fbpx

Hallo allemaal, ik wil graag even ons verhaal / ervaring met behandeling vertellen.

Dat wil zeggen ..de behandeling van mijn dochter.

zij heeft al als kind van ongeveer 8 jaar te maken met psoriasis.
Wat de behandeling betreft: ik kan wel zeggen dat we in die 20 jaar dat we nu aan het dicteren zijn, ze wel haast alles gehad heeft aan mogel8ke behandelingen.
Haar diagnose  is  een paar keer veranderd, maar uiteindelijk kwamen we toch weer op psoriasis uit, hoewel we via deze groep de tip  Pustolosis Palmoplataris kregen. daarvan denken wij dus dat dat perfect in haar plaatje past.De dermatoloog blijft echter ook op een vorm van excel hangen.Dat  zou nml  ook uit een biopt blijken.
Langverhaal kort, werkelijk alle in de gehele periode genomen medicijnen en spuiten werden niet verdragen door haar, , als laatste Toctino, waarvan ze ook weer kots misselijk werd, vermoeid en  totaal niks deed.Ze kreeg er alleen meer plekken van, nu zitten ook armen en benen onder de plekken.
De biologicals waren al net zo’ n ramp.Licht therapie: 0 resultaat, niet het geringste…
We hebben dan ook besloten om voorlopig niks meer aan chemische zooi ( want dat is het uiteindelijk) te nemen, omdat het haar eerder belemmerd dan helpt.
Wel houden we het op smeren.
 mijn vraag is dan ook: herkent iemand deze situatie?

Ik heb ook aan de specialist gevraagd of we vanPust..Palm. uit kunnen gaan en we misschien naar de daarvoor geldende uitlokkers zouden kunnen gaan kijken: dus naar haar keelamandelen e/o gluten allergie, maar daar wil het Radboud niks van weten..
Historisch gezien zou het weldegelijk kunnen. Als klein kind heeft zij regelmatig oorontstekingen gehad, maar daarvan merkten we niet veel, haar pijngrens schijnt extreem hoog te liggen.Enkel door toeval kwamen we bij een KNO arts( juf op school vond dat ze slecht hoorde) en bleek dat zij littekenvorming op de trommelvliezen heeft wat duidt op hevige ontstekingen.Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat keel en neus met de oren in verbinding staan.. Dus mijn argwaan is gewekt.. Kom er alleen niet door. 

Het is zo frustreren dat werkelijk niks schijn te werken, en niemand de moeite neemt naar ons te luisteren..
Nogmaals: komt dit verhaal iemand bekend voor, en wat denken jullie dat we nog kunnen doen om haar leven weer een beetje leefbaar te krijgen?
Haar hele handen en voeten zitten zo onder dat “ normaal” functioneren bijna onmogelijk is geworden, alles zit meteen onder het bloed, zo droog is de huid en scheurt kapot bij de minister belasting.Nog  te zwijgen over de schilfers en plaques die zij daar heeft en op haar hoofd.
Wie weet raad?

Marlie

  • Re: Van ellende met alle behandeling gestopt

    door » 2 weken geleden


    Beste Marlie
    Helaas is er zo geen gouden tip of oplossing te geven voor de ellende waar je dochter mee te maken heeft.
    Hopelijk gaan er nog meer mensen reageren die wellicht nog wat tips hebben.
    Omdat jullie hebben besloten te stoppen met alle reguliere behandelingen is het misschien een  idee om ook eens naar anders aspecten te kijken die ook van invloed kunnen zijn op de psoriasisklachten, voeding bijvoorbeeld kan een invloed hebben, maar ook invloeden zoals stress of bepaalde andere medicijnen. Uit onderzoek is ook gebleken dat roken specifiek op de palmaplantaris vorm  een negatieve invloed heeft, het zelfde geldt ook voor [overmatig] alchohol gebruik.
    Mochten jullie behoefte hebben aan meer en specifiekere info of een gesprek laat het vooral weten! 0858700777 . Een luisterend oor kan soms ook al helpen!

    sterkte en hartelijke groet voor jullie
    Petra Voorlichting PN

  • Re: Van ellende met alle behandeling gestopt

    door » 2 weken geleden


    Hallo Petra,
    bedankt voor je informatie.Ik denk dat we nu echt gaan proberen te achterhalen of er misschien allergieën of andere mogelijke triggers zoals haar keel/ oogproblemen als kind  oorzaak kunnen zijn geweest.Misschien is het idd een idee om meer op de voeding te letten,maar as dinsdag zal daarover gesproken kunnen worden.Ik zal u/ jullie hiervan wel op de hoogte stellen….Groetjes Marlie

  • Re: Van ellende met alle behandeling gestopt

    door » 4 dagen geleden


    Hallo allemaal, even een update.
    afgelopen dinsdag zijn we weer eens naar het Radboud gegaan vanwege de controle op het “ smeren”.
    Want hoewel we gestopt zijn met de medicijnen die totaal niks deden, welke soort of vorm dan ook,enkel heel veel bijwerkingen opleverde, die controles zijn er nog wel.
    Maar ookdaarvan vraag ik me af wat we nog aan het doen zijn.Handen en voeten blijven scheuren, etterbultjes vormen en vooral ook jeuk opleveren.
      Ik heb daar dan ook geopperd dat we wellicht beter helemaal van punt 0 zouden moeten gaan, en even niet concentreren op de behandeling ,Daniël de oorzaak.
    Ik had hier nml de tip gekregen over Pustulosis Palmoplantaris, en dat we eigenlijk zitten te denken dat we misschien een allergie of overgevoeligheid Daniël die oorontstekingen van haar als kind zouden moeten meenemen.
    De verpleegkundige haalde een centrum aan in Arnhem , waar uitgebreid bloedonderzoek gedaan kan worden, dus in stilte had ik de hoop dat men ons daarnaartoe zou doorverwijzen…
    Helaas pindakaas, inplaats van mee denken, kregen we eerst een AIO voor onze neus, die Stephanie eigenlijk liep te dwingen naar dat eerder al eens geopperde” laatste medicijn”, waarvan wij duidelijk hebben gezegd dat we daar niet aan beginnen.Mede door de risico’s, en de wetenschap dat al die chemie die zij nu al heeft geslikt en gespoten ergens op de lange termijn gezondheidsklachten kunnen veroorzaken: hoewel men dat stellig ontkent…de lange termijn is onduidelijk, vooral als ik denk aan de  groet hoeveelheid die zij binnen kreeg…
    In plaats van mee denken bleef deze AIO dus  ons haar mening op te leggen… sorry maar dan raak ik echt geïrriteerd.Gaat dat wicht, want dat was het,er de afdelingsarts bij halen( we moeten ons sinds kort melden op de dagbehandeling)met de opmerking dat men” eczeem heeft ontdekt in de biopten de vorige keer”
    Ja wacht ff dat waren alweer biopt nummer weet ik veel, en verder 0 informatie, enkel steeds andere artsen die steeds weer het zelfde doen, maar niet luisteren naar onze ervaringen en gedachten…
    E ja hoor, er kwam dus weer een andere arts, want zo werd ons uitgelegd, elke 3 maanden wisselen zij , maar houden wel contact onderling en hebben overleg…
    Ja dat hebben we in al die jaren wel gemerkt…
    Gaat die arts dus wéér aan de plaques liggen trekken voor huidmosters, voor de kweek en zijn microscoop…
    uitslag in 2 weken en dan wil hij weer een nieuw behandelplan voorleggen… verdorie ik word hier zo doodmoe van…
     Op mijn vraag wat er nu aan de hand is met Stephanie haar voeten( bovenkant is samen met de enkels gezwollen, maar als je er op drukt geeft dit geen deukjes zoals bij vocht…Er is echt wel iets van mijn verpleegkundeopleiding blijven hangen hoor.
    Moet ze nu compressie verband on voet en onderbeen hebben, overdag 2over elkaar, ‘s nachts een..Het zou lymfevocht zijn,dan deukt getinte in, en… het zou komen omdat Stephanie te weinig beweegt….hoezo dat, deze zwellingen had ze ook al toen zij nog naar de middelbare school ging en ook toen ze studeerde in Maastricht, en had ze echt wel beweging…nu trouwens ook …daar let ik echt wel op
    Resultaat tot nu toe niks nada noppes.
    Ik denk daarom over zelf maar te proberen te achterhalen of ze misschien ergens op reageer, niet geschoten is altijd mis.
     Sorry als ik erg gefrustreerd over kom, het vreet gewoon aan me.Stephanie zou nu eigenlijk haar droomstudie afgemaakt hebben, een leuke baan en een leuke vriend moeten hebben en genieten van het leven…Inplaats daarvan zit hier een depressief,nog steeds ziek en gedesillusioneerd persoontje die eerder 80 als 28 is.. mag ik aub boos zijn?

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube