaal niet meer. Maar ja, dan gebeurt er weer iets óf soms ook niets en dan kwam het allemaal weer terug. Op dit moment is mijn huid rustig. Het minderen doe ik wel in overleg met de dermatoloog, waarmee ik een goede band heb.
Zo af en toe heeft ze iets nieuws, maar vaak moet ik toch weer terug naar de injecties. Gelukkig werken de injecties wel bij mij. Zeker hierdoor heb ik intussen wel het gevoel dat ik goed in control ben. Dat ik goed met mijn dermatoloog kan afstemmen wat ik wil en wat ik kan proberen. Zoals bijvoorbeeld met de tijden voor de injecties of de toepassing van andere middelen. Ik kan een balletje opgooien over de richting die ik op wil. Uiteindelijk beslist wel de dermatoloog of het wel kan of mag. In feite mag ik meebeslissen.

Mijn kennis van behandelingen heb ik natuurlijk van de dermatoloog en van het googelen op het internet. Je gaat toch op zoek naar wat zou kunnen helpen.

Altijd medicatie of niet?

Altijd medicatie of niet?

Bij de injecties die ik nu heb, speel ik wel met de gedachte dat ik daar niet mijn hele leven aan wil zitten. Ik denk: In principe is het toch niet goed, zoveel medicijnen in je lichaam stoppen, het doet iets met je lichaam. Ikzelf merk dat bijvoorbeeld aan mijn haar dat uitvalt. Ook moet ik continu alert blijven en me eraan herinneren dat ik het moet toedienen en rekening houden met het moment waarop ik dat doe. Jezelf prikken is echt niet fijn.

Wat ik het allerliefst kwijt zou willen zijn is de pijn en de jeuk die erbij komt. Zonder medicatie zijn mijn benen één en al psoriasisplekken en mijn huid is dan heel droog. Op plekken waar de huid beweegt, bijvoorbeeld in mijn knieholtes, scheurt het dan weer open. Op het moment dat je heel vol zit, scheurt elk sneetje bij een beweging open. Op een gegeven moment kon ik niet eens meer een pot pindakaas open maken. Dan kun je niet meer voor jezelf zorgen en voor mijn dochtertje. Dat is nog het zwaarst, dat ik tegen haar moet zeggen dat ze even niet op schoot mag omdat mama daar pijn van krijgt. Ik ben best wel bang dat zij ook psoriasis krijgt, zeker ook omdat haar vader het recent ook heeft gekregen.

Tips voor anderen met psoriasis

Tips voor anderen met psoriasis

Tips die ik zou willen geven aan iemand die nét psoriasis gekregen heeft is: ga in ieder geval langs bij je dermatoloog om te kijken in hoeverre je het hebt. Kijk naar jezelf hoe jij je voelt, iemand die heel vol zit kan er weinig last van hebben en iemand die er maar een klein plekje van heeft, kan daar juist weer heel veel last van hebben. Voor iedereen is dat anders. Kijk naar de situatie. En kijk hoe gemakkelijk het te behandelen is met zalven of zo. Voor iedereen werkt het anders, ik ken iemand die kreeg een schuimzalf en dat werkte heel goed, maar bij mij niet, ik kreeg er blauwe plekken van.

Je neemt me maar zoals ik ben

Je neemt me maar zoals ik ben

Ik laat de psoriasis echt niet mijn leven beïnvloeden, ik doe gewoon alles. Ik ka gewoon lekker uit eten met vrienden of een avondje stappen. Mijn vader heeft het ook en ik weet van hem dat hij ermee gepest is en dat dat een groot effect op zijn zelfvertrouwen gehad heeft. Daar heb ik van geleerd. En van mijn broer heb ik gezien hoe het wel moet. Het blijft nog steeds lastig en af en toe zitten de tranen wel in de weg, maar ik ga me niet meer verstoppen. Dit ben ik en je neemt me maar zoals ik ben.

Voor mijn nieuwe partner was het feit dat ik psoriasis heb niet te missen, want ik ga net zoals nu op de fotoshoot ook gewoon naar buiten in een jurkje of een korte broek. De plekken over mijn hele lichaam interesseren me niet.

Nu bij mij de psoriasis minder is, ben ik er wel zeker van dat de mensen die me ontmoeten eerst mezelf zien, maar als de psoriasis erger is voel ik dat niet zo, dan denk ik dat ze eerst de psoriasis zien. Maar ik reageer daar verder helemaal niet op. In gesprekken met anderen, die het niet hebben, merk je toch heel vaak dat ze niet beseffen wat psoriasis is, ‘het is maar een beetje jeuk’. Ik probeer het uit te leggen dat het gaat om een ontsteking onder de huid en een versnelde celdeling. Dus echt wel meer dan wat je ziet.

Dit is wie ik ben

Dit is wie ik ben

Poseren voor de camera lijkt vanzelf te gaan voor Denise. Ze gaat staan en de camera klikt. Benaderbaar volgt ze de aanwijzingen van de fotograaf op. Ze staat er gewoon. Een glimlach. De haren nog even achterop de rug schuddend.

Denise: "De fotoshoot vind ik nodig omdat er nog steeds veel mensen zijn die onzeker zijn zich verstoppen en zich niet durven te laten zien. En daar moet gewoon verandering in komen! Dat mensen met psoriasis zelfverzekerder en sterker worden. En dat geldt ook heus voor mijzelf, ook ik ben onzeker. Juist door dit soort dingen, zoals meedoen aan de fotoshoot, voel ik me sterker. Dit is wie ik ben."

Afdrukken E-mailadres

Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube