Van ellende met alle behandeling gestopt

Hallo allemaal, ik wil graag even ons verhaal / ervaring met behandeling vertellen.

Dat wil zeggen ..de behandeling van mijn dochter.

zij heeft al als kind van ongeveer 8 jaar te maken met psoriasis.
Wat de behandeling betreft: ik kan wel zeggen dat we in die 20 jaar dat we nu aan het dicteren zijn, ze wel haast alles gehad heeft aan mogel8ke behandelingen.
Haar diagnose  is  een paar keer veranderd, maar uiteindelijk kwamen we toch weer op psoriasis uit, hoewel we via deze groep de tip  Pustolosis Palmoplataris kregen. daarvan denken wij dus dat dat perfect in haar plaatje past.De dermatoloog blijft echter ook op een vorm van excel hangen.Dat  zou nml  ook uit een biopt blijken.
Langverhaal kort, werkelijk alle in de gehele periode genomen medicijnen en spuiten werden niet verdragen door haar, , als laatste Toctino, waarvan ze ook weer kots misselijk werd, vermoeid en  totaal niks deed.Ze kreeg er alleen meer plekken van, nu zitten ook armen en benen onder de plekken.
De biologicals waren al net zo’ n ramp.Licht therapie: 0 resultaat, niet het geringste…
We hebben dan ook besloten om voorlopig niks meer aan chemische zooi ( want dat is het uiteindelijk) te nemen, omdat het haar eerder belemmerd dan helpt.
Wel houden we het op smeren.
 mijn vraag is dan ook: herkent iemand deze situatie?

Ik heb ook aan de specialist gevraagd of we vanPust..Palm. uit kunnen gaan en we misschien naar de daarvoor geldende uitlokkers zouden kunnen gaan kijken: dus naar haar keelamandelen e/o gluten allergie, maar daar wil het Radboud niks van weten..
Historisch gezien zou het weldegelijk kunnen. Als klein kind heeft zij regelmatig oorontstekingen gehad, maar daarvan merkten we niet veel, haar pijngrens schijnt extreem hoog te liggen.Enkel door toeval kwamen we bij een KNO arts( juf op school vond dat ze slecht hoorde) en bleek dat zij littekenvorming op de trommelvliezen heeft wat duidt op hevige ontstekingen.Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat keel en neus met de oren in verbinding staan.. Dus mijn argwaan is gewekt.. Kom er alleen niet door. 

Het is zo frustreren dat werkelijk niks schijn te werken, en niemand de moeite neemt naar ons te luisteren..
Nogmaals: komt dit verhaal iemand bekend voor, en wat denken jullie dat we nog kunnen doen om haar leven weer een beetje leefbaar te krijgen?
Haar hele handen en voeten zitten zo onder dat “ normaal” functioneren bijna onmogelijk is geworden, alles zit meteen onder het bloed, zo droog is de huid en scheurt kapot bij de minister belasting.Nog  te zwijgen over de schilfers en plaques die zij daar heeft en op haar hoofd.
Wie weet raad?

Marlie