Fotoshoot 2019
Modellen met psoriasis gefotografeerd door Patricia Steur
-
Marissa
Sinds wanneer heb je psoriasis?
Zes jaar geleden is bij mij de diagnose gesteld. Daarvoor had ik het wel, maar werd het onder andere namen zoals eczeem genoemd.
Hoe gaat het nu met je psoriasis?
Momenteel gaat het goed. Het is eerder een jaar weggeweest door gebruik te maken van een andere zeep, maar daarna is het heftiger teruggekomen en heb ik veel pijn aan de huid gehad.
Eind november heb ik infliximab voorgeschreven gekregen. Dat is in feite een oude behandeling maar deze blijkt bij mij heel goed te werken. Nu is het een heel stuk beter.Hoe zit je erin?
Wat betreft de psoriasis gaat het zeker goed, minder was het tot voor kort met de Artritis Psoriatica.
Sinds mijn 27e heb ik ook AP, en een jaar geleden kreeg ik een zogenaamde flare up, en kon ik niet meer lopen zonder pijn. Drie maanden lang ziekenhuis in en uit, en daar zoeken wat nou eigenlijk het probleem was. Halve liter vocht uit mijn knieën gehaald en toen ging het weer beter, maar het grootste verschil maakte de infliximab, hierdoor gaat het nu vrij goed.
-
Marissa psoriasis
Waarom heb je meegedaan aan de fotoshoot?
Ik merk dat er veel onwetendheid is over psoriasis. Ik luister veel radio, en daar hebben ze het nog weleens over cosmetische aandoeningen, ik heb daar ook gereageerd op een interview, om meer bekendheid te geven aan psoriasis en toen kwamen jullie met het idee van de fotoshoot wat ik erg leuk vond. Zelf ben ik een jaar geleden ermee naar buiten gekomen. Ik wilde niet alleen maar gevangen zitten in mijn kleding, maar ook een jurk aan kunnen trekken en er luchtiger bij kunnen lopen. Ik durf er nu echt openlijk voor uit te komen dat ik psoriasis heb.
De foto’s vind ik erg mooi geworden en ik vond het heel leuk om mee te kunnen doen en ik hoop dat het voor andere mensen een stukje helpt in de bewustwording.
Wat hoop je te bereiken door jezelf zichtbaarder te maken?
Mijn doel is een stukje van het taboe op een zichtbare aandoening te doorbreken. Vaak is er een vorm van schaamte door een huidaandoening. Zelf heb ik het daar óók moeilijk mee gehad met mijn psoriasis. Uitgaan en op vakantie als ik veel plekken had, vond ik niet gemakkelijk.
Nu heb ik het geaccepteerd als “a part of me”, het geldt natuurlijk ook voor andere zichtbare aandoeningen. Je kunt het beter omarmen, dan voel je jezelf er een stuk beter bij.
-
Marissa voile
Wat vind je ervan dat je zelf psoriasis hebt?
Ik heb het er heel moeilijk mee gehad, maar het blijft nodig om het te accepteren als een deel van jezelf.
Heb je een vaste reactie als er mensen naar je reageren?
Best positieve reacties zijn er in mijn omgeving, vooral van mijn familie, zij zijn trots op mij.
Familie heel dichtbij vindt het wel moeilijk, dat is mogelijk het gevolg van het feit dat het bij mij erfelijk is, dus ze vinden het wel knap dat ondanks de psoriasis en Artritis Psoriatica, ik toch 40 uur werk en studeer. Ik doe Bedrijfskunde aan de Hogeschool Rotterdam en in de tussentijd werk ik op het ministerie van onderwijs op de juridische afdeling, wat ik als een tussentijdse baan beschouw.
Deze pagina is tot stand gekomen in een co-productie met Patricia Steur en de PN.
-
Kim
Schaamte voor de plekken is nog steeds realiteit voor veel mensen met psoriasis. Schaamte die niet nodig is. Want ieder mens is mooi en uniek. Dat was de basis om mensen met psoriasis mooi op de foto te laten zetten door een professionele fotograaf.Waarom zou je je verstoppen als je (zichtbare) psoriasis hebt? Ook met deze plekken ben je mooi! Op de oproep op Facebook werd overweldigend gereageerd. Een datum voor de fotoshoot werd gepland en het resultaat mag er zijn.
Fotografe Patricia Steur maakte de volgende drie bijzondere foto's. Deze maand zien jullie Kim. Kim heeft zowel psoriasis als artritis psoriatica.We hopen dat ook haar foto’s en verhaal een inspiratie mag zijn om ook met psoriasis je niet te verstoppen, maar volop te genieten van het leven.
Voor vragen over dit project kun je contact op nemen met de centrale redactie van Psoriasispatiënten Nederland. We willen dit project graag voortzetten.
Lijkt het je ook leuk om een keer mee te doen als model of fotograaf aan dit project, reageer dan naarDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . We willen deze fotoshoots met enige regelmaat herhalen. -
Kim portret
Sinds wanneer heb je psoriasis?
Vanaf mijn 20e heb ik psoriasis, het is begonnen toen ik ging samenwonen. Het begon op mijn handen met kleine vlekjes en ik dacht het gaat wel weer over, maar het breidde zich uit naar mijn ellebogen en verder en dan moet je maar eens naar de dokter. Daar hoorde ik dat ik psoriasis had. Dat was niet helemaal vreemd voor mij want mijn oma had het ook. Maar ik had er natuurlijk nooit bij nagedacht dat ik het zelf zou kunnen krijgen. Daarna naar de dermatoloog en dan begint het hele circuit.
Hoe gaat het nu met je psoriasis?
De psoriasis is nu zo goed als weg, maar het is nog zoeken naar een medicijn dat goed werkt voor mijn Artritis Psoriatica. Afgelopen zomer is namelijk vastgesteld dat ik dat ook heb. In mijn polsen heb ik al spuiten met corticosteroïden gehad en daarna Sulfasalazine, maar daar reageerde ik niet goed op.
Nu eerst maar eens mijn lichaam rust geven zonder een behandeling.Hoe zit je erin?
Je bent het ene pijntje aan het verhelpen terwijl het andere naar boven komt, dat is best lastig. Hoe nu verder is ook mijn vraag. De psoriasis gaat nu goed. Bij een plotseling opvlammen van psoriasis behandel ik de plekken met een spray. De Artritis Psoriatica is nog zoeken wat er aan te doen is.
Via een dokter in het Erasmus ben ik op die Sulfasalazine uitgekomen, maar ik moet nog gaan uitzoeken wat een volgende stap moet gaan zijn. Als gevolg van wat gevoelige maag en darmen zullen bepaalde medicijnen wellicht niet kunnen.
Daarbij ben ik behoorlijk eigenwijs, en ik neem beslist geen medicijnen die ik niet wil. Zo heb ik MTX geweigerd mede omdat ik nog borstvoeding geef. -
Kim Psoriasis
Waarom heb je meegedaan aan de fotoshoot?
Om te laten zien dat je je als mens niet hoef te schamen en dat ik als moeder van 3 kinderen ook gewoon naar het zwembad ga. Er zijn altijd wel mensen die kijken vanwege mijn benen, waar het goed zichtbaar op is. Vrienden weten het en zeggen: "Heb er maling aan dat ze kijken", en dat heb ik ook. Het is niet besmettelijk dus de omgeving doet het er maar mee.
Wat hoop je te bereiken door jezelf zichtbaarder te maken?
Je hoopt te bereiken dat men zich niet hoeft te schamen. Ik werk zelf als caissière, ik heb het ook aan mijn handen, en krijg er af en toe een vraag over en daar geef ik antwoord op. Ze kennen me en weten wie ik ben.
Wat vind je ervan dat je zelf psoriasis hebt?
Niet leuk. Maar ik moet ermee dealen, het is een kwestie van take it or leave it. Ik heb me erbij neergelegd. Ik blijf er wel aan doorwerken. De psoriasis draait met het leven mee, het is niet andersom, ik laat mijn leven niet bepalen door de psoriasis. Ik ga door met mijn leven.
-
Kim voile
Heb je een vaste reactie als er mensen naar je reageren?
Niet echt een vaste reactie, het hangt van de vraagstelling af. Bij mijn middelste zoon in de klas zijn er wel kinderen die naar mijn handen kijken. Mijn uitleg is dan dat ik iedere dag een nieuwe laag huid krijg, vergeleken met hen iedere paar dagen. Vervelende reacties komen ook voor maar leg ik naast me neer, je hoeft er niet naar te kijken. Ik maak me er niet druk om. Ik heb liever dat mensen naar mij toekomen en het zelf vragen dan dat het via via gaat.
Heb je nog iets veranderd aan je leefstijl als gevolg van je psoriasis?
Nee. Ik wil wel rust, niet de hele tijd zalf smeren, niet altijd een behandeling, dus af en toe stop ik gewoon. Mijn levensstijl heb ik niet omgegooid. Maar op een of andere manier ben je toch altijd aan het zoeken.
Hoe is dit met kinderen en zwangerschap?
Bij mijn eerste zwangerschap ging het helemaal perfect. Helemaal geen last van de psoriasis. Bij de tweede zwangerschap waren mijn handen heel slecht, kloven, scheuren, etc. En bij de derde had het geen effect, ik had wel gewoon psoriasis. Er kan nog een verschil zijn, de eerste twee waren jongens, de derde een meisje, wie zal het zeggen?
Deze pagina is tot stand gekomen in een co-productie met Patricia Steur en de PN.
-
Loraine
Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Loraine, ik ben 24 jaar en woon in het midden van Nederland. Ik werk in de thuiszorg en in mijn vrije tijd ben ik vaak op de motor te vinden. Ik heb vanaf mijn 18e psoriasis en sinds 2013 ook artritis psoriatica.Hiernaast zie je mij op de fotoshoot bij Patricia Steur. Blader verder door middel van de pijltjes aan de zijkant van de foto of de balletjes onderdaan de foto.
-
Loraine glamour foto
Hoe gaat het nu met je psoriasis?
Ik heb zichtbare plekken voornamelijk op mijn buik en rug. Soms in mijn gezicht als ik veel stress heb gehad. Ik behandel mijn psoriasis wel, maar ik vind het ook fijn om het soms zijn beloop te laten nemen i.p.v. mijn huid steeds weer een optater te bezorgen met hormoonzalfjes. Zo vervang ik de hormoonzalfjes regelmatig voor zoutproducten.
Ik zit nu lekker in mijn vel en ik laat het op zijn beloop, dan gaat het gewoon goed.
Als ik me druk maak, dan merk ik het meer en heb ik last van mijn psoriasis, dan krijg ik meer en grotere plekken. Mijn psoriasis is redelijk stabiel en het loopt niet uit de hand. Ik denk dat het weer er ook mee heeft te maken heeft. Constante temperaturen.
Psoriasis is iets dat van binnenuit komt, het moet er op een gegeven moment uit lijkt het wel.
Maar als ik dan toch plekken heb, dan liever niet in mijn gezicht.Hoe zit je erin?
Er zijn ergere dingen vergeleken met deze aandoening.
Het hoort bij me, ik heb het nu eenmaal en dat heb ik nu geaccepteerd.
Ik ga er wat luchtiger mee om, dan zit ik lekkerder in mijn vel.
Ik ben een levenslustig type en maak er wat van, ik ga niet bij de pakken neerzitten. -
Loraine psoriasis
Waarom heb je meegedaan aan de fotoshoot?Ik heb mij aangemeld voor de fotoshoot, en al vond ik dat lichtelijk spannend, ik dacht dat ik het wel leuk zou vinden wat er uit zou kunnen komen. Ik ben er klaar voor om de mooie kant van psoriasis te laten zien en psoriasis door middel van deze fotoshoot meer onder de aandacht te brengen. Vlak voor de fotoshoot ging het heel goed met mijn plekken en twijfelde ik of mijn plekken zichtbaar genoeg zouden zijn. Het komt op het moment met vlagen en opvlammingen. Maar zo is het in het normale leven ook.
Wat hoop je te bereiken door jezelf zichtbaarder te maken?Wat ik met de fotoshoot probeer te bereiken, is het feit dat mensen trots op hunzelf mogen zijn ook al heb je wat schoonheids “foutjes”. Elke gek heeft zijn gebrek zeg ik maar zo. Draag alsjeblieft de kleding die je mooi vindt ondanks dat je psoriasis hebt, laat het zien. Mensen vinden een dalmatiër toch ook mooi? 😉 Wij zijn alleen de menselijke versie 🙅
Wat vind je ervan dat je zelf psoriasis hebt?Ik heb het al wel even, en het ook wel geaccepteerd. Ik probeer er door mijn manier van leven minder last van te hebben. Sinds kort heb ik een vriend die heel toevallig ook psoriasis heeft. We maken er samen altijd grappen over en zijn elkaars buddy tijdens de insmeersessies. Hoe mooi is dat?! Ik hoef me bij hem ook niet te schamen, hij weet wat het is en dat is heel duidelijk...
-
Loraine en vriend
Heb je een vaste reactie als er mensen naar je reageren?Een vaste reactie heb ik niet echt, het is maar net hoe diep men er op in wil gaan. Ik krijg juist veel tips door er over te praten, bijvoorbeeld van een nieuw zoutmiddel of dat mensen zeggen "ik heb gelezen dat dit helpt". Ik ben er heel open over, waarom moeilijk doen. Ik ben toch gewoon ik, met of zonder psoriasis.
Heb je nog iets veranderd aan je leefstijl als gevolg van je psoriasis?
Ik werk in de thuiszorg en daar kom ik mensen met allerlei ziektes en klachten tegen. In de thuiszorg hoef ik mij niet te schamen voor mijn psoriasis wat ik erg fijn vind. Iedereen op de werkvloer weet wat het inhoudt.
Wel ervaar ik dat het lastig uitleggen is aan mensen met dementie.Ik heb niet echt iets veranderd, ik probeer te leven en ervan te genieten. Samen leuke dingen doen. Mijn vriend heeft ook psoriasis. Hij heeft lichttherapie gehad, wat voor hem goed heeft geholpen. Hij weet daardoor heel goed wat het is om het te hebben. En dat is prettig.
Mijn Quote: "Why fit in when you’re born to stand out."
Hij heeft het pas sinds een jaar!
Ik noem het psori, we hebben er ons eigen woord van gemaakt.Tijdens de fotoshoot is de vriend van Loraine ook meegekomen, de energie spat er van af tussen die twee. Een laatste vraag dan: Met zo’n fotoshoot kijk je heel erg naar jezelf en wat vind je mooi aan jezelf. Wat vinden jullie mooi aan elkaar?
- Hij: Ze heeft een sterk karakter en dat vind ik mooi en ze is gewoon mooi.
- Zij: Hij heeft een sterke mening, hij weet wat hij wil en hij is gewoon heel lief.
Deze pagina is tot stand gekomen in een co-productie met Patricia Steur en de PN.
-
Jeannette
Deze maand stellen we Jeannette aan u voor. Ze heeft al sinds haar jeugd psoriasis.Hiernaast zie je haar op de fotoshoot bij Patricia Steur. Blader verder door middel van de pijltjes aan de zijkant van de foto of de balletjes onderdaan de foto.
-
Jeannette portret
Sinds wanneer heb je psoriasis?
Toen ik zeven á acht jaar was, viel ik met mijn knieën hard op het speelplein en kreeg ik een infectie via mijn lichaam naar mijn keel. Ook had ik vaak last van keelontstekingen en werden mijn amandelen geknipt. Mijn immuunsysteem was gevoelig voor infecties, daardoor kreeg ik eczeem en later werd er psoriasis geconstateerd.
-
Jeanette psoriasis
Hoe gaat het nu met je psoriasis?
Nu gaat het goed met mijn lichaam. De laatste vier maanden ben ik regelmatig naar de sauna geweest en daar hadden ze een zoutwaterbad en binnen een paar dagen verminderden de plekjes. Sinds 16 januari heb ik amgevita, een biogical, via injectie. Nu heb ik nog steeds een mooie huid, wel zijn er witte vlekjes die gebruind kunnen worden door de zon.
Hoe zit je erin?
Mooi glad en ontspannend.
Waarom heb je meegedaan aan de fotoshoot?
Om mijzelf met psoriasis te laten zien. Hoe ik me voel als de mensen naar mij kijken.
Wat hoop je te bereiken door jezelf zichtbaarder te maken?
Ik hoop een besef van respect neer te zetten en zelf meer zelfvertrouwen te krijgen en ook meer open te zijn naar de anderen.
-
Jeannette voile
Wat vind je ervan dat je zelf psoriasis hebt?
Ik accepteer het. Zo lelijk ben ik nou ook weer niet. En ik zorg dat het niet erger wordt.
Heb je een vaste reactie als er mensen naar je reageren?
Ja, mijn vriend accepteert het met liefde daar werd ik ook veel rustiger van en had ik minder stress. Verder vragen anderen weleens "wat heb je?" Die schilfers en of witte vlekjes?
Heb je nog iets veranderd aan je leefstijl als gevolg van je psoriasis?
Ik blijf goed naar mijn lichaam luisteren en doe wat er moet gebeuren zoals injecties, lichttherapie etc.
-
Anita
Deze maand laten we Anita zien. Hier in de opmaak bij Lotte onze visagiste.Anita heeft al psoriasis sinds haar kleutertijd. Haar motto is: "Je mag er ook zijn, je hoeft niet op de achtergrond te staan.”
-
Anita portret
Sinds wanneer heb je psoriasis?
Als kleuter, toen ik een jaar of 4 was, had ik het al. Waar ik op viel kwam het op, dus dat waren vaak mijn knieën en ellebogen. In vergelijking met nu had ik het toen maar heel beperkt.
In 2000 is het helemaal opgevlamd, toen heb ik lichttherapie gekregen. Dit hielp me goed en voor langere tijd. In de tussentijd veel behandelingen met zalven gehad, veel smeren maar daar ben ik niet zo blij mee. Immers er wordt altijd door de arts ook gewaarschuwd dat je huid er dunner van wordt.
In rustiger tijden gebruik ik body lotion en schapenwolcrème, hier houd ik de plekken goed zacht mee. Bij de zwangerschap van mijn zoon was ik psoriasisvrij, maar een paar maanden na de geboorte vlamde het weer op.
Vorig jaar vlamde de psoriasis weer op en ik heb toen thuis lichttherapie gehad, dat scheelde vooral veel in reizen en tijd. Het was even stoeien met het instellen van het apparaat, maar dat ging verder goed.Hoe gaat het nu met je psoriasis?
Door de lichttherapie ging het aardig. Helaas door de winter is het droger geworden, en heb ik nu weer meer last op mijn romp en een beetje in mijn gezicht. Maar op dit moment merk ik dat ik nog niet toe ben aan de uitspraak “en nu is het genoeg”, om weer met lichttherapie te beginnen. Ook met licht blijft het altijd uitkijken het is toch vrij harde straling. De oorzaak dat het nu minder gaat weet ik niet, wellicht minder zon en stress die een effect hebben.
-
Anita profiel
Hoe zit je erin?
Zelf ben ik altijd wel een persoon op de achtergrond geweest, ook in mijn schooltijd was ik rustig en niet op de voorgrond. Door mijn psoriasis ben ik toch wel wat meer onzeker geweest. Nu ik wat ouder wordt, en de grens van 40 jaar over ben gegaan, kies ik ervoor om me er wat minder van aan te trekken, wat best nog een uitdaging is.
Waarom heb je meegedaan aan de fotoshoot?
Voor mezelf, om mezelf te laten zien wie ik ben en leren accepteren. Maar ook wil ik een voorbeeld zijn voor anderen en speciaal voor mijn kinderen en positief in het leven staan. Mijn kinderen vinden het nu helemaal normaal en het hoort bij hun moeder. Het zal komen en gaan, dat is onvermijdelijk.
Het is voor mij ook een markering waar sta ik in het leven bij het 40 worden. Vroeger had ik het nooit gedaan, maar nu wil ik een stap in het zicht, het openbaar maken.Wat hoop je te bereiken door jezelf zichtbaarder te maken?
Een stukje acceptatie voor mezelf en voor anderen. Wat is psoriasis, hoe ziet het eruit, wat betekent het voor mij en voor anderen met deze aandoening. Laten zien dat het een onderdeel is van de persoon die ik ben. En voor mijn kinderen, zoals zij erin staan en het als een onderdeel van mij beschouwen, hoop ik dat die houding zal blijven. En dat als ze het zelf zouden krijgen het voor hun makkelijker accepteren is.
-
Anita voile
Wat vind je ervan dat je zelf psoriasis hebt?
Mijn omgeving zegt vaak, je bent toch wie je bent, je blijft de oude Anita al zit je onder of niet, maar voor mijzelf is het soms wel confronterend als ik mezelf zie. Je denkt van “hè, nou zit ik toch helemaal onder". Mijn vriend heeft me helemaal geaccepteerd zo ik ben, vanaf het allereerste begin.
Heb je een vaste reactie als er mensen naar je reageren?
Vóór de laatste therapie, als ik dan bij mensen kwam, ik ben ambulant ondersteuner bij mensen met niet aangeboren hersenletsel, vroegen ze vaak of ik een allergische reactie had. Maar dan leg ik het altijd uit. En dan is het eigenlijk altijd prima. Vooral niet eromheen draaien, rustig uitleggen werkt het beste.
Heb je nog iets veranderd aan je leefstijl als gevolg van je psoriasis?
Sinds een jaar ben ik voor mezelf wat meer rust aan het inplannen. Ik zeg soms bewust: "Nu even tijd voor mezelf", in het verleden is dat weleens misgegaan. Maar een directe relatie met opvlammen van mijn psoriasis tussen een periode van stress en rust kan ik daarmee niet leggen.
“Je mag er ook zijn, je hoeft niet op de achtergrond te staan.”
-
Sanea
Vandaag stellen we Sanea aan u voorSanea is een zelfbewuste studente geneeskunde. Gezellig en mededeelzaam tijdens de fotosessie en met een constante lach op haar gezicht. Ze heeft een duidelijk nuchtere kijk op het leven en heeft geleerd met haar psoriasis om te gaan.
Facebook:Dit interview is gedaan precies in de piek van de corona virus uitbraak. Sanea studeert geneeskunde en zit nu in het tweede jaar, maar loopt zomaar een jaar vertraging op, omdat het lopen van co-schappen is gestopt in verband met de Corona crisis. Sowieso houdt ze de moed erin natuurlijk.
Wat ze wel vertelde was dat er veel extra hulp geboden wordt aan het ziekenhuis van mensen die willen helpen om de crisis het hoofd te bieden, dat is fantastisch, laten we hopen dat het bijgedragen heeft tot het bezweren van de crisis.
-
Sanea profiel
Sinds wanneer heb je psoriasis?
Van de verhalen die ik heb gehoord had ik al psoriasis toen ik een paar weken oud was. Kleine rondjes. Het leek eerst alsof er een sigaret uitgedrukt was op mijn huid. Als kind had ik altijd wel kleine plekjes.
Toen ik een jaar of 13 á 14 was, had ik veel roos op mijn hoofd, en kreeg ik grote psoriasisplekken op mijn hoofdhuid, en later op mijn 16e op mijn buik en armen en later ook nog op mijn schouders. De dermatoloog heeft toen nog een keer voorgesteld om mijn haar te millimeteren, maar kom zeg, ik was toen 16, dat kon écht niet !!Hoe gaat het nu met je psoriasis?
De fotoshoot was eigenlijk best op een goed moment, vlak daaromheen was het erger. Mijn psoriasis gaat een beetje in golven op en neer en ik blijf vaak nog 3 jaar lang last houden van resterende pigmentvlekken. Toevallig sinds gisteren heb ik weer een plekje op mijn hand en in mijn gezicht door de kou. En een reeks pigmentvlekken van de vorige uitbraak.
Ik gebruik nu geen zalven. Op mijn gezicht doe ik zalf van de Hema, die werkt het beste, goed vet maar niet te vet.
Op zich gaat bij mij alles vanzelf weer weg. Wel heb ik zo’n beetje ieder zalfje gehad, maar niets hielp echt.Hoe zit je erin?
Ik vergeet het vaak dat ik heb heb. Ik ben het altijd al gewend geweest. In de kleuterklas had ik het al en was het een onderdeel van mijzelf. Toen zat het ook op mijn hoofd en gezicht. Als iemand wat zegt bijvoorbeeld "er zit wat op je schouder", dan schrik ik zelfs vaak en denk ik 'wat zit er nu weer op mijn schouder' maar dan denk ik nooit aan de psoriasis.
Maar voor mij hoort het er gewoon bij. -
Sanea Psoriasis
Waarom heb je meegedaan aan de fotoshoot?
Ik was toevallig aan het leren in de bibliotheek, toen een vriendin van mij op mijn scherm de oproep voorbij zag komen en ze zei tegen mij: “O? Ga je dat doen?”, “Ja”, zei ik spontaan en dacht toen: "Waarom ook gewoon niet?” Het is goed dat mensen zien dat jongeren het ook hebben, vaak bestaat namelijk de indruk dat vooral ouderen het hebben.
Voor jongeren is het vaak heel vervelend en leidt het tot acties om de psoriasis te verbergen en lange mouwen en bedekkende kleren te dragen.Wat hoop je te bereiken door jezelf zichtbaarder te maken?
Ik kan me goed voorstellen dat het heel lastig is als je jong bent, omdat je "vieze" plekken hebt, en dat mensen daarvan schrikken. Je niet durven aan te raken omdat ze niet weten wat het is.
Graag zou ik willen bereiken dat mensen het gemakkelijker accepteren, door er nuchter over te doen, wat ertoe leidt dat soms mensen tegen me zeggen dat ze het wel bij me vinden passen.
Ik studeer geneeskunde en dan moet je vaak onderzoek doen bij elkaar, dan zijn er ook medestudenten die vragen: "Kan en of mag ik dat aanraken?" Het is voor hen weer anders dan het slechts op een plaatje te zien.
Iemand kreeg mij bij een toets en dan is het best wel heel lastig. Hij schrok behoorlijk omdat hij aan mijn gezicht niets had gezien, maar op mijn lichaam de plekken en witte vlekken zag, ik ben in contrast natuurlijk best bruin, wist hij niet meer waar hij het moest zoeken. -
Sanea Voile
Wat vind je ervan dat je zelf psoriasis hebt?
Ik vind het helemaal niet erg, maar ik kan me wel voorstellen dat anderen het wel erg vinden. Okee, je hebt vlekjes, en jeuk, en het scheurt soms open en dan denk je: “waar komt dat bloed nu vandaan?, maar ik ben het zo gewend dat ik er niet meer van schrik. Ik kan er heel goed mee leven maar zou het wel vervelend vinden als ik ook nog de versie met de gewrichtsproblemen zou krijgen.
Heb je een vaste reactie als er mensen naar je reageren?
"Het is niet besmettelijk! Geen paniek!” Dit is een huidziekte.
Mensen reageren vaak dat ze wel mensen kennen die het ook hebben.
Soms zitten mensen wel te staren en durven ze het wellicht niet te vragen. Soms zeg ik het gewoon zelf: "Niet besmettelijk, gewoon mee geboren”. Een enkele keer krijg ik de vraag: "Wat voor medicatie gebruik jij?”, maar ik gebruik dus niets.
Ik heb liever vlekjes e.d. dan dat ik spuiten (biologicals) zou moeten gaan gebruiken. Vind het wel heel vervelend dat het op mijn hoofd kan zitten, want mijn haar viel heel erg uit en dat is wel een achtergebleven trauma.Heb je nog iets veranderd aan je leefstijl als gevolg van je psoriasis?
Ik probeer geen lactose, gluten en vlees te gebruiken en alcohol te minderen, dat laatste wordt niet zo geaccepteerd in de studentenwereld. Maar toen ze me ermee plaagden, heb ik ze wel duidelijk gezegd wat ik daarvan vond en dat het voor mij belangrijk is, omdat dit voor mij goed werkt om de psoriasis beperkt te houden.
“Zo erg vind ik het helemaal niet”.
-
Einde van deze fotoshoot serie
We zijn aan het einde gekomen van de resultaten van de fotoshoot van 2019.
Aan de reacties in de diverse media hebben we gezien dat de fotoshoot een succes is. Dat er best veel mensen zijn die ervoor uit willen komen dat ze psoriasis hebben en dat ze dat ook willen laten zien. Daar zijn we erg blij mee.Dit is dan ook de reden dat we gedacht hebben om een tweede fotoshoot te gaan organiseren. Deze is intussen uitgevoerd bij fotograaf Emiel Lops en het zijn weer prachtige foto's geworden.
We zijn aan het einde gekomen van de resultaten van de fotoshoot van 2019.
Aan de reacties in de diverse media hebben we gezien dat de fotoshoot een succes is. Dat er best veel mensen zijn die ervoor uit willen komen dat ze psoriasis hebben en dat ze dat ook willen laten zien. Daar zijn we erg blij mee.
Dit is dan ook de reden dat we in 2020 een tweede fotoshoot georganiseerd hebben. Deze is uitgevoerd bij fotograaf Emiel Lops. Het zijn weer prachtige foto's geworden die je hier kunt zien.