Skip to main content
Mieke heeft in het draadje over Psorinovo geschreven:

Voor korte, maar duidelijke informatie over Psorinovo, zie https://www.huidarts.com/huidbehandelingen/psorinovo/ met innameschema's.

 

 Op zich een hele goed overzicht Mieke, maar toch een paar missertjes erin. Ik noem ze hieronder even:

  • De menselijke huid maakt onder invloed van zonlicht géén Psorinovo aan, wel vitamine D wat positieve invloed heeft op ons immuunsysteem. 
  • Werking: Psorinovo modereert (remt) een aantal interleukines (signalen) die betrokken zijn bij de celdeling in de huid, die celdeling neemt dan af. Tevens stimuleert Psorinovo de citroenzuurcyclus, waardoor iemand die het slikt een iets hogere temperatuur zal krijgen. (ooit gemerkt dat je vrijwel nooit meer koude handen hebt?) 
  • Schema opbouw is uitstekend, wat ik mis is de plateau fase en de afbouwfase
  • De werkelijk allermeest voorkomende bijwerking is verlaging van de lymfocyten, wat ook de reden is voor regelmatige controle. 
    • de opvliegers zijn een zeer onschuldige bijwerking.
  • Er staan verder een heleboel bijwerkingen genoemd die naar mijn kennis en ervaring, nauwelijks voorkomen. 
  • Er zijn heel veel patiënten die ruim langer dan 3 jaar Psorinovo al slikken, tot patiënten die het zelfs al 30 jaar gebruiken. 
    • En "nee" deze mensen hebben géén extra bijwerkingen
    • Slechts een heel enkele keer stopt de werking van Psorinovo voor een patiënt. Er zijn wat van deze gevallen bekend. Veel bekender zijn de mensen die het tot in lengte van dagen kunnen blijven gebruiken. 
    • Geheel uitsluiten van bijwerkingen is een dooddoener, net zo goed als dat je 40 jaar schadevrij rijdt maar toch een keer schade kunt rijden. 
      • Life is a game, try to enjoy it. 
  • Quote: "De mogelijkheid bestaat dat Psorinovo de vrucht beschadigd.". Dit is een uitspraak vanuit het adagio Veiligheid voor alles. Er is géén enkel geval bekend, het is niet waarschijnlijk én het is nooit onderzocht. Echter voor de zekerheid kiest men hiervoor. Kan geen kwaad want, ook weer de mogelijkheid bestaat dat, bij zwangerschap de psoriasis door de hormoon verandering een flinke stap terug doet. (het omgekeerde is ook mogelijk, beide gevallen komen voor maar er is géén onderzoek naar gedaan). 
  • Interacties? Ja, alles interacteert met elkaar. Met een beetje geluk heb je geen MTX of Ciclosporine e.d. meer nodig als je DMF slikt, het is niet logisch om meerdere middelen te slikken die je immuunsysteem onderdrukken. Het is natuurlijk verstandig om uit te kijken en zo min mogelijk medicijnen te nemen. Aangezien DMF het immuunsysteem op een aantal manieren afremt, is het altijd verstandig om op te letten in situaties die een invloed hebben op je immuunsysteem en bijvoorbeeld cytostatica doen dat in grote mate. (MTX wordt overigens ook gebruikt als cytostatica) 
    • Er wordt wel gezegd dat als je een infectie hebt of plotseling erg verkouden bent, dat het dan handig is om even te minderen met Psorinovo/DMF. Of dit werkelijk zinvol is weet ik niet. Het klinkt wel logisch, dat dan weer wel, maar meer omdat je bij een infectie of erge verkoudheid te maken krijgt met dalende lymfocyten. Aangezien DMF ook de lymfocyten wat laat dalen is het wellicht goed om er even mee te stoppen. 
    • Anderzijds lijken er geen bewijzen te zijn dat mensen die DMF slikken vaker verkouden zijn. In tegendeel, op andere fora lees ik juist dat verkoudheden minder voorkomen. Dit is ook wel logisch, want de DMF dempt de overactiviteit van het immuunsysteem naar een normaal niveau, het schakelt het immuunsysteem niet uit. Biologicals doen dat wel, die schakelen onderdelen van het immuunsysteem uit precies op die elementen die de psoriasis veroorzaken.

Oeps, toch nog veel dingen gevonden waarbij ik zoiets heb van... is dit nu gebaseerd op praktische kennis of is dit overgeschreven? 

Mijn steentje -> Ik slik al jaren psorinovo in combinatie met diclofenac (arthotec) ik heb het ook in combinatie met Arava (leflonumide) gebruikt, ga ik waarschijnlijk weer mee beginnen want ik red het niet meer alleen met psorinovo (eerst strenger dieet uit proberen).

Dat is een lastige vraag. En ik ben geen medicus, ik kan alleen een aantal dingen aanwijzen en constateren, geheel gebaseerd op logica en boerenverstand (ben overigens geen boer).
Er is een heel verhaal over DMF in het farmacologisch kompas https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/d/dimethylfumaraat__bij_psoriasis_
Er wordt werkelijk voor "álles" gewaarschuwd. En de grote lijn is ook, áls je meer aandoeningen hebt dan alleen psoriasis, wees dan voorzichtig met DMF. Maar dat is een beetje voor de hand liggend. Dus.... als je nierproblemen hebt, wees dan ook voorzichtig met DMF en laat met regelmaat je nieren controleren. 
Psorinovo en Skilarence bevatten beiden eigenlijk alleen DMF, géén toxische stoffen meer (zoals voorheen bij Fumaderm). 
Gedurende het gebruik van Psorinovo, 35 jaar, heb ik gehoord van éénmaal een nierprobleem en dat was inderdaad bij iemand die al andere medicatie gebruikte. 
Verder meldt FK:

Verder zijn gemeld: Progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML; zie de rubriek Waarschuwingen/Voorzorgen). Nierfalen, Fanconi-syndroom.

Inderdaad zijn er twee gevallen van PML geconstateerd in Nederland (tijdspanne: 35 jaar). In het buitenland, bij Tecfidera, zijn dit meer gevallen. Die zijn echter geconstateerd bij MS. En de toediening van DMF bij MS verloopt met name in het begin veel sneller dan bij Psoriasis. 

Je kunt meldingen zelf verder hier uitzoeken: https://www.lareb.nl/nl/databank/Result?formGroup=&atc=L04AX07&ref=fk
Men zegt ook dat je vaccinaties moet voorkomen vanwege de toegenomen kans op infecties. Echter cijfers van infecties bij mensen die DMF gebruiken zijn niet te vinden. 
Ook zegt het FK

Bij ouderen: onvoldoende ouderen zijn onderzocht; een dosisaanpassing is waarschijnlijk niet nodig.

Bij nierfunctiestoornis: bij lichte tot matige nierfunctiestoornis is een dosisaanpassing niet nodig. Bij een ernstige nierfunctiestoornis is het niet onderzocht en is het gebruik gecontra-indiceerd.

Bij leverfunctiestoornis bij lichte tot matige leverfunctiestoornis is een dosisaanpassing niet nodig. Bij een ernstige leverfunctiestoornis is het niet onderzocht en is het gebruik gecontra-indiceerd.

Het is allemaal dus niet onderzocht, het zijn vermoedens die nergens op berusten. Meer gemeld in de zin van "laten we het vooral melden, dan kan het ons niet aangerekend worden als het optreedt.
Ook in de bijsluiter van Psorinovo staat: 

Er is dus nog veel niet onderzocht. 
Maar over het algemeen zou ik de aangegeven stoffen zéker niet in combinatie gebruiken, al helemaal MTX zien te vermijden, als je praat over toxisch voor je nieren is dat het wel. 
Hou het zoveel mogelijk bij één medicatie. 

Wat ik me afvraag is of Psorinovo in tegen stelling tot Skilarence wel gebruikt mag worden in combinatie met NSAIDs. Want daarover kan ik bij Psorinovo niets vinden, bij Skilarence (en voorheen toen magistrale bereider uit Oud-Beijerland nog leverde) werd het wel aangegeven in de bijsluiter dat deze niet gecombineerd mochten worden.
In Periodiek 134 van Noord las ik de uitspraak, of eigenlijk de suggestieve vraag dat fumaraten niet lang gebruikt zouden kunnen worden. Dat is nu juist helemaal niet waar. 
Juist fumaraten kunnen héél lang gebruikt worden. 
Analyse van het bloed is o.a. gericht op de lever en de nieren. Eigenlijk is dat met de komst van het nieuwe Skilarence en het aloude Psorinovo, veel minder relevant. Beide producten bevatten alléén DMF en dat is niet toxisch voor nieren of lever. 
Het oude Fumaderm én het combinatie preparaat bevatten ook nog MEF (Monoethylfumaraat), deze stof is wél toxisch voor de nieren, vandaar dat de maximum dosis maar 6 x 120 mg mocht zijn, daarboven was het té toxisch. 
Uiteraard moet bij alle DMF preparaten wél de lymphocyten in de gaten gehouden worden. Deze mogen volgens de nieuwe richtlijn niet onder de 0,7 komen. 
Natuurlijk kan ook iemand die DMF gebruikt, iets krijgen met lever of nieren. Het is verstandig in dat geval ook te zoeken naar oorzaken buiten het gebruik van het DMF. 

Van biologicals is nog niet bekend hoe het lange termijn perspectief is, omdat ze nog zo nieuw zijn dat er niet veel mensen zijn die het al heel lang gebruiken. De onderzoekers, zoeken wel naar biologicals waar het lichaam geen anti-stoffen tegen opbouwt, zodat het langer gebruikt kan worden. In de toekomst zullen we weten wat de lange termijn effecten zijn en we hopen natuurlijk dat die er niet zijn.

Ja lijkt mij heerlijk. Heb door de jaren heen wel wat spek gekregen (haha), maar ben nog steeds een koukleum. De 'warmte aanvallen' heb ik af en toe nog wel, maar dan weet ik ook dat de Psorinovo nog wat doet.

Ben een echt 'zonnemens'. Blij als de herfst en winter voorbij zijn, kijk altijd uit naar het voorjaar en de daaropvolgende zomer.

Ik heb het trouwens wel warmer gekregen sinds Psorinovo. Ideaal.


Ik gebruik met succes Psorinovo.

Hi Jim,

Mijn linkje was vooral bedoeld als een soort snelle en korte introductie voor geïnteresseerden, die geen tijd of zin hebben om alles uitgebreid te bestuderen.

Wel vooraf het volgende opgezocht/gelezen: Huidarts.com is een informatieve website voor mensen met huidaandoeningen. Hoewel we niet pretenderen volledig te zijn in onze informatie, bevat de website honderden kleuren- en uitprintbare informatiebrochures over de huid, huidaandoeningen en behandelmethoden. Huidarts.com wordt onderhouden door gerenommeerde dermatologen van Nederland zodat je altijd op de hoogte bent van de meest actuele en betrouwbare informatie.

Redactie van Huidarts.com - De redactie van Huidarts.com ligt in handen van Dr. David Njoo, dermatoloog.

Begrijp me a.u.b. niet verkeerd, ik altijd stel jouw reacties en informatie erg op prijs.

Trouwens, mijn lichaamstemperatuur is door het slikken van Psorinovo niet ietsje gestegen, was dat maar waar. Is altijd aan de lage kant geweest en nu nog steeds. Mijn moeder zei vroeger: kind, dat komt omdat jij geen 'spek' op je botten hebt.

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Beurtschipper 9b
3861 SB NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube