fbpx

Voorstellen

Categorie: Reguliere behandelingen 6 weken geleden
Goedemiddag,
Wil me even voorstellen.Ik ben Tristan en heb sinds mn 22ste psoriasis 18jaar nu.
Begon met n paar plekjes maar werd met de jaren erger..en nu zit ik helemaal onder..
Ik herken de meeste verhalen die ik hier op het forum lees.
Begonnen met shampoos en zalfjes maar hielp niet..toen lichttherapie, hielp heeeel goed maar met mijn werk als chauffeur niet te doen 3x per week naar ziekenhuis..
Toen heeft mn dermatoloog me aan de pillen gezet furmaanzuur psorinovo.
Hielp niet en ging kapot.
darmen gingen partij te keer en werd heel snel geïrriteerd maar toch maanden vol gehouden in de hoop dat.
Ook begon mn afweersysteem zo slecht te worden dat ik meteen moest stoppen..
2 maanden later 2 weken ziekenhuis met zware longontsteking op mn 30ste 
Daarna via privé kliniek thuis belichting gehad..dit werkt voor mij echt heel goed.
Dit gebruik ik nu 4 jaar.en mn psoriasis gaat elke keer voor meer als 90% weg.
Maar komt helaas binnen 3 maanden weer terug en binnen 6 maanden zit ik weer helemaal onder als ik stop.vorige week naar de canarische eilanden geweest 1 week zon en zee en ben gewoon 70% van mn klachten kwijt en mn psoriasis is echt ontiegelijk verbeterd meer dan 2 maanden lichttherapie.
Nu wil ik graag n vraag aan jullie stellen.
Ik wil graag een lichttherapie cabine aanschaffen maar onmogelijk.
maar wordt gek dat ik mijn dermatoloog uit moet leggen dat ik gek word zodra ik mn cabine weer moet inleveren en wat voor invloed dat heeft op mijn leven..als ik z'n cabine gewoon thuis zou hebben kan ik zelf kiezen hoe ik die gebruik.na bijna 20 jaar weet ik dat het geen zonnebank is en dat ik het niet voor de lol gebruik.sta er nu max 5 min onder 3x per week.maar vaak sla ik over als mn psoriasis minder wordt.als het weer opsteekt begin ik weer.maar moet nu elke keer weer naar dermatoloog smeken om n verlenging en hem uitleggen dat ik niet aan de pillen wil en voor mij lichttherapie gewoon werkt.

Mvg Tristan.
  • Re: Voorstellen

    door » 3 weken geleden


    Ha Tristan, 

    Sorry voor de late reactie. We zijn behoorlijk druk geweest en het is natuurlijk ook Kerst en Nieuwjaar geweest, dan zijn we gewoon minder met de vereniging bezig. 

    Voor zover “ik” weet, is lichttherapie een therapie die inderdaad heel goed kan werken (jammer dat de DMF niet goed voor je werkte trouwens, en ja, je lymphocyten kunnen daarvan te laag worden en dan moet je meteen stoppen). 
    Maar… en dat kan de dermatoloog je vertellen… je kunt niet oneindig lichttherapie doen, omdat de straling daarvan te hard is. Na een zeker aantal behandelingen moet men over het algemeen stoppen. 
    Misschien dat men intussen betere technieken heeft en minder harde straling gebruikt, maar dat kan de dermatoloog je wel vertellen. 

    Er is ooit door Frank de Graal een onderzoek gedaan naar lichttherapie met een hele lage intensiteit, die zou je wel kunnen blijven gebruiken, als het voor je zou werken. Echter het betreffende onderzoek is in een la beland en er wordt door niemand wat mee gedaan. We hebben een keer een interview met Frank gepubliceerd in ons blad. 

    Er vanuit gaande dat dus die lichttherapie eindig is, nogmaals praat hierover met je dermatoloog, zul je op een gegeven moment waarschijnlijk een verdere stap moeten gaan maken naar de Biologics, ook dat weer op aangeven van je dermatoloog. 

    Groet, 
    Jim

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube