Ik ben benieuwd of er mensen zijn die de therapie UVB/UVA belichting van de Dermatoloog voorgeschreven kregen maar die ervan hebben afgezien om reden van de belastbaarheid om 2 tot 3x per week naar het ziekenhuis te gaan voor een aantal minuten belichting.

Ik kijk belangstellend uit naar de reacties.

 

  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 6 maanden geleden


    Ha Gerard, 

    Welkom op het forum. 

    Op dit moment zijn er zo'n 90 gebruikers geregistreerd op de site. Ze zijn niet allen actief op het Forum. We hebben recent de fusie achter de rug met de stap naar een nieuwe website en die moet nog even zijn merites verdienen. Het Forum is een nieuwe toevoeging aan de activiteiten op de website en daar moeten we met zijn allen nog aan wennen. Momenteel is één specifiek medicijn in de belangstelling en de meeste forumleden die actief zijn, zijn hierop gefocust. Het kan derhalve zijn dat er op dit moment géén forumleden actief zijn die een UVB behandeling ondergaan. Ik wil er naar jou toe mee aangeven dat je niet direct teleurgesteld moet zijn als er geen reactie komt op je post. Er zal ongetwijfeld een moment komen dat de post gevonden wordt door mensen die een behandeling ondergaan. 

    Groet, 

    Jim 


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 6 maanden geleden


    Ik heb een kennis die deze behandeling heeft gehad, ze heeft er een overgevoeligheid aan haar ogen aan overgehouden en moet nu bij zonlicht al snel naar een zonnebril grijpen. Dit is een reden waarom ik er nooit aan ben begonnen en 13 jaar geleden Psorinovo ben gaan gebruiken. de behandeling heeft trouwens maar tijdelijk tot resultaat geleid.


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 6 maanden geleden


    Spijtig te horen dat de toentertijd ondergane behandeling gepaard is gegaan met een vervelende bijwerking.

    UVB belichting is zeker niet iets waar je lichtvaardig over moet denken.

    mensen die UVB belichting ondergaan krijgen ten alle tijde het advies om de ogen te beschermen d.m.v. een bijgeleverde bril.


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 6 maanden geleden


    Hallo Gerard,

    Welkom op dit forum!

    Ik heb 17 jaar geleden lichttherapie gehad in het ziekenhuis, 3 x in de week op dezelfde tijden. 15 minuten rijden naar her ziekenhuis. In het begin een paar seconden en langzaam opbouwen. Ik ben daarna ongeveer 5 jaar schoon gebleven. Dus dat was het me wel waard. 

    Jaren later nog een keer lichttherapie gehad, ook weer 3 x per week maar dit hielp al minder, en kreeg vreselijk last van jeuk. Ik wilde dit eigenlijk ook niet (3x in de week) maar ja het vooruitzicht om schoon te zijn vond ik toch leuker dan niet gaan en onder de psoriasis te zitten.

    2 jaar geleden alleen lichttherapie gehad voor mijn handen en onderbenen maar helaas hielp dit niet meer en ben overgegaan op Psorinovo en ben nu schoon.


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 6 maanden geleden


    Ik ben ruim 35 jaar geleden voor het eerst in aanraking gekomen met wat toen PUVA heette. Dat inderdaad in het ziekenhuis en 2 uur voor de belichting moest ik ook nog Psoraleen slikken om je nog lichtgevoeliger te maken. 3x per week maar het uiteindelijke resultaat was er wel naar. Niet volledig vrij van de plekken, maar toch wel voor een groot deel.

    Paar jaar later bij een dermatoloog in de buurt weer zo'n kuur gedaan. En weer eens wat later kwam ik bij stom toeval een artikeltje tegen in een huis-aan-huisblad dat ging over de belichting thuis onder begeleiding van een externe verpleegkundige. Die kwam eerst op bezoek en na de levering van de lichtkast werd er regelmatig telefonisch contact gehouden. Dat was ook voor het eerst dat ik een volledig gave huid had na zo'n 8-12 weken. Ik wist niet wat me overkwam. Het was ook veel makkelijker thuis en je was niet meer afhankelijk van een dermatoloog of ziekenhuis om naar toe te gaan en soms te moeten wachten tot je aan de beurt was. Thuisbelichting is ook intensiever omdat het om de 2 dagen gebeurde (de allereerste keer was het nog elke dag trouwens) en ik ben nooit aan de maximale belichting toegekomen.

    Daarna om de 3-4 jaar regelmatig zo'n kast thuis gehad waarbij soms de vergoeding problemen gaf, maar de voordelen wogen zwaarder voor mij. Als ik niet in aanraking was gekomen met Psorinovo, dan had ik die thuisbelichting waarschijnlijk nog steeds gedaan om de zoveel jaar.

    Thuisbelichting is zeker niet voor iedereen geschikt en je moet ook wel de plaats hebben om die kast kwijt te kunnen. Maar ik vond het een ideale oplossing met uitstekende resultaten.


    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 6 maanden geleden


    Beste Riego,

    goed om te horen dat je nu schoon bent. Lichttherapie is een symptomatische therapie, het neemt dus niet de oorzaak weg. Je moet wat “geluk” hebben qua resultaat, er zijn mensen die gedurende jaren schoon blijven na lichttherapie, anderen hebben helaas een minder goed resultaat.


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 6 maanden geleden


    Beste Marina,

    mooi om te hioren dat je baat hebt bij Psorinovo. Ikzelf heb daar ik het vreleden ook baat bij gehad tot het moment dat het niet meer hielp. Hopelijk blijft dat bij jou nog heel lang op zich wachten! 


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 5 maanden geleden


    Gerard,

    Kun jij wellicht vanuit jouw expertise iets toe lichten over dit bericht over huidkanker van de NOS? 

    We weten dat lichttherapie kan helpen bij Psoriasis, maar als patiënt wil je toch niet graag je kans op huidkanker teveel verhogen. Dat is een lastig dilemma. 

    Groet, Jim


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 5 maanden geleden


    Beste Jim,

    Voor je gevraagde informatie verwijs ik je graag naar de volgende site:

    https://www.huidarts.com/huidbehandelingen/lichttherapie/


  • Re: UVB belichting in het ziekenhuis,

    door » 5 maanden geleden


    Hallo allemaal ,

    Ik heb zo'n 15 jaar terug ook lichttherapie gehad .

    Ook drie x per week in het ziekenhuis .

    na 4 á 5 weken had ik daar goede resultaten mee behaald ,daarna nog enkele weken 2 x per week .

     

    Helaas heeft het niet lang geduurd voordat het weer te voorschijn kwam .

    Daarop volgde zalven , en een paar jaar Dimethylfumaraat ( geen psorinovo ) totdat mijn bloedwaarden afwijkingen aanwezen .

    In 2017 stelde de dermatoloog voor om PUVA therapie te doen , 2 x per week .

    Kwartier in bad  ( 38 grd )met Methoxsaleen 60 ml , daarna in de cabine .

    Na enkele weken was het resultaat goed zichtbaar , helaas volgde daar een verbranding op .

    En moest direct stoppen , mijn huid kon het niet meer aan .

    Het heeft circa 6 weken geduurd voordat alles hersteld was .

    Nu weer aan de psorinovo en het gaat gelukkig goed (op een paar kleine plekjes na ) .

    Groetjes Savan


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.